Αφηρημένο

Ιστορικό

Κλινική γενετικού ελέγχου γίνεται αναπόσπαστο μέρος της ιατρικής περίθαλψης για κληρονομικές διαταραχές. Ενώ γενετικές εξετάσεις και την παροχή συμβουλών είναι άμεσα διαθέσιμες σε χώρες υψηλού εισοδήματος, χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος χώρες όπως η Κένυα γενετικός έλεγχος είναι περιορισμένος και γενετική συμβουλευτική είναι σχεδόν ανύπαρκτη. Ο γενετικός έλεγχος είναι πιθανό να γίνει ευρέως διαδεδομένη στην Κένυα εντός της επόμενης δεκαετίας, αλλά δεν υπήρξε μια ταυτόχρονη αύξηση στη γενετική συμβουλευτική πόρων. Για την αντιμετώπιση αυτού του κενού, σχεδιάσαμε ένα διαδραστικό εργαστήριο για τους κλινικούς ιατρούς στην Κένυα επικεντρώθηκε στις γενετική του ρετινοβλάστωμα παιδικής ηλικίας του καρκίνου των ματιών. Οι στόχοι ήταν να αυξήσει ρετινοβλάστωμα γενετική γνώση, να χτίσουν γενετική συμβουλευτική δεξιότητες και να αυξήσει την εμπιστοσύνη σε αυτές τις δεξιότητες.

Μέθοδοι

Η ημερίδα διεξήχθη κατά τη συνεδρίαση της Κένυας Εθνική Στρατηγική ρετινοβλάστωμα 2013. Περιλάμβανε μια παρουσίαση γενετική ρετινοβλάστωμα, μικρή ομάδα συζήτησης από μελέτες περιπτώσεων και γενετική συμβουλευτική ρόλο-παιχνίδι. Γνώση εκτιμήθηκε με τυποποιημένη δοκιμή, και γενετική συμβουλευτική δεξιότητες και αυτοπεποίθηση από το ερωτηματολόγιο.

Αποτελέσματα

Γνώση αυξήθηκαν σημαντικά μετά την ημερίδα, οδηγείται από αυξημένη γνώση της γενετικής ρετινοβλάστωμα αιτιολογικός. Ένα έτος μετά την ημερίδα, η γνώση συμμετέχων είχε επιστρέψει στην βασική γραμμή, υποδεικνύοντας ότι η διατήρηση της γνώσης απαιτεί συχνότερη οπλισμού. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν αίσθημα μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση συζητώντας γενετική με τους ασθενείς, και είχε ενσωματωθεί μεγαλύτερη γενετική συμβουλευτική σε αλληλεπιδράσεις ασθενή.

Συμπέρασμα

Ένα ολοκληρωμένο εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα μπορεί να αυξήσει τις γνώσεις και τις δεξιότητες που είναι απαραίτητες για την αποτελεσματική ρετινοβλάστωμα γενετική συμβουλευτική .

Παράθεση: Χιλ JA, Lee SY, Njambi L, Corson TW, Δημαράς Η (2015) Καρκίνος Γενετικής Εκπαίδευση σε χαμηλές έως και μέσου εισοδήματος Χώρα: Αξιολόγηση των διαδραστικό εργαστήριο για γιατροί στην Κένυα. PLoS ONE 10 (6): e0129852. doi: 10.1371 /journal.pone.0129852

Ακαδημαϊκό Επιμέλεια: Sylvie Mazoyer, Cancer Κέντρο Ερευνών της Λυών, Γαλλία

Ελήφθη: 11 Μάρτη 2015? Αποδεκτές: 12 Μαΐου 2015? Δημοσιεύθηκε: 2, Ιουν, 2015

Copyright: © 2015 Χιλ et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα: Όλα τα σχετικά δεδομένα είναι εντός του Υποστηρίζοντας αρχεία πληροφοριών του χαρτιού και

Χρηματοδότηση:. JAH υποστηρίχθηκε από μια καναδική επιχορήγηση Γονιδιακή θεραπεία Ιδρύματος σε HD, https://genecure.ca/en/. SYL υποστηρίχθηκε από το Κέντρο για τη Διεθνή Εμπειρία, Πανεπιστήμιο του Τορόντο, μέσω του Συνδέσμου των Πανεπιστημίων και Κολεγίων στον Καναδά. TWC υποστηρίχθηκε από τα Εθνικά Ινστιτούτα του Εθνικού Κέντρου Υγείας για την Προώθηση της Μεταγραφική Επιστημών KL2TR001106 και με απεριόριστη επιχορήγηση από την έρευνα για την πρόληψη τύφλωση, Inc. https://www.ncats.nih.gov/? https://www.rpbusa.org/rpb/. Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

Διαγνωστική γενετικός έλεγχος γίνεται γρήγορα ενσωματωθεί στο πρότυπο φροντίδας για πολλές κληρονομικές διαταραχές. Η πολυπλοκότητα των γενετικών πληροφοριών που ελήφθησαν σε συνδυασμό με την αυξημένη συγκίνηση από την παραλαβή της γενετικής διάγνωσης εξυπηρετείται καλύτερα από τη γενετική συμβουλευτικές υπηρεσίες, οι οποίες βοηθούν τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν με νέες πληροφορίες και να κάνουν συνειδητές αποφάσεις που εκδίδονται προσωπικής τους κατάστασης [1]. Η πρόσφατη πρόοδος στην ανάπτυξη των γονιδιωματικών μεθόδους, όπως ο προσδιορισμός αλληλουχίας επόμενης γενιάς, έχει μειωθεί το κόστος και έτσι αύξηση της προσβασιμότητας των γενετικών και γονιδιωματικών δοκιμές, καθιστώντας την ανάγκη για επαρκή γενετική συμβουλευτική όλο και πιο πατώντας [2]. Ωστόσο, η εξειδικευμένη εκπαίδευση που απαιτείται για την ερμηνεία πολύπλοκων γενετικών δεδομένων είναι ένα σημαντικό εμπόδιο για την εφαρμογή των συμβουλευτικών υπηρεσιών [3,4].

