My ταξίδι με CIDP: Μέρος 1

Πού μπορώ να ξεκινήσω; Λοιπόν, μπορεί να ζητήσει, «Τι είναι CIDP;» CIDP είναι μικρή για χρόνια φλεγμονώδη απομυελινωτική πολυνευροπάθεια. «Τι?» Αυτό είναι ό, τι ζήτησα, όταν είπα ότι είχα αυτό το «σπάνιο» αυτοάνοση ασθένεια. Όταν ο γιατρός άρχισε να μιλήσετε πρώτα πήγε σε ένα αυτί και έξω από την άλλη, ήμουν ζαλισμένος. Εδώ είμαι, 43 ετών και τώρα έχουν μια σπάνια ασθένεια που ποτέ δεν έχω ακούσει, πόσο μάλλον να ξέρουν τι να περιμένουν στους επόμενους μήνες, αλλά τουλάχιστον είχα μια απάντηση για το τι συμβαίνει με μένα. Επιτρέψτε μου τώρα να ξεκινήσει από την αρχή. Αυτό είναι το ταξίδι μου στον κόσμο του άγνωστου.

Όλα άρχισαν τον Μάιο του 2012. Πήγα να επισκεφθεί την κόρη μου στο Βόρειο Πόλο Αλάσκα για 10 ημέρες. Για όποιον έχει ποτέ στο Βόρειο Πόλο Αλάσκα ξέρει, δεν υπάρχει τίποτα να κάνουμε εκεί. Έζησαν ακριβώς κάτω από το δρόμο από Eielson Βάση Πολεμικής Αεροπορίας και η κόρη μου είχε πρόσβαση σε πάρει στη βάση, επειδή εργάστηκε εκεί. Εκείνη είχε την καλοσύνη να με πάρει ένα πέρασμα σε περίπτωση που ήθελα να βγείτε γύρω από αυτό, εγώ εκμεταλλεύτηκε μια μέρα και προσπάθησε να πηγαίνουν για τρέξιμο σε αυτό το δροσερό μονοπάτι που είχαν κατασκευαστεί μέσα στο δάσος. Είχα πει «επιχειρήσει» τρέχει γιατί δεν είμαι ένας δρομέας με κάθε μέσο, ​​αλλά ήθελε να δώσει το χέρι μου σε αυτό και να δούμε αν αυτό ήταν ένα άθλημα θα μπορούσα να μάθουν να απολαμβάνουν. Έχω προηγουμένως είχε κατεβάσει μια εφαρμογή στο iPhone μου, καναπέ για να 5K. Αυτό σας βοηθά να δημιουργήσει αυτή την αντοχή να είναι σε θέση να τρέξει τελικά ένα 5k. Παρατήρησα, ενώ το τρέξιμο, ότι δεν θα μπορούσε πραγματικά να τρέξει στις μύτες των ποδιών μου σχεδόν καθόλου. Αυτό συνήθως δεν είναι το πώς θα τρέξει ούτως ή άλλως, αλλά έκανα το δοκιμάσετε και να βρεθεί κάποια δυσκολία σε αυτό που νόμιζα ότι ήταν περίεργο, διότι δεν είχε ποτέ πρόβλημα πριν. Αυτό ήταν το πρώτο σημάδι είδα που ξεκίνησε αυτό το ταξίδι με CIDP.

