Ερώτηση

Η ————————-

Παρακολούθηση Προς

Ερώτηση –

38 yr μου. old σύζυγός (και πατέρας 5 παιδιών μας) είχε καρκίνο του παχέος εντέρου σύνδρομο /FAP /Gardners 10 ετών πριν και έχει έρθει πίσω, τώρα στο ήπαρ του (2 εκατοστά) και pluera επένδυση του ενός από τους πνεύμονές του, και στη θωρακική κοιλότητα του . Κάνει τόσο καλά ακόμα και μετά είναι στο χημειο από τον Απρίλιο. Δεν έχει χάσει κανένα βάρος, νιώθει πολύ καλά και ανέχεται χημειο, μία φορά κάθε δύο εβδομάδες (5 FU 48 ώρες το πακέτο infustion, Avastin, Lucavoran και οξαλιπλατίνη). Παίρνει κουρασμένοι και nautious μετά από χημειοθεραπεία για λίγες μέρες, αλλά κρατά σε εξέλιξη. Ο ίδιος έχει κράμπες στο στομάχι, αιμορραγία από τη μύτη κλπ μετράει το αίμα Του που μόλις άρχισαν να πηγαίνουν προς τα κάτω. Ήταν οφείλεται να πάρει χημειο αυτή την εβδομάδα και τα αιμοπετάλια του ήταν πολύ χαμηλή για να το πάρει.

Η Τι θα πρέπει να προετοιμάζει την οικογένειά μας για. Μοιάζει τόσο καλό και αισθάνεται τόσο καλό που είμαστε σε θέση ακόμη και να ξεχνάμε πόσο σοβαρό είναι. Όσο δεν θέλω την απάντηση, έχω να μάθω. Έχουμε 5 παιδιά ηλικίας 18, 13, 11, 6, και 2. Πρέπει να ξέρω πόσο γρήγορα κάτι τέτοιο μπορεί να συμβεί.

Η Ευχαριστούμε

Linda Martin

Απάντηση –

Αγαπητοί Linda, είναι τόσο πολύ λυπηρό να βλέπεις ένα «πιστεύεται ότι είναι υγιείς» άνδρας ή γυναίκα με τόσα πολλά παιδιά να έχουν μια τέτοια devistating ασθένεια γνωστή ως καρκίνο του …. αυτό που με ενοχλεί εδώ είναι ότι ο καρκίνος είναι FAP (γνωστό αδενωματώδης πολυποδίαση) και ότι αυτό το γονίδιο έχει περάσει στα παιδιά των ανθρώπων που το ..

έχουν υπάρχει μια πιθανότητα 50% ένα υψηλότερος παράγοντας κινδύνου για off άνοιξη του ενός γονέα που έχει αυτό το είδος των πολυπόδων που αναπτύξει τον καρκίνο ..

θα ήθελα να συστήσω σίγουρα ότι ένα ειδικό γενετιστή ελέγξτε τα παιδιά σας για να δείτε εάν αυτοί μπορούν να έχουν …. αυτοί θα πρώτος έλεγχος ο σύζυγός σας για το γονίδιο APC για να είναι σίγουρος ότι θα έχει και στη συνέχεια ελέγξτε τα παιδιά …. Προδιάθεση για καρκίνο του παχέος εντέρου μπορεί συχνά να βρεθεί πιο γρήγορα τώρα ημέρες από το γενετικό έλεγχο έχει ενηλικιωθεί ….. Παρακαλώ δείτε και να διαβάσετε αυτό το web site ..

η www.geneclinics.org/profiles/fap/details.html

η σύνδρομο Gardner είναι το ιατρικό όνομα για FAP και όπως προαναφέρθηκε είναι κληρονομική … ξανά, σας τα παιδιά πρέπει να ελέγχονται για να δούμε αν έχουν τη δυνατότητα να έχει κληρονομήσει το γονίδιο από τον πατέρα τους …. όλοι τους είναι σε κίνδυνο …. δείτε αυτό το web site …

