Σήμερα, υπάρχουν περίπου ένα εκατομμύριο ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς (CHD). Λόγω της αυξημένης επιβίωσης, ο αριθμός αυτός αυξάνεται κατά περίπου 5% ετησίως. Οι αριθμοί αυτοί είναι σημαντική δεδομένου ότι σε ένα χρόνο τα μωρά που γεννιούνται με CHD είχαν σχεδόν καμία πιθανότητα να γίνει ένας ενήλικας.

Χάρη σε χειρουργικές εξελίξεις και την έρευνα στην παιδιατρική καρδιολογία τα τελευταία 50 χρόνια, οι περισσότεροι συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς ήταν σε θέση να διορθωθεί. Σήμερα, τα μωρά που γεννιούνται με ανωμαλίες της καρδιάς έχουν μια πολύ καλύτερη προοπτική από ό, τι έκαναν 50 ή ακόμη και 15 χρόνια πριν.

Μερικά από τα πρώτα Συγγενείς χειρουργικές επεμβάσεις καρδιάς

Μερικοί από τους ενήλικες που είναι ζωντανοί σήμερα επιζώντες μερικά από τα πρώτα εγχειρήσεις ανοιχτής καρδιάς έγινε σε μωρά που γεννιούνται με ελαττώματα. Για παράδειγμα, η διαδικασία Blalock-Tausigg αναπτύχθηκε το 1944 για να βοηθήσει βρέφη με κυάνωση ή νόσο μπλε μωρό. Η διαδικασία αυτή γίνεται κυρίως για εκείνους που γεννήθηκαν με τετραλογία Fallot (TOF), μία από τις πιο συχνές συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς.

Μια άλλη χειρουργική επέμβαση, που ονομάζεται Fontan έγινε για πρώτη φορά το 1968. Αυτό το είδος της χειρουργικής επέμβασης γίνεται για ασθενείς γεννιούνται με ένα μόνο κοιλίας ή ένα ενιαίο λειτουργικό κοιλίας. Σήμερα, η λειτουργία Fontan είναι η πιο κοινή διαδικασία εκτελείται μετά την ηλικία των δύο ετών. Τα μωρά γεννιούνται με ελαττώματα που απαιτεί αυτό το είδος της χειρουργικής επέμβασης συχνά πρέπει να περάσει μέσα από άλλες διαδικασίες πρώτα.

Φυσικά, ακόμα κι αν χειρουργικές επεμβάσεις, όπως αυτές που αναφέρθηκαν παραπάνω για πρώτη φορά πραγματοποιείται όταν ήταν, έχουν περάσει από αρκετές τροποποιήσεις. Σήμερα πολλά από αυτά τα εγχειρήσεις ανοιχτής καρδιάς που εκτελούνται προσφορά μωρά που γεννιούνται με CHD για μια καλύτερη ποιότητα ζωής, που με τη σειρά του βοηθά να εξελιχθούν σε ενήλικες με υψηλότερη ποιότητα ζωής από ό, τι τα για πρώτη φορά αποδέκτες των εν λόγω διαδικασιών.

Η ανάγκη συνεχούς φροντίδα

Πολλοί ενήλικες που έλαβαν θεραπεία για καρδιακή ανωμαλία τους, όπως ένα παιδί να πάει στην ενήλικη ζωή νομίζοντας ότι έχουν θεραπευτεί και δεν χρειάζεται πλέον να ανησυχείτε για την κατάσταση της καρδιάς τους. Για πάνω από το ήμισυ των ενηλίκων που ζουν με CHD, αυτό δεν θα μπορούσε να απέχει περισσότερο από την αλήθεια. Ανάλογα με την πολυπλοκότητα της κατάστασης της καρδιάς, ο ασθενής γεννήθηκε με, μερικές φορές πρέπει να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα για το υπόλοιπο της ζωής τους.