Fast forward λίγες εβδομάδες και είμαστε τώρα τον Ιούνιο. Ο φίλος μου Nicole και εγώ αποφασίσαμε ότι θέλαμε να αρχίσει το περπάτημα για να μπει σε σχήμα επειδή είχα παραιτηθεί από τη λειτουργία. Μετά από προσπάθεια αυτό μερικές φορές στον διάδρομο στο γυμναστήριο, τα πόδια μου αποφάσισε ότι δεν μπορούσε να τον πάρει. Μπορούν κουρασμένος έξω πάρα πολύ γρήγορα και δεν θα μπορούσε να θεραπεύσει εγκαίρως, το οποίο αντιλαμβάνομαι τώρα ήταν μέρος της ασθένειας μου. Nicole και θα ήθελα να περπατήσει τέσσερα μίλια, τουλάχιστον 3 νύχτες την εβδομάδα, και άρχισα να παρατηρώ ότι, όσο περισσότερο περπατήσαμε, η πιο αργή πήρα και το πιο κουρασμένα πόδια και τα πόδια μου πήρε, τόσο πιο δύσκολο ήταν να σταθεί στην άκρη μου δάχτυλα των ποδιών. Μην με ρωτάτε γιατί σκεφτεί ακόμη και για να δω αν θα μπορούσα να σταθεί στις μύτες των ποδιών άκρη μου, γιατί δεν έχω ιδέα. Μόλις τα πόδια μου αναπαύονται, τα πάντα ήταν πίσω σε κανονικό, θα μπορούσε να περπατήσει καλά και εγώ θα μπορούσε να σταθεί στα δάχτυλα. Καθώς περνούσε ο καιρός έχω αναπτύξει μια μικρή limp, δεν θα μπορούσα να φορούν πια σαγιονάρες, τα πόδια και τα δάχτυλα των ποδιών μου θα πάει μουδιάζουν και το μόνο πράγμα που με τρόμαξε πραγματικά είναι ότι δεν μπορούσε να λυγίσει τα δάχτυλα των ποδιών μου, η οποία είναι ο λόγος που δεν μπορούσε πλέον να φορούν σαγιονάρες, δεν πιάσει από τα δάχτυλα των ποδιών για να τους κρατήσει στα πόδια μου. Με τον καιρό άρχισα να αναπτύσσω πίσω πόνους και πόνο κάτω από το πίσω μέρος του ποδιού μου. Επειδή ο πατέρας μου είχε την πλάτη χειρουργική επέμβαση από κήλη δίσκου, όταν ήταν περίπου 45, σκέφτηκα ήταν ακριβώς με τα ίδια θέματα, έτσι, δεν ήταν ότι ανησυχεί.

Ιούλιος κυλά γύρω και πήραμε μια οικογενειακές διακοπές στο Port Aransas. Αυτό είναι, όταν παρατήρησα είχα πρόβλημα να πάρει το πάνω και κάτω από την καρέκλα. Τα πόδια μου είχαν πάρει ασθενέστερων και τώρα την ισορροπία μου ήταν μακριά, καθώς και. Είχα αρχίσει να πάρετε μια λίγο πιο οικείο, αλλά δεν είναι αρκετό για να πάει στο γιατρό. άρνησή μου να πάω να δω έναν γιατρό, δεν ήταν επειδή είμαι πεισματάρης, καλά είμαι, αλλά αυτό δεν είναι λόγος μου. Εγώ δεν έχουν ασφάλιση και δεν μπορούσε να αντέξει οικονομικά να πάρει την ασφάλιση. Είμαι αυτοαπασχολούμενοι κάνει διαμέρισμα εντοπίζοντας σε San Marcos TX. Καλά χρήματα, αλλά δεν βλέπουμε το μεγάλο κομμάτι από αυτό μέχρι μετά οι μαθητές κινούνται στο οποίο είναι το φθινόπωρο. Έτσι, εγώ απλά αφήστε αυτό το πρόβλημα επιμείνει και να μάθουμε να ζούμε με αυτό και την εργασία γύρω από αυτό.

Τώρα έρχεται Σεπτεμβρίου αρραβωνιαστικός μου Chris πηγαίνει στο γιατρό για ένα φυσικό και εξηγεί σε αυτόν ό, τι συμβαίνει με μένα. Χρησιμοποιούμε τον ίδιο γιατρό, έτσι είπα να πω την doc κατάστασή μου. Ο γιατρός του λέει «Πες Stacey να λάβει ιβουπροφαίνη κάθε μέρα, δύο φορές την ημέρα, για περίπου μια εβδομάδα ή δύο και αν δεν δούμε αλλαγές έχουν στη συνέχεια να έρθει να με δει και θα την θέσει σε στεροειδή.» Έκανα ό, τι μου είπαν και αυτό δεν βοήθησε. Πήγα να επισκεφθεί ένα φίλο που παίρνει στεροειδή για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και εκείνη μόλις μου έδωσε ένα μάτσο δικός της, πήρα μια μέρα για 10 ημέρες, χωρίς καμία βοήθεια. Τελικά χάλασε για να επισκεφθείτε το γιατρό μου και μου εξήγησε ότι αν και έκανα το σωστό, δεν ήταν η σωστή δοσολογία. Μου προβλέπεται δική μου, η οποία ήταν μια 10 ημερών κύκλο και μια υψηλότερη δόση κάθε μέρα που λεπταίνει προς τα κάτω σε 1 ημέρα για τις τελευταίες 2 ημέρες. Μου εξήγησε ότι αν δεν λειτουργήσει τότε θα πρότεινα να πάρει ένα χαμηλότερο οσφυϊκής MRI. Geeze, χάρη doc, δεν έχω καμία ασφάλιση και τώρα προτείνει μια μαγνητική τομογραφία; Μερικές φορές εύχομαι οι γιατροί είχαν μόνο τη μαγεία απάντηση και το μαγικό φίλτρο για να σας φτιάξω χωρίς να κοστίζουν μια περιουσία. Τα στεροειδή δεν λειτούργησε έτσι, τώρα ο χρόνος να τονίσω πέρα ​​από το πώς είμαι πρόκειται να πληρώσει για αυτήν την μαγνητική τομογραφία.