Η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο και εξειδικευμένων γενετικών συμβουλών διαφέρει σε παγκόσμιο επίπεδο. Αυτές οι υπηρεσίες είναι ευρέως διαθέσιμο στις χώρες υψηλού εισοδήματος, και συνήθως παρέχεται από έναν εμπειρογνώμονα στον τομέα, όπως η ιατρική γενετιστής ή ένα γενετικό σύμβουλο. Σε χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος χώρες (LMICs) όπως η Κένυα, η κλινική γενετικός έλεγχος για μια ασθένεια όπως το ρετινοβλάστωμα πρώιμη παιδική ηλικία του καρκίνου του ματιού δεν είναι διαθέσιμη σε τοπικό επίπεδο και το βάρος της γενετικής συμβουλευτικής πέφτει στους ιατρούς οι οποίοι δεν έχουν λάβει εξειδικευμένη εκπαίδευση στην ιατρική γενετική [ ,,,0],5]. Με τις προόδους στην τεχνολογία, ο γενετικός έλεγχος είναι πιθανό να γίνει ευρέως διαδεδομένη στην Κένυα εντός της επόμενης δεκαετίας, αλλά δεν υπήρξε μια ταυτόχρονη αύξηση στη γενετική συμβουλευτική πόρων. Προκειμένου να εφαρμοστεί αποτελεσματικά και ηθικά γενετικό έλεγχο, θα πρέπει να συνδυαστεί με την παροχή συμβουλών που είναι σύμφωνα με τις τοπικές θρησκευτικές, κοινωνικές και πολιτιστικές απόψεις [6]. Αυτό θα απαιτήσει οι εργαζόμενοι της υγειονομικής περίθαλψης εκπαίδευση στην ερμηνεία των γενετικών δοκιμών και την εφαρμογή της κοινωνικοπολιτισμικής και ευαίσθητες υπηρεσίες παροχής συμβουλών.

ρετινοβλάστωμα είναι μια επιθετική πρώιμη παιδική ηλικία του καρκίνου του ματιού και η πρώτη του καρκίνου για την οποία καθορίστηκε η γενετική βάση [7 , 8]. Ρετινοβλάστωμα αρχίζει με απώλεια της λειτουργίας του γονιδίου καταστολής του όγκου

RB1 ​​

[9]. Με την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη φροντίδα, η ζωή μπορεί να διατηρηθεί, αλλά η διάγνωση της ρετινοβλάστωμα έρχεται με μακροπρόθεσμες ιατρικές συνέπειες τόσο για το προσβεβλημένο άτομο και τα μέλη της οικογένειάς του /της. Σχεδόν οι μισοί από αυτούς που πλήττονται τα άτομα διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο δεύτερου καρκίνου, και τα μέλη της οικογένειας, όπως αδέλφια και το μέλλον των απογόνων μπορεί να είναι ευαίσθητοι [10]. Ο γενετικός έλεγχος μπορεί να επιλύσει την πιθανότητα αυτών των δυνατοτήτων.

Στην Κένυα, η συχνότητα εμφάνισης της ρετινοβλάστωμα (1 στις 17.030 γεννήσεις) είναι συγκρίσιμη με αυτή που παρατηρείται σε παγκόσμιο επίπεδο [11]. Το σχετικά υψηλό ποσοστό γεννήσεων Κένυας [12] οδηγεί σε μια μεγάλη επιβάρυνση από τη νόσο με κατ ‘εκτίμηση 90 αναμένεται νέες περιπτώσεις ρετινοβλάστωμα κάθε χρόνο, σε αντίθεση με τις 29 νέες υποθέσεις αναμένεται κάθε χρόνο σε μια χώρα με ένα συγκρίσιμο μέγεθος του πληθυσμού, την Ισπανία. Παρά το γεγονός ότι η Κένυα αντιμετωπίζει πολλές προκλήσεις στην εφαρμογή αποτελεσματικής φροντίδας για τους ασθενείς με ρετινοβλάστωμα [10,13], μια προληπτική προσέγγιση για την παροχή τεκμηριωμένης φροντίδας για τους ασθενείς και τις οικογένειές ρετινοβλάστωμα έχει ληφθεί με το σχηματισμό της ομάδας Κένυας Εθνική Στρατηγική ρετινοβλάστωμα (KNRbS), ένα διεπιστημονική ομάδα του κλινικοί γιατροί, οι εργαζόμενοι υποστήριξης και τα μέλη της οικογένειας ρετινοβλάστωμα πλήττονται αφιερωμένη στη βελτίωση των αποτελεσμάτων ρετινοβλάστωμα που σχετίζονται με την Ανατολική Αφρική [14], και με τη δημοσίευση των κατευθυντήριων γραμμών για τη φροντίδα ρετινοβλάστωμα εγκρίθηκε από το Υπουργείο Κένυας Υγείας [15]. Ρετινοβλάστωμα γενετική συμβουλευτική μπορεί να παραδοθεί με την παρουσία ή απουσία των γενετικών αναλύσεων, με μια πιο συντηρητική προσέγγιση για την επιτήρηση των οικογενειών και των προσβεβλημένων ατόμων σε περίπτωση απουσίας του γενετικού ελέγχου. Στο Κένυας πλαίσιο, αυτό σημαίνει ότι οι κλινικοί γιατροί παροχή συμβουλών ρετινοβλάστωμα πρέπει να εκπαιδευτούν για τα δύο σενάρια. Ενσωμάτωση ρετινοβλάστωμα γενετικού ελέγχου και συμβουλευτικής γνώση είναι απαραίτητη για την παράδοση καλύτερη φροντίδα σε μια εποχή άνθησης γενετικό έλεγχο.

Ο στόχος μας ήταν, επομένως να καθοριστεί εάν μια ολοκληρωμένη και διαδραστικό εργαστήρι με θέμα τη γενετική ρετινοβλάστωμα μπορεί να αυξηθεί η ικανότητα στις ρετινοβλάστωμα γενετική συμβουλευτική στο εργατικό δυναμικό του τομέα της υγείας στην Κένυα. Εδώ σας παρουσιάζουμε την εμπειρία μας στο σχεδιασμό, την υλοποίηση και τη δοκιμή μιας παρέμβασης με στόχο την αύξηση της ικανότητας στον τομέα της γενετικής γνώσης και της εμπιστοσύνης στη γενετική συμβουλευτική, για τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες υγείας που φροντίζουν ασθενείς με ρετινοβλάστωμα και των οικογενειών τους.

Μέθοδοι

Έρευνα Ηθικής

έγκρισης Δεοντολογίας ελήφθη από το Πανεπιστήμιο του Τορόντο Διοικητικού συμβουλίου Δεοντολογίας Έρευνας. συμμετέχοντες στο εργαστήριο κλήθηκαν να υπογράψουν ένα έντυπο συγκατάθεσης να συμβάλει ανώνυμο βαθμολογίες του τεστ τους σε αυτή την ανάλυση. Όλα έρευνα διεξήχθη σύμφωνα με τις αρχές που διατυπώνονται στη Διακήρυξη του Ελσίνκι. Ο ερευνητής (HD) έδωσε μια σύντομη περιγραφή του σκοπού και τη μεθοδολογία της μελέτης, τα πιθανά οφέλη ή /και βλάπτει της μελέτης, και εξήγησε ότι η συμμετοχή ήταν εντελώς προαιρετική (Σχήμα 1).

