Ερώτηση

Η Γεια σου, έχω ένα 5χρονο γιο με σύνδρομο Down που είχε διαγνωστεί με ατλαντοαξονικής αστάθεια των C1 και C2 οστά. Αυτοί (Duke) έκανε μια μαγνητική τομογραφία και αξονική τομογραφία, τον Οκτώβριο και βρέθηκε ο ίδιος έχει επίσης μια κάκωση νωτιαίου μυελού κλεψύδρας ακριβώς πίσω από τα C1 και C2 οστά. Δεν είχαμε ιδέα ότι οποιαδήποτε από αυτό συνέβαινε με αυτόν. Αυτό ήταν απλά μια ρουτίνα xray που ένα παιδί με το DS θα πρέπει να έχουν από τη στιγμή που είναι 5. Ο γιατρός λέει ότι δεν ξέρει όταν πήρε αυτή την κάκωση του νωτιαίου μυελού. Γέννηση ή μετά. Είναι γεγονός που υποδηλώνει τη χειρουργική επέμβαση για να συγχωνεύονται τα οστά τώρα. Έχει ειπωθεί ότι θα ήταν καλύτερα να λιώσει το C1, C2 οστά απευθείας στο κρανίο του και θα πρέπει να φορούν ένα φωτοστέφανο για 3-7 μήνες. Είμαι τρομοκρατημένος πλήρως από όλο αυτό το πράγμα. λειτουργίες γιος μου κανονικά, αλλά δεν καλύπτει το κεφάλι του πίσω περισσότερο από ό, τι θα έπρεπε. Αυτός δεν είναι συνδεδεμένο αναπηρική καρέκλα, χρησιμοποιήστε έναν περιπατητή ή οτιδήποτε. Αυτός λειτουργεί όπως οποιοδήποτε τυπικό 5χρονο αγόρι. Είμαι προγραμματιστεί να λάβει ένα ταξίδι τον Απρίλιο στο νοσοκομείο Shriner στη Φιλαδέλφεια για μια δεύτερη γνώμη. Απλά θέλω να ξέρω περισσότερα από ένα γιατρό πιστεύει ότι αυτό είναι το καλύτερο για το γιο μου. Αν κάνω αποφασίσει σχετικά με αυτή τη διαδικασία για το γιο μου, τι πρέπει να περιμένουμε τους επόμενους 6 μήνες ++++ να είναι σαν γι ‘αυτόν; Μπορεί αυτή η διαδικασία πραγματικά εργασία; Οποιαδήποτε συμβουλή είναι τόσο ευπρόσδεκτη. Απλά χρειάζονται κάποιες παρηγορητικά λόγια τώρα.

Η

Απάντηση

Η Επικροτώ την απόφασή σας να πάρετε μια δεύτερη γνώμη σχετικά με την υπόθεση του γιου σας. Η χειρουργική επέμβαση σύντηξης είναι μια μεγάλη επιχείρηση και είναι καλά αξίζει το χρόνο και την προσπάθεια να πάρει την άποψη ενός άλλου γιατρού σχετικά με την υπόθεση.

Η Τούτου λεχθέντος, θα ήθελα να επισημάνω ότι ένας τραυματισμός στο C1-C2 είναι η ίδιο επίπεδο που Christopher Reeve τραυματίστηκε νωτιαίο μυελό του. Η χειρουργική επέμβαση σύντηξης λειτουργεί και στην περίπτωση του Reeve, έσωσε τη ζωή του. Νομίζω ότι είστε πολύ τυχεροί που ο γιος σας δεν είχε οποιαδήποτε προβλήματα από τον τραυματισμό μέχρι τώρα θεωρώντας ότι αυτός είναι ένας ενεργός πέντε χρόνια-old.

Η Θα πρέπει επίσης να καταλάβουμε ότι κάθε εγχείρηση στον νωτιαίο μυελό είναι επικίνδυνη, αλλά μπορεί κάλλιστα να είναι πιο επικίνδυνο να αφήσει την κατάσταση του γιου σας χωρίς θεραπεία. Οι γιατροί που την εξέταση υπόθεση του γιου σας έχει όλες τις βασικές πληροφορίες καθώς και τα στοιχεία MRI και CT και είναι στην καλύτερη δυνατή θέση να σας ενημερώσει για τη συγκεκριμένη περίπτωση του γιου σας.

Η Αν αποφασίσετε να έχουν την χειρουργική επέμβαση γίνεται, τους επόμενους 6 μήνες με το φωτοστέφανο, δεν θα είναι πολύ διαφορετική από την κανονική ζωή σας. Μπορεί να υπάρχουν κάποια προβλήματα ισορροπίας, ενώ ο γιος σας να ρυθμίζει την φωτοστέφανο. Θα υπάρξει επίσης μια μικρή επιπλέον υγιεινής είναι αναγκαία γύρω από τα σημεία pin φωτοστέφανο να προληφθούν τυχόν μολύνσεις. Είναι απλά τον καθαρισμό της περιοχής με ένα Q-tip και διάλυμα καθαρισμού δύο φορές την ημέρα. Αφού είχε ένα φωτοστέφανο για έξι μήνες τον εαυτό μου, μπορώ να πω ότι δεν είναι μια πολλά επιπλέον προβλήματα. Αφού βεβαιωθείτε ότι ο γιος σας είναι ιατρικώς ασφαλής από μια κάκωση νωτιαίου μυελού είναι πολύ πιο σημαντικό.

Η Σας ευχαριστώ για την ερώτησή σας, Σαρόν. Ελπίζω ότι η απάντησή μου σας έχει δώσει κάποια βοήθεια.