Οκτώβριος είναι επάνω σε μας και αρχίζει να βρέχει χρήματα στον κόσμο Real Estate της τοποθέτησης διαμέρισμα. Οι ιδιότητες πληρώνουν οι λογαριασμοί και τοποθετητές τους πληρώνομαι, φυσικά, έχω να χωρίσει με Broker μου, αλλά ήταν ακόμα ένα ωραίο ντους, να το πω έτσι. Τώρα μπορώ να πάρω MRI μου, χρόνο για να καλέσετε μερικά από τα μέρη που ο γιατρός μου μου αναφέρεται. Λοιπόν, εγώ μόνο κατέληξαν καλώντας το ένα, γιατί όταν ρώτησα αν είχαν μια έκπτωση σε μετρητά είπαν ναι και θα ήταν μόνο $ 540. Περίμενα πολύ περισσότερα από αυτό έτσι, πήδηξα σε αυτό. Μετά από να πάρει την MRI Περίμενα μια-δυο μέρες και πήρε την κλήση από τους γιατρούς νοσοκόμα μου με τα αποτελέσματα. Τα πάντα ήρθε πίσω μια χαρά, κανένα πρόβλημα, δεν κήλη δίσκου, τίποτα να δείξει MS, τίποτα, zilch, τέλεια πίσω. Καλά νέα δεξιά; Καλά είδος. Ήμουν ευτυχής να ξέρω ότι δεν θα πρέπει να ψάχνει σε ακριβά εγχείρηση στην πλάτη, αλλά τώρα είμαι ακόμα στο σκοτάδι σχετικά με το τι συμβαίνει. τα πόδια μου χειροτερεύει, έχω άνθρωποι με ρωτούν γιατί είμαι κουτσαίνοντας, αν είμαι εντάξει, έκανα εγώ ο ίδιος κακό, κλπ έχω δημιουργήσει ένα άλλο ραντεβού για να δείτε το γιατρό μου και αυτή τη φορά, αποφασίσαμε να τρέξει κάποια δοκιμή και ελέγξτε για διαβήτη, τα επίπεδα βιταμίνης Β και τα επίπεδα του θυρεοειδούς. Το αμέσως επόμενο πρωί, ο ίδιος ο γιατρός μου μου τηλεφώνησε προσωπικά, το οποίο δεν συμβαίνει ποτέ, εξηγώντας ότι όλα επέστρεψαν κανονικά και ότι ήταν πολύ οικείο και μου πρότεινε να πάω να δω έναν νευρολόγο, ο οποίος παρέπεμψε μερικά μου κατά την τελευταία μου επίσκεψη. Είναι Νοέμβριο ήδη σε αυτό το σημείο και κοντά στην ημέρα των ευχαριστιών. Αποφάσισα να το ρουφήξει και να φτύνω τα χρήματα για την ασφάλιση. Θα εφαρμοστεί μέσω της Humana και απορρίφθηκε λόγω της προϋπάρχουσας κατάστασης της ισχιαλγίας, δεδομένου ότι είναι αυτό που νομίζαμε ότι το πρόβλημά μου ήταν από την πρώτη. Μεγάλη, τώρα τι μπορώ να κάνω; Ήμουν τόσο απογοητευμένοι από αυτή τη στιγμή που σκεφτόμουν το χειρότερο. Θα μπορούσα να έχω καρκίνο; Θα ήμουν καν σε θέση να πάρει ασφάλιση; Έψαξα στο Google