μεταστατική κακοήθη melanoma


Ερώτηση

Η ————————-

Παρακολούθηση Προς

Ερώτηση –

η κόρη μου είχε όγκο στον εγκέφαλο απομακρύνονται, την Τρίτη οι δοκιμές στις Πέμ έδειξε ότι είχε κακόηθες μελάνωμα σταδίου IV … έχουν κάνει μια αξονική τομογραφία και έδειξε ίσως ένα μικρό σημείο στο πνεύμονα θα έχει ένα ΡΕΤ scan σύντομα και η ακτινοβολία στην περιοχή όγκου στον εγκέφαλο … τι ερωτήσεις μπορώ να ρωτήσω και τι ελπίδα μπορώ να δώσω την κόρη μου, όπως καταλαβαίνω πόσο τραυματική αυτή είναι και αυτή ακόμα δεν το κάνει ..

Απάντηση –

Αγαπητοί Kathi, είμαι τόσο πολύ θλιβερό να ακούσει για την κόρη σας και ποια θα είναι η μεγαλύτερη μάχη της ζωής της και η δική σας και η υπόλοιπη οικογένεια και τους φίλους της ….

η Δεδομένου ότι το μελάνωμα έχει ήδη εξαπλωθεί στον εγκέφαλο, η ακτινοβολία είναι η μόνη θεραπεία που θα βοηθήσει και ακόμα και τότε, αυτό μπορεί να καταλήξει να είναι μόνο pallitive μεταχείριση δεδομένου ότι ο εγκέφαλος μπορεί να έχει μόνο ένα ορισμένο ποσό της ακτινοβολίας πριν καλά εγκεφαλικά κύτταρα αρχίζουν να καταστρέφονται …. δεν θα με εξέπληττε ότι η μικρή κηλίδα λέτε είναι ίσως το μελάνωμα σε πνεύμονα της, ότι είναι ο καρκίνος του μελανώματος ….

η μελάνωμα είναι η πιο γρήγορη καρκίνου εξάπλωση είναι και δεδομένου ότι είναι στον πνεύμονα και στον εγκέφαλο, που ταξιδεύουν εκεί καλπάζει μέσω της κυκλοφορία του αίματος και του λεμφικού συστήματος … το κακό μέρος για σαρώσεις PET και CT-σαρώσεις είναι ότι θα pick-up μόνο όγκους που έχουν ήδη σχηματιστεί και δεν μπορούν να προσδιορίσουν τα πραγματικά καρκινικά κύτταρα στο αίμα ….

Επειδή πιστεύω στο να είμαστε τίμιοι με τους ανθρώπους και να τους ερευνηθούν και να γνωρίζουν γεγονότα (τα οποία συχνά οι γιατροί δεν θα κάνει), έχω να πω σας ότι η πρόγνωση για την κόρη σας είναι πολύ φτωχή …. δεν είχα πει μου εδώ, αν αυτό κακόηθες μελάνωμα προκαλείται από δερματικό μελάνωμα (μελάνωμα καρκίνος του δέρματος) ή προκαλούνται από βλεννογόνου μελάνωμα (η οποία ανάπτυξη στην αναπνευστική οδό, γαστρο πίστα όπως του οισοφάγου και των εντέρων, κλπ …) ….. Οι περισσότεροι ασθενείς με προχωρημένο στάδιο IV κακοήθες μελάνωμα συνήθως ζουν μόνο 6-9 μήνες μετά τη διάγνωση γίνεται …. αυτή ήταν η διάρκεια ζωής του συζύγου μου, ο οποίος είχε επισήμως διαγνωστεί με κακόηθες μελάνωμα, τον Απρίλιο του 1997 και είχε επίσης μελανώματος στον εγκέφαλο και στη δεξιά πνεύμονα ….. πέθανε την παραμονή των Χριστουγέννων του 1997 και όλα τα web sites ιατρική έρευνα θα αναφέρει το κακόηθες μελάνωμα έχει έναν χρόνο επιβίωσης των 6-9 μηνών, κάποιοι θα πουν 6-11 μήνες …..

