Ερώτηση

Η ΕΡΩΤΗΣΗ: Γεια σου – Επιτρέψτε μου να ξεκινήσω από την αρχή. Για τα τελευταία χρόνια έχω παρατηρήσει μια αύξηση της μισαλλοδοξίας για να είναι στον ήλιο, στη θερμότητα, και πάνω από όλα patigue και μόλις το αίσθημα yuck. Έχω δοκιμάσει επίσης μέτρια έως σοβαρή πόνο στις αρθρώσεις για τα τελευταία 15 χρόνια και είχε 3 πίσω χειρουργικές επεμβάσεις για την τήξη της οσφυϊκών δίσκων, hammertoe και εξοστεκτομή αποδίδεται σε αποζημίωση για ένα πολύ ασταθές γόνατο (μετά από 3 χειρουργικές επεμβάσεις) με αποτέλεσμα την ανακάλυψη της επιδείνωσης της υλικό μαξιλάρι μεταξύ όλων αρθρώσεις μου. Θα ήθελα επίσης να υποφέρουν από μέτρια έως κόβω οστεοαρθρίτιδα σε όλο το σώμα μου.

Ήμουν αναφέρθηκε πρόσφατα σε ένα Rhuematologist μετά από προ-χειρουργική επέμβαση το έργο αίμα μου ήρθε πίσω με ένα παρατεταμένο PTT (59,9) και sed ρυθμό 49). Περαιτέρω εργαστήρια δείχνουν τα εξής: Iron 44, Σίδερο% Σάβ 13 (L), Annion 7 (L), η φεριτίνη 88 (L νόρμα), C3 119, C4 10.9 (L), TSH 0.855, Vit D 26 (L), ana ΘΕΤΙΚΗ, τίτλος 1:. 160, ana p Ομογενής, ένα ψευδώς θετικό HIV, ΡΟ4 4.4 (ΝΗ), MAG 2.2 (ΝΗ), Scl-70, Jo-1 τεστ = lipnIgG 100 (Η), LipIgM 55 (H)

rhuematologist μου κοίταξε παλιά xrays γόνατο και είδε αμέσως κρυστάλλων ασβεστίου – υποψία – ψευδοουρική, σημείωσε Polyathralgia, τενοντοελυτρίτιδα, εναπόθεση πυροφωσφορικού ασβεστίου σε γόνατα? Ινομυαλγία, καρπιαίου σωλήνα και στα δύο καρπούς /χέρια. Από αυτά τα εργαστήρια που έχω συνέχισαν να έχουν αυξημένη κόπωση, δυσκολία στην κατάποση, πυρετούς τη διάρκεια της νύχτας, ζεστή και πρησμένα δυσκαμψία των αρθρώσεων με αυξημένη π.μ. πόνο και μμ, απώλεια μαλλιών στο μέτωπο του τριχωτού της κεφαλής, η αναπνοή είναι δύσκολη, δεδομένου ότι αισθάνεται όπως την πίεση στο στήθος μου, και τις τελευταίες δύο ημέρες έχω βιώσει μια malar εξάνθημα το βράδυ που είναι ροζ και ελαφρώς αυξημένα, όπως κνίδωση, αλλά εκτείνονται τα μάγουλα σε όλη την γέφυρα της μύτης και εκτείνεται σε πυθμένες μάγουλο οστών και παραμένει από νωρίς το απόγευμα μέχρι να πάω στο κρεβάτι (Ι δεν ξέρω πότε θα πάει μακριά, όπως είμαι στον ύπνο).

