Ερώτηση

Η Margot,

μαμά μου (μητέρα-σε-δικαίου) έχει ήταν DX’d w /PD 10-12 χρόνια πριν, (ο πατέρας της πέθανε από την ίδια). επιδείνωση της κατά τη διάρκεια των τελευταίων ετών έχει σχεδόν πιστό αντίγραφο της περιγραφής των pts PD. στο άρθρο σας. Πολύ Σύντομη HX: Συμφωνήσαμε να την τοποθετήσετε σε κατάσταση ξενώνα πριν από περίπου 45 ημέρες με βάση τις συστάσεις από το προσωπικό της μονάδας LTC. (Εμείς της τοποθετείται πριν από ένα χρόνο σε ένα ακριβό LTC στο Ντάλας κοντά σε άλλα γιου της, αφού εκκενώθηκε από την LTC κατοικούσε στο Galvaston Τέξας κατά τη διάρκεια του τυφώνα Ρίτα και μετά από νόμιμο κηδεμόνα της (αδελφή) έχασαν τη ζωή τους ως αποτέλεσμα της εν λόγω τυφώνα εκκένωσης . ο σύζυγός μου και ζω στην Καλιφόρνια και είναι νόμιμο κηδεμόνα μαμά ακόμα ικανότητά μας να παρακολουθούμε ημερήσια φροντίδα της για την ημέρα είναι μια τεράστια πρόκληση, δεδομένου ότι η απόσταση. πριν από ένα χρόνο της μεταφοράς στην CA φάνηκε πάρα πολύ επικίνδυνη δεδομένου εύθραυστη κατάστασή της.) Μόλις 4 εβδομάδες πριν ήμουν σε θέση να την συμμετάσχουν σε συνομιλία στο τηλέφωνο για 20 λεπτά, παρά «λέξη-picking» της, όπως ο σύζυγός μου καθόταν στο κομοδίνο της. Πριν από δύο ημέρες είχε εισαχθεί στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Baylor στο Ντάλας με Β /Ρ 80/54, HR 100, πυρετός, DX με R /0 ουρολοίμωξη. Πρώτα η LTC ζήτησε την άδεια να μεταφέρει και στο νοσοκομείο για να αναζητήσουν TX για ένα ενδεχ. Ουρολοίμωξη, (δεν Foley αιμοδυναμικό) καθώς υπήρχε διαρκής DNR. Η LTC μας είπε IV αντιβιοτικά δεν ήταν δυνατόν στο LTC. Δώσαμε auth να την μεταφέρει ο ίδιος στο νοσοκομείο. Μέσα σε μια ώρα η LTC /ιατρός καλείται να πει ότι δεν χρειάστηκε να πάει στο νοσοκομείο; Ύποπτες της αλλαγής κατά τη γνώμη μας επέμεινε ότι πρέπει να ληφθούν στο νοσοκομείο. Μετά την αποδοχή της για να της δόθηκε 2 λίτρα IV. Εξετάσεις, Εργαστήρια και ακτινογραφία θώρακος έδειξε RRL pneum., Ουρολοιμώξεις, και σηψαιμία, σοβαρή αφυδάτωση, και ένα μεγάλο κατάκλισης. Μεταφέρονται σε ΜΕΘ, που είναι ήδη RX’d με vassopressors, αντιβιοτικά Η κατανόησή μας είναι ότι Hospice ήταν να ευκολία και άνεση του ασθενούς μέσω αναπόφευκτη διαδικασία του θανάτου, όχι για να επιταχύνει τη διαδικασία με την άρνηση των ασθενών βασικές ανάγκες όπως τα τρόφιμα και το νερό. Δεν ψάχνω για μια δίκη και δεν θέλω να κατηγορήσει ψευδώς. Αλλά αν την εισαγωγή της στο ER οφειλόταν σε αμέλεια του προσωπικού δεν θέλω να την στείλει πίσω σε εκείνη την LTC …. ή είναι αυτό ακριβώς πώς αυτό όλες οι άκρες; Τελευταία ερώτηση: Θα εισαγωγή ενός σωλήνα σίτισης ασφαλίσουν ότι διαθέτει επαρκή διατροφή και υγρά, και να την κάνει πιο άνετα μέχρι που sucumbs σε κάτι άλλο; Ή μήπως περιπλέξει μόνο την κατάστασή μας και να δημιουργήσει μόνο περισσότερα δεινά; Πώς μπορούμε να κάνουμε καλύτερη φροντίδα για τη μαμά μας στα στάδια τέλος του ΠΔ;

Η εκτίμηση,

Ann Hatch [email protected]

Η

Απάντηση

Η Hi Ann και ευχαριστώ για τη γραφή,

Η δεν νομίζω ότι είστε υπερ-αντιδρούν καθόλου. Αν και είμαι πάντα πολύ διστάζουν να χρησιμοποιούν τη λέξη «αμέλεια», αλλά αυτό δεν ακούγεται σαν MIL σας λάβει πολύ καλή φροντίδα σε εκείνο το ακριβό φροντίδα στο σπίτι.

Η «Hospice» δεν σημαίνει ότι παρακρατήσει φροντίδα, απλά εντοπίζει τους ασθενείς οι οποίοι έχουν ένα τερματικό κατάσταση και χρειάζονται υποστηρικτική φροντίδα, αλλά όχι επιθετική θεραπεία. Έχουμε ακόμα τη θεραπεία ουρολοιμώξεων και πνευμονία για την άνεση, αλλά δεν αποσκοπούν να παρατείνουν τη ζωή. Προσωπικά πιστεύω ότι τα έλκη κατάκλισης μπορούν να προληφθούν και ασυγχώρητη.

