Ερώτηση

Η Αγαπητοί Μαίρη,

είμαι λίγο συναισθηματική σήμερα. Ελπίζω e-mail μου έχει νόημα. Η μητέρα μου είναι 78 χρονών. Πριν από τρία χρόνια, μετά από περίεργες παραισθήσεις, είχε διαγνωστεί με άνοια με σωμάτια Lewy. Ακούσει ποτέ για εκείνο το ένα; Μετά από τρεις ημέρες νοσηλείας για να την πάρει στο σωστό φάρμακά μας την έφερε στο σπίτι της, όπου μόνο η αδελφή μου με αγάπη μετακόμισε στο να έχουν την τάση να τις ανάγκες της. Έχει γρήγορα πάει κάτω από το λόφο από εκεί και μόλις παίρνει σε τρόφιμα – λίγη όρεξη, έχει πρόβλημα εκκαθάριση λαιμό της – (ακούγεται πάντα σαν να είναι Froggy), και παίρνει από την αναπνοή με την ελάχιστη προσπάθεια. Το καλοκαίρι είναι εδώ, και όπως κάνω με κάθε διακοπές, θα πάω μπρος και πίσω (600 μίλια) για να βοηθήσει με τη φροντίδα της Mom. Η αδελφή μου θέλει να κρατήσει το σπίτι της, αν είναι δυνατόν. Έχει πρόσφατα πήρε την απόφαση να κόψει ώρες της στο χώρο εργασίας, έτσι ώστε να μπορεί να συνεχίσει να λαμβάνει την κάλυψη της υγειονομικής περίθαλψης και των εισφορών σε 401K της. Έχει επίσης δύο υπέροχες γυναίκες, που είναι ο Θεός-στέλνει έρχονται να φροντίσει για τη μαμά για ένα σύνολο 4 ημέρες την εβδομάδα. Οι μετατοπίσεις είναι 10 ώρες. Μας αρέσει αυτές τις κυρίες πάρα πολύ και, ει δυνατόν, θα προσπαθήσει να πάρει ένα 3ο κυρία, να της δώσει ένα διάλειμμα, το φθινόπωρο. Ευτυχώς, η μαμά κοιμάται με τα περισσότερα βράδια.

Είναι τόσο λυπηρό να βλέπεις αποτυχία της υγείας της μητέρας μου …. τόσο πολύ στρέψει εντέρων, όπως γνωρίζετε. Καλώ κάθε μέρα που δεν μπορώ να είμαι εκεί, αλλά δεν είναι πάντα μιλούν και να απαντήσετε σε συνομιλίες μου. Είναι σαφές ότι δεν καταλαβαίνει τι λέω ένα μεγάλο μέρος του χρόνου … εκτός από μερικές απλές ερωτήσεις ή δηλώσεις. Η ομιλία της είναι αποσπασματικά, σύγχυση, και ακατανόητο. Απλά παίζουν μαζί και να συνεχίσω. Ένα παράδειγμα αυτού είναι όταν ρωτάω αν είχε μια ωραία μέρα θα μπορούσε να πει, «Το αυγό στο τηλέφωνο», (αυτό είναι σε μια καλή μέρα) και, στη συνέχεια, τη φωνή της μόνο διαδρομές off. Τον τελευταίο καιρό, και αρκετά συχνά, λέει τίποτα. Όταν μιλάει, είναι σαν να ξέρει ότι είναι η σειρά της να μιλήσει έτσι κατέληξε από τις κινήσεις και έχει ένα ζευγάρι σχεδόν αντανακλαστικές αυτόματο πιλότο πράγματα που μπορεί να πει, «Πώς είστε. Πρόστιμο. Σ ‘αγαπώ.» Απλά υποκρινόμαστε ότι μπορώ να το πάρει και να συνεχίσει – δάκρυα να τρέχουνε στο πρόσωπό μου, λέγοντάς της για την ημέρα μου. Ευτυχώς, δεν μπορεί να δει πόσο αυτές οι τηλεφωνικές συνομιλίες με σκοτώσει. Φαίνεται να αρέσει το γεγονός ότι καλώ, αλλά δεν ξέρω.

