Ερώτηση

Η ok εδώ πάω, έχω ζήσει με τη νόσο του Crohn ολόκληρη τη ζωή μου, είμαι 25 και η νόσος μου είναι ακόμα ενεργή, δεν είμαι μεγάλος σε φαρμακευτική αγωγή, ώστε ive αναβάλλουμε νέες θεραπείες για λίγο δεδομένου ότι ο καθένας φαίνεται να έχει διαφορετική άποψη, παίρνω 1200mg Asacol 3x καθημερινή πρεδνιζόνη 40 mg ημερησίως και 50 mg puritinol (6MP) είμαι currrently σε κατάσταση αποσύνθεσης 20-25 κενώσεις την ημέρα, ναυτία, πόνους, φούσκωμα, αρθριτικά προβλήματα, δερματικά προβλήματα και προβλήματα στα μάτια, κυρίως όταν μιλάω για dr μου που πάντα ήθελε να έρθει για να δει και εγώ dont ακριβώς αισθάνομαι αρκετά καλά για να έσπρωξε και υποκινούμενος από dr μου όλα θέλω πραγματικά είναι μερικά αντιβιοτικά και τον πόνο meds να με πάρει μέσα από αυτό το φωτοβολίδα. η ερώτησή μου είναι νομίζεις ότι μας ως ασθενείς cd έχουν περισσότερες γνώσεις για το τι χρειαζόμαστε και πώς να eleviate συμπτώματα «μας» ή είμαι εγώ απλά να είναι ανίδεοι; i εμπιστεύονται δρχ μου και την ποιότητα της ζωής μου έχει βελτιωθεί μόνο του τώρα λοξοτομώ ακόμη και να αφήσει το σπίτι μου στο φόβο που έχω wount βρείτε ένα μπάνιο στο χρόνο και το μόνο που θέλω να κάνετε είναι να κοιμηθεί μακριά και επιμένουν έρχομαι στο νοσοκομείο ότι είναι 30 λεπτά με το αυτοκίνητο από τον ίδιο ή wount συνταγογραφήσει μου τα φάρμακά χρειάζομαι. Πρέπει να βρω ένα νέο dr; είναι λάθος για μένα να προσπαθήσω και να ελέγξει αυτό; Εννοώ Ive όντας ο χειρισμός ολόκληρη τη ζωή μου, Ι dont πιστεύω ότι ξέρω περισσότερα έχω μόνο η προσωπική εμπειρία μπορώ meen τι ξέρουν; ό, τι διάβασα σε ένα βιβλίο, ναι έχω διαβάσει τα βιβλία πάρα πολύ, αλλά ζω καθημερινά, αλλά αυτοί dont φαίνεται να κατανοεί το γεγονός ότι είμαι άρρωστος, i dont έχουν την γρίπη ή πονόλαιμο έχω ενεργή νόσος του Crohn, ξέρω ότι είμαι απλά ψάχνουν για μια γρήγορη λύση, αλλά τώρα τα φάρμακά είμαι σε πιο μακροπρόθεσμη ύφεση τότε τίποτα και χρειάζομαι κάποια ανακούφιση, είτε τον τρόπο να σας ευχαριστήσω για την προσοχή σας thats πραγματικά όλα όσα χρειάζεται, crohnie4life ματ

η

Απάντηση

η Γεια σου Matt,

η δεν ξέρω αν ο γιατρός σας σας έχει πει ότι αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά για τη νόσο αυτή, θα μπορούσε να πεθάνει! Ναι, καλά διαβάσατε. Ξέρω πόσο ενοχλητικό είναι να πάει στο γιατρό, αλλά σκοπεύω να μείνετε γύρω από λίγο και να πάω, αν και δεν θέλω να. Παίρνετε bloodwork μηνιαία κατά τη λήψη του Puritinol; Ερωτώ, διότι θα μπορούσατε να πάρετε ηπατική βλάβη από αυτό.

Η φαρμακευτική αγωγή ο γιατρός σας σας έχει καθεξής είναι αυτό που ως επί το πλείστον να λάβει. Ρωτήστε το γιατρό σας για να πάρει σας στο Flagyl (αντι-imflamatory), έτσι ώστε να μπορεί να σταματήσει να πληγώνει τον τρόπο που κάνετε. Lomotil θα σας εμποδίσει από το να πηγαίνουν στην τουαλέτα τόσο συχνά. Τρέχετε πυρετούς ή έχουν αίμα στα κόπρανα σας; Εάν η απάντηση είναι ναι, τότε σας προτείνω να πάει να δει το γιατρό, όπως ο ίδιος θα περισσότερο από πιθανό έχετε εισαχθεί στο νοσοκομείο.

