Ερώτηση

Η ΕΡΩΤΗΣΗ: Ήμουν διαγνωστεί με UC πριν από 10 χρόνια. Η έκταση της νόσου μου δεν έφυγε ποτέ από τα κάτω 70 εκατοστά /27-28 ίντσες. Όλα παθολογία /ct /κολονοσκόπηση αναφορές λένε τίποτα που να υποδηλώνουν του Crohn. Τον περασμένο Οκτώβριο είχε προγραμματιστεί για χειρουργική επέμβαση ι θήκη. Η μαγνητική τομογραφία έδειξε μια μικρή πρωκτική /κολπική συρίγγιο έτσι τον χειρουργό ακυρώνονται και είπε ότι σκέφτεται πιο πιθανό έχω Crohns τώρα, αλλά δεν μπορώ να πω με σιγουριά μέχρι να έχει αφαιρεθεί το παχύ έντερο. Είτε έτσι είτε αλλιώς ο χειρουργός είπε ότι δεν είμαι καλός canidate τώρα. Θέλω πραγματικά το j θήκη. Πώς έχετε κάνει με τα δικά σας; Τι σε έκανε διαγνώσεις σας αλλάξει από UC για να του Crohn; Η GI συμφώνησε με τον χειρουργό και έχουν στο Cimzia 4 μήνες τώρα. Πότε να αρχίσει να εργάζεται; συρίγγιο μου δημιουργήθηκε κατά τη διάρκεια του 3ου εντέμνω και διαρροή ενός περιεδρικόν απόστημα το 2008 και εξαφανίστηκε το 2009, όταν πήγα σε ύφεση. γαστρο μου είπε ότι πήρε το περι ορθού απόστημα πιθανότατα από τη συμπίεση προσήλωση προσπαθεί να μην deficate για το πρωί μου τρέχει με την ομάδα τρέξιμο. μου είπε να σταματήσουν τη συμπίεση για να το κρατήσετε. lol

Η ΑΠΑΝΤΗΣΗ:. Γεια Jill,

Η Είχα jpouch μου τώρα για 13 χρόνια και έχω κάνει πολύ με αυτό. Είχα μια παρόμοια διάγνωση, όπου έχω μόνο την ασθένεια σε μεγάλες intestine- μου, η οποία είναι ό, τι μου ένας καλός υποψήφιος υποθέτω γίνει. Ακόμη και πριν από την επέμβαση μου γιατροί μου έπαιζε με την ιδέα που είχα του Crohn, επειδή είχα επίσης έλκη στο στόμα, και προϋπόθεση για τα πόδια μου που ονομάζεται οζώδες ερύθημα.

ήμουν τόσο άρρωστος, και meds δεν λειτουργεί έτσι έπρεπε να έχουν τη χειρουργική επέμβαση, χωρίς να είναι σε θέση να το αμφισβητήσει. Και ευτυχώς, λειτούργησε έξω. Ήμουν σε Pentasa για χρόνια, και πριν από 2 χρόνια σταμάτησα να το παίρνετε και έχουν κάνει καλά χωρίς αυτό. Είχα ένα συρίγγιο και περιεδρικόν απόστημα, καθώς και πριν από λίγα χρόνια, αλλά ήμουν τυχερός που μετά τη λήψη Cipro και τακτική ενυδατώνει το ίδιο σταθερό χωρίς χειρουργική επέμβαση.

Λυπάμαι που δεν είμαι εξοικειωμένος με το Cimzia. Εδώ είναι οι σκέψεις μου δεν έχει είχε μια επιλογή, μερικές φορές εύχομαι να ήταν σε θέση να κρατήσει UC μου υπό έλεγχο με τα φάρμακά. Μην έχοντας ένα παχύ έντερο έχει μειονεκτήματα είναι δικός. Κάθε φορά που πάω στην τουαλέτα να ουρήσει, έχω μια μετακίνηση εντέρων. Μπορεί να είναι δυνατά και ενοχλητικό. Αλλά από την άλλη πλευρά, έχω ζήσει χωρίς φαρμακευτική αγωγή για 2 χρόνια τώρα.