Η Είμαι Vet άτομα με ειδικές ανάγκες και όλα αυτά τα εργαστήρια έργο έχει ληφθεί σε τοπικό νοσοκομείο VA μου και αποστέλλονται σε εργαστήρια independetn. ZI είμαι στην 5η μου γύρο των εργαστηρίων και πραγματικά χρειάζεται μια διάγνωση. Μου Rheum Δρ φαίνεται διστακτικός να DX λύκο, καθώς δεν υπάρχει καμία απόδειξη της συμμετοχής οργάνων. Arent υπάρχουν τύποι του λύκου που επηρεάζουν τις αρθρώσεις, αλλά δεν χάος μέχρι τα όργανα;

thansk για τη βοήθειά σας και ζητώ συγγνώμη για την μακρά email. Ήθελα απλώς να σας δώσει όλες ξέρω έτσι ώστε να μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε μια γνώμη

Η Ευχαριστώ για τη βοήθειά σας

Η ΑΠΑΝΤΗΣΗ:.. Γεια Laura-

Λυπάμαι να σας ακούσει είσαι αισθάνεται τόσο χάλια.

είμαι επίσης λυπηρό το γεγονός ότι ρευματολόγο σας είναι διστακτικοί στο να σας δώσει μια διάγνωση, όταν έχετε περισσότερα από τα συμπτώματα και θετικές εργαστηριακές εξετάσεις που πολλοί που έχουν * * διαγνωστεί με λύκο.

Μερικές φορές νομίζω ότι οι γιατροί είναι πολύ επιφυλακτικοί σχετικά με τη διάγνωση λύκος λόγω της House MD επιμένοντας ότι «ποτέ δεν είναι λύκος.» Σοβαρά, ότι η παράσταση είναι * δεν * βοηθώντας τα πράγματα.

Η Ζω με λύκο για 18 χρόνια, και τα πρώτα δύο χρόνια πήρα όλα τα είδη των παράξενο diagnoses- βρογχίτιδα, RA (όχι και τόσο μακριά για ότι μία), ασθένεια των πνευμόνων … μην έχοντας μια διάγνωση είναι πραγματικά απογοητευτικό (όπως πολύ καλά γνωρίζετε). συμπτώματα μου ήταν πολύ παρόμοια με yours- πυρετό, απώλεια μαλλιών, δερματικά εξανθήματα, κόπωση, δυσκολία στην αναπνοή, πόνο στις αρθρώσεις, φλεγμονή. Τελικά κλιμακώθηκε σε νεφρική ανεπάρκεια και αναιμία.

Η Εκείνη την εποχή (1992) ήταν σύνηθες να διαγνώσει τα άτομα με λύκο αν είχαν 4 από τα πιο κοινά συμπτώματα 11 λύκου. Σίγουρα έχετε τουλάχιστον 4. Malar εξάνθημα είναι ένα giveaway σύμπτωμα λύκου. απώλεια μαλλιών, πόνος στις αρθρώσεις, θετικά ΑΝΑ, φλεγμονή (υψηλό sed ποσοστό), πυρετός, κόπωση, πλευρίτιδα (φλεγμονή της επένδυσης του πνεύμονα), ψευδώς θετικά για STD (νομίζω ότι είναι συνήθως ψευδώς θετικά για σύφιλη όμως, στην περίπτωση του λύκου) – όλα αυτά είναι συμπτώματα του λύκου. Μπορείτε φαίνεται να υπερβαίνει τις προϋποθέσεις

Υπάρχει μια λίστα με τα συμπτώματα του λύκου στην ιστοσελίδα του Ιδρύματος λύκο https://tinyurl.com/4sy48n4

Η Υπάρχουν 3 τύποι Λύκου:.

Συστημικού (η οποία μπορεί να επηρεάσει τα όργανα, αλλά δεν είναι πάντα)

δισκοειδής (επηρεάζει μόνο το δέρμα)

επαγόμενη από φάρμακα (που προκαλείται από κακή αντίδραση σε μια συνταγή, αλλά εξαφανίζεται μετά το φάρμακο έχει σταματήσει)

η συμπτώματά σας ήχο σαν κάποιος με συστηματικό λύκο.

η εγώ δεν είμαι γιατρός, απλά ένας ασθενής συναδέλφους με μακρά ιστορία με την ασθένεια αυτή.

