Amy Verstappen, 53, πρώην πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της Ενηλίκων Συγγενείς Συλλόγου Καρδιάς (ACHA), θυμάται ένα από τα δυσκολότερα στιγμές στο ταξίδι της με συγγενή καρδιοπάθεια. «Η κόρη μου ήταν τριών, και ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν σκεφτόμαστε με ένα άλλο μωρό. Πήγα να τον καρδιολόγο ψάχνει για μια προσυπογραφή για να πάρει και πάλι έγκυος. »Της είπε, όχι μόνο θα μπορούσε να μην έχει άλλο ένα μωρό, αλλά χρειάζεται μια μεταμόσχευση καρδιάς, και είχε ένα 50 τοις εκατό πιθανότητες επιβίωσης τα επόμενα τρία χρόνια.

εκείνη την εποχή, Verstappen δεν κατανοούν τη σημασία της εγκυμοσύνης και συγγενή καρδιοπάθεια κινδύνους ή τη σημασία της παροχής υγειονομικής περίθαλψης εκπαιδεύονται σε συγγενή καρδιοπάθεια.

επίσης, δεν είχα συνειδητοποιήσει ότι ήταν στο καρδιακή ανεπάρκεια, αφού το πρώτο της παιδί. «Όταν ήρθα σπίτι από το νοσοκομείο, αφού η κόρη μου, ήμουν πολύ κουρασμένος και είχα πρήξιμο στα πόδια μου. αυτό μέχρι να νοσηλευτικής και σηκώνονται στη μέση της νύχτας,» λέει. Αλλά ήταν περισσότερο από αυτό, η καρδιά της είχε φορολογηθεί σοβαρά από την εγκυμοσύνη και την παράδοση της.

Δεν είστε έτοιμοι για μια μεταμόσχευση καρδιάς, Verstappen κοίταξε αμέσως για τους πόρους για τα άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια. «Αλλά υπάρχει ήταν κανένας », λέει. Έτσι Verstappen έκανε το έργο της ζωής της για να αλλάξει αυτό. Μέσω ACHA, εργάστηκε κάθε μέρα ως αρχηγός της ομάδας 2001-2013, δίνοντας ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια την υποστήριξη και τις πληροφορίες που χρειάζονται.

Γεγονότα Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η νούμερο ένα ελάττωμα γέννηση στις Ηνωμένες Πολιτείες, προκαλώντας περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος της ζωής από ό, τι οποιοδήποτε από τα άλλα. Επηρεάζει τον σχηματισμό των μεγάλων καρδιακών δομών στο έμβρυο. Κάθε χρόνο, περίπου 40.000 νεογνά που επλήγησαν, σύμφωνα με το Αμερικανικό Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.

«Σε εκείνα με συγγενή διάγνωση καρδιακής νόσου, τα μεγάλα αγγεία της καρδιάς μετατοπιστεί σε αντίθετη θέση από ό, τι έχουν οι υπόλοιποι από εμάς », εξηγεί ο Michael J. Landzberg, MD, καρδιολόγος και διευθυντής της Καρδιάς Προγράμματος της Βοστώνης Ενηλίκων Συγγενείς και Πνευμονική Υπέρταση Υπηρεσία και βοηθός καθηγητής της ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Χάρβαρντ.

στο παρελθόν, τα μωρά με συγγενή καρδιοπάθεια, όπως Verstappen, που χρησιμοποιείται για να γεννηθεί γαλαζωπό χρώμα. Είχαν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση για να αλλάξετε την καρδιά, και γύρισε ροζ. «Το σύστημα υγείας χρησιμοποιείται για να σκεφτούμε αυτά τα ιατρεία σταθερό το πρόβλημα, αλλά είμαστε τώρα συνειδητοποιούν εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικοί κίνδυνοι σε άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια, ιδιαίτερα όταν συνδυάζονται συγγενείς καρδιοπάθειες και την εγκυμοσύνη», λέει ο Verstappen.

Συγγενείς διάγνωση και τη θεραπεία των καρδιακών παθήσεων έχουν διανύσει πολύ δρόμο από Verstappen γεννήθηκε. «Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι συχνά αλιεύονται στη μήτρα τώρα, έτσι ώστε οι γιατροί μπορούν να δημιουργήσουν ένα σχέδιο πριν από το μωρό είναι ακόμη γεννηθεί», λέει ο Verstappen. Με νεότερες χειρουργικές τεχνικές, πάνω από το 90 τοις εκατό των βρεφών με συγγενή καρδιοπάθεια επιβιώσουν μέχρι την ενηλικίωσή τους.

Verstappen δεν καταλήγουν χρειάζονται μεταμόσχευση μετά από όλα, ως αρχική καρδιολόγος της είχε ενημερωθεί. «Αντ ‘αυτού, η Amy υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση από έναν παγκοσμίου φήμης χειρουργός στη Mayo Clinic για να αντικαταστήσει μια καρδιακή βαλβίδα, επισκευάσει μια δεύτερη βαλβίδα, και να κλείσει ένα ελάττωμα στον τοίχο της καρδιάς της,» ο Δρ Landzberg εξηγεί.