Η περίπτωση αυτή είναι να επιστρέψει στο ίδιο σπίτι, νομίζω ότι η οικογένειά σας θα πρέπει να λάβει μέτρα για να εξασφαλίσει ότι λαμβάνει αξιοπρεπή φροντίδα στο μέλλον. Θα ήθελα να προτείνω μερικά πράγματα:

Η -request Διάσκεψη Care για να συζητήσει την κατάστασή της και τη φροντίδα σχέδιο με την ιατρική και νοσηλευτική ομάδα για να βεβαιωθείτε ότι όλοι είναι στην ίδια σελίδα? θα θελήσετε να συζητήσουν βασικά μέτρα φροντίδας, όπως πόσο συχνά αυτή είναι ενεργοποιημένη /επανατοποθετείται (τόσο εντός όσο και έξω από το κρεβάτι), το χρονικό διάστημα που είναι πάνω (από το κρεβάτι κάθε μέρα) και μια ανασκόπηση της διατροφής και της σίτισης των τεχνικών της

-Έχετε κάποιος επισκεφθεί εβδομαδιαία και θα συναντηθεί με τον διευθυντή της Φροντίδας κάθε μήνα για να εξετάσει την κατάσταση της? ζητήστε τους να τεκμηριώσουν έτσι μπορείτε να αναθεωρήσετε την ημερήσια πρόσληψη της (τρόφιμα και υγρά), BMS, η ακεραιότητα του δέρματος, και το βάρος

-I Θα πρότεινα επίσης να εξετάσουμε το ενδεχόμενο ιδιωτικό γραφείο νοσηλευτικής έχουν ένα Aide Φροντίδα της επισκέπτονται τακτικά ως κάποιος που μπορεί να παρέχει one-on-one φροντίδα που δεν θα πάρει διαφορετικά και επίσης να είναι μια φωνή για σας όπως σας δεν μπορεί να την δει συχνά? Ο βοηθός Care θα μπορούσε να επισκεφτεί για 2 ώρες, είτε την ημέρα, ή ακόμα και 3 φορές την εβδομάδα? θα μπορούσαν να κάνουν δύο φορές την εβδομάδα λουτρό, λοσιόν μασάζ της στο δέρμα της, να την πάρει έξω για φρέσκο ​​αέρα, βουρτσίζετε τα μαλλιά της, και ακόμη και να επισκεφθείτε κατά τη διάρκεια του γεύματος για να την βοηθήσει να φάει

Η Όσο για το σωλήνα σίτισης, προσωπικά είμαι εναντίον τους για το τελευταίο στάδιο του PD ή ασθενείς με ALS, όπως πιστεύω ότι παρατείνει τη ζωή σε μια στιγμή δεν υπάρχει μεγάλη ποιότητα. Νομίζω ότι θα πρέπει να επικεντρωθεί σε κάνει βέβαιος ότι έχει πάρει τόσο πολύ τα τρόφιμα και τα υγρά όπως θέλει, ενώ η ίδια μπορεί να φάει, και φυσικά να βεβαιωθείτε ότι είναι το κατάλληλο είδος των τροφίμων (πάχυνση, αν είναι απαραίτητο) και να μην το πιέζετε, όταν δεν μπορεί πλέον να τρώω πάρα πολύ. Μπορείτε, επίσης, να της δώσει κάποια Βεβαιωθείτε ή να ωθήσουν καθημερινά για να επαινέσει θερμιδική πρόσληψη της αν δεν μπορεί να φάει αρκετά τρόφιμα καθημερινά για να διατηρήσει το βάρος της.

Η Ελπίζω ότι αυτό βοηθά και σας εύχομαι καλά στο μέλλον. LTC δεν θα πρέπει να είναι μια κακή εμπειρία, το προσωπικό είναι εκπαιδευμένο για την αντιμετώπιση με τους κατοίκους με την ψυχική και σωματική προκλήσεις και είναι πληρωμένος για να πάρει το χρόνο να παραδώσει τη φροντίδα σωστά? Δυστυχώς μερικά σπίτια δεν κάνουν πολύ καλή δουλειά και έχουν συμμετάσχει οικογένεια εκπρόσωπο χώρο για να επιβλέπει αγαπημένους τους φροντίδα βοηθά στο να διασφαλιστεί η περίθαλψη παρέχεται όπως θα έπρεπε να είναι.

ενημερώσετε το προσωπικό σας ενδιαφέρουν MIL σας και θα συμμετέχουν για να εξασφαλίσει τις ανάγκες της ικανοποιούνται. Όπως συμβαίνει με όλες τις σχέσεις, το μέλι προσελκύει περισσότερες μύγες από το ξύδι, γι ‘αυτό πάντα συμβουλεύει να ξεκινήσει προέρχονται από ένα συγκινημένο και ευγνώμονες μέρος, αλλά αφήστε το προσωπικό γνωρίζει περιμένετε MIL σας για να λαμβάνετε αξιοπρεπή περίθαλψη. Θα συμβούλευα επίσης να αφήσετε το Διευθυντή ξέρω ότι θέλετε να ενημερωθείτε αμέσως εάν υπάρχει αλλαγή στην κατάσταση της (το οποίο είναι ο λόγος που εγώ θα σε συμβούλευα τακτικές συναντήσεις με το Υπουργείο Εμπορίου και αφήστε την να ξέρω πώς σας απασχολεί σχετικά με την κατάσταση της MIL σας ήταν σε όταν έφτασε στο νοσοκομείο και θα βρείτε αυτό το απαράδεκτο και θέλουν να εργαστούν από κοινού για να εξασφαλίσει ότι δεν θα ξανασυμβεί ποτέ).

η All μου καλύτερα,

η Margot