η Αν και όταν τελικά διαγνωστεί με λύκο, ο γιατρός σας θα θελήσει για να σας βάλει σε ανοσοκατασταλτικά, πιθανότατα πρεδνιζόνη. Είναι φθηνό, λειτουργεί, και θα πάρετε κάποια ανακούφιση, αλλά έχει πολλές παρενέργειες. Η στρατηγική μου ήταν πάντα να λάβει την πρεδνιζόνη σε όλα υπό έλεγχο πάρει, στη συνέχεια, να αρχίσει να κάνει τα πράγματα να δημιουργήσουν την υγεία μου ώστε να μπορώ να πάρετε πίσω από το πρεδνιζόνη πριν κάνει μόνιμη ζημιά (όπως η κινεζική βελονισμού, μια ελεύθερη γλουτένης χορτοφαγική δίαιτα , απεξάρτηση τσάγια και βότανα, θεραπεία αποσιδήρωσης). Πρεδνιζόνη είναι ένα θαυματουργό φάρμακο, αλλά είναι ισχυρή και τοξικές για τη μεγάλη απόσταση.

Η Ρωτήστε το γιατρό σας εάν νομίζει ότι μπορεί να σας δώσει μια σύντομη γύρο της κορτιζόνης ή πρεδνιζόνη, ακριβώς για να δούμε πώς θα ανταποκριθεί και εάν θα πάρετε κάποια ανακούφιση από αυτό. Αυτή είναι η πρώτη γραμμή άμυνας για το λύκο, αλλά επίσης πιάτο έξω για τα πάντα κάτω από τον ήλιο από δηλητηριώδης κισσός σε απώλεια μαλλιών στο άσθμα. Ίσως θα ήταν πρόθυμοι να δοκιμάσουν ότι, ακόμη και χωρίς επίσημα σας διάγνωση

Δεν είναι όπως θα ήθελα να είναι ζητώντας ένα ναρκωτικό.? κανείς δεν ρωτά για πρεδνιζόνη για διασκέδαση.

Η Αν οι εργασίες πρεδνιζόνη και τα προβλήματά σας πραγματικά είναι ως επί το πλείστον από κοινού και το δέρμα που συνδέονται, μπορείτε να είστε σε θέση να ελέγξει την ασθένεια με placquenil. Αν αυτός είναι που αξίζει το αλάτι του, ο γιατρός σας θα ξέρετε για τα δύο από αυτά.

Η Δεν είμαι σίγουρος τι επιλογές έχετε την άποψη της να πάρει μια δεύτερη γνώμη, είναι ότι θα έχετε την ευκαιρία να το VA, γι ‘αυτό » m ελπίζοντας να σας δώσω κάποιους τρόπους για να εργαστούν μέσα σε ό, τι τους περιορισμούς που μπορεί να έχετε.

Η Απλά θυμηθείτε, μερικοί γιατροί παίρνουν πολύ αμυντικό όταν τους πει πώς να κάνουν τη δουλειά τους, ώστε να προσπαθήσουμε να σάντουιτς προτάσεις σας μεταξύ φιλοφρονήσεις και » ευχαριστώ yous «, ώστε να μην γίνει κατ ‘αντιμωλία.

Η Κάρλα Ulbrich

Η Κάρλα Ulbrich, το τραγούδι του ασθενούς, είναι μια χιουμοριστική τραγουδοποιός και συγγραφέας του βιβλίου« Πώς μπορείτε να * δεν * Γέλιο στο μια εποχή όπως αυτή; Reclaim υγεία σας με χιούμορ, δημιουργικότητα, και το Grit ».

https://tinyurl.com/348hroc

https://www.thesingingpatient.com

Ελπίζω ότι αυτό είναι μερικά να βοηθήσει, και σας εύχομαι το καλύτερο!