Η μητέρα μου να περπατήσετε λίγο με τη βοήθεια ενός περιπατητή (σε μια καλή μέρα). Κάνει καλύτερα αν κάποιος της περιπάτους, όμως. Έτσι, η αδελφή μου και προσπαθώ να κάνω πράγματα μαζί της να συνεχίσει να κινείται της όταν μπορούμε. Μερικές φορές είναι μια ημέρα αναπηρική καρέκλα, και ότι είναι εντάξει. Είναι εξαιρετικά εύθραυστη και ακράτεια ούρων. Έχει αναπτύξει ένα ζευγάρι των κατακλίσεων οποία τείνει να. Μερικές φορές τρώει? μερικές φορές …. όχι, αλλά συχνά πρέπει να υπενθυμίσουμε πώς να χρησιμοποιήσετε ένα πιρούνι ή να τροφοδοτείται από ένα από εμάς. Προσπαθούμε να την πάρει έξω σε κάθε ωραία μέρα. Όλα δραστηριότητες της καθημερινής ζωής της μητέρας μου, πρέπει να ληφθεί μέριμνα γι ‘αυτήν. Χρειάζεται βοήθεια να σηκωθείτε από το κρεβάτι, δεν μπορεί να μείνει χωρίς επιτήρηση, δεν μπορεί να σταθεί ή να αφεθεί να στέκεται χωρίς υποστήριξη, κλπ που ακόμα προσπαθεί να σηκωθεί, από μια καρέκλα, με τον εαυτό της που μας φοβίζει θα πρέπει αυτή να πέσει. Είναι τόσο ασταθείς.

Η Lewy Body Dementia έχει σφραγιστεί από ψευδαισθήσεις που διατηρούνται υπό έλεγχο με φαρμακευτική αγωγή. Μόλις και ενώ η μητέρα μου εξακολουθεί να hallucinates ακόμη και με φαρμακευτική αγωγή. Χθες το βράδυ ήταν εκεί, σύμφωνα με τη μητέρα μου, ένα λευκό ελέφαντα που αναζητούν μέσα από το παράθυρο. Εμείς απλά της έξαλλος και δούλεψε. Άλλες μέρες που είναι ύποπτες των άλλων. Είναι λυπηρό να πιστεύουν ότι υπάρχουν φορές όταν doen’t αρκετά θυμάμαι ποιος είμαι, αλλά τις περισσότερες φορές ξέρει είμαι ένα σημαντικό πρόσωπο στη ζωή της.

Η Οι γιατροί μας λένε ότι με αυτό το είδος της άνοιας η μητέρα μου θα μας γνωρίζουμε πιθανότατα μέχρι το τέλος …. περισσότερες φορές. Για να περιπλέξει τα πράγματα, Lewy Body Dementia μαμάς είναι ο τύπος του Πάρκινσον. Είναι, κατά τη γνώμη μου, είναι πολύ κοντά στο να κλυδωνίζονται κρεβάτι, αλλά ποιος ξέρει πόσο καιρό μπορεί να συνεχιστεί αυτό; Τον Ιανουάριο, ο γιατρός είπε ότι θα με εξέπληττε αν η μαμά κράτησε άλλη μια χρονιά, αλλά τον Μάρτιο έπεσε και έσπασε το γοφό της. Αυτό που απαιτείται χειρουργική επέμβαση και αντικατάσταση του ισχίου. Η αδελφή μου, ο οποίος είναι ο πρωταρχικός φροντιστής της, δεν αισθάνεται ότι ξενώνα μπορεί να μας βοηθήσει αρκετά ακόμα.

Η Προετοιμασία για το τι είναι να έρθει περιλαμβάνει πολλές αποφάσεις που μισώ κάνει! Έτσι, πολύ καταθλιπτικό. Έχουμε μια DNR για εκείνη, αλλά εγώ πρόσφατα βοήθησε την αδελφή μου, μετά από αίτησή της, από το σχεδιασμό μιας υπηρεσίας για τη μαμά όταν περνά … επικοινώνησε επίσης κηδεία ελπίζει να κάνει αυτές τις ρυθμίσεις.