Το εργαστήριο αποτελείται από ένα τεστ γνώσεων, πριν και μετά από μια διάλεξη σχετικά με τη γενετική ρετινοβλάστωμα, συζητήσεις σε μικρές ομάδες των μελετών περιπτώσεων, καθώς και παρουσιάσεις ρόλων των σεναρίων μελέτη περίπτωσης. Ενημερωμένη συγκατάθεση λήφθηκε από τους συμμετέχοντες εργαστήρι που συμφώνησαν να κάνετε εξετάσεις τους που περιλαμβάνονται στην παρούσα ανάλυση, και δοκιμάζεται 1 χρόνο μετά το εργαστήριο.

Η

Οι συμμετέχοντες

Το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα πραγματοποιήθηκε στο Σεπτέμβριος 2013 στο Ελντορέτ, Κένυα, κατά τη διάρκεια μιας απογευματινή συνεδρίαση της ετήσιας συνάντησης KNRbS. Οι συμμετέχοντες στο εργαστήριο ήταν KNRbS συμμετέχοντες στη σύσκεψη: οφθαλμιάτρους, παθολόγους, ογκολόγους, οφθαλμικές κλινικές αξιωματικοί και νοσηλευτές. Η ημερίδα παρακολούθησαν 55 άτομα, και ενημερωμένη συγκατάθεση λήφθηκε από 38 συμμετέχοντες για τη χρήση των δοκιμών τους και την άδεια για την εκ νέου δοκιμασία μετά από ένα χρόνο. Η επακόλουθη ενός έτους δοκιμή κατακράτησης μετα-εργαστήριο γνώσης διεξήχθη στο Σεπτέμβριο του 2014 KNRbS συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο Ναϊρόμπι της Κένυας. Η δοκιμή μετά εργαστήριο ενός έτους χορηγήθηκε σε συναινέσει παρευρισκόμενους που είχαν συμμετάσχει στο εργαστήριο το προηγούμενο έτος (n = 12).

Εργαστήρι σύνθεσης

Η σύνθεση του εργαστηρίου περιγράφεται στο Σχήμα 1. το εργαστήριο ακολούθησε αμέσως μετά τη χορήγηση του προ-τεστ αξιολόγησης (S1 αρχείου). Το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα αποτελείται από τρία τμήματα: α. Γενετική ρετινοβλάστωμα διάλεξη (S2 File), που ακολουθείται από μια συζήτηση μελετών περιστατικό ασθενούς και τελικά γενετική συμβουλευτική ρόλων των μελετών περίπτωσης (S3 αρχείου)

Το ρετινοβλάστωμα γενετική διάλεξη γράφτηκε και παρουσιάστηκε από έναν ειδικό γενετική ρετινοβλάστωμα (συγγραφέα HD). Η διάλεξη δόθηκε χρησιμοποιώντας το Microsoft PowerPoint και αποτελούνταν από 38 διαφάνειες (περίπου 30 λεπτά διδασκαλίας). Η διάλεξη που καλύπτει τέσσερις γενικές ενότητες: 1) θεμελιακά γενετική ρετινοβλάστωμα, συμπεριλαμβανομένων κληρονομικότητα των μεταλλάξεων στο

RB1 ​​

και τις επιπτώσεις τους στον οικογενειακό προγραμματισμό και τον κίνδυνο για τη δεύτερη καρκίνους, 2) γενετικό έλεγχο για το ρετινοβλάστωμα, πώς λειτουργεί και το φάσμα των μεταλλάξεων που προκύπτουν, 3) η γενετική συμβουλευτική για ρετινοβλάστωμα, με και χωρίς γενετικές δοκιμές, και 4) προσωπικές ιστορίες για τη γενετική από τους επιζώντες ρετινοβλάστωμα παρόντες, ακολουθούμενη από μελέτες περιπτώσεων.

οι συμμετέχοντες στη συνέχεια χωρίζονται σε πέντε ομάδες. λήφθηκε μέριμνα ώστε να εξασφαλιστεί ομάδες αποτελούνταν από διεπιστημονική μέλη. Κάθε ομάδα είχε ανατεθεί μια μελέτη περίπτωσης που απεικόνιζε ένα κλινικό σενάριο και συνοδευόταν από pedigree (διάγραμμα που δείχνει το οικογενειακό ιστορικό ρετινοβλάστωμα). Οι μελέτες περιπτώσεων που περιλαμβάνονται διάγνωσης οικογενειακού προγραμματισμού και ρετινοβλάστωμα απουσία του γενετικού ελέγχου. Κάθε περιπτωσιολογική μελέτη ήταν μια παραλλαγή με την ακόλουθη μορφή: ένα άτομο ή μια οικογένεια που επισκέπτονται ένα γιατρό, ερωτήσεις σχετικά με πιθανότητα ρετινοβλάστωμα επηρεάζει νεογέννητα /το μέλλον των παιδιών δίνεται ένα ορισμένο οικογενειακό ιστορικό με ρετινοβλάστωμα. Οι περιπτώσεις που αντικατοπτρίζεται σενάρια πραγματικής ζωής, όπου οι κλινικοί γιατροί θα έχουν διαφορετικό βαθμό βεβαιότητας σχετικά με την κληρονομιά της ρετινοβλάστωμα στο μέλλον απογόνους.

Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να συζητήσουν μια σειρά από ερωτήματα παρακολούθησης που σχετίζονται με την περιπτωσιολογική μελέτη τους. Οι ερωτήσεις συζήτησης ήταν οι εξής: 1) Πως θα συνήγορο αυτά τα μέλη της οικογένειας; 2) Ποιες είναι οι βασικές έννοιες σχετικά με τη γενετική και την κληρονομιά παρόντες σε αυτή την περίπτωση; 3) Αν γενετικό έλεγχο ήταν διαθέσιμα, ποιες πρόσθετες πληροφορίες θα μπορούσαν να σας μάθουν; Μήπως αυτό αλλάξει το μήνυμα για την οικογένεια του ασθενούς /ασθενούς; Μήπως αυτό επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών; 4) Ποια είναι μερικά από τα βασικά θέματα νομίζετε ότι πρέπει να ληφθούν υπόψη κατά την παροχή συμβουλών οικογένειες των ασθενών και οι επιζώντες ρετινοβλάστωμα στην Κένυα; Ένας εμπειρογνώμονας γενετική ρετινοβλάστωμα (ένας γιατρός ή ερευνητής με άφθονη εμπειρία στη γενετική ρετινοβλάστωμα) έγινε τυχαία σε κάθε ομάδα για να διευκολύνει τη συζήτηση. Η δυνατότητα επικοινωνίας με τους εμπειρογνώμονες αυτούς γενετική ρετινοβλάστωμα μετά το εργαστήριο ήταν στη διάθεση των συμμετεχόντων.