Σχετικά: Γεννήθηκε με συγγενή καρδιοπάθεια, τώρα

ένα US Open «Πρέσβης»

Περισσότερα Ειδικοί Συγγενείς Καρδιοπάθειες χρειάζεται

Αν και θεραπεία έχει διανύσει πολύ δρόμο, το πεδίο της καρδιολογίας είναι ακόμα έλλειψη προσωπικού σε ειδικούς που γνωρίζουν για αυτές τις ανωμαλίες της καρδιάς σε ενήλικες. Κατάρτισης για τους ειδικούς συγγενείς καρδιοπάθειες των ενηλίκων δεν έχει συμβαδίσει με τον αριθμό των ανθρώπων που επιβιώνουν την ανωμαλία κατά τη γέννηση μέχρι την ενηλικίωση. Πολύ πιο παιδιατρικούς ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια καρδιολόγοι είναι στην πράξη, ακόμα και σήμερα υπάρχουν περίπου 1 εκατομμύριο ενήλικες, ακριβώς πάνω από τον αριθμό των παιδιών, με CHD.

Έτσι, μία από τις πιο σημαντικές αποστολές με η ACHA είναι να διασφαλίσουμε ότι υπάρχουν περισσότερα από αυτά που απαιτούνται καρδιολόγους. Από τον Δεκέμβριο του 2012, ένας ενήλικας πιστοποίηση συγγενή υποειδικότητα έχει προστεθεί για τους γιατρούς. «Το τρέχον πρότυπο εκπαίδευσης καρδιολογία υπαγορεύει μόνο 6 ώρες από συγγενή καρδιοπάθεια διαλέξεις και καμία απαίτηση για τη θεραπεία ενός ασθενούς συγγενή καρδιοπάθεια? Αυτή η νέα ειδικότητα θα απαιτήσει ειδικούς συγγενή καρδιοπάθεια για να ολοκληρωθεί αρκετά χρόνια ενηλίκων και παίδων συγγενή κατάρτισης καρδιά και να ολοκληρώσει μια εξέταση υποειδικότητα, «λέει ο Verstappen

& quot?. Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών με συγγενή καρδιοπάθεια κάνει καλά σε . εγκυμοσύνης & quot?

Michael Landzberg MD τιτίβισμα

Η ACHA προσφέρει εκτεταμένες πόρους για τους ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια, συμπεριλαμβανομένου ενός φόρουμ συζήτησης, εκπαιδευμένο πρεσβευτές από ομοτίμους που είναι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια, online εκπαιδευτικό υλικό, webinars, και πρόσβαση σε επιτελικά στελέχη των υπηρεσιών του μέλους που θα σας καλέσουμε. Verstappen λέει, «. Μέσα από το ACHA, θέλω να δώσουμε στους ανθρώπους την υποστήριξη δεν είχα στην πιο δύσκολη στιγμή μου»

συμβουλές Verstappen σε άλλες γυναίκες με συγγενή καρδιοπάθεια που θέλουν να συλλάβουν: «Πάρτε σας την υγεία αξιολογούνται από καρδιολόγο ο οποίος έχει εκπαιδευτεί στην αντιμετώπιση πολύπλοκων ανωμαλίες της καρδιάς, πριν να μείνετε έγκυος. »πρόσθεσε ότι η καρδιακή ανεπάρκεια βίωσε μετά τον τοκετό θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί, αν κάποια από καρδιακά προβλήματα της, όπως η διαρροή βαλβίδες, είχε διορθωθεί πριν την εγκυμοσύνη της .

Landzberg συμφώνησε, λέγοντας: «Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών με συγγενή καρδιοπάθεια κάνουν καλά στην εγκυμοσύνη, έτσι μητρότητα είναι μια πραγματική επιλογή για αυτούς. Κάθε γυναίκα που έχει γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια ή οποιοδήποτε πρόβλημα καρδιάς για το θέμα αυτό θα πρέπει να είναι υπό την φροντίδα των δύο μαιευτήρα και ο καρδιολόγος που είναι πολύ έμπειρα στην αντιμετώπιση της εγκυμοσύνης και συγγενή καρδιοπάθεια κινδύνους. «

Landzberg προστεθεί ότι το πνεύμα και η δέσμευση Verstappen για να βοηθούν τους άλλους με συγγενή καρδιοπάθεια είναι άνευ προηγουμένου. «Η Amy ζει κάθε μέρα της ζωής της στην καρδιακή ανεπάρκεια, και αυτή εξισορροπεί και τους προϋπολογισμούς ζωή της σε μια μόδα όπου καταφέρνει καταπληκτικά πράγματα χωρίς τον υπόλοιπο κόσμο γνωρίζοντας βιώνει περιορισμούς. Οι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια είναι ήρωες για τους φροντιστές τους, και η Amy είναι ακριβώς αυτό για μένα. «