Obamacare για να δείτε ποιες είναι οι επιλογές μου ήταν και ένα από τα οφέλη που παίρνουμε τώρα είναι η ασφάλιση για μια προϋπάρχουσα κατάσταση, ήμουν πολύ ενθουσιασμένος για να δείτε αυτό και να εφαρμοστούν άμεσα. Μου έδειξε την απόδειξη ότι απορρίφθηκε από άλλη ασφαλιστική εταιρεία και πήρε εγκριθεί μέσω αυτού του Obamacare. Φυσικά τώρα, έχω να καταλάβω πώς να καταλήξουμε σε $ 249 /mth για την ασφάλιση, αλλά όπου υπάρχει θέληση, υπάρχει τρόπος. Μέχρι τη στιγμή που έκανα αίτηση και πήρε εγκριθεί, ήταν ήδη προς το τέλος του Δεκεμβρίου. Πήρα τελικά σε δει έναν νευρολόγο και μου έστειλε για τα μέρη της εξέτασης αίματος και έχει προγραμματιστεί, επίσης, ένα τεστ αγωγιμότητας των νεύρων και ένα EMG. εξέταση αίματος επέστρεψαν καθαρό και σαφές και η δοκιμή ΗΜΓ και νευρικής αγωγιμότητας έδειξε κάποια προβλήματα σήμα νεύρων. Ο γιατρός μου τραβά πίσω στο γραφείο του και μου λέει ότι τώρα θέλει να πάρει περισσότερες εξετάσεις αίματος, το gotta επιταγή για τα πάντα κάτω από τον ήλιο, έτσι δεν είναι; Και θέλει επίσης να μου για να πάρετε μια χαμηλότερη οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης της βρύσης για να ελέγξετε τα επίπεδα της πρωτεΐνης που μπορεί να μην εμφανίζουν απαραιτήτως σε αίμα μου. Του συνόλου των ημερών, αυτή η οσφυονωτιαία παρακέντηση ήταν προγραμματισμένη για την παραμονή της Πρωτοχρονιάς, grrrrr. Θα μπορούσα να έχω αναβληθεί, αλλά ήμουν έτοιμος να το καταλάβουν αυτό και να δούμε αν θα μπορούσα τελικά να πάρει κάποιες απαντήσεις. Αν έχετε ποτέ δεν είχε μια οσφυονωτιαία παρακέντηση, θα σας πω να μείνει σταθερός στην πλάτη σας μετά τη διαδικασία για αρκετές ώρες μετά. Νέα μου χρόνια παραμονές δαπανήθηκαν, για τον στον καναπέ όλη την ημέρα και τη νύχτα. Εγώ δεν επιτρέπεται να πίνουν, αλλά είχα να δαχτυλίδι στο νέο έτος με τουλάχιστον ένα ποτήρι σαμπάνια. Ήμουν μια χαρά, ότι λίγο αλκοόλ δεν βλάπτει τα πράγματα, είχα στην κακή πονοκέφαλο ή κακές παρενέργειες από το νωτιαίο βρύση. το επόμενο ραντεβού ο γιατρός μου είχε προγραμματιστεί για την 4η Ιανουάριο. Αυτό είναι όταν θα πάρετε τις απαντήσεις μου.