Η j-θήκη δεν είναι πανάκεια για όλους. Πήγα μέσα από μια άσχημη περίοδο της «ληκυθίτιδας« 3 χρόνια στα οποία αισθάνθηκαν ακριβώς τόσο άσχημα όσο UC. Επίσης «cuffitis» είναι ένα κοινό πρόβλημα, όπου έχετε ακόμα λίγο από τη νόσο άφησε στην πρωκτική σφαλιάρα που μπορεί να προκαλέσει προβλήματα. Είχα ότι για μια στιγμή, επίσης, και ήταν πολύ τυχερός που τα φάρμακά εργάστηκαν για να με βάλει πίσω στην ύφεση. Εκείνοι μαζί με συρίγγιο μου είναι ο λόγος που οι γιατροί μου ακόμα όλα ότι έχω Crohn. Νομίζω ότι αν έχετε μια ευκαιρία να σώσει το άνω και κάτω τελεία σας με αυτό το νέο φάρμακο, θα πρέπει να δοκιμάσετε ό, τι μπορείτε και να εξαντλήσει κάθε δυνατότητα. Το ι-θήκη διαθέτει επίσης μια διάρκεια ζωής, ώστε να το έχουμε στο μυαλό-το πλέον μπορείτε να περιμένετε τώρα, τα παλαιότερα θα είναι πριν από την έναρξή αποτυχία.

Η Ελπίζω ότι αυτό βοηθά, να αισθάνονται ελεύθεροι να ακολουθήσουν ανάντη καθώς και ενημερωθείτε για τις ομάδες συζήτησης για jpouch.org Πολλοί σπουδαίοι άνθρωποι εκεί και έναν πλούτο των πληροφοριών.

Η Jaime

Υ.Γ. Είμαι ένας δρομέας too- ποτέ δεν έχω ακούσει συμπίεση στο σκληρό είναι ένα πρόβλημα!

Η ———- ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ———-

ΕΡΩΤΗΣΗ: Ευχαριστούμε πολύ για την κατανόηση σας! Συμφωνώ απόλυτα με την άποψή σας στην εξάντληση όλων των προσπαθειών για να σώσει την άνω και κάτω τελεία. Υποθέτω ότι μπορείτε να πείτε ότι η διαδικασία του θρήνου είναι ακόμα σε εξέλιξη με την αλλαγή στη διάγνωση. Όταν οι γιατροί και οι χειρουργοί ταλαντεύονται το καρότο της σακούλας θεραπεία ι μετά την εξάντληση όλων των προσπαθειών με τις διαγνώσεις UC ήμουν ακόμα διστακτικοί, αλλά έχει προγραμματιστεί για τη χειρουργική επέμβαση. Η ημέρα πριν από τη χειρουργική επέμβαση για να έχουν ότι όλα που λαμβάνονται μακριά και να αλλάξει στη διάγνωση ήταν ένα μεγάλο πλήγμα το μυαλό …

Cimzia είναι ένα βιολογικό φάρμακο με την πιθανότητα επικίνδυνων παρενεργειών (λεμφώματα, εγκεφαλικό επεισόδιο, δερματικά προβλήματα, λοιμώξεις, νευρολογικά προβλήματα) . Είναι η τελευταία λύση πριν από την επέμβαση, εκτός εάν ένα νέο φάρμακο έχει εγκριθεί. Remicade ποτέ δεν λειτούργησε. Humira μου έδωσε φλυκταινώδη ψωρίαση για το 90% του σώματός μου με τα φλύκταινες θετικός για σταφυλόκοκκου. Humira διεκόπη μετά από μόλις 4 μήνες χρήσης και τα συμπτώματα ήταν ανεκτή μέχρι την πλάτη του δέρματος καταριέται stuff..my ήταν πραγματικά σκληρό. Πήγα στη μεθοτρεξάτη για την ψωρίαση, Cipro για τον σταφυλόκοκκο και UC πήγε σε ύφεση. Ένα χρόνο αργότερα, ευτυχώς ότι εξαφανίστηκε και ήταν σε ύφεση για άλλα 2 χρόνια και χωρίς meds. WooWoo!

