If νομίζετε ότι έχετε ΜΟΤΟ, εδώ είναι ό, τι πρέπει να ξέρετε

Πώς αυτή η ασθένεια κατέστρεψε τη ζωή μου και έκανε τα πράγματα πολύ καλύτερα

[2] Ως έφηβος, ήμουν αρκετά χαρακτηριστική. Ήμουν εύλογα δημοφιλές, είχα μια θαυμάσια κύκλο φίλων. Πήγα σε ταινίες, χόρεψε, και έκανα όλα τα τυπικά πράγματα έφηβοι έκαναν στη δεκαετία του 1970.

Στη συνέχεια, πήρα άρρωστος, και η ζωή όπως ήξερα ότι άλλαξε με ένα μεγάλο μεγάλο WHUMP. Πόνος επιτέθηκε μου τα χέρια, τους καρπούς, τους ώμους και τα γόνατα. αρθρώσεις μου γύρισε ένα θυμωμένο κόκκινο και πρήστηκε. Αυτές οι γόνατα που ήταν τόσο καλός στο χορό ξαφνικά έμοιαζε softballs. Δεν ομαλή χορευτικές κινήσεις για μένα πια.

Αυτό που δεν ήξερα ήταν ότι ήμουν αναπτυσσόμενες Μικτή Νοσήματα του συνδετικού ιστού, το οποίο είναι αρκετά σπάνιο. Δεν είναι όλα τόσο πολύ είναι γνωστά για την ασθένεια αυτή τώρα, αλλά ακόμα λιγότερο γνωστή γι ‘αυτό τότε. Είχα αρχίσει το τι θα γίνει ένα μακρύ ταξίδι για να μάθουν για την ασθένεια, την αποδοχή, και χαμογελώντας μέσα από τον πόνο.

Επειδή ΜΟΤΟ είναι τόσο σπάνια, οι γιατροί πραγματικά δεν ξέρουν τι να ψάξουν, και μερικές από τις δοκιμές σήμερα θεωρείται ζωτικής σημασίας για τη διάγνωση αυτής της νόσου δεν είχαν αναπτυχθεί ακόμα.

Επιδημιολογικές μελέτες δεν έχουν πραγματικά έχουν διεξαχθεί σε οι ΗΠΑ Εντούτοις, στην Ιαπωνία, μια επιδημιολογική μελέτη έδειξε ότι ΜΟΤΟ είχε μια αναφερόμενη συχνότητα των 2,7 περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα. πληθυσμιακές μελέτες στη Νορβηγία αποκάλυψε το ποσοστό επιπολασμού της ΜΟΤΟ να είναι 3,8 περιπτώσεις ανά 100.000 ενήλικες και η αναλογία των γυναικών-προς-αρσενικό αυτής της νόσου ήταν 3,3.

Αυτό είναι το πώς σπάνια αυτή ασθένεια είναι.

πήγα από ένα γιατρό στον άλλο, σε μια προσπάθεια να ανακαλύψει τι προκαλεί τις φοβερές αρθραλγίες που τώρα επιδεινώνεται από χαμηλό πυρετό. Ήθελα μόνο ανακούφιση και αυτή η ασθένεια ήταν αδυσώπητη. Ήταν μαζί μου όταν ξύπνησα το πρωί και όταν πήγα για ύπνο. Ήταν ακόμα εκεί στα όνειρά μου. Έφαγα μια σταθερή διατροφή των χαπιών πόνο, over-the-counter φάρμακα, και συνταγή μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα. Τίποτα δεν λειτούργησε. Ήμουν τόσο απελπισμένος με τον πόνο που σε αυτό το σημείο ήμουν τώρα σκέφτεστε την αγορά ενός όπλου. Πραγματικά δεν ξέρω πόσα περισσότερα θα μπορούσα να χειριστώ.

