Kelly Kunik θέλει να ξέρεις ότι δεν έχει διαβήτη τύπου 1, επειδή έφαγε πολλή ζάχαρη. Εκείνη δεν έχει διαβήτη τύπου 1, επειδή η μητέρα της έφαγε πολλή ζάχαρη, είτε. Έχει διαβήτη τύπου 1, επειδή το πάγκρεας της σταμάτησε να παράγει ινσουλίνη, την ορμόνη που ρυθμίζει τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα.

Επειδή το πάγκρεας της δεν λειτουργεί πλέον σωστά, Kelly, ο οποίος blogs για τη ζωή με τη νόσο στο diabetesaliciousness.blogspot.com, πρέπει να λαμβάνει ινσουλίνη πολλές φορές την ημέρα, κάθε μέρα, για το υπόλοιπο της ζωής της. Η ινσουλίνη είναι αυτό που κρατά Kunik – και όλοι οι άνθρωποι – ζωντανοί. «Ο διαβήτης είναι πραγματική δουλειά», λέει. «Είναι 24/7, 365 μέρες το χρόνο. Δεν υπάρχει χρόνος μακριά για τις διακοπές ή τις ανταμοιβές για την καλή συμπεριφορά. Αν δεν είχα την ινσουλίνη, δεν θα ήμουν εδώ να σου μιλάει.»

Χωρίς ινσουλίνη ενέσεις, οι περισσότεροι από την οικογένειά Kunik δεν θα είναι ζωντανός για να μιλήσουμε για το διαβήτη, είτε. Στο 40-κάτι, οικογένεια Πενσυλβάνια με βάση το blogger, τον τύπο 1 τρέχει αχαλίνωτη. Ο πατέρας της, δύο αδελφές, τον ανιψιό, δύο θείες, ένας ξάδελφος, και η γιαγιά έχουν ή είχαν την ασθένεια, καθιστώντας την οικογένειά της ένα κομμάτι από ένα ιατρικό θαύμα -. τόσο πολύ έτσι ώστε το φημισμένο Joslin Diabetes Center στη Βοστόνη της Μασαχουσέτης, περιλαμβάνεται η οικογένειά της ως μέρος μιας μελέτης σχετικά με τα ποσοστά εμφάνισης υψηλής διαβήτη για να προσπαθήσει να βρει μια αιτία. (Σε αντίθεση με διαβήτη τύπου 2, τύπου 1 δεν έχει μια ισχυρή γενετική σύνδεση.) Joslin πραγματοποίησε τη μελέτη, το 1980, και Kunik λέει η οικογένειά της δεν είχε ενημερωθεί για τα αποτελέσματα. Της δόθηκε ένα αριθμό ταυτότητας του ασθενούς για να καλέσετε in για τα αποτελέσματα, αλλά έχασε το χαρτί σε μια κίνηση και δεν ήταν ποτέ σε θέση να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα.

»ο διαβήτης Dark Ages»

Μεγαλώνοντας, τα μέλη της οικογένειας Kunik ήταν στην πραγματικότητα οι μόνοι άλλοι άνθρωποι ήξερε με διαβήτη. Η ασθένεια ήταν κοινός τόπος γύρω από το σπίτι της, αλλά εντελώς ξένο προς τους φίλους και τους συμμαθητές της. αδελφή Kunik, ο οποίος ήταν 14 ετών από ό, τι, πέθανε από επιπλοκές του διαβήτη όταν ήταν 31.

«Μεγάλωσε στις ηλικίες διαβήτη σκοτάδι,» Kunik λέει τώρα. «Στα μέσα της δεκαετίας του ’60, όταν διαγνώστηκε, που δεν μετράτε το σάκχαρό στη συνέχεια, δοκίμασαν τα ούρα. Δεν ήξερε κανέναν άλλο με διαβήτη, εκτός από τους ανθρώπους στην οικογένειά της. Είναι ίσως υπεραντιστάθμιση πολλά να προσπαθήσουμε και να ‘ κανονική », που τελικά έκαναν μεγάλη ζημιά». Η αδελφή της είχε τελικά μια καρδιακή προσβολή, εγκεφαλικό επεισόδιο και νεφρική ανεπάρκεια.

«Δεν υπήρξε καμία τεχνολογία στα διαβήτη σκοτεινές εποχές», λέει ο Kunik. «Debbie έκανε thebest πρέπει μπορούσα με ό, τι είχε. Δυστυχώς, η τεχνολογία και η γνώση δεν ήταν με το μέρος της.»

Όταν Kunik εαυτό διαγνώστηκε πριν από 35 χρόνια, το σπίτι του σακχάρου στο αίμα δοκιμές ήταν τόσο ακριβό – και όχι καλύπτονται όλες οι ασφαλιστικές – ότι ολόκληρη η οικογένειά της μοιράστηκε ένα μέτρο και κόψτε λωρίδες δοκιμών για να τους κάνει διαρκούν περισσότερο (μια πρακτική που συμβαίνει ακόμα και σήμερα, μαζί με μια άνθηση μαύρη αγορά για ταινίες δοκιμών σχετικά με το φθηνό). Kunik λέει ο μετρητής της οικογένειάς της πήρε περίπου πέντε λεπτά για τη βαθμονόμηση και τη ζάχαρη εξέταση αίματος, κάτι που είχε να κάνει τρεις έως πέντε φορές την ημέρα.