Η Απλά θέλω τη μαμά μου πίσω τον τρόπο που ήταν πριν από όλα αυτά συνέβησαν! Δεν υπάρχουν λόγια για να περιγράψει τη θλίψη σε βλέποντας αυτό. Μόνο κάποιος που έχει περάσει μπορεί να καταλάβει. Δεν ξέρω γιατί είναι, αλλά αυτό με σκοτώνει για να παρακολουθήσουν τη μητέρα μου να έχουν ένα κομμάτι της ζωής της αναρροφάται από την κάθε μέρα. Υπάρχει μια ολόκληρη σειρά από συναισθήματα που δεν θέλουν καν να επισκεφθείτε. Μόλις αυτό είναι πάνω, είμαι βέβαιος ότι κάποιοι θεραπευτής θα επωφεληθούν από την κατάσταση της ψυχής μου. Αρκεί να πω, μισώ αυτή την ασθένεια και τι κάνει για όλους τους εμπλεκόμενους. Προσεύχομαι ότι η μητέρα μου δεν υποφέρει αν η ποιότητα της ζωής δεν είναι πλέον φέρνει τη χαρά της. Προσεύχομαι τελειώνει σύντομα, διότι με σκοτώνει για να παρακολουθήσουν αυτήν υποφέρουν από αυτό επίσης.

Η Σας ευχαριστώ που μου επιτρέψατε να μοιραστώ. Οποιαδήποτε εμπειρία με αυτό το είδος της άνοιας; Παρακαλείστε να ενημερώσετε. Αν αυτό ήταν Αλτσχάιμερ, σε ποιο στάδιο θα λέγατε ότι ήταν μέσα;

Η Cathy

Η

Απάντηση

Η Hi Cathy,

Η Lewy Body άνοια είναι πολύ πιο συχνή από ό, τι συνειδητοποιούν οι περισσότεροι άνθρωποι, και είναι υποδιαγνωσμένη. Ένας εκπληκτικός αριθμός των ηλικιωμένων με άνοια δεν αξιολογούνται και διαγιγνώσκονται σωστά. Έχω δει από κοντά – μητέρα ενός αγαπητού φίλου του είχε. Το πραγματικά φοβερό είναι ότι ο οικογενειακός γιατρός ήταν εντελώς άχρηστη και απορριπτικοί. Είχα μεσημεριανό γεύμα με το φίλο μου, ο οποίος μου είπε τι συνέβαινε (παραισθήσεις, άγρια ​​διακυμάνσεις στις ικανότητες κ.λπ.). Ήταν εντελώς απελπισμένος επειδή ζούσε με τη μητέρα της και δεν ήξερε τι να κάνει ή τι ήταν λάθος. Της είπα τι υπέθεσα ότι μπορεί να είναι, και έδωσε τοπικούς αριθμούς επαφών της για την κλινική και ειδικούς, οι οποίοι μας βοήθησαν με τη μητέρα μου στο νόμο. Λυπήθηκα βαθιά για να είναι σωστό, αλλά εγώ απλά δεν μπορεί να συγχωρήσει αυτό το οικογενειακό σας γιατρό για να τους αφήνει σε τέτοια αγωνία τόσο καιρό χωρίς να τους καθοδηγεί να απαντήσεις.

Η Ξέρω πόσο δύσκολο είναι αυτό. Έχω μόνο μέσα από το ταξίδι της άνοιας με πεθερά, δεν είναι μια αγαπημένη μητέρα, αλλά ήταν μία από τις πιο δύσκολες εμπειρίες της ζωής μου.

