Ερώτηση

Η ΕΡΩΤΗΣΗ: Dr. Higby,

Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σας. Είμαι 45 yr /f. Έχω μια ιστορία πολλών θεμάτων υγείας. Θα προσπαθήσω να είμαι σύντομη, δεδομένου ότι σχετίζεται με το θέμα. Είχα ένα βηματοδότη για αρκετά έτη, πολλαπλές αρρυθμίες, μυοκαρδίου, η θεραπεία κουμαδίνη αρκετά χρόνια. Πολλαπλές μπλοκαρίσματα στην ανώτερη φλεβική περιοχή, υποκλείδια, IVJ, και άλλες φλέβες του θωρακικού τοιχώματος, ανώτερη σύνδρομο άνω κοίλης φλέβας. Είχα μια ανατομή λαιμό ένα-δύο χρόνια πριν για ό, τι πιστεύεται ότι είναι ένα βραγχιακό σχιστία κύστη.

Έχω δει έναν νευρολόγο για περίπου ένα χρόνο ένα μισό για θέματα που σχετίζονται. Ζάλη, διπλή και θολή όραση, on /off βαθιά αδυναμία συνήθως στην αριστερή πλευρά. Έχω τρόμο, μπλε /μωβ χροιά των χεριών, των ποδιών (χειρότερη), τα χείλη και τη μύτη τώρα αρχίζει να φαίνεται λίγο μωβ.

Πρόσφατα, πήγα σε ένα νέο coumadin κλινική όπου πήγαν σε όλα τα φάρμακά και διαγνώσεις κ.λπ. η νοσοκόμα διαβάζοντας τη λίστα στον υπολογιστή και είπε μακροσφαιριναιμία. Ποτέ δεν άκουσα αυτή τη λέξη πριν. Θα μου γαντζώθηκε να έχουν πρόσβαση σε ιστοσελίδα μου ασθενούς και είδα ότι είχε διαγνωστεί με Νευρολόγος μου λίγο πάνω από ένα χρόνο πριν. Ποτέ δεν είπαν και είμαι μπερδεμένος

Ερώτηση:.;

Μήπως τα συμπτώματά μου ακούγεται σαν αυτό είναι μια πιθανή διάγνωση

Ποια είναι η πρόγνωση για την ασθένεια αυτή

Είναι μια λογική εξήγηση ένας Dr εκεί; δεν θα μοιραστούμε αυτό;

Χάρη

τόσο πολύ και πάλι

Η ΑΠΑΝΤΗΣΗ:! Μακροσφαιριναιμία είναι μια διαταραχή κατά την οποία τα κύτταρα στο σώμα σας που κάνουν ορισμένα είδη αντισωμάτων βγει εκτός ελέγχου, και να κάνουν μεγάλες ποσότητες «μακροσφαιρίνη». Αυτό μπορεί να προκαλέσει πολλά προβλήματα, μεταξύ των οποίων πολλοί από εκείνους που σας έχω αναφέρει. Η μακροσφαιρίνη αυξάνει το ιξώδες του αίματος, έτσι ώστε να είναι πιο δύσκολο να κινηθεί γύρω. (Το μέλι είναι πολύ παχύρρευστο? Νερό δεν είναι). Mostofr την ώρα είναι εύκολο να αντιμετωπιστεί. Μπορείτε να κάνετε τίποτα από την αφαίρεση του πλάσματος με τη χρήση αρκετά ανεκτή τη χημειοθεραπεία. Αντιμετωπιστεί κατάλληλα, δεν μπορεί ποτέ να σας ενοχλώ και πάλι, αν και μερικές φορές «ξεφεύγει» τον έλεγχο της θεραπείας. Μια αιματολόγος ή ογκολόγος θα είναι σε θέση να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση και να κάνουν καλές συστάσεις θεραπείας.

Έχετε την ασθένεια; Δεν ξέρω – νευρολόγος σας μπορεί να έχει απλή καταγραφή δυνατότητες. Αλλά δεδομένου ότι είναι πολύ θεραπεύσιμη και δεδομένου ότι μερικά ή τα περισσότερα από τα συμπτώματά σας θα μπορούσε να προκληθεί από αυτό, θα ήθελα σίγουρα να συμβαίνει αυτό.