Me, Μάιος 2012 κατά την έναρξη του ταξιδιού. Βόρειο πόλο Αλάσκα στο Σπίτι Σάντα Land Σάντα στο Βόρειο Πόλο με το γιο μου στο νόμο από κάποια θερμές πηγές με κρύο Αλάσκα. Το μέρος του αγωγού στην Αλάσκα του μονοπατιού έτρεξα πάνω σε Eielson AFB. Ωραίο μονοπάτι που χτίστηκε για τους άνδρες και τις οικογένειές τους για να απολαύσετε μια βόλτα ή μια καλή προπόνηση. Βόρειο Πόλο δεν ήταν το μόνο μέρος που πήρα για να επισκεφθείτε, Δόξα τω Θεώ. Αυτό είναι προς το εθνικό πάρκο Denali. Λίστα κουβά μου έχει γρονθοκόπησε. Πριν πάτε στην Αλάσκα είχα πει το ταξίδι μου δεν θα ήταν πλήρης χωρίς να δει ένα πραγματικό ζωντανό Moose στην άγρια ​​φύση. Αυτός έτρεχε κάτω από το δρόμο και αποφάσισε να σταματήσει για μια μπουκιά να φας. Το ταξίδι μου – Μέρος 2

4 Ιανουαρίου του 2013 … Η μέρα ο κόσμος μου γύρισαν ημι ανάποδα. «Η κα Dematos», είπε ο γιατρός, «Τα αποτελέσματά σας από το νωτιαίο βρύση σας ήρθε πίσω και έχετε υψηλά επίπεδα πρωτεϊνών στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό σας, η οποία δεν μου πείτε ότι έχετε C.I.D.P. χρόνια φλεγμονώδη απομυελινωτική πολυνευροπάθεια.» Τα μάτια μου συννεφιασμένο και να σταματήσει να ακούει για λίγο, επειδή είχε το ανέφερα είναι μια δυνατότητα στην τελευταία επίσκεψη, είναι ο λόγος για να πάρει το νωτιαίο βρύση για να αρχίσει με. Όταν οι γιατροί να σας μιλήσω δεν είναι πάντα μιλούν με όρους που εμείς, ως λαϊκοί μπορούν να καταλάβουν. Τι είναι όλα βράζει κάτω από είναι ότι CIDP είναι μια αυτοάνοση ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο έλυτρο μυελίνης στα νεύρα σας, αν αφεθεί χωρίς θεραπεία μπορεί τελικά να προκαλέσει βλάβες στα νεύρα και να αφήσει ένα σε μια αναπηρική καρέκλα ή ακόμα και θάνατο, αν αυτό κινείται επάνω σε αναπνευστική σας σύστημα, αλλά αυτό είναι ακόμη πιο σπάνιο από την ίδια την ασθένεια. Το έλυτρο μυελίνης μπορεί να επιδιορθώσει το πρόβλημα, αλλά αυτό απαιτεί χρόνο. Μαθήματα της θεραπείας είναι στεροειδή, IVIG, η πλασμαφαίρεση ή χημειοθεραπεία ναρκωτικών. Η μικρή δόση των στεροειδών πήρα πριν δεν κάνει το κόλπο και μια υψηλότερη δόση για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα μπορεί να προκαλέσει αύξηση του σωματικού βάρους, μεταξύ άλλων παρενεργειών που δεν είμαι ενδιαφέρει. IVIG είναι ανοσοσφαιρίνες χορηγείται ενδοφλέβια στον ασθενή και κάθε έγχυση θα μπορούσε να διαρκέσει 3 έως 8 ώρες. Πλασμαφαίρεση είναι η πλασμαφαίρεση, αφαιρούν το πλάσμα σας και να το ανταλλάξει με ένα υγιές πλάσμα. φάρμακα χημειοθεραπείας, καθώς όλοι γνωρίζουμε για εκείνους, δεν θα ήταν το είδος για να κάνει τα μαλλιά μου να πέφτουν έξω, αλλά ποτέ δεν δήλωσε ότι δεν θα είναι το είδος για να με κάνουν να ναυτία. Η επιλογή μου … IVIG. Ο γιατρός μου ήθελε να πάρει περισσότερες εξετάσεις αίματος και ήθελε να ξεκινήσει άμεσα θεραπεία. Πρώτος γύρος θα είναι τρεις θεραπείες, μία θεραπεία την ημέρα για τρεις ημέρες στη σειρά, στη συνέχεια πηγαίνει προς τα κάτω σε μία φορά το μήνα μέχρι τον Ιούλιο. Τόσες πολλές ερωτήσεις ακόμα, εγώ δεν ξέρω από πού να αρχίσω. Ο γιατρός ήθελε να ξεκινήσει θεραπείες αμέσως, μέσα σε μια εβδομάδα, σοβαρά; Έχει άκουσε ασφάλισης γραφειοκρατίας; Πήγα στο σπίτι και να ερευνηθεί αυτή τη θεραπεία και τι να περιμένουν, πρώτα απ ‘όλα, δεν είναι φθηνή. Δεν είχα ιδέα τι να περιμένουμε για το μου συν-πληρωμής αφού δεν ήξερα το ακριβές ποσό της θεραπείας. Το άγχος και η κατάθλιψη που σε, ευτυχώς επρόκειτο να τους φίλους ράντσο σπίτι μας στο Hill Country για το Σαββατοκύριακο για να πάρει μακριά και θα μπορούσα να πάρω το μυαλό μου μακριά από αυτό.

