Ερώτηση

Η Γεια σου,

9 έτη παλαιά κόρη μου ήταν πολύ άρρωστος τώρα για περίπου 9 μήνες. Ξεκίνησε με την ρίψη επάνω και μακριά για μήνες. Έχασε 7 -9 κιλά κατά τη διάρκεια των επεισοδίων, αλλά αργότερα να ανακτήσει πίσω συνήθως έπειτα από όσα στεροειδή. Είχε πολλή λοιμώξεις του αναπνευστικού. Ένα ξηρό βήχα για πάνω από ένα χρόνο τώρα ότι οφείλεται καλύτερο να τεθεί σε Advair Στις αρχές της δεκαετίας του 1980

, γιατροί στην Αμερικανικής Ρευματολογικής Εταιρείας που ρωτήθηκαν μεγάλο αριθμό ατόμων με Λύκο, και βρήκε 11 συμπτώματα και σημεία που διακρίνουν λύκο από άλλες ασθένειες. Για ένα γιατρό να ανιχνεύσει λύκο, ένα άτομο πρέπει να έχει 4 ή περισσότερα από τα ακόλουθα συμπτώματα σε κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια ασθένειας

του /της:

1. Εξάνθημα στα μάγουλα.

2. Δισκοειδής εξάνθημα (κόκκινο έθεσε patches).

3. Φωτοευαισθησία αυτό είναι όταν βγαίνεις στον ήλιο και θα έχετε κόκκινο και δεν καίγεται ή να αναπτύξετε κνίδωση ή γρίπη, όπως το συναίσθημα.

4. Έλκη στο μύτη ή το στόμα (συνήθως ανώδυνη).

5. Αρθρίτιδα ή μυϊκός πόνος και φλεγμονή

6. Πλευρίτιδα ή περικαρδίτιδα (φλεγμονή του τοιχώματος της καρδιάς ή των πνευμόνων).

7. Νεφρού διαταραχή πρωτεΐνη, εκμαγείων και ή αίμα στα ούρα. Μπορείτε να πείτε εάν έχετε πιθανώς πρωτεΐνη στα ούρα κοιτάζοντας το κύπελλο μετά. Είναι αφρώδη και αφρώδη σαν το κεφάλι σε μια κούπα μπύρας ρίζας;

8. Νευρολογική διαταραχή (επιληπτικές κρίσεις /σπασμούς ή /και ψύχωση) σωλήνα που συνδέει το στόμα και το στομάχι. Κακή λειτουργία των μυών του άνω και κάτω οισοφάγου μπορεί να κάνει δύσκολη την κατάποση και να επιτρέψει οξέα του στομάχου να δημιουργήσετε αντίγραφα ασφαλείας στον οισοφάγο, οδηγώντας σε καούρα, φλεγμονή και ουλοποίηση του οισοφάγου ιστών.

σκληροδακτυλία. Παχύ, σκληρό δέρμα (σκληροδακτυλία) είναι το σήμα κατατεθέν της Σκληρόδερμα. Στη διάχυτη μορφή της νόσου, πάχυνση του δέρματος συνήθως αναπτύσσεται γρήγορα και επηρεάζει μεγάλο μέρος του σώματός σας, συμπεριλαμβανομένων σας χέρια, το πρόσωπο, τα χέρια, τα πόδια, το στήθος και την κοιλιά. Σε άτομα με περιορισμένη σκληροδερμία, όμως, οι αλλαγές του δέρματος συνήθως εμφανίζονται σταδιακά και επηρεάζει μόνο τα κάτω τα χέρια και τα πόδια, συμπεριλαμβανομένων των δακτύλων χεριών και των ποδιών, και μερικές φορές το πρόσωπο και το λαιμό

Η Αρχικά οι πληγείσες περιοχές απλά φαίνονται πρησμένα.? ειδικά το πρωί, αλλά με την πάροδο του χρόνου το δέρμα πυκνώνει και τελικά λαμπερό καθώς εκτείνεται σφικτά επί του υποκείμενου οστού. Τελικά, μπορείτε να διαπιστώσετε ότι σκλήρυνση του δέρματος καθιστά δύσκολο να λυγίσει ή να ισιώσει τα δάχτυλά σας.