Τέλος ο γιατρός μου μου αναφέρεται σε ρευματολόγο. Αυτό ήταν ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση. Για άλλη μια φορά ο ρευματολόγος πραγματοποίησε μια σειρά δοκιμασιών αίματος, αλλά αυτή τη φορά ένα πρόσφατα επινόησε τεστ – προστέθηκε – η δοκιμή αντιπυρηνικών αντισωμάτων. Αυτό ήταν σίγουρα νέα για μένα, αλλά τελικά έδειξε ότι κάτι ήταν πραγματικά έξαλλος. αντιπυρηνικά αντισώματα μου ήταν μέσα από την οροφή.

Τι είναι τα αντιπυρηνικά αντισώματα;

Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ίσως έκδοση του σώματος των ενόπλων δυνάμεων, που παράγουν μια αφθονία των πρωτεϊνών που είναι γνωστές ως αντισώματα. Τα λευκά αιμοσφαίρια είναι υπεύθυνος για την κατασκευή αυτών των μικροσκοπικών πυραύλους που υποτίθεται ότι πρέπει να επιτεθούν ξένους εισβολείς. Ωστόσο, ακριβώς όπως όταν στρατιωτικές δοκιμές πυραύλων πάει στραβά, οι πύραυλοι μερικές φορές χτυπήσει το λάθος στόχο. Τα αντιπυρηνικά αντισώματα υποτίθεται ότι στοχεύουν ξένους εισβολείς, αλλά στην περίπτωση ορισμένων αυτοάνοσων ασθενειών, που λανθασμένα επιτίθενται των πρωτεϊνών εντός του πυρήνα ενός κυττάρου.

Στην περίπτωσή μου, αυτό οδήγησε σε ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ή τουλάχιστον αυτό είναι που ρευματολόγος μου σκέφτηκα ότι ήταν. I χωλαίνοντας μέσα άλλα 17 χρόνια τα ΜΣΑΦ και τα ατελείωτα μίλια των εξετάσεων αίματος. Ευτυχώς η αρθρίτιδα ήταν πιο εύκολο να ελεγχθεί, αλλά δεν ήταν μέχρι το θυρεοειδή αδένα μου κλείσουν οι γιατροί μου έχουν διαγνωστεί με νόσος μικτού συνδετικού ιστού. Σε εκείνο το σημείο, δοκιμή μου ANA ήταν περισσότερο από 18 φορές την κανονική

Yikes

Τι είναι η μικτή νόσος του συνδετικού ιστού

Είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που έχει τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα των τριών άλλων νόσων του συνδετικού ιστού -.!; Συστηματικό Ερυθηματώδη ερυθηματώδης, Σκληρόδερμα, και πολυμυοσίτιδα. Λύκος είναι μια φλεγμονώδης νόσος που είναι γνωστό ότι επιτίθενται διάφορα όργανα

Τα συμπτώματα του λύκου περιλαμβάνουν:..

Πυρετός

Κόπωση

κοινή πόνο

Αδυναμία

δερματικά εξανθήματα στο πρόσωπο… , το λαιμό και πάνω μέρος του σώματος.

η Σκληρόδερμα προκαλεί πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος, τους υποκείμενους ιστούς και όργανα.

Η Κόπωση

Μυϊκός πόνος χωρίς προφανή αιτία κοινή πόνο

χαμηλός πυρετός φαινόμενο

του Raynaud: πολυμυοσίτιδα προκαλεί φλεγμονή των μυών και πρήξιμο

πρώτα στάδια της MCTD περιλαμβάνουν….. αιτίες –this μειωμένη ροή αίματος στα δάχτυλα, δάχτυλα, τη μύτη, τα αυτιά και, με αποτέλεσμα μούδιασμα, ευαισθησία, και την απώλεια του χρώματος στις πληγείσες περιοχές.

η υπάρχουν λιγότερο κοινά πρώιμα συμπτώματα, καθώς και οι περιλαμβάνουν:…

Σοβαρή πολυμυοσίτιδα

Οξεία αρθρίτιδα

μηνιγγίτιδα Aseptic – αυτό είναι η φλεγμονή του εγκεφάλου και των μηνίγγων του νωτιαίου μυελού που δεν προκαλείται από έναν ιό ή βακτήρια

μυελίτιδα, η οποία είναι η φλεγμονή του νωτιαίου μυελού.