Μετά την περίοδο συζήτησης μικρή ομάδα (περίπου 30 λεπτά), τα μέλη της ομάδας κλήθηκαν να ορίσετε τον εαυτό τους ρόλους των ατόμων από τη μελέτη περίπτωσης (π.χ. . θεράπων γιατρός, γονέας, επιζών, νοσοκόμα, γενετικό σύμβουλο) και να ενεργούν πώς θα διαχειριστεί τη γενετική συμβουλευτική συνεδρία. Κάθε ομάδα είχε παραχωρηθεί 5-10 λεπτά για να παρουσιάσει το σενάριο ρόλων τους στην ευρύτερη ομάδα. Αυτό ακολουθήθηκε από μια σύντομη συζήτηση ανάμεσα σε όλους τους συμμετέχοντες σχετικά με το τι πτυχές της σκετς ήταν πιο πολύτιμο και τι θα μπορούσε να βελτιωθεί στο μέλλον.

γενετική ρετινοβλάστωμα πρόγραμμα σπουδών

αξιολόγηση

Ο αντίκτυπος του εργαστηρίου σχετικά με τη γενετική ρετινοβλάστωμα γνώση προσδιορίστηκε με τη χορήγηση ενός τυποποιημένου τεστ αμέσως μετά και ένα χρόνο μετά το εργαστήριο. Η ίδια δοκιμή χρησιμοποιήθηκε για να καθοριστεί το βασικό επίπεδο γνώσεων πριν από το εργαστήριο. Το τεστ αποτελείται από δέκα ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής ή σωστού /λάθους ερωτήσεις. Μερικές ερωτήσεις είχαν πολλαπλές σωστές απαντήσεις, έτσι ώστε η μέγιστη επιτεύξιμη βαθμολογία ήταν 20. ερωτήσεις Test καλύπτει τρεις ευρείς τομείς: τη γενετική ρετινοβλάστωμα αιτιολογικός (Q1-Q5), τον οικογενειακό προγραμματισμό (Ε6-Ε7) και οι κίνδυνοι για την ατομική (Ε8-Ε10)? βλέπε σχήμα 2. Μερικές ερωτήσεις του τεστ αναφέρονται νέων τεχνολογιών στην υγειονομική ρετινοβλάστωμα που είναι σήμερα διαθέσιμες στην Κένυα. Οι διαφορές στις βαθμολογίες της δοκιμής μεταξύ των συνεδριών δοκιμών αξιολογήθηκαν με ANOVA, και μετέπειτα Tukey τεστ post-hoc.

ρετινοβλάστωμα ξεκινά από την απώλεια-του-λειτουργία του ογκοκατασταλτικό γονίδιο

RB1 ​​

(

RB1 ​​

– /-

) στο ένα μάτι (μονομερή) ή και τα δύο μάτια (διμερείς). Υπάρχουν διαφορετικές συνέπειες για τη φροντίδα για τα διάφορα σενάρια. Αξίζει να σημειωθεί ότι, μια σπάνια αιτία της μη κληρονομικών ρετινοβλάστωμα είναι άσχετη με

RB1 ​​

, ενίσχυση του γονιδίου

MYCN

.

Η

Ως μέρος της δοκιμής αμέσως μετά εργαστήριο, ανατροφοδότηση σχετικά με την αξία του εργαστηρίου είχε παραγγελθεί από τους συμμετέχοντες. Ένα έτος μετά την εργαστηρίου, οι συμμετέχοντες ερωτήθηκαν αν το εργαστήριο επηρέασε την καθημερινή απόδοσή τους θεραπεία και συμβουλές στους ασθενείς ρετινοβλάστωμα, και εάν το τμήμα ρόλο-παιχνίδι του εργαστηρίου ήταν χρήσιμη. Οι συμμετέχοντες ρωτήθηκαν επίσης για τυχόν επιπλέον σχόλια.

Αποτελέσματα

Βασικό επίπεδο της γενετικής ρετινοβλάστωμα γνώσης

Θα εξεταστεί πρώτα τις απαντήσεις δοκιμή προ-εργαστήριο με βάση την κατηγορία για να καθορίσει το επίπεδο της βασικής γραμμής της γνώσης της γενετικής ρετινοβλάστωμα και τις συνέπειες για τον ασθενή και την οικογένειά του /της (Σχήμα 1). Η μέση βαθμολογία της δοκιμής ήταν 72% (14,4 /20). Εξετάζοντας ερωτήσεις ανά κατηγορία προέκυψε ότι δεν υπήρχε διαφορά στη βαθμολογία μεταξύ των κατηγοριών (ANOVA, F

2,17 = 0,5, P = 0,61), όπου η μέση βαθμολογία ήταν 78,9% για τη γενετική αιτιολογικός ρετινοβλάστωμα, 71,5% για τον οικογενειακό προγραμματισμό και την 68,5% για τους κινδύνους σε άτομο. Υπήρχε, ωστόσο, σημαντικές διαφορές στην επιτυχή απαντήσεις μεταξύ των ερωτήσεων. Το μεγαλύτερο εύρος στις απαντήσεις ήταν 100% σωστή (Ερώτηση 1, ένα βασικό ερώτημα γενετική ρετινοβλάστωμα αιτιολογικός) στο 21% σωστές (Ερώτηση 8α, μια πιο εξελιγμένη ερώτηση σχετικά με το δεύτερο τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου).