Η Σύσφιξη του δέρματος του προσώπου σας μερικές φορές μπορεί να κάνει μιλώντας πιο δύσκολο, αλλά τις περισσότερες φορές, οι αλλαγές είναι τα καλλυντικά; σφιχτό δέρμα μπορεί να κάνει σας στόμα μικρότερο και στενότερο και λεπτό άνω χείλος σας. Αν και δεν μπορεί να προληφθεί αυτές οι αλλαγές, η πλαστική χειρουργική μπορεί να παρέχει βελτίωση.

Η τηλεαγγειεκτασία-. Αυτή είναι μια συλλογή από διαστολή των αιμοφόρων αγγείων στην επιφάνεια του δέρματός σας, συνήθως τόσο στενά συσκευασμένα ώστε να εμφανίζονται ως στερεά κόκκινα σημάδια και όχι ως μεμονωμένα σκάφη. Αν και ευρυαγγείες μπορεί να αναπτυχθεί σχεδόν οπουδήποτε, άτομα με περιορισμένη Σκληρόδερμα είναι πιο πιθανό να τα έχουν στο πρόσωπο, τα χέρια, τα χείλη και επένδυση του εντερικού σωλήνα.

Δεν χρειάζεται να έχει όλα τα παραπάνω σημεία και τα συμπτώματα που πρέπει να διαγνωστεί με περιορισμένη Σκληρόδερμα. Μερικοί γιατροί πιστεύουν ότι μόνο δύο από τα πέντε είναι απαραίτητες για τη διάγνωση. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχουν πολλές παραλλαγές για το γενικό θέμα της CREST.

Η ρουτίνας διαγνωστικές μελέτες περιλαμβάνουν CBC, τεστ αντισωμάτων αντι Κεντρόμερο, Anti-SCL-70 ταχύτητα καθίζησης, ανάλυση ούρων, πάνελ χημεία, ηλεκτροφόρηση πρωτεϊνών του ορού, ANA τίτλο που υπάρχει στο 90%, συχνά με μια antinucleolar μοτίβο. Η ρευματοειδής παράγοντας είναι επίσης θετικές σε 33% των ασθενών. Μία πνευμονική στήθος συνάρτησης Χ-ray, και EKG, μαζί με μια ενδοσκόπηση χρησιμοποιείται μερικές φορές για τη διάγνωση καθώς και.

Η CREST είναι πολύ σπάνια στα παιδιά.

Η Crest σύνδρομο εμφανίζεται συνήθως σε άτομα 30 έως 50 ετών. Τα θηλυκά έχουν μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης Σκληρόδερμα από τα αρσενικά.

Η Έτσι, αυτό είναι ο λόγος που πιστεύω ότι είναι καθαρό Νεανική Λύκος.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για να πάρει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για τα παιδιά με συστημικό λύκο . Με την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, ένα μεγάλο μέρος της ζημιάς μακροπρόθεσμη οργάνων που σχετίζονται με ΣΕΛ μπορεί να προληφθεί και η πρόγνωση είναι πολύ βελτιωμένη.

Η Πολλά παιδιά με Νεανική Λύκος με συνεχή παρακολούθηση και μερικές τροποποιήσεις ζωή μπορεί να πάει για να ζουν μια φυσιολογική και παραγωγική ζωή ακριβώς όπως τα παιδιά με διαβήτη ή νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Η περισσότεροι γιατροί πρωτοβάθμιας φροντίδας αναμένουν οποιοδήποτε πρόσωπο, παιδί ή ενήλικα με ΣΕΛ να περπατήσει στο γραφείο τους με ένα κλασικό «πεταλούδα εξάνθημα.» Στην πραγματικότητα, λιγότερο από το ένα τρίτο των ατόμων με συστημικό λύκο θα έχουν αυτό το εξάνθημα του προσώπου όταν βλέπουν πρώτα ένα γιατρό. Και ακόμα και όταν το εξάνθημα πεταλούδας είναι παρόν, αυτό ονομάζεται ροδόχρους ακμή.

Η Επίσης λένε ότι πολλά από τα συμπτώματά τους είναι «αυξάνεται» πόνους «ή μια αντίδραση στο στρες του σχολείου ή βαθιά κάθονται οικογενειακά προβλήματα ή ήταν υπερβολικά σωματικά δραστήριοι και τεταμένες οι ίδιοι.