Η Θα πρέπει να είναι κατασκευασμένα από πέτρα να μην έχουν καρδιά σας σπασμένα. Η μητέρα σου πεθαίνει από ίντσες και δεν υπάρχει πραγματικά τίποτα που μπορείτε να κάνετε για να αλλάξει τα πράγματα. Φυσικά είστε θυμωμένοι, σύγχυση, στερημένοι, κακό, απογοητευμένοι και ακόμη και αίσθημα ενοχής. Όπως η μητέρα μου στην κατάσταση νόμου επιδεινώθηκε, προσευχόμασταν για κάποια επιπλοκή της υγείας να την μεταφέρουν ευτυχώς μακριά πριν από το φυσικό τέλος της νόσου – και τότε αισθάνθηκαν πολύ άσχημα για ακόμα σκεφτόμαστε αυτό. Ξέραμε ότι ήμασταν βλέποντας να ζήσει τη δική χειρότερο εφιάλτη της. Κανείς δεν αξίζει – δεν τη μητέρα σας, δεν σας, δεν αδελφή σου, ή κάποιος που αγαπά τη μαμά σας.

η μόνη έλεος είναι ότι είναι πέρα ​​από το σημείο του να δει τι βλέπετε. Είναι το παρελθόν τους φόβους και εκφράζει τη λύπη του, ώστε να μην μπορεί η ίδια βασανιστήρια με ανησυχία. Είναι σαν ένα νεογέννητο που ζουν σε αυτή τη στιγμή, οπότε το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να περιβάλλουν με αγάπη και να κρατήσει την όσο πιο άνετη και γαλήνια όσο το δυνατόν.

Η Όπως ίσως γνωρίζετε, πολλοί άνθρωποι με Lewy Body έχουν επίσης άνοια που οφείλεται να συμβαίνει Πάρκινσον και του Αλτσχάιμερ, ακόμη και κατά την ίδια στιγμή, έτσι ώστε να μπορεί να είναι δύσκολο να προβλεφθεί η πρόοδος. Ωστόσο, όλα καταλήγουν στο ίδιο σκοτεινό μέρος – πλήρους σωματικής αναπηρίας και ανικανότητας και βαθιά άνοια. Αν επιβιώσουν στο τελικό στάδιο της άνοιας, που πραγματικά δεν γνωρίζουν πού βρίσκονται ή που είναι με, ή να αναγνωρίσει πρόσωπα, παρά τα όσα ο γιατρός σας σας έχει πει. Ξέρω ότι στο τέλος, η μητέρα μου στο νόμο δεν ήταν πραγματικά ανταποκρίνεται σε κανέναν. Ήταν σαν ένα μικρό ασημένιο μπαλόνι δεμένο σε σώμα της με ένα ιστό της αράχνης – όλα όσα της έκανε ο οποίος είχε είχε φύγει, αλλά το σώμα της ζούσε στο. Άνοια αλλάζει πραγματικά τις ιδέες μας για το τι μας κάνει ανθρώπους και ποια είναι η αληθινή φύση της αγάπης είναι.

Η Εγώ δεν θα περίμενε κανείς να ζήσει πέρα ​​από ένα έτος ή έτσι, δεδομένου του τι περιγράφετε. Σημάδια τα πράγματα πηγαίνουν νότια περιλαμβάνουν τη συνεχή απώλεια βάρους, ανεξάρτητα από το ποια στρατηγική τροφοδοσίας δοκιμάζεται, η αυξανόμενη αδυναμία γι ‘αυτό πρέπει να συγκρατείται επάνω στο κρεβάτι ή στην καρέκλα τους και να έχουν το πρόβλημα που κατέχουν τα κεφάλια τους επάνω, κοιμούνται όλο και περισσότερο και είναι όλο και λιγότερο ανταποκρίνεται και να πάρει ευκαιριακές λοιμώξεις όλο και πιο συχνά. προσωπικό ξενώνα θα πρέπει να έρθει σε επαφή για να δούμε τι μπορούν να προσφέρουν, δεδομένου ότι μπορούν να είναι θαυμάσια παρηγορητική και υποστηρικτική σε όλους στην οικογένεια, όχι μόνο το πρόσωπο στην τελική τους μήνες.