Περίπτωση

Διεπιστημονικές ομάδες ρόλο παίζουν ρετινοβλάστωμα μελέτες

οι συμμετέχοντες στο Workshop χωρίστηκαν σε πέντε διεπιστημονικές ομάδες και αποδίδεται μια κλινική μελέτη υπόθεση προκειμένου να συζητηθούν και να θεσπίσουν. Αν και οι μελέτες περιπτώσεων μεταβάλλεται σε σχέση με την ποσότητα των πληροφοριών που οι συμμετέχοντες θα μπορούσαν να εξαγάγετε, κοινά σημεία προέκυψαν μεταξύ παρουσιάσεων. Κατ ‘αρχάς, η εμπειρία την καριέρα του συμμετέχοντος ενημέρωσε την παροχή συμβουλών του /της κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού ρόλων. Για παράδειγμα, οι γιατροί στο παιχνίδι ρόλων ζήτησε λεπτομερείς ερωτήσεις σχετικά με το οικογενειακό ιστορικό σε σχέση με το ρετινοβλάστωμα και άλλων απωλειών των ματιών που θα μπορούσε να αποδοθεί σε ρετινοβλάστωμα. Σε αντίθεση, ένας εμπειρογνώμονας της ζωής του παιδιού ολοκληρωμένη φροντίδα των παιδιών προσανατολισμένη στην παροχή συμβουλών της. Έπαιξε με την πληγείσα «baby» και του έδωσε παιχνίδια για να του αποσπάσει την προσοχή, για να βοηθήσει στην καλύτερη εστίαση των «γονείς» στο μήνυμα παροχή συμβουλών. Σε αντίθεση, της ρόλο-παιχνίδι συμβουλευτική ομόλογό παίζεται από οφθαλμίατρο, επικεντρώθηκε σε πληροφορίες για τους γονείς που ήταν πιο παραδοσιακά ιατρικά και βασίζεται στη γενετική αιτιολογικός ρετινοβλάστωμα, κλπ κλινικοί παίζει το ρόλο του ενήλικα μέλη της οικογένειας των επιζώντων ρετινοβλάστωμα (ή οι ίδιοι ενήλικα επιζώντες) έθεσε ζητήματα που εκλαμβάνεται ως συνήθως θέτει τους γονείς των επιζώντων ρετινοβλάστωμα, όπως προσπαθεί να αποδώσει ευθύνες για την κληρονομική ρετινοβλάστωμα, ρωτώντας αν θα πρέπει να ζητείται ένα παραδοσιακό θεραπευτή και να ρωτάτε σχετικά με το χρόνο και τους οικονομικούς περιορισμούς της θεραπείας. Αυτά ζητηθεί συζήτηση από το υπόλοιπο ακροατήριο μετά από κάθε παρουσίαση.

γενετική ρετινοβλάστωμα γνώση αμέσως μετά το εργαστήριο

Σε γενικές γραμμές, η γνώση της γενετικής ρετινοβλάστωμα αυξήθηκε σημαντικά μετά το εργαστήριο (ANOVA, F

2,85 = 4,6, Ρ & lt? 0,01, Tukey post-hoc test), από 72% (14,4 /20) έως 80% (16,0 /20) (Σχήμα 3). Ο προσδιορισμός των διαφορών μεταξύ των βαθμολογιών ανά κατηγορία ερώτηση αποκάλυψε μια σημαντική αύξηση στη βαθμολογία με ρετινοβλάστωμα αιτιολογικός γενετική ερωτήσεις (ANOVA, F

2,85 = 1,04, P & lt? 0,01, Tukey post-hoc test), αλλά όχι σε ζητήματα που σχετίζονται με οικογενειακό προγραμματισμό (ANOVA, F

2,85 = 1,04, P & gt? 0.05), ή κινδύνους για την ατομική (ANOVA, F

2,85 = 2,09, P & gt? 0,05). Έτσι, η συνολική αύξηση βαθμολογία οφειλόταν σε μεγάλο βαθμό από την αύξηση των γνώσεων στη γενετική αιτιολογικός ρετινοβλάστωμα. Οι

Παρτιτούρες σχέδια ανάλογα με την κατηγορία ερώτηση. Οι πιο αριστερή στήλη εμφανίζει τι ένα τέλειο τεστ θα μοιάζουν, όπου «οι κίνδυνοι για μεμονωμένες» ερωτήσεις καλύπτουν το 50% της δοκιμής, και «οικογενειακού προγραμματισμού» και «γενετική αιτιολογικός ρετινοβλάστωμα» αποτελούν το αντικείμενο του 25% των ερωτήσεων το καθένα. Η σταθμισμένη βαθμολογία για κάθε κατηγορία είναι εισηγμένη στο δεξί της στήλης για προ, μετά και ενός έτους βαθμολογίες μετα-εργαστήριο. Οι μπάρες σφάλματος δείχνουν την τυπική απόκλιση, ανά κατηγορία.

Η

Εμείς προσπάθησε να εντοπίσει, όπου οι αλλαγές σε απάντηση σε μεμονωμένες ερωτήσεις ήταν μεγαλύτερη μεταξύ της προ-εργαστήριο και δοκιμών μετά το εργαστήριο. Εξετάζοντας κάθε ερώτηση αποκάλυψε ότι η μεγαλύτερη αύξηση της βαθμολογίας βρέθηκε σε ζητήματα που σχετίζονται με τις πρόσφατες ανακαλύψεις στη γενετική ρετινοβλάστωμα, όπως Ερώτηση 5 που αφορά ρετινοβλάστωμα που προκαλείται από μια σπάνια και μόνο εκτιμάται πρόσφατα αλλοίωση, η υπερέκφραση του ογκογονιδίου

MYCN

[16]. Οι απαντήσεις μετά το εργαστήριο είχε περισσότερες σωστές απαντήσεις για κάθε ερώτηση με την εξαίρεση των Ερώτηση 8β (σχετικά με τον κίνδυνο της ανάπτυξης ενός δεύτερου καρκίνου σε επιζώντες ρετινοβλάστωμα επηρεάζονται από το ένα μάτι) και Ερώτηση 10δ (που σχετίζονται με το αν κίνδυνος δεύτερου καρκίνων μπορεί να μειωθεί κατά ένα νέα ιατρική τεχνολογία).