η πόνο στις αρθρώσεις, οι κόπωση και εναλλαγές της διάθεσης θεωρείται ως απλά φυσιολογικό μέρη της παιδικής ηλικίας. Ακόμα και αν τα αποτελέσματα των δοκιμών ενός παιδιού επανέλθει ότι είναι αναιμική, θα κατηγορηθεί για μια άρρωστος σωστή διατροφή.

Η Οι γονείς πρέπει να είναι σε εγρήγορση και να απαιτήσει τα συμπτώματα του παιδιού πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψη. Το παιδί μπορεί να μην έχει Λύκος, αλλά όντως μπορεί να έχει κάτι άλλο που μπορεί να είναι δύσκολο να ανιχνευθούν, αλλά τρέχει τον όλεθρο στο σύστημά τους.

η έχω πάει εκεί. έχω δείξει σημάδια Lupus από τότε που ήμουν περίπου 13 και χρειάστηκαν χρόνια πριν έγινε μια σωστή διάγνωση, αλλά δυστυχώς, ήταν και είμαι τώρα κάνει πολύ καλύτερα.

η ΣΕΛ στην παιδική ηλικία μπορεί συνήθως να εύκολα διαγιγνώσκονται και να αντιμετωπίζονται από έναν έμπειρο ιατρό. Όταν η ασθένεια εντοπίζεται νωρίς μπορεί συχνά να αντιμετωπιστεί με επιτυχία, και σημαντικές μακροπρόθεσμες επιπλοκές μπορεί να προληφθεί.

Η μαμά μου είχε διαγνωστεί με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα (νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας), πήγε για να παντρευτεί και να αυξήσει μου, ο αδελφός και η αδελφή μου.

Η ξαδέρφη μου Jessica είχε διαγνωστεί με Νεανικού Διαβήτη στην ηλικία των 3, είναι σε μια αντλία ινσουλίνης τώρα, ευτυχώς παντρεμένος και το σχολείο νοσοκόμα στο τοπικό δημοτικό σχολείο μας.

η στην κορυφή του Λύκου, ως παιδί ήμουν διαγνωστεί με ADHD (Διαταραχή Ελλειμματικής προσοχής) και Ν.Δ. (Μαθησιακές δυσκολίες). Μου είπαν από αδιαφώτιστος εκπαιδευτικούς που ήμουν ηλίθιος, το κακό και χωρίς κίνητρα. Ήμουν αναμένεται να είναι μια αποτυχία.

Λοιπόν μάντεψε τι, πήγα για να πάρει το πτυχίο Bachelor 抯 και ένα μεταπτυχιακό στην Ειδική Ed και ήταν κορυφαία 3 στην τάξη μου! Έτσι εκεί!

Η ΕΛΠΙΔΑ αφθονεί. Άρρωστα παιδιά μεγαλώνουν και να παντρευτούν και να έχουν τα παιδιά και οι ζωές !!! Παίρνει ΑΓΑΠΗ, επιμονή, ΠΑΙΔΕΙΑ, την επιθυμία και ένα μεγάλο στόμα !!!!!!!!

Η Τώρα τι έχεις να κάνετε είναι φωτιά που ρευματολόγο και να πάει να βρει ένα νέο. Ψάξτε για τα μεγάλα διδασκαλία ή έρευνα νοσοκομεία έχουν στην περιοχή σας ή το πλησιέστερο σε αυτό. Η Mayo Clinic, Vanderbilt, Cleveland Clinic, Johns Hopkins, UCLA, κ.λπ.

Η Ελπίζω ότι αυτό σας βοήθησε.

Η Θεός είναι μαζί σας σε ό, τι έκφραση θα τον δείτε. Η προσευχή είναι ένα οπιούχο χρησιμοποιεί!

Η Μείνετε σε επαφή

Η νοιάζει. Συγγνώμη που ήταν αργά με την απάντησή μου. Ποτέ δεν πρέπει να φοβάται να μου γράψετε πίσω, αν χρειάζεστε κάτι αποσαφηνιστούν ή να έχουν περισσότερα να πετάξει σε μένα.

Η Αγάπη,

Η Cynthia

Η