«Είναι ένα καταπληκτικό πράγμα πόσο μιας τεχνολογίας ρόλο παίζει στη ζωή μπορείτε να πάρετε για να οδηγήσει [με διαβήτη], «λέει ο Kunik. Ότι ο αγώνας για τα νέα διαβητικούς τεχνολογία, μαζί με το κόστος ασφάλισης, είναι δύο σημαντικά πράγματα Kunik προωθεί στο blog της, η οποία ξεκίνησε πριν από πέντε χρόνια.

Η Κοινότητα Τ1 Συνδεδεμένοι

Μέσα από το blog της, Kunik είναι σε θέση να εισφέρει το χιούμορ και ειλικρίνεια σε διαβήτη τύπου 1. Το όνομα blog προήλθε από αυτό που αποκαλεί «ένας όρος της endearment για το διαβήτη.» «Συνήθιζα να λέω,« Θεέ μου, αυτό είναι τόσο diabetesalicious, αν ήταν η τεχνολογία, τα τρόφιμα, ή οτιδήποτε στη ζωή, »εξηγεί. «Αν θα ήθελα να σερφάρετε και να βγει από το νερό με τέλεια σακχάρου στο αίμα, για παράδειγμα, ότι είναι diabetesalicious. Θα δείτε μια μεγάλη cupcake που αναζητούν και να πει,« αυτό είναι diabeteslicious ». «

Ένα μεγάλο κομμάτι του» diabetesaliciousness «είναι το δίκτυο των φίλων που έχει αποκτηθεί μέσω του blogging. «D blogs,» ή blogs από και για τους διαβητικούς είναι ένα τεράστιο σε απευθείας σύνδεση κίνημα, ιδιαίτερα για τους ασθενείς με τύπου 1. «Δεν είμαι ο μόνος εκεί έξω με διαβήτη», λέει ο Kunik. «Υπάρχει ένα τέτοιο σύστημα υποστήριξης, και να μάθω κάτι καινούργιο κάθε μέρα, αν είμαι ετοιμάζεται ένα γονέα blog, ένα άτομο με διαβήτη τύπου 1 blog, τύπου 1.5, τύπου 2.»

Όταν συναντά κάποιος νέος με διαβήτη, λέει ότι συχνά θέλει να τους βοηθήσει με την εισαγωγή τους στο υποστηρικτικό δίκτυο των blogs διαβήτη, η οποία αριθμό σε εκατοντάδες. Αυτό συμβαίνει γιατί για την ίδια προσωπικά, το blogging έχει δώσει εικόνα της στο πώς οι άλλοι διαχειρίζονται την κατάστασή τους με τρόπους που θα μπορούσε να την βοηθήσει. «Ξέρω ότι έχω βοηθήσει κάθε φορά που διάβασα το blog κάποιου», λέει. «Είναι OH,« δεν είμαι ο μόνος του οποίου ινσουλίνης πηγαίνει άσχημα με τη ζέστη. » Νόμιζα ότι ήταν μόνο εγώ, αλλά αυτό πραγματικά δεν υπάρχει για τους άλλους ανθρώπους. «

εργασία υπεράσπισης της, την οποία περιγράφει ως 24/7, την έχει πάρει από την μπλογκόσφαιρα και σε δεκάδες συνέδρια ασθενούς και πληρούν -ups, καθώς και. Στη λίστα επιθυμητών της για τα άτομα με διαβήτη; Ταχύτερη εκκαθάριση FDA για ορισμένες τεχνολογίες, όπως αντλίες και μετρητές. Πρόσθετη χρηματοδότηση για διαβητικούς έρευνα. Φθηνότερο ασφαλιστική κάλυψη για τεχνολογίες, όπως αντλίες ινσουλίνης. Σωστές πληροφορίες στα μέσα ενημέρωσης που διαφοροποιεί μεταξύ τύπου 1 και ο διαβήτης τύπου 2. (Άτομα με τύπου 1 είναι εντελώς ανίκανοι να παράγουν ινσουλίνη? Συνήθως διαγιγνώσκεται στην παιδική ηλικία? Δεν μπορεί να προληφθεί, και δεν υπάρχει καμία θεραπεία διαβητικούς τύπου 2 δεν είναι σε θέση να ανταποκριθεί σωστά στην ινσουλίνη, αλλά είναι συνήθως ακόμα σε θέση να το παράγει.. Εθνότητα και το οικογενειακό ιστορικό συμβάλλουν στον κίνδυνο ενός ατόμου του τύπου 2, αν και σε πολλές περιπτώσεις μπορεί και να προληφθεί και να αντιστραφεί μέσω ενός υγιεινού τρόπου ζωής.) «δεν είναι μια δουλειά για μένα, είναι ένα πάθος», λέει του blogging και προβολής της . «Η μεγαλύτερη αδυναμία μου – σπασμένα πάγκρεας μου – έχει γίνει πολύ μεγαλύτερη δύναμη μου και το μεγαλύτερο πάθος.»

Για περισσότερες ειδήσεις διαβήτη, ακολουθήστε @diabetesfacts στο Twitter από τους συντάκτες της @EverydayHealth

.