η www.emedicine. com /med /topic2712.htm

η Τώρα για το σύζυγό σας …. είναι να πάρει βομβαρδιζόμαστε με όλα τα γνωστά είδη χημειοθεραπευτικών φαρμάκων και των κλινικών φάρμακα δίκη που μπορεί να τον βοηθήσει …. φυσικά δεν υπάρχουν εγγυάται ότι αυτά τα φάρμακα θα σκοτώσει τον καρκίνο … δεν έχετε να μου πει αν, όταν ο καρκίνος του παχέος εντέρου βρέθηκε πριν από 10 χρόνια, το είδος της χειρουργικής επέμβασης έλαβε (π.χ. ολική αφαίρεση του λεπτού και του παχέος εντέρου και του ορθού ή απλά τους όγκους και μέρος του παχέος εντέρου …. Δεν μου πει αν του έδωσε τη χημειοθεραπεία πριν από 10 χρόνια ή απλά να χρησιμοποιηθεί η ψευδής δήλωση «πήραμε όλοι τον καρκίνο» …. δεν έχετε να μου πείτε αν πριν από 10 χρόνια, έτρεξαν περισσότερες εξετάσεις όπως CT-σαρώσεις ή μαγνητική τομογραφία για να δει αν υπήρχε οποιαδήποτε καρκίνο οπουδήποτε αλλού στο σώμα …. δεν έχετε να μου πείτε πόσο συχνά κατά το παρελθόν 10 χρόνια είχε το check-ups με ct-σαρώσεις, κολονοσκοπήσεις, μαγνητική τομογραφία κλπ ….. Αλλά με βάση αυτά που είχε να μου πείτε, οι γιατροί δεν παρακολούθηση με το σύζυγό σας με τον τρόπο που αρμόζει για το Σύνδρομο ενός FAP-Γκάρντνερ ασθενή και αυτός είναι ο λόγος που είναι σε αυτή την κατάσταση τώρα.

θα ήθελα να σας πω ότι η χημειοθεραπεία δεν πρόκειται να σκοτώσει όλους του καρκίνου τώρα, αλλά αυτό θα ήταν παραπλανητική σας σε ψεύτικες ελπίδες …. μπορώ ‘t ακόμη και να σας πει για πόσο καιρό πρόκειται να ζήσουν, γιατί κανείς δεν ξέρει ότι σίγουρα αυτή τη στιγμή ..

Είπατε ότι έχει σε αυτή τη χημειοθεραπεία regemin από τον Απρίλιο, αλλά δεν έχετε μου είπε αν τυχόν CT-σαρώσεις ή έχουν γίνει μαγνητική τομογραφία για να δούμε αν αυτή η χημειοθεραπεία είναι ακόμα εργάζεται … Κανονικά μετά από 3 μήνες χημειοθεραπείας, οι γιατροί θα κάνει μια άλλη μαγνητική ή αξονική τομογραφία των πνευμόνων και του ήπατος για να δούμε αν η χημειο έχει αγγίξει ακόμα και τους καρκινικούς όγκους …. πρέπει να υπάρχουν σημάδια συρρίκνωσης ή μηδενική ανάπτυξη για να ξέρω αν είναι ακόμα και μακρινά εργασίας …. Αν δεν υπάρχουν σημάδια υποχώρησης των όγκων, τότε είναι καιρός να σταματήσει τις χημειοθεραπείες, επειδή είναι δεν λειτουργεί ….

Η Όσο για αυτό που εσείς και τα παιδιά σας και τα άλλα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να προετοιμαστούν για είναι προφανής …. Επειδή δεν ξέρετε πόσο καιρό έχει σίγουρα, και αν ο ίδιος δεν έχει ασφάλιση ζωής, στη συνέχεια, ξεκινήστε τώρα προσπαθούν να σώσουν όσο το δυνατόν περισσότερο για τα έξοδα κηδείας …. Επίσης, πρέπει να ελέγξετε με την Υπηρεσία Κοινωνικής ασφάλισης για να δείτε τι εσείς και τα παιδιά σας θα πάρει σε περίπτωση θανάτου του .. σας 18χρονος θα πάρει τίποτα με τον τρόπο των πληρωμών SS δεδομένου ότι αυτός /αυτή είναι πολύ παλιά για αυτές τις παροχές θανάτου … τα παιδιά σας 6-18 είναι αρκετά μεγάλος για να κατανοήσει ο θάνατος τώρα …. Μπορείτε να το εξηγήσω σε αυτούς ότι ο μπαμπάς είναι άρρωστος με μια ασθένεια που μπορεί να (εγώ χρησιμοποιώ τη λέξη αυτή θα μπορούσε εδώ, γιατί δεν θέλετε να τους πείτε τώρα ότι πρόκειται να πεθάνει, επειδή αυτό θα τους τρομάξει μόνο περισσότερο και μπορεί να αρχίσει να αντιδρά σε αυτόν με διαφορετικό τρόπο και αυτό θα προκαλέσει τον πιο δυσφορία) αιτία να πεθάνει, αλλά ότι (οι γιατροί) οι αυτόν θεραπεία το καλύτερο που ξέρω πώς, αλλά δεν υπάρχουν εγγυήσεις ότι θα σκοτώσει τον καρκίνο … Ως εκ τούτου, να είναι προετοιμασμένοι για κάτι να συμβεί …

η Ελπίζω ότι αυτό βοήθησε, αλλά αν έχετε πιο συγκεκριμένες ερωτήσεις ή εάν μπορείτε να απαντήσετε στις ερωτήσεις που έχετε ζητήσει, μπορεί να είμαι σε θέση να σας βοηθήσει να περισσότερα …. Karen

η Κάρεν,

Η Για να απαντήσουμε σε μερικές από τις ερωτήσεις που ρώτησε?