Οι ενήλικες που χρειάζονται συνεχή φροντίδα συχνά πέφτουν μέσα από τις ρωγμές, επειδή είτε νομίζουν ότι έχουν θεραπευτεί και πλέον χρειάζονται φροντίδα, δεν μπορούν να αντέξουν συνεχή φροντίδα επειδή δεν δικαιούνται πλέον υπό ασφαλιστικό σχέδιο των γονέων τους ή άλλα οικονομικά ζητήματα ή απλά δεν ξέρουν πού να πάνε. Όπως τα παιδιά, πολλοί ενήλικες με συγγενή καρδιακά ελλείμματα είδε ένα παιδιατρικό καρδιολόγο και στη συνέχεια γίνεται δύσκολο για αυτούς να κάνουν τη μετάβαση από ένα παιδί σε έναν ενήλικο με στεφανιαία νόσο.

Bethesda Συνέδριο Οδηγίες

Κάθε χρόνο, το Αμερικανικό Κολέγιο Καρδιολογίας (ACC) διεξάγει μια συνάντηση στην Bethesda, Maryland για την αντιμετώπιση σημαντικών θεμάτων στην καρδιολογία. Κατά το έτος 2000, κατά τη διάρκεια του συνεδρίου 32η Bethesda, η ACC απευθύνεται στις ανάγκες των ενηλίκων που ζουν με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς. Η έκθεση που παράγεται από αυτό το συνέδριο σκιαγραφεί πολλές ανάγκες ανεκπλήρωτες υγειονομικής περίθαλψης που αντιμετωπίζουν αυτές τις ενήλικες με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς (ACHD).

Η έκθεση αναφέρει επίσης ότι οι ενήλικες που γεννήθηκαν με σύνθετες ανωμαλίες της καρδιάς πρέπει να δει σε εξειδικευμένα κέντρα φροντίδας ACHD για σε τακτική βάση, με άλλα λόγια, να δει κανείς από κάποιον με εμπειρία στη θεραπεία των ενηλίκων, όχι μόνο τα παιδιά με στεφανιαία νόσο. Δεδομένου ότι ένα κανονικό καρδιολόγος έχει μικρή κατάρτισης στον τομέα της παιδιατρικής καρδιολογίας και σχεδόν κανένας, όταν πρόκειται για ενήλικες με στεφανιαία νόσο, η έκθεση προτείνει ότι ακόμη και αυτές οι ενήλικες που γεννήθηκαν με απλή ελαττώματα να αξιολογείται τουλάχιστον μία φορά σε ένα κέντρο φροντίδας ACHD.

υπάρχουν περιπτώσεις όπου η cardioglist ACHD ταξιδεύει από το ένα κέντρο ACHD σε γειτονικές πόλεις για να δει τους ασθενείς. Για παράδειγμα, καρδιολόγος στη Mayo Clinic στο Ρότσεστερ, Μινεσότα ταξιδεύουν σε άλλους τομείς, συμπεριλαμβανομένων των κοινοτήτων στην Αϊόβα και τη Βόρεια Ντακότα.

Οι προκλήσεις της ζωής ως ενήλικες με στεφανιαία νόσο

Υπάρχουν πολλές προκλήσεις για ορισμένους ενήλικες με σύνθετη CHD ότι οι υγιείς ενήλικες δεν αντιμετωπίζουν.

αντισύλληψη και εγκυμοσύνη

Οι γυναίκες γεννιούνται με μια περίπλοκη κατάσταση της καρδιάς πρέπει να είναι προσεκτικοί σχετικά με το είδος της αντισύλληψης είναι ασφαλές για αυτούς και επίσης αν η εγκυμοσύνη βάζει τους τη ζωή σε κίνδυνο. Σε ένα χρόνο δεν ήταν συνιστάται για τις γυναίκες με ορισμένες ανωμαλίες της καρδιάς να αποκτήσουν παιδιά. Τώρα, όμως με την ανάπτυξη των κέντρων ACHD, μερικές γυναίκες μπορούν να μείνουν έγκυες, αλλά θα πρέπει να παρακολουθούνται στενά από καρδιολόγο τους ACHD.

Είναι σκόπιμο για πριν οι γυναίκες ξεκινά σε κάθε είδους ελέγχου των γεννήσεων ή πριν την εγκυμοσύνη ότι μιλήσετε με έναν καρδιολόγο ο οποίος ειδικεύεται σε ενήλικες με στεφανιαία νόσο.