Μετά από μερικές εβδομάδες της αναμονής και να πάρει το έγκριση από την ασφαλιστική εταιρεία, ήμουν σε θέση να ξεκινήσει το πρώτο μου γύρο των θεραπειών. Το κόστος της φαρμακευτικής αγωγής για τις τρεις θεραπείες ήρθε σε $ 916, μαζί με ένα επιπλέον $ 246 για τη χρήση του κέντρου έγχυσης. Σίγουρα δεν είναι φθηνά, αλλά επίσης δεν θέλετε να καταλήξετε σε μια αναπηρική καρέκλα μια μέρα και ζουν με την αναπηρία. Φοβήθηκα όταν μπήκα για πρώτη φορά το κέντρο της έγχυσης εφόσον δεν ήξερα τι ήταν μπροστά. Έκανα βέβαιος να λάβει Ipad μου για διασκέδαση. Δεν είχα ιδέα αν θα είναι ένας από τους τυχερούς και να είναι εκεί μόνο για 3 ώρες ή αν θα κολλήσει εκεί όλη την ημέρα, όλα εξαρτώνται από το πώς το σώμα σας αντιδρά στην φαρμακευτική αγωγή και την ταχύτητα με την οποία χορηγείται. Η IV τέθηκε σε αριστερό μου χέρι, ήμουν σε θέση να καθίσει σε ένα ωραίο, άνετο καρέκλα με μια τηλεόραση πάνω μου και φαινόταν ότι ο καθένας εκεί κοιμόταν, εκτός από τις νοσοκόμες, φυσικά. Μου έδωσαν κάποια Tylenol και benedryl, κολλήσει τη βελόνα στο χέρι μου και με άφησε με τις δικές μου συσκευές, η οποία ξεκίνησε με βλέποντας τηλεόραση στο iPad μου. Προτού να το ξέρετε, εγώ ψηφίστηκε δεξιά έξω, πιθανότατα από το benedryl και το γεγονός ότι ήταν πάρα πολύ νωρίς για μένα να είμαι επάνω. Πριν από το ήξερα η θεραπεία ήταν πλήρης. Χρειάστηκαν συνολικά τρεις ώρες για μένα, ήμουν ευτυχής να ακούσω ότι επειδή είναι πολύ δύσκολο για μένα να καθίσει ακόμα και δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα μπορούσα να κοιμηθώ όλη την ημέρα για να κρατήσει από το να είναι νευρικός. Οι επόμενες δύο ημέρες πήγε η ίδια, δεν κακές αντιδράσεις, δεν έχει παρενέργειες αργότερα, απλά ένα ωραίο 3 ώρες υπνάκο.

Όταν είχα τελειώσει με το πρώτο μου γύρο των θεραπειών εγώ αμέσως προσπάθησα να δω αν θα μπορούσα να σταθεί στις μύτες των ποδιών μου ή να τους λυγίσει. Θλιμμένο πρόσωπο, καμία πιθανότητα στην κόλαση. Ήθελα άμεσα αποτελέσματα, δεν έχω υπομονή, αλλά κάποιος είναι προφανές ότι προσπαθεί να με κάποιο διδάξει. Μια-δυο εβδομάδες περνούσαν και ακόμα δεν έχει αποτελέσματα, τότε από την τρίτη εβδομάδα παρατήρησα την ισορροπία μου ήταν να πάρει την καλύτερη και κοίταξα δεν είναι πλέον σαν ένα bobble-κεφάλι όταν στέκεται ακόμα σε ένα σημείο. Πήγα για την επόμενη θεραπεία μου στο τέλος του Φεβρουαρίου και τώρα τα πόδια μου είναι να πάρει λίγο καλύτερα, αλλά ακόμα δεν μπορεί να σταθεί στις μύτες των ποδιών μου, λυγίστε τους ή να αποφύγει τους και τα πόδια μου ακόμα πάει μουδιασμένη τη νύχτα, αλλά παρατηρώ τα νεύρα τσούξιμο και συσπάσεις όλη την ημέρα, η οποία νομίζω ότι είναι ένα καλό σημάδι. Τα πόδια μου ακόμα να πάρετε κουρασμένοι και αν πάω με τα πόδια πάρα πολύ, εξακολουθούν να αισθάνονται σαν μπλοκ τσιμέντου είναι δεμένα σε αυτά μετά από μια σύντομη απόσταση, αλλά βλέπω κάποια βελτίωση, με την εξαίρεση της ημέρας Προσπάθησα με τα πόδια απέναντι από το γραφείο και μπορούσα μου ‘t, ή δεν, σηκώστε τα πόδια μου μέχρι αρκετά υψηλό ώστε να επιταχύνουν στο πεζοδρόμιο και έπεσε επίπεδη στο έδαφος. Δεν υπάρχει αρκετός χρόνος για να σκοντάψει, έπεσε ακριβώς όπως ένα δέντρο που ήταν κομμένα στο δάσος. Ευτυχώς έπεσα σε γρασίδι γι ‘αυτό δεν ήταν κακό και μετά συνειδητοποιώντας ότι ήμουν εντάξει εγώ μόλις αποκλείστηκε στα γέλια. Τώρα προσπαθώ να είμαι πιο συνειδητή κατά την επιτάχυνση ή κάτω από κράσπεδα. Κατά την τελευταία θεραπεία μιλούσα με τη νοσοκόμα σχετικά με το κόστος της φαρμακευτικής αγωγής, είπε ότι κοστίζει $ 1.000 ανά γραμμάριο και δέχομαι 37 γραμμάρια κάθε φορά. Πω πω, $ 37.000 ανά επεξεργασία μόνο για το φάρμακο. Δεν με νοιάζει το πώς οι άνθρωποι αισθάνονται για τον Ομπάμα ή σχέδιο υγειονομικής περίθαλψης του, αλλά ξέρω ότι είμαι ευγνώμων γι ‘αυτόν δημιουργία αυτής της επιλογής για προ-υπάρχουσες συνθήκες.