10 ετών. Πριν έκαναν μια illiostomy αφαίρεση τόσο του παχέος εντέρου και του ορθού του και έκανε καμία χημειοθεραπεία ή ακτινοβολία. Ναι είπαν «Εμείς πήρε όλα». Είχε 6 εξετάσεις μήνα για τους πρώτους 7 ετών. και μετά ετησίως μετά από αυτό. Είχε πολύποδες αφαιρεθεί, αλλά καμία δεν έχει κακοήθη. Ποτέ δεν έτρεξε αξονική ή μαγνητική τομογραφία. Αν είχαν, θα είχαν ανιχνευθεί ο καρκίνος στο στήθος του (τουλάχιστον νομίζω ότι θα έπρεπε). Έκαναν μόνο επάνω Ενδοσκοπήσεις πάνω του και να ελέγχεται το εσωτερικό του εντέρου του.

Η Άρχισε τέταρτης Μαρτίου, με κρύο συμπτώματα και στη συνέχεια οδήγησε σε αυτό που νόμιζα ότι μπορεί να είναι η πνευμονία. Μετά από μια ακτινογραφία θώρακος, το snowballed από εκεί.

Η τελευταία σάρωση του έδειξε ο καρκίνος είχε πέσει (πολύ ελαφρά) γύρω του πνεύμονα και παρέμεινε σταθερός σε όλους τους άλλους τομείς. Αυτή ήταν η καλύτερη είδηση ​​από ό, τι περίμενα. Οι μετρήσεις στο αίμα του αρχίζουν να μειώνονται, και αυτό είναι μια ανησυχία τώρα. Ανησυχώ, όπως τα παιδιά μας μπορεί να φέρει μικρόβια από το σχολείο. Πώς μπορώ να χειριστεί αυτό;

Η Έχουμε μεγάλη ασφάλιση ζωής, ασφάλιση αναπηρίας και όλα αυτά. Είναι αντιπρόεδρος του Finanace για μια μεγάλη παγκόσμιο επίπεδο εταιρείας. Έχει πάντα καλές επενδύσεις. Εξακολουθώ να ανησυχώ για το μέλλον μας, λόγω του κόστους των ιατρικών λογαριασμών, καθημερινής ζωής και τα πράγματα που είναι αόρατο.

Η Είμαστε στη διαδικασία του να πάρει τα παιδιά που ξεκίνησε με την Genetisist στο Vanderbilt. Αυτό είναι επίσης μια τρομακτική σκέψη για να αναλάβει αυτό το βάρος πάνω από τους συζύγους για την υγεία μου. Θα το τελειώσει ποτέ; Πού όλα σταματήσει;

Η Σας ευχαριστώ πολύ Karen για να σας βοηθήσει. Κάθε περισσότερο συμβουλεύει, θα εκτιμούσα πολύ.

Η

Απάντηση

Η Αγαπητοί Linda, είναι μια μεγάλη ανησυχία για τα παιδιά φέρνοντας στο σπίτι τα μικρόβια, βακτήρια, ιογενείς λοιμώξεις κλπ από το σχολείο … Το μόνο πράγμα που μπορείτε να κάνετε σε αυτό το σημείο είναι να έχουν τα παιδιά φορούν χειρουργικές μάσκες (μπορείτε να πάρετε αυτά σε οποιοδήποτε γραφείο ιατρικών προμηθειών) και όταν είναι στο σπίτι, ειδικά κοντά γύρω του, θα πρέπει να τους φορούν …. μπορεί επίσης να είναι ότι δεν θα πρέπει να έχουν στενή φυσική επαφή μαζί τους, το οποίο είναι δύσκολο, γιατί ξέρω ότι αγαπάει τα παιδιά του και τον αγαπούν, αλλά κατά τη διάρκεια του χρόνου λευκά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια του είναι προς τα κάτω, προσοχή πρέπει να επικρατήσει ή αυτός θα μπορούσε να καταλήξει στο νοσοκομείο με επιπλοκές …. .