Όπως μπορείτε να δείτε, είναι τόσο σκληρή ως τα νύχια και εύθραυστα όπως το γυαλί. Έζησε μέσα από ένα διάλειμμα ισχίο, αλλά την ίδια στιγμή, ένα μικρό μόλυνση θα μπορούσε να ξεκινήσει η τελική σπείρα.

Η Μερικά από τον πόνο που αισθάνεστε είναι ο πόνος των τόση αγάπη επέκταση την καρδιά σας. Κάνετε το σωστό πράγμα από την ίδια και προς τιμήν της. Ωθείτε παρελθόν δική τους φόβους σας και τον εγωισμό για να κάνουμε το καλύτερο σας γι ‘αυτήν. Είστε στραμμένη προς τα κάτω το θάνατο και την αναπηρία και την εξεύρεση δύναμη και το κουράγιο που ποτέ δεν ήξερε που έπρεπε να σταθούμε δίπλα της και να κρατήσει το χέρι της. Φέρνετε τις μικρές απολαύσεις αριστερά για να της για να βελτιώσει τη ζωή της, σαν ένα τρίψτε τα πόδια, κάποια μουσική, ή μια αγκαλιά με ένα κατοικίδιο ζώο. Απλά είναι ότι υπάρχει μια απόδειξη για την αξία της ζωής της. Ό, τι άλλο μπορείτε να αφήσει να πάει.

η λαιμό Froggy που περιγράφετε είναι μάλλον δυσφαγία, που είναι τα προβλήματα με το μάσημα και την κατάποση σχετίζονται με την απώλεια του ελέγχου των μυών. Μπορεί να θέλετε να ζητήσει κάποια συμβουλή από έναν λογοθεραπευτή, οι οποίοι είναι οι ειδικοί που αξιολογούν το θέμα αυτό. Θα χρειαστεί μια ειδική δίαιτα και προσεκτική διατροφή, όπως αυτή θα αυξανόμενο κίνδυνο πνιγμού και αναρρόφηση.

Η Ίσως επίσης να θέλετε να εξετάσουμε σε εναλλασσόμενο στρώματα του αέρα υπό πίεση και τα μαξιλάρια για να αποτρέψει την επανάληψη των ελκών κατάκλισης, όπως αυτές μπορεί να είναι επώδυνη και πολύ δύσκολο να ξεκαθαρίσει τη στιγμή που θα ξεκινήσει. Υπάρχουν, επίσης, ράγες κρεβάτι και μαξιλάρια γύρο για να βοηθήσει να τους κρατήσει από να πάρει επάνω χωρίς βοήθεια. Ξέρω ακριβώς τι φοβάστε! Η μητέρα μου στο νόμο έσπασε το ισχίο όρθιος από την καρέκλα. Εκείνη δεν είχε λάβει ούτε ένα βήμα. Εκείνη μόλις σηκώθηκε χωρίς βοήθεια στο δάπεδο με μοκέτα και έπεσε κατ ‘ευθείαν κάτω.

Η Ξέρω ότι θέλετε μαμά σας πίσω περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, και αυτό είναι το ένα πράγμα που δεν μπορείτε να έχετε. Όλοι θέλουμε το καταφύγιο της αγάπης μας οι γονείς – και αυτό είναι ένα φοβερό φοβερό πράγμα που πρέπει να το μεγαλώσει κάνει τα σκληρά, σκληρά αποφάσεις.

Η Είναι τυχεροί που έχετε – και παρά το γεγονός ότι δεν αισθάνεται σαν το τώρα, είστε τυχεροί να είναι σε θέση να είναι εκεί για εκείνη. Αυτή είναι μια ιερή και άγια στιγμή για σας και την οικογένειά σας, και επώδυνη και αν είναι, μια εποχή ανάπτυξης. Έχετε ανακαλύψει ακριβώς τι είστε ικανοί. Όταν είναι πάνω από όλα, θα ξέρετε ότι έκανε το καλύτερό σας, και να είναι σε ειρήνη.

Η Κρεμάστε μέσα εκεί