σε δικά της λόγια: ζουν με εμφύσημα

Όπως είπε στην Michelle Badash, MS

Sandy, ένα 50-year-old γυναίκα, είναι παντρεμένος με τρία ενήλικα παιδιά. Άρχισε το κάπνισμα σε ηλικία 14 ετών και συνέχισε μέχρι την ηλικία 48. Εγκατέλειψε για ένα πλήρες έτος, αλλά έχει αρχίσει πρόσφατα το κάπνισμα και πάλι. Λέει ότι ένα τσιγάρο ήταν το μόνο που χρειάστηκε για να πέσει πίσω σε. Αυτή τη στιγμή, που αγωνίζεται να το κόψουν ξανά. Αυτή είναι συνταξιούχος λόγω του εμφυσήματος της.

Ποια ήταν η πρώτη σου σημάδι ότι κάτι δεν πήγαινε καλά; Τι συμπτώματα βιώσατε;

πρώτο μου σημάδι ήταν λαχάνιασμα. Είχα δυσκολία στην αναπνοή εδώ και χρόνια, αλλά έγινε πολύ χειρότερα πριν από δύο χρόνια. Το βρήκα όλο και πιο δύσκολο να ανεβαίνουν σκάλες ή με τα πόδια για οποιαδήποτε απόσταση. Παρατήρησα ότι δεν μπορούσε ούτε να περπατήσει ένα ολόκληρο οικοδομικό τετράγωνο, χωρίς να χρειάζεται να σταματήσετε και να ξεκουραστείτε. Παραδόξως, ήταν μετά δεν είχα κόψει το κάπνισμα για ένα μήνα που πραγματικά παρατηρήσει μια αύξηση σε δυσκολία μου αναπνοή. Ήταν περίεργο για μένα ότι ήμουν πιο μικρή αναπνοή όταν η προσδοκία μου ήταν ότι θα ήμουν αναπνοή ευκολότερη.

Ποια ήταν η εμπειρία διάγνωση όπως;

Η Είδα την κύρια υπηρεσία παροχής φροντίδας μου πρώτα. Δεν παραπέμφθηκε σε ειδικό αμέσως. Ο γιατρός μου θεώρησα ότι μάλλον ήταν στα πρώτα στάδια του εμφυσήματος, και αποφάσισε να μου φέρονται πρώτα με φαρμακευτική αγωγή και συσκευές εισπνοής. Δεν αισθάνομαι ότι η κατάστασή μου ήταν αρκετά σοβαρές ώστε να απαιτούν έναν ειδικό. Δεν ήμουν απόλυτα ικανοποιημένος με αυτό, αλλά θεώρησαν ότι θα πρέπει να γνωρίζει τι πράγμα μιλούσε. Δεν ήταν μέχρι οκτώ ή εννέα μήνες αργότερα, όταν είχα ένα κρύο και την πιθανή μόλυνση των πνευμόνων που ήμουν αναφέρεται σε έναν ειδικό, και να δοθεί ένα τεστ πνευμονικής λειτουργίας (PFT). Όταν τα αποτελέσματα δοκιμών ήρθε πίσω, πρωτοβάθμια φροντίδα γιατρό μου παραδέχτηκε ότι δεν είχε συνειδητοποιήσει πόσο κακή κατάσταση μου ήταν.

Ποια ήταν η αρχική και στη συνέχεια μακροπρόθεσμες σας αντίδραση στην διάγνωση;

Η My Η πρώτη αντίδραση ήταν εντάξει, οπότε τι κάνουμε γι ‘αυτό. Δεν είπαν ότι η ασθένεια δεν ήταν αναστρέψιμη και ότι θα μπορούσε να είναι θανατηφόρα. Ως εκ τούτου, στην αρχή δεν ήμουν πάρα πολύ ανησυχούν απαίσια. Τώρα που έχω διαγνωστεί και έχουν ερευνηθεί εμφύσημα, έχω μάθει ότι αυτό είναι μια σοβαρή, προοδευτική ασθένεια, και συνήθως μοιραία. Τώρα, μπορώ να κοιτάξουμε προς το μέλλον με έναν πολύ διαφορετικό τρόπο. Είμαι νευρικός, φοβάται, και ακόμα σε κάποιο μικρό βαθμό στην άρνηση ότι αυτό συμβαίνει πραγματικά.

Πώς μπορείτε να διαχειριστείτε την πάθησή σας;

Η Είμαι σήμερα να δει έναν ειδικό γιατρό. (Αυτή είναι η δεύτερη ειδικό γιατρό μου? Δεν ήμουν ευχαριστημένος με τη στάση του πρώτου ειδικός, έτσι άλλαξα.) Είμαι δει κάθε τρεις μήνες και έχουν συνήθως μια σπιρομέτρηση έγινε στο γραφείο. Είμαι σε τρεις διαφορετικές συσκευές εισπνοής: Advair, Combivent και Flovent. Χρησιμοποιώ επίσης Accolate δύο φορές την ημέρα και έχω κρατήσει πρεδνιζόνη σε ετοιμότητα για flare-ups. Είχα την εργασία του αίματος, ακτινογραφίες θώρακος, και μια δοκιμή δοβουταμίνη στρες. Τον επόμενο μήνα, θα έχω μια αξονική τομογραφία για τα πνευμόνια μου να δούμε τι είδους κατάσταση είναι in.