γενετική ρετινοβλάστωμα γνώση ενός έτους μετά εργαστήριο

σε γενικές γραμμές, ο αριθμός των σωστών απαντήσεων ενός έτους μετά εργαστήριο επέστρεψε στο 72% (14,4 /20). Ωστόσο, πιθανόν λόγω της αυξημένης μεταβλητότητας, το αποτέλεσμα αυτό δεν είναι σημαντικά διαφορετικό από είτε το πριν ή βαθμολογίες του τεστ μετα-εργαστήριο (Tukey post-hoc test). Εξετάζοντας τη μεταβολή στη βαθμολογία ανά τύπο της ερώτησης αποκάλυψε ότι η μέση βαθμολογία για τις ερωτήσεις ρετινοβλάστωμα διαγνωστική γενετική ήταν σημαντικά χαμηλότερη από το σκορ μετά το εργαστήριο, αλλά δεν διαφέρει από το σκορ προ-εργαστήριο (Tukey τεστ post-hoc). Δεν υπήρχε σημαντική διαφορά στο ένα έτος όρος μετα-εργαστήριο είτε από την προ- ή όρος μετα-εργαστήριο για ζητήματα που σχετίζονται είτε με τον οικογενειακό προγραμματισμό ή κινδύνους για την ατομική. Παρά το γεγονός ότι ένα χρόνο μετά την ημερίδα σκορ δοκιμασία γενικός μέσος όρος ήταν σχεδόν ταυτόσημη με το σκορ προ-τεστ, υπήρχε μεταβλητότητα στην οποία αμφισβητεί συμμετέχοντες απάντησαν σωστά. Πιο συγκεκριμένα, οι συμμετέχοντες είχαν πολύ μεγαλύτερη επιτυχία στην Ερώτηση 8 (μια ερώτηση σχετικά με τον κίνδυνο της ανάπτυξης ενός δεύτερου καρκίνου σε επιζώντες ρετινοβλάστωμα επηρεάζεται και στα δύο μάτια) ένα έτος μετά την ημερίδα από ό, τι προ-εργαστήριο.

Συμμετέχων ανατροφοδότησης μετα-εργαστήριο

σχόλια συμμετέχων ανέφερε ότι βρήκαν το υλικό διάλεξη και ο ρόλος-παιχνίδι χρήσιμες και σχετικές με τις πρακτικές τους. Οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι βρήκαν το υλικό ενημερωτικό και εκτιμά τις μαρτυρίες των οικογενειών που επλήγησαν. Ένας συμμετέχων έγραψε

«Το παιχνίδι ρόλων παρουσιάζεται μια ευκαιρία να προσεγγίσουμε ένα πολύπλοκο θέμα με τρόπο που προκάλεσε πολύ προβληματισμό και την επανεξέταση της ευρείας και σύνθετων εννοιών και παρουσιάζονται με τρόπο που έκανε αυτό καλύτερα αντιληπτό»

. Οι ερωτηθέντες δήλωσαν επίσης ότι θα εκτιμούσε μια περίληψη φυλλάδιο της γενετικής ρετινοβλάστωμα.

ανατροφοδότηση συμμετέχων ενός έτους μετά εργαστήριο

Όταν ρωτήθηκε ενός έτους μετά την ημερίδα εάν το εργαστήριο είχε επηρεαστεί αλληλεπιδράσεις τους ρουτίνα με τους ασθενείς και τις οικογένειές ρετινοβλάστωμα, όλοι οι συμμετέχοντες απάντησαν θετικά. Πολλοί από τους ερωτηθέντες εκπονηθεί, και οι περισσότερες από αυτές τις απαντήσεις ανέφεραν ότι περιλαμβάνονται τώρα γενετική συμβουλευτική στην πρακτική τους. Ένας από τους ερωτηθέντες δήλωσαν ότι αυτός /αυτή είχε οργανωμένες ομάδες υποστήριξης για τις οικογένειες που επλήγησαν. Ένας από τους συμμετέχοντες συνόψισε την επίδραση του εργαστηρίου ως εξής:

«Συμβουλευτική βοηθά τους γονείς με παιδιά με ρετινοβλάστωμα να γνωρίζει την πιθανότητα να έχουν παιδιά με την ίδια κατάσταση

.

Και τα παιδιά μπορούν επίσης να αναπτύξουν άλλους όγκους εκτός από να πάρει τα παιδιά με ρετινοβλάστωμα

.

«

Ένα έτος μετά εργαστήριο, όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι το τμήμα ρόλο-παιχνίδι του εργαστηρίου ήταν χρήσιμη. Σχόλια περιλαμβάνονται ότι

«βοήθησε στην καλύτερη κατανόηση της γενετικής της ρετινοβλάστωμα»

και

«μας βοήθησε να κατανοήσουμε την πραγματική ζωή»

. Επιπλέον, το 2014 KNRbS συνάντηση οι συμμετέχοντες που δεν είχαν παρακολουθήσει το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα το προηγούμενο έτος (και ως εκ τούτου εξαιρούνται από τις δοκιμές αυτές), έδειξε μια επιθυμία για το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα να επαναληφθεί προς όφελός τους.

Συζήτηση

Εδώ χρησιμοποιήσαμε μια νέα προσέγγιση για την ανάπτυξη ικανοτήτων στον τομέα της γενετικής του καρκίνου και γενετική συμβουλευτική μεταξύ των επαγγελματιών υγείας στην Κένυα. Πραγματοποιήσαμε ένα απόγευμα εργαστήριο που αποτελούνταν από ένα εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα, ομάδα συζήτησης της ρετινοβλάστωμα μελέτες γενετικής υπόθεση και μελέτη περίπτωσης ρόλων ως γενετική συμβουλευτική πρακτική. Βρήκαμε ότι το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα αυξημένη συμμετέχοντα γνώση της γενετικής ρετινοβλάστωμα, σε μεγάλο βαθμό οφείλεται στην αύξηση των γνώσεων στον τομέα της γενετικής αιτιολογικός ρετινοβλάστωμα, αλλά ότι η αύξηση της γνώσης δεν κρατήθηκε ενός έτους μετά εργαστήριο. Η ημερίδα έγινε ευνοϊκά δεκτή από τους συμμετέχοντες αμέσως μετά το εργαστήριο, και μετά από την ανάμνηση ενός έτους μετά εργαστήριο.