Εάν οι έγκυες, οι γυναίκες με στεφανιαία νόσο θα πρέπει επίσης να αρχίσουν να έχουν τις καρδιές του μωρού τους παρακολουθείται μεταξύ του 16ου και 18ου εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Μερικά συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς πιστεύεται ότι είναι κληρονομική.

Άσκηση

Μερικοί ενήλικες με στεφανιαία νόσο πρέπει να είστε προσεκτικοί σχετικά με το πόσο μπορούν να αντέξουν, όταν πρόκειται για άσκηση. Μερικοί ασθενείς πρέπει να έχουν περιορισμούς βάρους, ενώ άλλοι δεν συνιστάται να περπατήσει ή να τρέξει μεγάλες αποστάσεις.

Θέματα Ψυχολογική

Όντας ένας ενήλικας με στεφανιαία νόσο μπορεί να λάβει τα διόδια συναισθηματικά. Μερικοί ενήλικες έχουν το φόβο του θανάτου, ενώ άλλοι μπορεί να έχουν πρόβλημα να είναι ενεργός λόγω της υγείας τους. Άλλοι αντιμετωπίζουν την κατάθλιψη και άλυτο το φόβο και τον πόνο. Υπάρχουν επίσης τα φυσικά χαρακτηριστικά, όπως ουλές ή να είναι κυάνωσης που μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπίσουμε. Μερικές φορές μιλάμε για την καρδιά ελάττωμα τους είναι δύσκολο να κάνει με τους φίλους του τα μέλη της οικογένειας. Εάν ένας ενήλικας με CHD έχει συναισθηματικά ζητήματα για λόγους υγείας ή οποιονδήποτε λόγο, συνιστάται να δείτε έναν σύμβουλο.

Η εκπαίδευση είναι ζωτικής σημασίας

Όλοι οι ενήλικες που ζουν με στεφανιαία νόσο θα πρέπει να εκπαιδεύονται σχετικά με συγκεκριμένο ελάττωμα τους. Για να ζήσει όσο το δυνατόν υγιέστερο είναι σημαντικό να εκπαιδευτούν στο εξής:

Η

Όνομα και λεπτομέρειες της καρδιάς τους κατάσταση

χειρουργικές επεμβάσεις που έχουν πραγματοποιηθεί

Συχνότητα της παρακολούθησης

Φάρμακα και τις παρενέργειές

Πρόληψη των λοιμώξεων καρδιάς (ενδοκαρδίτιδα)

Άσκηση

Ο έλεγχος των γεννήσεων και τον οικογενειακό προγραμματισμό

σχεδιασμού και των πόρων

Ασφαλιστική

Οδοντιατρική φροντίδα καριέρα

Τα συμπτώματα πρέπει να αναζητήσουμε

Πότε να επικοινωνήσετε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης τους

Η

επίσης, πρέπει να γνωρίζουμε ότι μικρές ή μεγάλες χειρουργική επέμβαση μπορεί να παρουσιάσει κινδύνους για τον ασθενή CHD. Ιδιαίτερη προσοχή απαιτείται με την αναισθησία και την πρόληψη των καρδιακών λοιμώξεων (ενδοκαρδίτιδα). Οι ασθενείς που λαμβάνουν αντιπηκτικά απαιτεί επίσης ιδιαίτερη προσοχή. Ιδανικά όλες χειρουργική επέμβαση σε αυτούς τους ασθενείς θα πρέπει να γίνεται σε κέντρα ACHD.

Σύλλογος Ενηλίκων Συγγενείς Καρδιά

Η Ενηλίκων Συγγενείς Heart Association (ACHA) είναι μια «μη κερδοσκοπική οργάνωση η οποία επιδιώκει να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής και να επεκτείνει το ζει των συγγενών επιζώντες από καρδιακή ανωμαλία. » Ιδρύθηκε το 1998 από μια ομάδα ενηλίκων επιζώντες συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς και των οικογενειών τους.