η Χαίρομαι που είστε τυχεροί να έχουμε το είδος της οικονομικής βοήθειας που έχετε και είναι σε θέση να κρατήσει την πληρωμή μέρους σας για το τι ασφάλιση δεν καλύπτει …. Ωστόσο, εάν δεν έχετε αυτό που είναι γνωστό όπως catastropic ασφάλιση με χαμηλότερο από τη δαπάνη τσέπη, θα μπορούσε κάλλιστα να ροκανίσει σε αυτό που κάποτε πίστευαν ήταν ένα ωραίο μικρό συνταξιοδότησης και μπορεί να χρειαστεί να σκάψουν σε εξοικονόμηση, τα αποθέματα, κτλ inorder cd για να πληρώσει τις καθημερινές δαπάνες σας και τους ιατρικούς λογαριασμούς .. ..

η Χαίρομαι που έχετε πάρει τα παιδιά άρχισαν με την Genetisist, ωστόσο, η διαδικασία αυτή θα έπρεπε να είχε αρχίσει όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά πριν από 10 χρόνια με το σύνδρομο του FPA-Gardenr του …. παλαιότερο σας το παιδί και το επόμενο με το παλαιότερο θα μπορούσε να έχει ήδη αυτές τις προ-καρκινικές πολύποδες και να είναι στο δρόμο τους για σημαντικά προβλήματα υγείας …. Αν έτσι ώστε πάρα πολύ θα είναι μια οικονομική επιβάρυνση, ιδίως εάν η τρέχουσα ασφαλιστική έχετε για το σύζυγό σας, σταματά μετά τον θάνατό του …

η Δυστυχώς, αυτό δεν θα σταματήσει έως ότου όλα τα παιδιά είναι ασφαλή από αυτή τη θανατηφόρα ασθένεια και το οικονομικό βάρος δεν μπορεί ποτέ να σταματήσει …. Ποιο θα είναι το χειρότερο έχει να συνεχίσουμε χωρίς σας σύζυγος και η υποστήριξή του, αλλά τότε ίσως ο 18χρονος και άλλες οικογενειακές σας θα είναι εκεί για σας …

η Οι γιατροί έκαναν μια σημαντική Bobo λέγοντας ότι πήρε όλα όταν γνωρίζουν καταριέται καλά και καλά ότι όλων των καρκίνων ταξιδεύουν μέσα από τη ροή του αίματος και του λεμφικού συστήματος … εγώ απλά το μισώ όταν οι γιατροί λένε αυτό και, δυστυχώς, την οικογένεια και τους ασθενείς αυτούς πιστεύουν, επειδή υποθέτουν »ότι είναι γιατροί, ώστε να γνωρίζουν τι μιλάμε για» …. όπως βλέπετε, επειδή δεν υπήρχε καμία χημειοθεραπεία, δεν ακτινοθεραπεία, δεν ct-σαρώσεις ή MRI »γίνεται σε ετήσια βάση, καμία δοκιμή CEA αίματος που γίνονται, ο σύζυγός σας είναι τώρα κάθεται με μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, καμία πιθανότητα για μεταμόσχευση ήπατος και των όγκων δεν πρόκειται μακριά …. Λόγω της άγνοιας τους γιατρούς και δεν ακολουθεί τη σωστή διαδικασία για αυτό το είδος του καρκίνου, που ουσιαστικά υπογράψει πιστοποιητικό θανάτου του συζύγου σας πριν από 10 χρόνια ….

η μόνη άλλη συμβουλή που μπορώ να η προσφορά είναι όταν έχουν τελειώσει όλες τις θεραπείες που πρόκειται να κάνουμε, να δούμε τις προοπτικές του χρόνου που έχει απομείνει, ότι μπορεί να θέλετε να χρησιμοποιήσετε Hospice αν το σχέδιο για κρατώντας τον στο σπίτι … δεν είπατε πόσες θεραπείες ήταν ας υποθέσουμε ότι για να πάρετε πριν πήραν interupted, και δεν λένε αυτό που οι γιατροί θα κάνουν μετά την περίοδο αυτή, αλλά όπως μπορείτε να πείτε από «πάει ελαφρώς προς τα κάτω στον πνεύμονα και αμετάβλητη στο ήπαρ», ότι η χημειοθεραπεία δεν είναι κάνει αρκετά για να σκοτώσει όλα τα καρκινικά κύτταρα, αλλά είναι δίνοντας του περισσότερο χρόνο για να ζήσουν ….. επόμενο πράγμα και ο σύζυγός σας σας μπορεί να χρειαστεί να αντιμετωπίσουμε είναι να αποφασιστεί όταν η ποιότητα ή η ζωή γίνεται μεγαλύτερη από την ποσότητα της ζωής expecially αν ιατρικούς λογαριασμούς dontinue να ανεβάσει στα ύψη …..

Η Ενημερώστε με και είμαι εδώ αν με χρειαστείς …. Karen