Η κατανόηση της γενετικής ρετινοβλάστωμα είναι ζωτικής σημασίας για την κατάλληλη φροντίδα για τις οικογένειες ρετινοβλάστωμα που πλήττονται. Ακόμη και στην απουσία των γενετικών δοκιμών, κρίσιμες πληροφορίες για το ρετινοβλάστωμα κληρονομικότητα μπορεί να φανεί από το οικογενειακό ιστορικό (Σχήμα 2). Όταν η πληροφορία αυτή δεν έχει εκτιμηθεί και τα νέα μέλη της οικογένειας δεν είναι άγρυπνα έλεγχο, τα φτωχότερα αποτελέσματα προκύψουν. Για παράδειγμα, μια μελέτη που εστιάζεται αποκλειστικά στην κληρονομική ρετινοβλάστωμα στις αναπτυσσόμενες χώρες έδειξαν ότι παρά την οικογενειακό ιστορικό της ρετινοβλάστωμα, υπήρξε μια καθυστέρηση στη διάγνωση σε επόμενες μέλη της οικογένειας [17]. Επιπλέον, ανεπίσημα στοιχεία στην Κένυα προτείνει οικογενειακό ιστορικό δεν είναι να ενεργοποιηθούν, καθώς τα δεύτερο και τρίτο των παιδιών με ρετινοβλάστωμα παρουσιάζουν προχωρημένο στάδιο ρετινοβλάστωμα, παρά την προηγούμενη εμπειρία της οικογένειας με το ρετινοβλάστωμα. Ακόμη και αν οι κίνδυνοι εξήγησε οικογένειες, μερικοί γονείς ερμηνεύουν το θάνατο ή τον καρκίνο εμπειρία του πρώτου παιδιού που προκαλείται από άλλους παράγοντες, όπως η μαγεία ή το νοσοκομείο αποτυχία, και αρνούνται να αναζητήσουν περίθαλψη για το επόμενο παιδί. Μια καλύτερη εκτίμηση των γενετικών πληροφοριών που παρέχονται από το οικογενειακό ιστορικό απαιτείται για καλύτερα αποτελέσματα, και οι προσεγγίσεις πρέπει να μεταβάλλεται με κοινωνικό και πολιτισμικό πλαίσιο.

Αυτή η μελέτη δείχνει ότι η γενετική εκπαίδευση παρέμβασης αυξήθηκαν γνώσεων στον τομέα της γενετικής ρετινοβλάστωμα (Σχήμα 3). Παρά το γεγονός ότι ένα χρόνο μετά το εργαστήριο σκορ δοκιμασία δεν ήταν σημαντικά διαφορετικό από το αποτέλεσμά μετα-εργαστήριο, αυτό είναι πιθανό να οφείλεται στην έλλειψη δύναμης που δημιουργείται από ένα μικρό δείγμα των συμμετεχόντων επιστροφή στα 2014 KNRbS πληρούν ένα χρόνο μετά το εργαστήριο γενετικής ρετινοβλάστωμα (n = 12). Πράγματι, η συνάντηση του 2013 KNRbS φιλοξένησε αρκετές εργαζομένων υγειονομικής περίθαλψης από γειτονικές χώρες, όπως η Αιθιοπία, και τις τοπικές οφθαλμολογία ιατρική κατοίκους των οποίων παραμονής είχε ολοκληρωθεί μέχρι το 2014. Αυτά τα 2013 οι συμμετέχοντες δεν παρέστη στη συνεδρίαση του 2014 KNRbS.

διατήρηση της γνώσης βαθμολογίες του τεστ μπορεί να ήταν μεγαλύτερη αν η δοκιμή πραγματοποιήθηκε νωρίτερα από ό, τι ένα χρόνο μετά το εργαστήριο. Ωστόσο, ένα χρόνο μετά το εργαστήρι είναι πιθανό ένας καλύτερος δείκτης της μακροπρόθεσμης διατήρησης από ένα μικρότερο χρονικό διάστημα. Αυτό το χρονικό πλαίσιο διευκόλυνε επίσης την πρόσληψη των συμμετεχόντων με τη σύζευξη της δοκιμής διατήρηση της γνώσης με την KNRbS συνάντηση το 2014, και έδωσε τους συμμετέχοντες πιο παρεμβαίνει ευκαιρίες για να αλληλεπιδρούν με τους ασθενείς ρετινοβλάστωμα και των οικογενειών τους από ένα μικρότερο χρονικό διάστημα θα έχουν, έτσι ώστε οι συμμετέχοντες θα μπορούσε να αποτελέσει μια πιο ακριβή εντύπωση δικές τους συμβουλές ικανότητες.

Η αύξηση στο σκορ δοκιμασία μετα-εργαστήριο προήλθε κυρίως από τη σημαντική αύξηση των γνώσεων στη γενετική ρετινοβλάστωμα αιτιολογικός. Ειδικότερα, ορισμένοι συμμετέχοντες μπορεί να μην έχουν εξοικειωθεί με μια σπάνια αιτία της ρετινοβλάστωμα (ενίσχυση του

MYCN

) και το γεγονός ότι ορισμένες μονομερείς περιπτώσεις ρετινοβλάστωμα είναι κληρονομικές (βλέπε σχήμα 2). Η συνειδητοποίηση ότι η μονομερής ρετινοβλάστωμα μπορεί να είναι κληρονομικές είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους κλινικούς γιατρούς, όταν συμβουλευτική πληγείσες οικογένειες, επειδή αυτή η διάγνωση απαιτεί περισσότερη εγρήγορση εποπτεία του προσβεβλημένου ατόμου, /το μέλλον τους απογόνους του της και μετέπειτα αδέλφια. Με τη δοκιμή κατακράτησης μετα-εργαστήριο ενός έτους, το σκορ στο ρετινοβλάστωμα γενετική αιτιολογικός γνώση επέστρεψε στο επίπεδο αναφοράς του, αναφέροντας ότι η πιο συχνή ενίσχυση της γνώσης απαιτείται.

Η προθεσμία ενός έτους μετά την ημερίδα σκορ δοκιμή όμοια στο σκορ δοκιμή προ-εργαστήριο του 72% σωστή. απαντήσεις συμμετέχων στο τεστ μετά το εργαστήριο ενός έτους ήταν χαμηλότερες από ό, τι στη δοκιμή προ-εργαστήριο σε 11 σημάδια μιας πιθανής 20. Ωστόσο, σχεδόν διπλάσιος αριθμός ερωτηθέντων στο πλαίσιο της εξέτασης μετά εργαστήριο ενός έτους απάντησαν σωστά στην ερώτηση 8α. Αυτό το ερώτημα αφορά το αν κάποιοι επιζώντες ρετινοβλάστωμα επηρεάζεται και στα δύο μάτια βρίσκονται σε κίνδυνο για τη δεύτερη καρκίνου (Σχήμα 2). Δεν είναι σαφές γιατί υπήρξε μια τέτοια αύξηση στις σωστές απαντήσεις σε αυτή την ερώτηση ενός έτους μετά εργαστήριο, αλλά όχι με άλλα θέματα.