Η Νομίζω ότι έχουμε περισσότερη διορατικότητα ως προς το τι μπορούμε /να ‘ t κάνουμε δεδομένου ότι έχουμε την ασθένεια και κανείς εκτός και αν πάσχουν από αυτό το γνωρίζει και το οποίο περιλαμβάνει τους γιατρούς. Αλλά ας το παραδεχτούμε, είμαστε μόνο εκείνοι με την ασθένεια, δεν έχουμε ιατρικές γνώσεις έτσι πρέπει να βασίζονται σε γιατρούς μας. Οι γιατροί δεν μπορούν να συνταγογραφούν τα φάρμακά χρειαζόμαστε χωρίς να βλέπει εμάς, διότι τα φάρμακα εσείς και εγώ παίρνετε θεωρούνται ναρκωτικών και έχουμε να δούμε. Τι θα συμβεί αν είχατε κάτι άλλο λάθος και ότι προβλέπεται κάτι που θα μπορούσε να σας βλάψει;

Είναι

αυτό δεν είναι λάθος μας να προσπαθήσει να ελέγξει αυτό, αλλά πρέπει να είμαστε ρεαλιστές και οι γιατροί ξέρουν καλύτερα από ό, τι κάνουμε, ας αντιμετωπισε το. Θα ενημερώσετε τον γιατρό μου τι έχω «είμαι μέχρι» με τη λήψη stufs που είναι πάνω από τον πάγκο και μου λέει αν θα πρέπει να το πάρετε ή όχι. Δεν θέλω να προσθέσω μεγαλύτερη ζημιά από τη λήψη κάτι που μπορεί να αντιμετωπίσει πράξη με τα φάρμακά παίρνω.

Χρειάστηκε πολύς χρόνος για τη διάγνωση μου και οφείλω να ομολογήσω, οι περισσότεροι από τους γιατρούς δεν καταλαβαίνουν … αλλά, πάλι, ξέρουν για τα φάρμακα και δεν το κάνουμε. Παρακαλούμε να έχετε πίστη στο γιατρό σας ή ίσως θα πρέπει να πάρετε μια άλλη γνώμη. Όπως γνωρίζετε, δεν υπάρχουν γρήγορες λύσεις για την ασθένεια αυτή, εμείς θα το έχετε για το υπόλοιπο της ζωής μας. Αλλά, αν λάβουμε φροντίδα του εαυτού μας, μπορούμε να έχουμε μια πολύ φυσιολογική ζωή. CD μου είναι υπό έλεγχο τις περισσότερες φορές … ναι, έχω ακόμα φωτοβολίδα, αλλά με τη λήψη των meds όπως θα έπρεπε, φωτοβολίδες μου είναι λιγότερο σοβαρά και δεν είναι τόσο συχνά.

Η ήμουν αρκετά πεισματάρης 2 φορές με αυτό το diease που σχεδόν με σκότωσε, ώστε να μπορώ να αφορούν. Δεν πήγα στους γιατρούς να σκεφτόμαστε αυτό θα περάσει και δεν το έκανε. Σχεδόν πέθανε!

Η Πότε θα πάνε στο γιατρό και είστε στον πόνο, απλά να εξηγήσει του /της ότι είστε στη μέση μιας επίθεσης ως τους ζητήσει να μην εξετάσουν πάρα πολύ σκληρά, και αν ο γιατρός νοιάζεται στο ελάχιστο, αυτός /αυτή δεν θα ωθήσει προς τα κάτω στην κοιλιά πάρα πολύ σκληρά. Ήταν εκεί και κάνει ότι περισσότερο από μία φορά!

Η Παρακαλούμε δείτε το γιατρό σας. Ξέρω πόσο δύσκολο είναι αυτό για σας, όπως εγώ έχουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε. Πρέπει να γνωρίζετε ότι υπάρχουν πολλά φροντίδα γιατρών που καταλαβαίνουν. Δείτε αν μπορείτε να βρείτε ένα άλλο. Πηγαίνετε στους πίνακες μηνυμάτων. Υπάρχει μια ομάδα ειδήσεων που ονομάζεται altsupport.crohn’s-κολίτιδα. Είμαστε εκεί όταν μας χρειάζεστε και είμαι επίσης εδώ σε αυτό το site, αν χρειάζεστε κάποιον να μιλήσει.

Η Καλή τύχη και παρακαλώ να πάρει με τους γιατρούς!

Οντέτ