Απλή αναζήτηση ———- ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ———-

ΕΡΩΤΗΣΗ: σας ευχαριστώ Carla για ενημερωμένοι βοήθειά σας. Έχω μια μικρή επιπλέον για να μοιραστείτε το οποίο θα /μπορεί να ενισχύσει το λύκο Dx. Σε Νοε 2010 Αυτή η Rheum RxD Colchacine για να δούμε αν αυτό θα βοηθήσει την ψευδοουρική – δεν το έκανε. Και μόλις πριν από δύο εβδομάδες πακέτο RxD Medrol (η οποία ήταν RxD αρκετούς μήνες πριν από την τακτική μου, Δρ όπως ο ίδιος νομίζει έχω λύκο. Το πραγματικά περίεργο πράγμα είναι η malar εξάνθημα μόλις εμφανίστηκε πριν από 2 ημέρες στο τέλος της θεραπείας Medrol μου. Έχετε ακούσει για αυτό το . (για τις γυναίκες, στη συνέχεια, # και ήταν μια στρατιωτική αστυνομικός που ήταν πολύ απαιτητική για το σώμα για να πούμε το λιγότερο Η Rhuemy Δρ ρώτησε επίσης αν ήμουν ποτέ ενημερωθεί από το διπλάσιο αρμό -. και ναι έχω πει ότι πήρε ένα άλλο 6. φιαλίδια αίματος και είμαι εν αναμονή των αποτελεσμάτων. δεν είμαι σίγουρος αν αυτή είναι πλέον κλίνει προς λύκο περισσότερες #she δεν ήξερε για την malar εξάνθημα ακόμα # αλλά έχω και τις Raynauds.

δεν έχω εργαστεί σε πάνω από 2 χρόνια και φυσικά να πάρει μια Dx είναι πολύ σημαντικό να βοηθήσουμε μου αξίωση Κοινωνικής Ασφάλισης και το αίτημα για αύξηση της VA αναπηρία μου.

σας ευχαριστώ και πάλι για τη βοήθειά σας και για να είναι τεκμηριωμένη #albeit μέσα από το δικό σας αγώνα με λύκο) των πόρων για εμάς εδώ σε καμία γυναικείου προσγειωθεί!

ευγνωμοσύνη,

Laura

Η

Απάντηση

Η Γεια Laura ~

Raynaud είναι κάτι που μπορεί να συμβεί μόνο, αλλά δείχνει επίσης τη συχνά ως δευτερεύουσα σε μια άλλη αυτοάνοση ασθένεια όπως ο λύκος.

η Όντας διπλό αρμό είναι ίσως εντελώς άσχετη με προβλήματα- σας ακριβώς ένα ενδιαφέρον μοναδικό γεγονός για εσάς.

η ινομυαλγία μπορεί μερικές φορές βοηθήσει στην αξίωση αναπηρία σας (μερικά χρόνια βοηθά, μερικά χρόνια doesn’t- δεν είμαι μέχρι την τελευταία λέξη με αυτό). Πράγμα είναι, τα συμπτώματα του Λύκου και της επικάλυψης fibro, και δεν είναι ασυνήθιστο να έχουν και οι δύο από αυτές, είτε. Έχω διαγνωσθεί με τους δύο. Αλλά Fibro δεν προκαλεί malar εξάνθημα ή πνεύμονα συμπτώματα. Δεν είναι μια είτε /ή? θα μπορούσατε να έχετε και τα δύο.

Είναι ενδιαφέρον ότι το εξάνθημα σας εμφανίστηκε μετά τη διακοπή του medrol. Πιθανώς το medrol ήταν καταστολή της φλεγμονής, και έρχεται από το φουντώσει τη φλεγμονή back up. Μαντεύω. Είναι παρόμοιο με πρεδνιζόνη τον τρόπο που λειτουργεί

Η Εδώ είναι ένα blog επισκεπτών (στο blog μου, αλλά γραμμένο από έναν εργαζόμενο ανικανότητα) για την κήρυξη SSI όταν έχετε λύκο:. Http: //lupusandhumor.blogspot. com /2011_01_13_archive.html

Η μπορείτε να δείτε ένα άλλο ρευματολόγο;

Η Κάρλα Ulbrich, Το τραγούδι του ασθενούς, είναι μια χιουμοριστική τραγουδοποιός και συγγραφέας του βιβλίου «Πώς μπορείτε να * Δεν * γέλιο σε μια εποχή όπως αυτή; Reclaim υγεία σας με χιούμορ, δημιουργικότητα, και το Grit».

https://tinyurl.com/348hroc

https://www.thesingingpatient.com