επόμενη θεραπεία μου είναι αύριο, 26 Μαρτίου και εγώ είμαι ελπίζοντας με κάθε θεραπεία θα παρατηρήσετε περισσότερες αλλαγές, αν όχι, ο γιατρός θέλει να αξιολογήσει εκ νέου και, ενδεχομένως, μέχρι δοσολογία μου. Αυτό δεν είναι μια θεραπεία και δεν είναι εγγυημένη, ακόμη και να εργαστεί για μένα. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να δουν αποτελέσματα μέσα σε 24 έως 48 ώρες μετά τη θεραπεία, μερικοί δεν μπορούν να δουν καθόλου καθόλου. Τουλάχιστον έχω δει κάτι, αλλά θα ήθελα απλώς ότι θα έρθει λίγο πιο γρήγορα. Εάν αυτές οι θεραπείες δεν λειτουργούν, τότε η επόμενη επιλογή θα ήταν η χημειοθεραπεία και δεν είμαι πάρα πολύ πρόθυμοι να το κάνουμε αυτό. Αν χημειο δεν λειτουργεί τότε έχω διαβάσει ότι η μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων μπορεί να το διορθώσει και να θεραπεύσει, αλλά δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι ασφαλιστική μου θα ήταν πρόθυμοι να το καλύψει.

σκοπεύω να κρατήσει αυτό πηγαίνει και επιτρέποντάς σας στο ταξίδι μου, με κάθε θεραπεία που δίνεται είναι νέα ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον. IVIG προέρχεται από δωρεές πλάσματος, τα οποία κοστίζουν τα χρήματα κέντρα πλάσμα δεδομένου ότι οι δωρητές πληρώνονται γι ‘αυτό το φάρμακο είναι τόσο ακριβό. Εάν δεν είστε ένας δότης, ή δεν έχουν δωρίσει, παρακαλούμε να δώσετε έναν πυροβολισμό, τουλάχιστον μία φορά. Πλάσματος χρησιμοποιείται για τόσα πολλά πράγματα στον τομέα της ιατρικής και με ώρα σας μακριά δωρεά, όχι μόνο θα μπορούσε να σας κάνει τα χρήματα, αλλά θα μπορούσε να αποθηκεύσετε μια ζωή.

CIDP-Wikipedia

Η

Χρόνια φλεγμονώδης απομυελινωτική πολυνευροπάθεια – Βικιπαίδεια, την ελεύθερη εγκυκλοπαίδεια

CIDP-ΗΠΑ

η

CIDP χρόνια φλεγμονώδη απομυελινωτική PolyradiculoneuropathyCIDP CIDP χρόνια φλεγμονώδη απομυελινωτική πολυριζονευροπάθεια & amp? Αυτοάνοσα νοσήματα στόχο τις γυναίκες, το στρες και λοιμώξεις τους ενεργοποιούν, να μάθουν τα συμπτώματα, τη διάγνωση, τη θεραπεία, τη διατροφή, εξετάσεις από τους γιατρούς, ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟ Οκτ 2011

Η