Η Σαν σε ποιο ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε εδώ είναι μερικά και να είστε σίγουροι ότι ο γιατρός ή Ογκολόγος που ποτέ ραντεβού σας είναι μαζί, να σας πω την αλήθεια και όταν δείτε το γιατρό και μπορείτε να πάρετε τις απαντήσεις σας, επιτρέψτε μου να ξέρω τι λέει. .

ερωτήσεις:

1. Ποιο είναι το επόμενο βήμα; (Χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία κλπ)

2. Τι EXACT φάρμακα χημειοθεραπείας ή φάρμακα ανοσοθεραπεία πρέπει να χρησιμοποιούνται και ποιες θα είναι οι παρενέργειες;

3. Θα οποιαδήποτε από αυτές τις θεραπείες STOP το μελάνωμα; Αν ναι, ποιο είναι το ποσοστό CURE και ποιες είναι οι πιθανότητες για την κόρη μου;

4. Πόσο καιρό θα δοθούν οι θεραπείες και πόσο συχνά ..

5. Εάν δεν υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες, πόσο καιρό θα την κόρη μου να ζήσει και τι μπορούμε να περιμένουμε;

Η Θα μπορούσα να συνεχίσω και για αυτό, αλλά εγώ δεν θα σε αυτό το σημείο, διότι εγώ προτιμώ να με ρωτάτε ερωτήσεις που θέλετε πραγματικά απαντήσεις αντί για μένα να περάσει από την όλη διαδικασία της ζωής και του θανάτου με μελάνωμα … Όσο για την κόρη σας, που χρειάζεται για να πάρετε μια λαβή για πραγματικότητα ΑΜΕΣΩΣ …. δεν ξέρω την ηλικία της ή αν είναι παντρεμένη με τον άντρα και τα παιδιά, αλλά μπορεί να θέλετε να αρχίσουμε να κάνουμε ειρήνη της με όλους και να ξοδεύουν τόσο πολύ καλή στιγμή όπως αυτή μπορεί μαζί τους και την υπόλοιπη οικογένεια …. η άρνηση είναι το χειρότερο πράγμα που ένα άτομο μπορεί να έχει ο οποίος έχει διαγνωστεί με κακόηθες μελάνωμα σταδίου IV που μπορώ να δει με μια άλλη οικογένεια που μου έχει γράψει εδώ και ο σύζυγός της αρνήθηκε να παραδεχτεί ότι είχε καρκίνο και αρνήθηκε πως ένιωθε κλπ και μέσα σε 2 μήνες που ήταν στο νοσοκομείο πεθαίνει και αναρωτιούνται γιατί .. ..

η Εδώ είναι μερικές ιστοσελίδες που εσείς και η κόρη και οποιοσδήποτε άλλος σας πρέπει να διαβάσετε ….

η

έκαναν χρήση της ανοσοθεραπείας προλευκίνη με το σύζυγό σας ?? Φαίνεται πολλά υποσχόμενο ή νομίζετε ότι είμαι υπερβολικά naive??

www.emedicine.com/med/topic/1386.htm

www.cancernetwork.com/textbook/morev32.htm

If μπορείτε να μου πείτε αν αυτό το μελάνωμα προκλήθηκε από ένα μελάνωμα καρκίνος του δέρματος ή των βλεννογόνων μελάνωμα, μπορεί να είμαι σε θέση να σας προμηθεύσει με περισσότερες ιστοσελίδες ή αν έχετε πιο συγκεκριμένες ερωτήσεις ή ανησυχίες, είμαι εδώ για να μιλήσω ή να να απευθύνει ερωτήσεις …. Αυτό είναι σίγουρα πρόκειται να είναι κάθε γονείς χειρότερος εφιάλτης για σας ….