Σήμερα, είμαι λειτουργεί σε 30% της λειτουργίας των πνευμόνων, και ο γιατρός μου είπε ότι αυτό είναι τόσο καλό όσο παίρνει . Έχω την τύχη να μην χρειαστεί ακόμη συμπληρωματικό οξυγόνο. Πρόσφατα, ο γιατρός ανέφερε η λέξη «μεταμόσχευση». Εξήγησε ότι στα 50, είμαι αρκετά νέος για να αντέξει μια μεταμόσχευση. Μέχρι τη στιγμή που είμαι 60, μπορώ να έχω μόνο το 15% της πνευμονικής λειτουργίας αριστερά.

Παίρνω επίσης ένα αντικαταθλιπτικό. Έτσι μπορείτε να δείτε ότι αυτή η ασθένεια έχει προκαλέσει κάποιο άγχος και η κατάθλιψη

Έχετε κάνει οποιοδήποτε τρόπο ζωής ή διαιτητικές αλλαγές ως απάντηση στην ασθένειά σας

Η έχω κάνει αρκετές αλλαγές:.? Παράτησα τη δουλειά μου τον Αύγουστο του 2000, γιατί δεν μπορούσε να συνεχίσει τα καθήκοντά μου σε σχήμα ήμουν in. δεν είμαι πια σε θέση να μεταφέρει τίποτα από οποιοδήποτε βάρος σε οποιαδήποτε απόσταση, η οποία περιλαμβάνει τη διεξαγωγή καλάθια για άπλυτα ρούχα μέχρι δύο πτήσεις των σκαλοπατιών.

σε ό, τι της διατροφής, προσπαθώ να μην τρώτε τόσο πολλούς υδατάνθρακες, επειδή τείνουν να κάνει πιο σύντομη αναπνοή. Εκτός από αυτό, δεν έχω κανένα πραγματικό διατροφικούς περιορισμούς.

Μήπως να ζητήσει κάθε είδος συναισθηματικής υποστήριξης;

Η Έχω ένα καλό σύστημα υποστήριξης στη σύζυγο και τα παιδιά μου. παλαιότερη κόρη μου είναι ένα κρίσιμο νοσοκόμα φροντίδα, και είναι πολύ χρήσιμη από την άποψη της κατανόησης και εξηγώντας τι συνταγογραφεί ο γιατρός, και τρέχει παρεμβολές αν το έχω ανάγκη. Οι φίλοι μου είναι επίσης πολύ υποστηρικτική.

Μήπως /κάνει την κατάστασή σας έχει επιπτώσεις στην οικογένειά σας;

Η οικογένειά μου γήπεδα σε περισσότερο τώρα με τις δουλειές του σπιτιού. Ο σύζυγός μου και μερικές φορές τα παιδιά μου κάνουν τα ψώνια παντοπωλείο, γιατί δεν μπορώ πια να φορτώσει το αυτοκίνητο με ψώνια και να φέρουν τα πάντα μέσα στο σπίτι όταν παίρνω σπίτι. Βρήκα ότι το σκληρό τρόπο. Μπορούν επίσης να κάνουν τις βαριές εργασίες καθαρισμού.

Φυσικά, είναι πολύ φοβισμένος για μένα. Έχω μια θεία που μόλις πέθανε μέσα στον τελευταίο χρόνο από εμφύσημα, και ξέρουν πόσο καταστροφικές αυτή η ασθένεια είναι, και πώς καταβροχθίζει ένα άτομο. Ανησυχούν για μένα και πολύ προστατευτικός.

Πρόσφατα, άρχισα ξανά το κάπνισμα, και έγιναν πολύ δραστήριων όταν βρήκαν έξω. Ξέρω, ξέρω – δεν πρέπει ποτέ να έχει συμβεί. Τώρα είμαι στη διαδικασία να κλείνετε πάλι. Είναι ένας εφιάλτης, η ασθένεια και το κάπνισμα.

Τι συμβουλή θα δίνατε σε όσους ζουν με αυτή την κατάσταση;

Η Θα ήθελα να πω σε κανέναν που ζει με αυτή την ασθένεια για να βεβαιωθείτε ότι έχουν αρμόδια ιατρική φροντίδα. Σιγουρευτείτε για να δείτε μια πνευμονολόγο και να κάνουν ερωτήσεις, να κάνουν ερωτήσεις, να κάνουν ερωτήσεις. Μην αφήνετε το γιατρό να συνταγογραφήσει μόνο θεραπείες για σας, χωρίς να κατανοήσει τι είναι αυτό που έχει συνταγογραφηθεί. Να παραμείνουν στην κορυφή της νόσου σας. Να μην είναι μια ιατρική πατάτα καναπέ. Να είναι ενεργή και να μάθουν όσο μπορείτε από μόνοι σας για το εμφύσημα, έτσι ώστε να μπορεί να παρακολουθεί την πάθησή σας σε ένα πιο ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι τρόπο. Ακόμα και στην ιατρική, είμαστε ακόμα τους καταναλωτές και πρέπει να είναι επάνω σε αυτό που αγοράζουν από την άποψη της καλής ιατρικής φροντίδας.

Συνεντεύξεις έγιναν στο παρελθόν και μπορεί να μην απεικονίζουν την τρέχουσα προτύπων και πρακτικών στον τομέα της ιατρικής . Συζητήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα για το πώς αυτή η κατάσταση έχει διαγνωστεί και διαχειρίζεται σήμερα και τι θεραπεία προσεγγίσεις είναι κατάλληλο για εσάς.

Η