Δεν ξέρω γιατί ένας γιατρός δεν θα μοιραστεί αυτό. Πολλές φορές, αν διαγνώσει κάτι έξω από το δικό σας τομέα της εξειδίκευσης που διαβιβάζει τις πληροφορίες αυτές στο αιτούν γιατρό. Ένας νευρολόγος δεν θα είναι εξοπλισμένο για να φροντίσει γι ‘αυτή την ασθένεια ή ακόμα και να επιβεβαιώσει τη διάγνωση, και θα μπορούσε να ήθελε αναφέρεται το γιατρό σας για την παρακολούθηση. Παρακαλώ επιτρέψτε μου να ξέρω τι συμβαίνει

Η ———- ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ———-

Η ΕΡΩΤΗΣΗ: Dr. Higby,

Απαντήσατε ό, τι ζήτησα. Είμαι πρόκειται να υποβληθείτε σε χειρουργική επέμβαση για την νευρογενή κύστη επόμενη εβδομάδα, οφείλεται σε μια άγνωστη ασθένεια νευρο. MRI δεν έχει καταστεί δυνατόν για πολλά χρόνια. Είχα αμέτρητες παράξενες αποτελέσματα του αίματος υψηλή ηπατικών ενζύμων, διαταραχές ηλεκτρολυτών, προφανώς venograms. Και με ότι αυτό που ανέφερα παραπάνω. Η κόρη μου είχε διαγνωστεί με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα σε 2 χρόνια και αυτό το έτος σε 16, αυτοάνοση ηπατίτιδα, με σοβαρή ηπατική βλάβη, και τώρα επιληψία. Είμαι συνήθως προσπαθούν να συνδεθούν κάποιες τελείες. Είμαι προσπαθεί να παραμείνουν στην κορυφή των θεμάτων της, όπως η ίδια έχει μια τέτοια τραχύ χρόνο (ακόμα υψηλή τιμά, αστέρι track?), Αλλά αισθάνομαι ότι δεν μπορεί να βάλει τα πράγματά μου σε ένα κουτί πια και πρέπει να προσπαθήσουμε να συνδέσετε κάποιο αποσιωπητικά.

νέα ερωτήματα μου είναι:

Τι να πω για την Νευρολόγος μου όταν τη βλέπω αυτή τη Δευτέρα, χωρίς να της επί τόπου για τη διάγνωση της μακροσφαιριναιμία

Οποιαδήποτε ερωτήσεις που πρέπει να ρωτήσετε

Αν.? λέει όχι, ήταν απλά λάθος ή ερώτηση, θα πρέπει να αναιρέσει να δει έναν Αιματολόγος /Ογκολόγος;

Έχει συστήσει βλέπω ένα Ρευματολόγος, επειδή RF μου ήταν λίγο αυξημένα, αλλά εγώ απλά τη μπάλα θέλετε να προσθέσετε ένα νέο ειδικό για να αξιολογήσει ένα μικρό RF. Ήμουν και είμαι οδήγηση κόρη μου και πίσω από το Νοσοκομείο Παίδων, ενώ εργάζονται. Πρέπει να είναι σημαντικό για μένα να πηγαίνουν σε ένα νέο dr. Χάρη

και πάλι. Έχετε ήταν πολύ χρήσιμη και σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για την απάντησή σας.

Η

Απάντηση

Η Αν έχετε μακροσφαιριναιμία, πολλές δοκιμασίες μπορεί να είναι λίγο ανώμαλη, και δεν θα είναι έκπληξη να έχει ένα RF αυξημένα. Όσο για το νευρολόγο σας, αν λέει έχετε μακροσφαιριναιμία, θα ήθελα να συμβουλευτείτε έναν αιματολόγο ή ογκολόγο? αν είναι απλώς ένα λάθος, τότε δεν θα ήταν. Το άλλο πράγμα, όμως, είναι ότι μπορεί να υπάρχει μια σύνδεση μεταξύ της νόσου και της κόρης σας. κατάστασή σας και δικός ακούγεται αρκετά παράξενο για να εξετάσει τη μετάβαση σε ένα διαγνωστικό κλινική στο νοσοκομείο του Πανεπιστημίου ή σε κάποια χώρα, όπως το Cleveland ή Mayo Clinic. Εκεί θα πρέπει να επανεξεταστεί από αρκετούς ειδικούς όλοι εργάζονται μαζί, και θα μπορούσαν να καταλήξουμε σε κάτι το γιατρό σας (ες) δεν έχουν σκεφτεί. Η ελπίδα αυτό βοηθά όλους.