η είμαι εδώ κάθε φορά που χρειάζεστε για να μου στείλετε πληροφορίες ή απλά να μιλήσουμε … προσπαθώ να πάρει για τουλάχιστον 2 φορές την ημέρα ….. Karen

Η

Απάντηση

Η Αγαπητοί Kathi, Όχι, προλευκίνη δεν ήταν διαθέσιμα μέχρι τον Ιανουάριο του 1998 και δεδομένου ότι ο σύζυγός μου πέθανε τον Δεκέμβριο του 1997, δεν είχε ακόμη εγκριθεί από το FDA και ως εκ τούτου δεν είναι διαθέσιμο …. ο σύζυγός μου ήταν υπό αγωγή με α-ιντερφερόνη και ιντερλευκίνη-2, αλλά αυτά δεν έκανε τίποτα ….

η υπάρχει πολλή έρευνα και κλινικές δοκιμές ακόμα πηγαίνει για προλευκίνη ακόμη και στο σημείο ότι υπάρχουν κλινικές μελέτες σε εξέλιξη, όπου η προλευκίνη γίνεται με ένεση απευθείας στον καρκινικό όγκο και όχι μόνο συνολική έγχυση του σώματος, όπως η θεραπεία προλευκίνη IV ή ένεση προλευκίνη κάτω από το δέρμα … υπάρχει επίσης έρευνα που δείχνει ένα καλύτερο ποσοστό ανταπόκρισης των προλευκίνη αν δοθεί με φάρμακα χημειοθεραπείας και ιντερφερόνη ….

η οφείλω να σας πω ότι τα ποσοστά είναι πιο εντυπωσιακό για την επέκταση της διάρκειας ζωής από μήνες, από ό, τι από χρόνια και ότι οι περισσότερες κλινικές δοκιμές εκθέσεις χρησιμοποιούν μόνο ένα μικρό ποσό των ανθρώπων στις δίκες τους (270-300) και με όλους τους ανθρώπους στον κόσμο, με κακόηθες μελάνωμα, αυτό είναι μόνο μια σταγόνα στον ωκεανό …. Επίσης, σε αυτές τις κλινικές εκθέσεις δοκιμών, το κάνει να μην δώσει τις πληροφορίες σχετικά με το πού ο καρκίνος ήταν σε αυτούς τους ασθενείς … πήγα στην ιστοσελίδα Χείρωνα και του προσώπου που θεραπεύτηκε από μελάνωμα είχαν μελάνωμα μόνο στους λεμφαδένες του εκ των οποίων 70 λεμφαδένες αφαιρέθηκαν … μελάνωμα κόρη σας έχει ήδη εξαπλωθεί στον εγκέφαλο και τους πνεύμονες της, η οποία είναι πιο προοδευτική από τους περισσότερους από τους ασθενείς σε αυτές τις κλινικές δοκιμές …. Όντως στην ιστοσελίδα του Χείρωνα, αυτό είναι το μόνο ασθενή ότι έχουν ένα προφίλ για το οποίο φαίνεται παράξενο για μένα …. Επίσης, δική της ιστοσελίδα του Χείρωνα δηλώνει ότι τα άτομα με κακόηθες μελάνωμα που είχε κάνει μετάσταση στον εγκέφαλο, όπου δεν περιλαμβάνονται στο κλινική δοκιμή τους, οπότε αυτό μου λέει ότι γνώριζαν ήδη ότι προλευκίνη δεν θα μπορούσε να λειτουργήσει για τους ασθενείς με μελάνωμα Μετς με το εγκεφάλου και δεν ήθελαν αυτό να επηρεάζει τις εκθέσεις δοκιμών και τα χαμηλότερα ποσοστά Responce τους … Γι ‘αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει πραγματικά να ερευνήσετε και να κάνετε την εργασία σας … θα σας δώσω αυτή την ιστοσελίδα κάτω και … Besure να διαβάστε όλες τις πληροφορίες και να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή στο τμήμα με τίτλο «Κλινική εμπειρία» …