Μετά από 4 μήνες είναι στο Cimzia Έχω υποβληθεί σε θεραπεία για την τσίχλα, της ουροδόχου κύστης e-coli λοίμωξης. IV Levaquin χρησιμοποιήθηκε και επηρεάζονται τένοντες στην φτέρνα και το ισχίο μου. Δεν υπάρχει πλέον levoquin για μένα! Περιττό να πούμε ότι τρέχει υπήρξε έξω από την εικόνα για κάποιο χρονικό διάστημα. lol

Πώς έχουν αποτυχίες σας πραγματοποιείται λειτουργίας σας; Η δουλειά σου? Έχετε αγωνιστεί με τον επαναπροσδιορισμό τον εαυτό σας; Ο μεγαλύτερος φόβος μου δεν είναι σε θέση να εργαστούν. Φαίνεται ότι αυτή η ασθένεια παίρνει μακριά νέο χόμπι /συμφέρον να επαναπροσδιορίσει τον εαυτό μου. Ο σύζυγός μου και εγώ ζυγίζει τις συνεχιζόμενες κινδύνους αυτών των φαρμάκων στίχους χειρουργικές επιλογές. Η θεραπεία για τις παρενέργειες των δύο επιλογές είναι στο consieration πάρα πολύ. ορθού μου είναι ένα μεγάλο πρόβλημα τόσο «cuffitis» είναι πολύ πιθανό να είναι ένα ζήτημα θα πρέπει ο χειρουργός να συμφωνήσουν να ι θήκη. Τι meds δουλέψει για σας στη θεραπεία αυτό; Έδειξε λεπτού εντέρου σας οποιοδήποτε σημάδι της νόσου; Η δουλειά μου είναι στην οδοντιατρική τομέα. Θα έχουν μια στομίας να είναι αποκρουστική μυρωδιά στους ασθενείς μου;

τακτική μου γιατρός GI μου referrered να Mayo Clinic στο Ρότσεστερ Σεπτέμβριο του περασμένου έτους. Μια εμπειρία άνοιγμα πραγματικό μάτι σε πολλά επίπεδα στον τομέα της υγείας. Rochester είναι μακριά και έχουν συμφωνήσει να συνεργαστεί με μια μεγαλύτερη εγκατάσταση στην κατάσταση μου. Ο διορισμός μου να πάρει συνδεδεμένο σε αυτή την εγκατάσταση είναι Φεβ 28. Θα πρέπει να αξιολογούμε την κατάσταση και το έργο μου με Mayo για να με βοηθήσει.

Η Jill

Η

Απάντηση

Η Hi Jill,

Η Λοιπόν, βλέποντας ότι έχετε δοκιμάσει κάθε φάρμακο στο βιβλίο μπορώ καταλαβαίνω γιατί θα είναι απογοητευμένοι! Ειδικά με όλες τις παρενέργειες που είχε να υπομείνει.

