Λανς O ‘Sullivan, της Νέας Ζηλανδίας Μαορί γιατρό, καταστράφηκε από την είδηση ​​ότι νεότερος του, έτσι έχει μυϊκή δυστροφία Duchenne. Lance και η σύζυγός του, Tracy, χαρακτήρισε την είδηση ​​ως καταστροφικές και σκληρή ειρωνεία για την οικογένειά τους.

«Δεν επηρεάζει τους μυς των προσβεβλημένων παιδιών. Αυτή τη στιγμή, ο ίδιος αγωνίζεται να τρέξει μεγάλες αποστάσεις ή να πηδούν γύρω από κατά καιρούς και παίρνει πολύ κουρασμένος », είπε ο Λανς.

Λανς, μαζί με τη σύζυγό του, βάλτε μια χαμηλού κόστους κλινική στην Άπω Βόρεια της Νέας Ζηλανδίας για να καλύψουν αυτούς που δεν μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά την υγειονομική περίθαλψη. Ονόμασαν την κλινική «Te Kohanga Whakaora,» που σημαίνει «Η φωλιά της ευεξίας».

«Βλέπω τους ανθρώπους σε καθημερινή βάση, που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά να με δει, οι οποίοι δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά να πληρώσουν για τα φάρμακά τους. Έχουμε κεφάλαια συνταγή έκτακτης ανάγκης δώρισε στην κλινική μας από Νεοζηλανδοί σε όλη τη χώρα οι οποίοι άκουσαν για εμάς, «Lance είπε κάποτε. Είναι η δουλειά μου να αντιμετωπίσει την υγεία των παιδιών μας, αλλά αυτό είναι όλο! Είμαστε οργισμένοι και λυπημένος. Έχουμε κάνει πολλά κλάμα, αλλά για να υψίστης σημασίας τώρα στηρίζει το γιο μας », δήλωσε ο Λανς.

μυϊκή δυστροφία Duchenne είναι μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από προοδευτική μυϊκή εκφύλιση και αδυναμία, σύμφωνα με το MDA.

Στη Νέα Ζηλανδία, τα περίπου 60 παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια, καθώς και πλειοψηφία από αυτούς είναι αγόρια. Η είδηση ​​για την O’Sullivan ήρθε ακριβώς όπως ο κόσμος γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Duchenne μυϊκή δυστροφία. Lance θα μιλήσει για την ευαισθητοποίηση για τις άλλες 60 οικογένειες με παιδιά που πάσχουν από την ίδια ασθένεια.

Η ασθένεια προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο για δυστροφίνη. Και δεδομένου ότι η ασθένεια είναι κληρονομική, επηρεάζει συνήθως τα αγόρια

Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:.

Η

Κούραση

Μαθαίνοντας difficulty- με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 75

μυϊκή αδυναμία, η οποία χαρακτηρίζεται από:

Προβλήματα με κινητικές ικανότητες – τρέξιμο, άλμα, hopping

συχνές πτώσεις

αδυναμία στα πόδια και τη λεκάνη

δυσκολία στο περπάτημα

Απλή αναζήτηση

δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για μυϊκή δυστροφία Duchenne, και θεραπείες στοχεύουν μόνο για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Τα συμπληρώματα μπορεί να παρέχεται σε καθυστερήσει μυϊκή αδυναμία:

Η

αμινοξέα

Η κρεατίνη

Το ιχθυέλαιο

Τα εκχυλίσματα του πράσινου τσαγιού

Η βιταμίνη Ε

Καρνιτίνη

η

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, πρόσθετη στήριξη μπορεί να παρασχεθεί:

η

Υποβοηθούμενη εξαερισμού

φάρμακα για να βοηθήσουν την καρδιακή λειτουργία

τονωτικά και αναπηρικά καροτσάκια

Οι αναστολείς της αντλίας πρωτονίων

Η

«Μέχρι σήμερα. Έχω δεν μάχη για τον εαυτό μου ή τη δική μου οικογένεια. Δεν ήταν για την οικογένειά μου. Τώρα, όμως, ο αγώνας αυτός είναι για την οικογένειά μου για τον γιο μας και επηρεάζονται τα παιδιά σαν κι αυτόν », δήλωσε ο Λανς.