η θέλω επίσης να σας πω ότι εάν ο γιατρός της κόρης σας θέλει να δοκιμάσει κάθε θεραπεία (χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία, ακτινοβολία κλπ) θα είναι προς το συμφέρον σας να πάρετε τα ακριβή ονόματα των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται, το ποσό της δοσολογικής (s), πόσο συχνά θα πρέπει να δοθεί το φάρμακο και το πώς θα πρέπει να χορηγείται …. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, διότι συχνά οι γιατροί κάνουν δΕΝ δίνουν τα φάρμακα με τον τρόπο που οι κλινικές δοκιμές αναφέρουν ότι θα πρέπει να δοθεί και όταν αυτό συμβεί, ο ασθενής θα μπορούσε κάλλιστα να πάρει ένα χάπι ζάχαρης …. να είστε βέβαιος ότι έχετε το πιο εξειδικευμένο ογκολόγο (γιατρό φάρμακο για τον καρκίνο) βοηθώντας την κόρη σας … κάνουν έρευνα σχετικά με το πού η πιο πολλά υποσχόμενη θεραπεία δίνεται και είτε της εκεί ή τη ζήτηση που το τοπικό σας Ογκολόγος χρησιμοποιούν τις ίδιες θεραπείες με τα ίδια συνδυασμένα φάρμακα κλπ …..

η έχω βρεθεί ένας να στείλετε ζευγάρι των web sites και πάλι σχετικά με προλευκίνη και τα ποσοστά … καθώς οι ιστοσελίδες λένε, κάθε άτομο μπορεί να είναι ή να μην responde καθώς και στην φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία πολλαπλών φαρμάκων όπως αναφέρεται στην κλινική δοκιμή, αλλά οι πληροφορίες είναι εκεί και φυσικά οι στίχοι απόφαση για τη θεραπεία ανεπιθύμητες ενέργειες είναι της κόρης σας και την οικογένειά σας …. με κάθε θεραπεία, η ίδια και θα ξέρετε αν μπορεί να αντέξει τις παρενέργειες, πώς να χειρίζεται το σώμα της και πότε να προχωρήσει και πότε να σταματήσει …

Η www.proleukin.com/prescribing_info/

www.411cancer.com/syndication/veContent.jsp?ArticleTypeID=TNP

V&ArticleID=melanoma_stage4&lid=1&clinic

I Δεν θέλω να πάρει τη λανθασμένη ιδέα από μένα εδώ … Νιώθω ότι κάθε ασθενής με καρκίνο και των οικογενειών τους θα πρέπει να δοκιμάσουν οτιδήποτε διαθέσιμα εφ ‘όσον μπορούν να αντέχουν τις παρενέργειες της θεραπείας και τα σώματά τους να κρατήσει ψηλά κάτω από τη θεραπεία …. Έτσι, με όλα τα μέσα, δοκιμάστε τίποτα και κάθε πράγμα διαθέσιμη κρίνει ο γιατρός σας θα παρατείνει τη ζωή.

η Αν θα παρακαλώ να απαντήσετε στην ερώτησή μου για το αν το μελάνωμα της είναι από καρκίνο του δέρματος ή των βλεννογόνων από lentiginous και επίσης, να είστε βέβαιος να πάρει πίσω σε μένα, αφού έχετε δει ο ογκολόγος και αυτός /αυτή καθορίζει τα φάρμακα που θα χρησιμοποιηθούν στη θεραπεία της κόρης σας …. Εν τω μεταξύ, εσείς και η κόρη σας πρέπει να πάρετε εκπαιδευμένοι για όλα τα διαθέσιμα φάρμακα με την ίδια, η χρήση των συνδυασμών χημειοθεραπείας και ανοσοθεραπείας, κλπ, και παρενέργειες ….. Ο γιατρός σας πρέπει επίσης να είστε βέβαιοι ότι τη γενική υγεία της κόρης σας μπορεί να αντέξει τις θεραπείες και ότι πρέπει επίσης να είναι συναισθηματικά έτοιμοι για αυτό που πρόκειται να υποβληθούν σε … Παρακαλώ επίσης να μου πείτε την ηλικία της ….

Η σας ευχαριστώ, Karen

You must be logged into post a comment.