Η αποτυχίες μου ήταν αρκετά ήσσονος σημασίας στο μεγάλο σχέδιο των πραγμάτων, και στην πραγματικότητα όλα αυτά συνέβησαν πριν άρχισε να τρέχει. Ωστόσο, δεν είχα σακίδιο στην Ευρώπη μετά από τη δεύτερη περίοδό μου θυλακίτιδα. Ποτέ δεν έχω αφήσει αυτή η ασθένεια με κρατήσει από το να κάνουν οτιδήποτε θέλω να κάνω. Όταν έχω εκπαιδευτεί για το πρώτο μισό μαραθώνιο μου ήμουν λίγο ανησυχούν για να χρειάζεται να χρησιμοποιήσετε ένα porta-γιογιό κατά μήκος του τρόπου. Ωστόσο, σε όλες τις μεγάλες διαδρομές κατάρτισης μου δεν είχα ποτέ να σταματήσει μέσα τρέξιμο για να χρησιμοποιήσετε ένα μπάνιο! (Αν και έτρεχα για την Crohn και Κολίτιδα Ίδρυμα έτσι ήταν σίγουρος για την εκπαίδευση στο μπάνιο προσβάσιμα σημεία) Πολύ καιρό πριν Δρ μου συνταγογραφείται μου Tylenol και η κωδεΐνη να λάβει, όταν ήξερα ότι θα είναι μακριά από το μπάνιο για ένα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα. Λειτουργεί σαν μια γοητεία για μέσο που θα πάρει το πρωί, και ότι μαζί με το να μην τρώει πάρα πολύ πριν από τον αγώνα νομίζω ότι είναι ό, τι λειτούργησε. Θα ήθελα επίσης να λάβει Immodium αρκετά τακτικά η οποία είναι μεγάλη για την εργασία. Είμαι μια αεροσυνοδός. Ταξιδεύω, πεζοπορία, backcountry στρατόπεδο, snowboard, πολλά υπαίθρια πράγματα που κρατούν μακριά μου από ένα μπάνιο. Σίγουρα, μερικές φορές έχω να πάω σε περίεργα μέρη, αλλά ποτέ δεν ανησυχείτε για αυτό.

Η περίπτωση του ορθού σας είναι μια προβληματική περιοχή, μπορεί να επιλέξει να το αφαιρέσετε εντελώς. Αυτή είναι μια επιλογή ανάμεσα σε εσάς και τον χειρουργό σας. Μου μου είπε τους κινδύνους της διατήρησης, αλλά το πλεονέκτημα της κρατώντας το σκέφτηκε ήταν περισσότερο έλεγχο BMS σας. Να είσαι σε θέση να το κρατήσει στην πλέον. Σε γενικές γραμμές όμως, cuffitis είναι επώδυνη, αλλά μπορεί εύκολα να θεραπευτεί με ένα υπόθετο και Cipro (τουλάχιστον για μένα)

λεπτού εντέρου μου έχει μείνει εντελώς δωρεάν νόσο. Η στομίας δεν μυρίζει εκτός αν το άδειασμα. Το οποίο βρίσκεται σε ένα μπάνιο έτσι κι αλλιώς. Το ορυχείο είχε σαν 16 χρονών και στην αρχή ήταν καταστροφικό, μέχρι να συνειδητοποιήσει ότι είναι εντελώς δυσδιάκριτη. Φόρεσα ακόμη και ένα μαγιό με αυτό. Και, αυτό ήταν πριν από 14 χρόνια! Έτσι, είμαι βέβαιος ότι τα προϊόντα είναι ακόμα καλύτερα τώρα. Είναι μια προσαρμογή, αλλά μετά από τόσο άρρωστος, ήταν ακριβώς μια τέτοια ανακούφιση να είναι υγιείς. Θυμάμαι σχεδόν ακριβώς θέλουν να το κρατήσει και να μην πάρει το j-θήκη για το φόβο της πηγαίνει στο μπάνιο και πάλι.

Η Αν θέλετε, στείλτε μου ένα άλλο ερώτημα και επισημάνετε ως «ιδιωτικό» και μπορώ να σας στείλουμε e-mail μου. (Κατάλαβα αυτή η θέση έχει πάρει ένα αγοράκι προσωπική) Θα ήμουν ευτυχής να συνομιλήσετε πιο πριν το ραντεβού σας, αν έχετε περισσότερες ερωτήσεις. Αυτή είναι μια πραγματικά μεγάλη απόφαση, είναι καλό να έχουμε όσο περισσότερες πληροφορίες εκ των προτέρων όσο το δυνατόν!

Η Jaime