Η ιστοσελίδα ACHA είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να πάει για την υποστήριξη, την εκπαίδευση και να γίνει ένας υπέρμαχος της έρευνας. Υπάρχει ένα μήνυμα του σκάφους το οποίο είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να βρείτε άλλα άτομα με παρόμοιες συνθήκες με τα δικά σας. Υπάρχουν επίσης πληροφορίες για το πώς να πάρετε μια ομάδα υποστήριξης ACHA ξεκίνησε στην περιοχή σας

ζωή μου ως ενήλικας με CHD

νομίας Hub. «CHD – Η πιο κοινή ανωμαλία κατά τη γέννηση» Έχω menioned τι ήταν όπως για μένα ως παιδί με μια καρδιακή πάθηση. Όταν πήγαινα στο κολέγιο, ήμουν κάτω από την εσφαλμένη αντίληψη ότι η χειρουργική επέμβαση που είχα ως δέκα ετών είχε «σταθερό» μου και ότι δεν έχω πλέον να ανησυχείτε για την καρδιά μου.

Ήταν εννέα χρόνια και ήμουν δεν έχουν οποιαδήποτε συμπτώματα σχετίζονται με την καρδιά. Αλλά κατά τη διάρκεια του έτους δευτεροετών φοιτητών μου στο κολέγιο, έγινα πολύ άρρωστος. Τρεις γιατροί είχα δει σε ένα διάστημα δύο μηνών νόμιζα ότι είχε ένα έλκος. Μια μέρα είχα έναν σκληρό χρόνο στην αναπνοή, έτσι συγκατοίκους κολλεγίων μου έσπευσαν στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Αποδείχθηκε βίωνα συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια (CHF).

Οι γιατροί με έβαλε σε διουρητικά και έχασα περίπου είκοσι κιλά υγρού είχα συγκράτησης. Δεν ήταν σε καμία φαρμακευτική αγωγή πριν από αυτό, και μετά την περίοδό μου με CHF, ήμουν σε τέσσερα διαφορετικά φάρμακα. Αγωνίστηκα για τα επόμενα πέντε χρόνια και το 1999, καρδιολόγοι που ειδικεύεται σε ενήλικες που γεννήθηκαν με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς μου είπε δεξιό κόλπο μου ήταν κατάφωρα διευρυμένη.

Είπαν ενήλικο σώμα μου είχε ξεπεράσει το Fontan είχα ως δέκα χρονών, έτσι ώστε να χρειάζεται να πάει μέσα και να κάνει κάποιες χειρουργικές αναθεωρήσεις. Ήμουν 25 ετών όταν είχα ότι η χειρουργική επέμβαση. Τρεις μήνες αργότερα, είχα ανάγκη να έχουν ένα βηματοδότη εμφυτευτεί.

Μπορώ να πω ειλικρινά έχω καλά από τότε. Βλέπω ACHD καρδιολόγος μου μια φορά το χρόνο και ό, τι συνεχίζει να πάνε καλά. Το μόνο πράγμα που έχω είχε κάνει από την τελευταία επέμβαση μου είναι να έχει δύο μπαταρίες αντικατασταθεί στο βηματοδότη μου. Ήμουν ακόμα σε θέση να έχουν ένα μωρό όταν ήμουν 29. Γεννήθηκε στη Mayo Clinic στο Ρότσεστερ της Μινεσότα.

Ξέρω ότι υπάρχουν ενήλικες με στεφανιαία νόσο που αγωνίζονται με την υγεία τους σε καθημερινή βάση. Μερικά είναι σε συνεχή συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια, ενώ άλλα είναι για τα φάρμακα με σοβαρές παρενέργειες. Υπάρχουν εκείνοι που βρίσκονται σε οξυγόνο 24/7 και ακόμη και εκείνοι που πεθαίνουν σε νεαρή ηλικία.

Η καρδιά μου πηγαίνει σε αυτούς και τις οικογένειές τους που αγωνίζονται μαζί τους. Μερικές φορές αναρωτιέμαι γιατί το κάνω τόσο καλά, λαμβάνοντας υπόψη την κατάσταση της καρδιάς μου είναι ένα από τα πιο πολύπλοκα. Νομίζω ότι η προσευχή και γνωρίζοντας τον Ιησού ως θεραπευτής μου έχει παίξει μεγάλο ρόλο και μπορώ μόνο να προσεύχομαι ότι θα συνεχίσει να το κάνει καλά και ο Ιησούς συνεχίζει να θεραπεύει όλους όσους αγωνίζονται με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς.