Ερώτηση

Η Γεια σου Τίνα,

Ο αδελφός μου πάσχει από γενικευμένη λιποδυστροφία από την παιδική ηλικία. Δεδομένου ότι είναι μια σπάνια διαταραχή δεν ξέρω ποιον πρέπει να ζητήσετε βοήθεια. Ι dont ακόμη και ξέρει ποια υπηρεσία των γιατρών θα πρέπει να έρθετε σε επαφή με. Μπορείτε σας παρακαλώ να με βοηθήσει.

Μπορώ να πάρω κάποια βοήθεια σε απευθείας σύνδεση; Εννοώ είναι οποιαδήποτε σε απευθείας σύνδεση ομάδες υποστήριξης τους οποίους μπορώ να έρθετε σε επαφή με εκεί;

Θα ήμουν ευγνώμων για το χρόνο σας και την προσπάθεια

αφορά

Rahul

Η

Απάντηση

Hi Rahul, πες μου λίγο περισσότερο για την υγεία του, τι άλλα προβλήματα και τις προϋποθέσεις που έχει; Ποιες εξετάσεις έχει είχε κάνει;

Η Εκεί δεν είναι πολλά επιλογών θεραπείας εκτός από το να προσπαθούν να ασκήσουν, έχουν μια καλή διατροφή, και μερικοί άλλοι, ανάλογα με τη διάγνωση και την υγεία (δηλαδή ποια άλλα ζητήματα υγείας που έχει). Η χειρουργική επέμβαση είναι συνήθως ένα τελευταίο είδος της επιλογής.

Η Βασικά θα πρέπει να δούμε, νεφρολόγο, ενδοκρινολόγο, ή ρευματολόγο. Υπάρχουν πολλά από μεταβολικές αλλαγές στο λιποδυστροφία που πρέπει να διοικείται από τους γιατρούς σε αυτούς τους τομείς και θα είναι το πιο πολύτιμο να έχουμε για την ιατρική ομάδα του

Η Ορισμένοι άλλοι όροι για την κατάσταση είναι:. Barraquer-Simons σύνδρομο, η νόσος Barraquer, η νόσος του Simons, cephalothoracic λιποδυστροφία, και απέκτησε μερική λιποδυστροφία

Η Ορισμένες καταστάσεις που πάνε χέρι-χέρι με lipodystrophe είναι:. συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, δερματομυοσίτιδα, ο υποθυρεοειδισμός, η κακοήθης αναιμία, κοιλιοκάκη, ερπητοειδή δερματίτιδα, ρευματοειδή αρθρίτιδα, ρευματοειδή αρθρίτιδα, την κροταφική αρτηρίτιδα, λευκοκυτταροκλαστική αγγειίτιδα, και αυτοάνοσα νοσήματα.

η Πολλές φορές HIV και AIDS ασθενείς εμπειρία λιποδυστροφία λόγω της νόσου και θεραπείες.

Η ΣΚΑΡΦΑΛΩΝΕΤΕ (παιδιά που ζουν με κληρονομικές ασθένειες Μεταβολικό)

Ανεβείτε Κτίριο

176 Nantwich Οδού

Κρου, Intl CW2 6BG

Ηνωμένο Βασίλειο

Τηλ: +44 870 7700 325

Fax: +44 870 7700 327

Email: [email protected]

Internet: https://www.CLIMB.org.uk

η είναι μια ομάδα στο Ηνωμένο Βασίλειο που βοηθά τους ανθρώπους που ζουν με μεταβολικές νόσους.

η https://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/αυτή η ομάδα ασχολείται με αυτό, αλλά αυτό είναι περισσότερο από μια ενισχύσεων ομάδας /τύπου HIV και δεν είμαι σίγουρος αν θα θέλατε να συμμετάσχετε, δεδομένου ότι δεν είναι ειδικά και εξαντλητικά για τον αδελφό σας condition.

https://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co… αυτό πίνακα συζήτησης φαίνεται να είναι όλες οι γυναίκες. Αλλά θα ήταν για το θέμα.

Θα μπορούσε να είναι ότι θα θέλετε να ξεκινήσετε μια ομάδα υποστήριξης. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν και άλλοι εκεί έξω που να υπήρχαν περισσότερες επιλογές για να συζητήσουν τα προβλήματα, τη θεραπεία, και να μιλάμε μόνο για τους άλλους να περάσει από tht ίδια κατάσταση. Εάν αυτό είναι η περίπτωση και θέλετε να ξεκινήσετε ένα, θα ήθελα να προτείνω ομάδες yahoo, όπως μπορείτε να προσαρμόσετε την ομάδα της αρεσκείας σας και να έχετε τα αρχεία και συνδέσεις στο εσωτερικό της ίδιας της ομάδας.

Η Ελπίζω ότι αυτό βοηθά. Εν τω μεταξύ, αν θέλετε να γίνετε μέλος της ομάδας την υποστήριξή μου για Lymphedema, μη διστάσετε να το πράξει και εμείς θα σας βοηθήσουμε όσο μπορούμε. Έχουμε ασχολούνται με lipedema το οποίο είναι περιττό λίπος μαζί με λεμφοίδημα. Αυτή είναι η ομάδα μου:. https://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/

Η Έχουμε γιατρούς, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, κλπ στην ομάδα για να βοηθήσει, καθώς

Ευλογίες, Τίνα