Mahalingam, ένα θαύμα-boy που κατέκτησε ακαδημαϊκούς και απέδειξε το θάρρος του με να πάρει μέσα από την Πύλη και σε MTech (Επιστήμης Υπολογιστών) παλεύει μια ζωή μακρά μάχη, με μια κατάσταση που ονομάζεται Αιμορροφιλικών (Εδώ είναι περισσότερα για την ασθένεια) . Όντας σοβαρά αιμορροφιλικούς με λιγότερο από 1% του παράγοντα VIII, ζει μια σκληρή ζωή που είναι επιρρεπή σε εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις και άλλα εσωτερικά όργανα. Αυτός πρέπει να είναι πολύ προσεκτικοί ώστε να μην τον εαυτό βλάψει σωματικά ούτως ή άλλως για να αποφευχθεί η αιμορραγία. Χρειάζεται παράγοντα VIII ή αντι αιμορροφιλικούς εγχύσεις σε τακτική βάση. Κάθε κόστος έγχυση στην περιοχή της Rs 3000-R 5000.

Mahalingam είναι μόνο μία από τις μία λάκκα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία με εκτιμώμενο ποσοστό επιπολασμού της 1: 100,00. Περίπου 14.000 τέτοιοι άνθρωποι είναι εγγεγραμμένοι με την Αιμορροφιλία Ομοσπονδία της Ινδίας, ενός οργανισμού που εργάζεται για αιμοφιλικούς μέσω ενός δικτύου 72 κεφάλαια εξαπλωθεί σε ολόκληρη τη χώρα.

Το μεγαλύτερο εμπόδιο για αιμοφιλικούς είναι το κόστος της θεραπείας. Σε ήπια και μέτρια αιμοφιλία, οι ασθενείς απαιτούν την έγχυση του συμπυκνώματος παράγοντα VIII ή παράγοντα Anti αιμορροφιλικούς (για να αντικαταστήσει τον παράγοντα πήξης VIII που λείπει τύπου Α αιμοφιλία). Στην περίπτωση σοβαρή αιμορροφιλία, οι ασθενείς απαιτούν εγχύσεις σχεδόν σε καθημερινή βάση. Τον τελευταίο καιρό, οι recombinates χρησιμοποιούνται συχνότερα. Αυτή η θεραπεία είναι εξαιρετικά ακριβό, όπως κάθε μονάδα recombinates κοστίσει περίπου δέκα ρουπίες. Ένα 10 kg παιδί με ενδοκρανιακή αιμορραγία απαιτεί μια δόση μετά από κάθε οκτώ ώρες. Κάθε κόστος δόση περίπου Rs 5000. Σύμφωνα με μια μελέτη, σχεδόν το 75% των Ινδών που πάσχουν από τη νόσο δεν μπορούν να αντέξουν το κόστος της θεραπείας τους οδηγεί σε μια ζωή της ολικής ανικανότητας. Για να προσθέσετε την τραγωδία, τα άτομα με ειδικές ανάγκες που παρέχονται λόγω αιμορροφιλία δεν περιλαμβάνονται στο πλαίσιο των Ατόμων με Αναπηρία Πράξη του 1995 και την Εθνική Αποστολή Υγείας έτσι έχουν κανένα όφελος στη διάθεσή τους.

Όπως και αν η πρόκληση της που ζουν με αιμορροφιλία δεν ήταν αρκετό, οι περισσότεροι ασθενείς δεν είναι σε θέση να κερδίσουν μια σωστή ζην. Τα σχολεία συνήθως αποφεύγουν την εισδοχή παιδιά hemophiliac έτσι κρατώντας τους μακριά από καλή εκπαίδευση και το δικαίωμα να τα προς το ζην. Ως ενήλικες, οι εργοδότες είναι απρόθυμοι να τους δώσει θέσεις εργασίας.

Για όλους αυτούς τους ασθενείς, η Αιμορροφιλία Ομοσπονδία Ινδία είναι μια καλή νεράιδα. Παρέχουν το ακριβό Αντι παράγοντα hemophiliac χωρίς κόστος για τους φτωχούς, να μεριμνήσει για χειρουργικές επεμβάσεις, όταν απαιτείται. Οργανώνουν ανοιχτά κλινικές, όπου μαζί με την ιατρική βοήθεια που παρέχουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη, γενετική συμβουλευτική, προγεννητικός έλεγχος, φυσιοθεραπεία και πολλά άλλα. Έχουν αλήθεια για το όραμά τους – «Αιμορροφιλία χωρίς αναπηρία, παιδιά χωρίς πόνο»

Στην πραγματικότητα, Ινδίας έρθει ένας μακροχρόνιος τρόπος για την αντιμετώπιση της νόσου με το κέντρο Αιμορροφιλία ημερήσιας φροντίδας σε Maulana Azad Medical College και Lok. Nayak Jai Prakash νοσοκομείο που κήρυξε την καλύτερη εγκατάσταση για τη θεραπεία της νόσου σε όλο τον κόσμο από την παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας. Θα τη θεραπεία περίπου 35 ασθενείς με αιμορροφιλία σε καθημερινή βάση

Κάντε καλή σας πράξη της ημέρας -. Εάν γνωρίζετε κάποιον που αγωνίζεται με αιμορροφιλία, τους κάνει να γνωρίζουν την ύπαρξη του Αιμορροφιλία Ομοσπονδίας Ινδία. Αν είστε ανάμεσα στους τυχερούς παρτίδα δεν έχουν προσβληθεί από την ασθένεια – κάνει διαδώσει τη συνειδητοποίηση, να συμβάλει, εθελοντής στις εκδηλώσεις τους. Τα άτομα με Αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν τεράστιες προκλήσεις καθημερινά και είναι σωστό ότι θα τους βοηθήσει να ζήσουν μια αξιοπρεπή ζωή. Υποστηρίξτε τους, υποστηρίζουν την αιτία τους, να εξαπλωθεί η λέξη – αξίζει τον κόπο

!