Γάγγραινα στα δάχτυλα χεριών και των ποδιών.

υψηλός πυρετός.

η πνευμονική υπέρταση, η οποία προκαλεί υψηλή πίεση του αίματος στα αιμοφόρα αγγεία των πνευμόνων είναι ένα άλλο σύμπτωμα και είναι η πιο κοινή αιτία του θανάτου σε ασθενείς MCTD.

λοιμώξεις είναι επίσης μια άλλη σημαντική αιτία θανάτου.

Αυτό ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι για μένα. Έχω πιάσει κάθε μόλυνση που έρχεται μαζί και είχα βακτηριακή πνευμονία δύο φορές κατά το τελευταίο έτος. Παρόλα αυτά, θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό, επειδή δεν είχα ποτέ πνευμονική υπέρταση, γάγγραινα, μηνιγγίτιδα, ή άλλες οδυνηρή συμπτώματα.

αριστερό πνεύμονα μου έχει μια ουλή στο μέγεθος ενός πορτοκαλιού, που οφείλεται σε βακτηριακή λοίμωξη που εγώ κατά πάσα πιθανότητα wouldn & rsquo? t έχουν αλιευθεί αν Εγώ δεν & rsquo? t έχουν αυτή την ασθένεια, αλλά & rsquo? s όλα αναπόσπαστο μέρος της ύπαρξης μιας δια βίου αυτοάνοση ασθένεια.

Αυτό μπορεί να φαίνεται σαν μια Ντάουνερ, αλλά έχει μια θετική πλευρά, καθώς και.

Έχοντας ΜΟΤΟ μου έχει διδάξει να εκτιμήσουν τις στιγμές που νιώθω καλά, οι μέρες όταν υπάρχουν μερικά άλγη και πόνους και νιώθω ξεκούραστος. Αν δεν είχα & rsquo? T έπρεπε να ασχοληθεί με αυτό όταν ήμουν τόσο νέος, I & rsquo? Δεν είμαι σίγουρος ότι θα έχουν μάθει να αισθάνονται κατανόηση προς τους άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες συνθήκες.

Ως νέος νοικοκυρά έμαθα να εξαπλωθεί οικιακές εργασίες σε μια περίοδο ημερών, αντί να προσπαθούν να καθαρίσει όλο το σπίτι μέσα σε μόλις μία ημέρα. Ο πρώην σύζυγός μου και εγώ διασκεδάσει συχνά, έτσι έμαθα να κάνουν τα γεύματα εκ των προτέρων και στη συνέχεια να παγώσει, έτσι ώστε να μπορώ wouldn & rsquo? T να είναι πάρα πολύ εξαντλημένος για να απολαύσουν οι φίλοι μας. Έκοψα επίσης γωνίες λίγο. Αγόρασα το τυρί που είχε ήδη τριμμένο, μια πραγματική ανακούφιση για πληγή δάχτυλα και τις αρθρώσεις μου.

Η ασθένεια μου έχει διδάξει πώς να μείνετε ήρεμοι, ακόμα και όταν η ζωή μου είναι μια δίνη. Κατά μία έννοια, έχει μια σπάνια ασθένεια που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ μου έχει συνδεθεί με τον πόνο των άλλων

I & rsquo?.. M ευγνώμων για ό, τι ΜΟΤΟ μου έχει διδάξει

Η [1] [2] [3] [4] [5]

Credit: με Mikael H & Atilde? & curren? ggstr & Atilde? & para? m (Όλες χρησιμοποιούνται εικόνες ανήκουν στον δημόσιο τομέα.) [Δημόσιος τομέας], μέσω του Wikimedia Commons Credit: με Arnavaz σε fr. wikipedia [Δημόσιος τομέας], από το Wikimedia Commons