προηγούμενη εργασία μας αξιολόγηση των εμποδίων για την αποτελεσματική φροντίδα ρετινοβλάστωμα στην Κένυα αποκάλυψε την ανάγκη για γενετική εκπαίδευση των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα [5]. Η εξέταση των απαντήσεων προ-τεστ έδειξε Οι τομείς της γενετικής ρετινοβλάστωμα και παροχής συμβουλών που απαιτούν την πιο οπλισμού που σχετίζονται με δεύτερο τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου και την πρόληψη, και τις νέες εξελίξεις στη διαγνωστική ρετινοβλάστωμα. Δεύτερον καρκίνοι είναι μια σημαντική αιτία πρόωρου θανάτου μεταξύ επιζώντες κληρονομική ρετινοβλάστωμα [18], αλλά αυτό μπορεί να μην ήταν το επίκεντρο της Κένυας κλινικούς ιατρούς ως ποσοστό επιβίωσης από ρετινοβλάστωμα υπήρξε χαμηλό (26,6%) [19]. Οι χαμηλότερες βαθμολογίες του τεστ σε ερωτήσεις που σχετίζονται με νέες προόδους στη διάγνωση και τη θεραπεία ρετινοβλάστωμα είναι πιθανόν εξηγείται από το γεγονός ότι αυτές οι τεχνολογίες δεν είναι προς το παρόν προσβάσιμα στην Κένυα. Περιέργως, όταν ρωτήθηκε αν «επιλογή να μην κάνουν περισσότερα παιδιά» είναι μια επιλογή για το μέλλον των απογόνων για μια γυναίκα που έχει κληρονομική ρετινοβλάστωμα (Ερώτηση 7η), μόνο το 57% απάντησε θετικά. Παρά το γεγονός ότι επιλέγουν να μην έχουν επιπλέον παιδιά θα περιορίσει σίγουρα τον αριθμό των μελλοντικών απογόνων με ρετινοβλάστωμα, ένα υψηλό ποσοστό των ερωτηθέντων μπορεί να έχουν απαντήσει αρνητικά, διότι αποτελεί την ιδανική Κένυας οικογενειακό μέγεθος περιλαμβάνει πολλά παιδιά [20].

Πέρα από την αύξηση της γενετική ρετινοβλάστωμα γνώση, η μελέτη περίπτωσης παιχνίδι ρόλων με στόχο να βοηθήσει τους εργαζομένους της υγειονομικής περίθαλψης να αναπτύξουν γενετική συμβουλευτική δεξιότητες για να αυξήσει την άνεση και την εμπιστοσύνη στη μετεγκατάσταση πολύπλοκες γενετικές πληροφορίες για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι διεπιστημονικές ομάδες συνομηλίκων που συμμετέχουν στο παιχνίδι ρόλων φάνηκε να βοηθά τους εργαζόμενους της υγειονομικής περίθαλψης για να εκτιμήσουν μία ρόλους του άλλου, όπως η έμφαση που δίνεται στην πληγείσα παιδιού από έναν ειδικό της ζωής του παιδιού όταν παίζει το ρόλο του γιατρού κατά τη διάρκεια της μελέτης περίπτωσης ρόλο-παιχνίδι. Πράγματι, οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι η μοναδική περίπτωση μελέτη πτυχή ρόλο-παιχνίδι του διαδραστικού εργαστηρίου μας επέτρεψε να εκτιμήσουν την προοπτική των πληγεισών οικογενειών. Επιπλέον, η ανατροφοδότηση από το ένα έτος της έρευνας μετα-εργαστήριο έδειξαν ότι ορισμένοι από τους συμμετέχοντες είχαν ενσωματωθεί περισσότερο γενετική συμβουλευτική στις τακτικές αλληλεπιδράσεις με τους ασθενείς ρετινοβλάστωμα και των οικογενειών τους. Ορισμένοι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι αισθάνθηκαν πιο σίγουροι στη συζήτηση γενετική ρετινοβλάστωμα με τους ασθενείς τους και τις οικογένειες των ασθενών. Αυτοί ήταν οι στόχοι του εργαστηρίου που δεν είχαν συλληφθεί από μια τυποποιημένη δοκιμή.

απάντηση συμμετέχων στην ημερίδα ήταν θετική, και τα σχόλια συμμετέχοντες ανέφεραν ότι χαιρέτισαν την παρέμβαση. Παρά την επιστροφή της γενετικής ρετινοβλάστωμα γνώση πίσω στο επίπεδο της γραμμής βάσης στο χρόνο που μεσολάβησε, οι συμμετέχοντες στην έρευνα δήλωσαν ότι βρήκαν το εργαστήριο κατατοπιστική, ακόμη και στο ένα έτος αξιολόγησης παρακολούθησης. Αυτά τα δεδομένα υποδεικνύουν ότι το εργαστήριο θα πρέπει να επαναλαμβάνεται σε πιο τακτά χρονικά διαστήματα για να διατηρηθεί η γενετική ρετινοβλάστωμα γνώσεις, να βελτιώσουν τη γενετική συμβουλευτική και επικοινωνιακές δεξιότητες, να αυξήσει τις διεπαγγελματικές αλληλεπιδράσεις, την αύξηση της εμπιστοσύνης στην παροχή συμβουλών ικανότητα και τη γνώση ρετινοβλάστωμα, και να παρέχει έκθεση σε νέες τεχνολογίες στον τομέα της υγειονομικής ρετινοβλάστωμα ότι μπορεί σύντομα να είναι διαθέσιμο στην Κένυα. Επιπλέον, πολλή γνώση αποκτήθηκε από την πρώτη εφαρμογή αυτής της παρέμβασης. Μελλοντικές επαναλήψεις αυτού του εργαστηρίου θα έχει ως στόχο την ενίσχυση της διάρκειας της γνώσης ρετινοβλάστωμα, για παράδειγμα, με τη συμπερίληψη υλικών αναφοράς για το σπίτι για τους συμμετέχοντες, όπως φυλλάδια συνοπτική αναφορά που οι συμμετέχοντες μπορούν να αναφέρονται σε ενώ συμβουλεύουν τις οικογένειες. Θα επιχειρήσει να αποσαφηνίσει έννοιες που οι συμμετέχοντες σκόραρε ελάχιστα για, όπως τα μέτρα που μπορούν να ληφθούν για να μειωθεί ο κίνδυνος της δεύτερης καρκίνων σε επιζώντες ρετινοβλάστωμα.

Όπως γενετικό έλεγχο για τον καρκίνο και άλλες κληρονομικές ασθένειες γίνεται όλο και πιο σύνηθες φαινόμενο σε παγκόσμιο επίπεδο, υπάρχει μια αυξανόμενη κατανόηση της ανάγκης να εκπαιδεύσει τους εργαζόμενους πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας να είναι σε θέση να ερμηνεύουν με ευαισθησία και να μεταφέρει τις γενετικές πληροφορίες. Πράγματι, αρκετές παρεμβάσεις έχουν σχεδιαστεί για να εκπαιδεύσει τους παρόχους πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στην κλινική γενετικής στις ΗΠΑ και τον Καναδά.