Αφηρημένο

Εισαγωγή

Οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια έχουν σημαντική επιβάρυνση των συμπτωμάτων και άλλα παρηγορητική φροντίδα χρειάζεται συχνά για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ό, τι οι ασθενείς με καρκίνο. Αναγνωρίζεται ότι η ανάγκη αυτή μπορεί να είναι ακάλυπτη, αλλά από το πόσο δεν έχει ποσοτικά δεδομένα πρωτοβάθμιας φροντίδας σε επίπεδο πληθυσμού.

Μέθοδοι

Αυτή ήταν η πρώτη χρήση της Κλινικής Πρακτικής Έρευνας ζεύξης δεδομένων, μεγαλύτερη κύρια βάση δεδομένων φροντίδα του κόσμου για να εξερευνήσετε την αναγνώριση της ανάγκης για παρηγορητική φροντίδα. ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια και καρκίνο του που είχε πεθάνει το 2009, άνω των 18 ετών και είχε εντοπίστηκαν τουλάχιστον ένα έτος ρεκόρ πρωτοβάθμιας φροντίδας. Μια παρηγορητική προσέγγιση για τη φροντίδα των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια σε σύγκριση με ότι μεταξύ των ασθενών με καρκίνο, χρησιμοποιώντας την είσοδο σε ένα μητρώο παρηγορητικής φροντίδας ως δείκτης για μια ανακουφιστική προσέγγιση στην υγειονομική περίθαλψη.

Αποτελέσματα

Μεταξύ των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια, 7% (234/3 122) έχουν εγγραφεί στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα σε σύγκριση με το 48% (3 669/7 608) των ασθενών με καρκίνο. Των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα, το 29% (69/234) έχουν εγγραφεί στο μητρώο εντός μιας εβδομάδας από το θάνατό τους.

Συμπεράσματα

Αυτό επιβεβαιώνει ότι η έντονη ανισότητα όσον αφορά την αναγνώριση των αναγκών παρηγορητική φροντίδα για τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια σε ένα μεγάλο πρωτογενές σύνολο δεδομένων φροντίδας. Σας προτείνουμε μια κίνηση μακριά από τα κριτήρια με βάση την πρόγνωση για την παρηγορητική φροντίδα προς μια προσέγγιση με επίκεντρο τον ασθενή, με την αξιολόγηση και την προσοχή στην παρηγορητική ανάγκες, συμπεριλαμβανομένης της εκ των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας σε όλη την πορεία της νόσου

Παράθεση:. Gadoud Α, Kane Ε, Macleod U, Ansell P, Oliver S, M Johnson (2014) Παρηγορητικής Φροντίδας μεταξύ Καρδιακή Ανεπάρκεια Οι ασθενείς στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα: Μια σύγκριση με Καρκινοπαθών Χρησιμοποιώντας Αγγλικά Family Practice δεδομένων. PLoS ONE 9 (11): e113188. doi: 10.1371 /journal.pone.0113188

Επιμέλεια: Claudio Passino, Fondazione Γ Monasterio, Ιταλία

Ελήφθη: 24 του Ιουνίου του 2014? Αποδεκτές: 27 Οκτωβρίου, 2014? Δημοσιεύθηκε: 25 Νοέμβρη 2014

Copyright: © 2014 Gadoud et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα:. Η συγγραφείς επιβεβαιώνουν ότι, για τις εγκεκριμένες λόγους, ορισμένοι περιορισμοί πρόσβασης ισχύει για τα στοιχεία στα οποία βασίστηκαν τα συμπεράσματα. Τα δεδομένα που χρησιμοποιήθηκαν σε αυτή τη μελέτη ανήκει CPRD. Τα δεδομένα μπορούν να ληφθούν με την εφαρμογή στην CPRD, και με τη συμπλήρωση μιας αίτησης στην Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή Ανεξάρτητων (ISAC). Πλήρεις λεπτομέρειες είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα της CPRD (https://www.cprd.com). Το σύνολο των δεδομένων που χρησιμοποιούνται σε αυτή τη μελέτη αποτελούνταν από ασθενείς οι οποίοι είχαν εγγραφεί με μια πρωτογενή πρακτική φροντίδα που συμβάλλει στη βάση δεδομένων CPRD στην Αγγλία? ο οποίος είχε πεθάνει κατά τη διάρκεια του 2009? ήταν πάνω από 18 ετών κατά τη στιγμή του θανάτου τους και είχαν ένα ελάχιστο αρχεία παρακολούθησης ενός χρόνου στη βάση δεδομένων πριν από το θάνατό τους και να τηρηθούν κριτήρια αποδοχής CPRD για την ποιότητα των δεδομένων που εισάγονται

Χρηματοδότηση:. δεδομένων CPRD ήταν αποκτήθηκαν δωρεάν στο πλαίσιο μιας πρωτοβουλίας Ιατρικό Ερευνητικό Συμβούλιο (MRC). AG μισθό που χρηματοδοτούνται από Hull York Ιατρική Σχολή. Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, η συλλογή δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:. Una Macleod είναι ένα ακαδημαϊκό πρόγραμμα επεξεργασίας για PLoS ONE και Σύνταξης μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου PLoS ONE. Αυτό δεν αλλάζει την τήρηση των συγγραφέων να PLoS ONE Editorial πολιτικές και κριτήρια.

Εισαγωγή

Νωρίς παρηγορητική φροντίδα στον καρκίνο οδηγεί σταθερά την καλύτερη έκβαση των ασθενών και φροντιστής [1]. Αυτές περιλαμβάνουν τη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ποιότητας ζωής, την ικανοποίηση των ασθενών, μειωμένη επιβάρυνση των φροντιστών και του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης [2]. Οι ασθενείς με προχωρημένη χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια (CHF) έχουν σημαντική επιβάρυνση των συμπτωμάτων και μια σειρά από ανάγκες παρηγορητικής φροντίδας [3] συχνά σε μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ό, τι οι ασθενείς με καρκίνο [4]. Ποιοτικές μελέτες [3], οι έλεγχοι [5], [6] και η ανάλυση των δεδομένων από τις εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας [7], ωστόσο, δείχνουν ανεκπλήρωτες παρηγορητική ανάγκη φροντίδας. Η πρόγνωση είναι μεταβλητή, τόσο εντός όσο και μεταξύ των πληθυσμών και μπορεί να είναι δύσκολο να προβλεφθούν σε ένα συγκεκριμένο ασθενή [8] ​​- [10]

Οι δηλώσεις θέσεων από την Ευρώπη, τις Ηνωμένες Πολιτείες και ο Καναδάς συμφωνούν σχετικά με τη σημασία της παροχής. προσέγγιση παρηγορητική φροντίδα και την πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια [11] – [13]. πολιτικές πρωτοβουλίες επικεντρώνονται στην βάση κριτήρια πρόγνωση, όπως η αναγνώριση ότι ο ασθενής είναι πιθανό να είναι κατά το τελευταίο έτος της ζωής ως το πρώτο βήμα σε μια συντονισμένη μετάβαση σε μια ανακουφιστική προσέγγιση για τη φροντίδα. Η προσέγγιση αυτή έχει ως στόχο να μεγιστοποιηθεί η ποιότητα ζωής με την έγκαιρη αξιολόγηση και την αντιμετώπιση των αναγκών παρηγορητική φροντίδα, την αναγνώριση και την υποστήριξη των προτιμήσεων των ασθενών για τη φροντίδα και τον προγραμματισμό προληπτική φροντίδα [14], [15]. Η ποιότητα και το πλαίσιο Αποτελέσματα (QOF) είναι ένα εθελοντικό πρόγραμμα παροχής κινήτρων για οικογενειακούς γιατρούς στο Ηνωμένο Βασίλειο [16]. Από το 2006 QOF ενθάρρυνε πρωτοβάθμιας φροντίδας για να σχηματίσουν ένα μητρώο που βασίζονται στην πρακτική όλων των ασθενών, ανεξαρτήτως της υποκείμενης διάγνωση, απαιτώντας μια ανακουφιστική προσέγγιση και να κρατήσει διεπιστημονικές συναντήσεις για να συντονίσουν τη φροντίδα τους και χρησιμοποιείται από πάνω από το 99% των πρακτικών της πρωτοβάθμιας φροντίδας σε το Ηνωμένο Βασίλειο [17]. Ξεχωριστή QOF μητρώα γίνονται επίσης για τον καρκίνο και καρδιακή ανεπάρκεια [17]. Οικογενειακούς γιατρούς να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην παρηγορητική φροντίδα, στις περισσότερες χώρες, οι ίδιοι παρέχουν φροντίδα και αναφέρονται σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και επομένως είναι ζωτικής σημασίας για έγκαιρη αναγνώριση της Παρηγορητικής ανάγκη φροντίδας [18]. Στην Αγγλία, παρηγορητική φροντίδα παρέχεται από οικογενειακούς γιατρούς και τις ομάδες τους, ο οποίος μπορεί επίσης να αναφέρεται σε εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας. Εξειδικευμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας είναι διαθέσιμα για όλη τη ζωή περιοριστικούς όρους, όχι μόνο του καρκίνου [15].

Για τις γνώσεις των συγγραφέων, αυτή είναι η πρώτη φορά που μια εθνική βάση δεδομένων πρωτοβάθμιας περίθαλψης έχει χρησιμοποιηθεί για να διερευνηθεί εάν υπάρχει οποιαδήποτε ανισότητα και αν υπάρχει ποσοτικοποίηση του βαθμού της ανισότητας σε επίπεδο χώρας, όσον αφορά την αναγνώριση της ανάγκης για μια ανακουφιστική προσέγγιση και να εξερευνήσετε το χρονοδιάγραμμα μιας τέτοιας αναγνώρισης σε σχέση με τον ασθενή »θάνατο.

Ο στόχος αυτής της μελέτης ήταν να διερευνήσει κατά πόσον τα άτομα με συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια έχουν χαρακτηριστεί ως χρειάζεται μια προσέγγιση παρηγορητική φροντίδα, όπως επισημαίνεται από την καταχώρηση στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα QOF και όταν, σε σχέση με τον χρόνο του θανάτου του, αυτό συνέβη.

Μέθοδοι

δεδομένα πηγή

Κλινικής πρακτικής Έρευνας ζεύξης δεδομένων (CPRD), (στο παρελθόν η γενική πρακτική Research Database (GPRD)) είναι μια καλά επικυρωμένη βάση δεδομένων ανωνυμοποιημένων ηλεκτρονικών σύγχρονων ιατρικών φακέλων από την πρωτοβάθμια περίθαλψη στο Ηνωμένο Βασίλειο [19 ]. Είναι η μεγαλύτερη πηγή στον κόσμο των ανώνυμων διαχρονικά δεδομένα από την πρωτοβάθμια περίθαλψη [20].

Τα δεδομένα από τα πέντε εκατομμύρια άτομα που περιλαμβάνονται στο CPRD και δημογραφικά να είναι αντιπροσωπευτικό του πληθυσμού του Ηνωμένου Βασιλείου στο σύνολό του [21]. Στο Ηνωμένο Βασίλειο η εκτιμώμενη μέσα του 2009 Ηνωμένο Βασίλειο πληθυσμός ήταν 62 εκατομμύρια [22] και έτσι CPRD αντιπροσωπεύει περίπου το 8% του πληθυσμού του Ηνωμένου Βασιλείου. Οι κλινικές πληροφορίες που καταγράφονται στην κατηγορία Διαβάστε κωδικούς (κωδικοποιημένα θησαυρός των κλινικών όρων που χρησιμοποιούνται ευρέως στο ΕΣΥ, ιδίως στην πρωτοβάθμια περίθαλψη)

Πληθυσμός

Ορίσαμε τον πληθυσμό της μελέτης οι ασθενείς που:. Καταχωρήθηκαν με πρωτοβάθμιας φροντίδας πρακτική που συμβάλλει στην βάση δεδομένων CPRD στην Αγγλία? ο οποίος είχε πεθάνει κατά τη διάρκεια του 2009? ήταν πάνω από 18 ετών κατά τη στιγμή του θανάτου τους και είχαν ένα ελάχιστο αρχεία παρακολούθησης ενός χρόνου στη βάση δεδομένων πριν από το θάνατό τους, που πληρούσαν τα κριτήρια CPRD αποδοχής για την ποιότητα των δεδομένων που εισάγονται. Οι ομάδες ασθενών (διάγνωση του καρκίνου ή καρδιακής ανεπάρκειας) και οι ασθενείς καταχωρηθεί ως χρειάζονται μια καταπραϋντική προσέγγιση για τη φροντίδα είναι QOF δείκτες και, κατά συνέπεια, έχουν καθορισμένα κριτήρια και Διαβάστε κωδικούς (βλέπε πίνακα 1 και τον πίνακα S1 και S2 σε S1 αρχείου). Συν-νοσηρότητες: σακχαρώδης διαβήτης, εγκεφαλικό επεισόδιο, χρόνια νεφρική νόσο και χρόνια αποφρακτική πνευμονική νόσος ήταν επίσης QOF δείκτες (βλέπε Πίνακα S3 έως S5 σε S1 File). Οι ασθένειες που περιλαμβάνονται στο QOF μητρώα επιλέγονται με βάση ότι είναι σε θέση να οριστούν με σαφήνεια και να διαγνωστεί [23] – [25]. Τα δεδομένα από QOF χρησιμοποιείται για τον υπολογισμό των δεδομένων για την επικράτηση της χρόνιας επιβάρυνση της νόσου στον πληθυσμό και έτσι είναι ισχυρή μέθοδοι αναγνώρισης μιας ασθένειας [26].

Η

Η εγγραφή στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα χρησιμοποιείται ως . μέτρο μεσολάβησης που έχει αναγνωριστεί μια παρηγορητική προσέγγιση στην υγειονομική

η ανάλυση των δεδομένων

Οι κωδικοί Διαβάστε μεταφράστηκαν σε medcodes, το σύστημα κωδικοποίησης που χρησιμοποιείται σε CPRD και οι ασθενείς χωρίζονται σε: «καρδιακή ανεπάρκεια μόνο» ? «Μόνο τον καρκίνο»? «Καρδιακή ανεπάρκεια και καρκίνο» με βάση εάν είχαν κωδικοποιηθεί ως διαγνωστεί με καρδιακή ανεπάρκεια ή καρκίνο ή όχι σε οποιαδήποτε στιγμή πριν από τον θάνατο. Εμείς εκχυλίζεται τα ακόλουθα δεδομένα: αριθμός των ασθενών σε κάθε ομάδα? αριθμό στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα? χρόνο από την καταχώριση στο θάνατο? φύλο. Όπως μήνα γέννησης δεν παρέχεται σε CPRD, ηλικία κατά το θάνατο υπολογίστηκε από το 2009 (έτος θανάτου) μείον το έτος γέννησης. Διουρητικά της αγκύλης συνταγές ταυτοποιήθηκαν χρησιμοποιώντας τη μεταβλητή ProductCode που σας συνδέει με Βρετανικό Εθνικό Συνταγολόγιο (BNF) τίτλους των κεφαλαίων και έτσι όλες οι συνταγές διουρητικό αγκύλης, συμπεριλαμβανομένων των παρασκευασμάτων συνδυασμού εντοπίστηκαν.

αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν για να προσδιοριστεί η επίδραση της μόνο Ευαισθησία συμπεριλαμβανομένων καταγράφονται πιο πρόσφατα (εντός ενός έτους και πέντε ετών από το θάνατο) καρδιακή ανεπάρκεια ή κωδικούς καρκίνου στην ανάλυση ως όροι διαγνωστεί στο παρελθόν δεν μπορεί να συνέβαλε στο θάνατο του ασθενούς. Αυτό έγινε για όλες τις περιπτώσεις και περιπτώσεις όπου ο ασθενής ήταν στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα. Τα δεδομένα συνοψίζονται με τη χρήση περιγραφικής στατιστικής, αναφέρονται ως απόλυτοι αριθμοί και οι αναλογίες. Ο χρόνος σε ημέρες από την πρώτη καταγραφή των κλινικών κώδικα σε ημερομηνία θανάτου παρουσιάζεται ως διάμεση τιμή και διατεταρτημοριακά εύρη και ηλικία ως μέσος όρος και τυπική απόκλιση. Οι διαφορές στις κατανομές από την ηλικία, το φύλο και το χρονοδιάγραμμα της κατάστασης μεταξύ αυτών στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα και το συνολικό αριθμό των ασθενών που εξετάστηκαν χρησιμοποιώντας chi κατά Pearson τετράγωνο. Οι αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με τη χρήση Stata έκδοση 12.1.

Ηθικά έγκριση

Ο Όμιλος CPRD έχει λάβει ηθική έγκριση από τον Εθνικό Ερευνητικό Επιτροπή Δεοντολογίας Υπηρεσία (NRES) για όλα τα καθαρά παρατηρητική έρευνα χρησιμοποιώντας ανώνυμα δεδομένα CPRD. Αυτή η μελέτη εγκρίθηκε από την Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή Ανεξάρτητων (ISAC) Φαρμάκων και Προϊόντων Υγείας ρυθμιστικός οργανισμός (MHRA) ερευνητική βάση δεδομένων άδεια (αριθμός πρωτοκόλλου: 10_168R). Δεν έγκριση περαιτέρω ηθικής απαιτήθηκε για την ανάλυση των δεδομένων, καθώς ήταν καθαρά παρατηρητική έρευνα χρησιμοποιώντας ανώνυμα δεδομένα CPRD.

Αποτελέσματα

Ένα σύνολο των 31 667 ενήλικες ασθενείς στη βάση δεδομένων CPRD καταγράφηκαν ως αφού πέθανε το 2009 και από αυτούς τους ασθενείς 27 689 (87%) είχαν αρκετά πλήρη αρχεία για να πληρούν τα κριτήρια επιλεξιμότητας τουλάχιστον ένα έτος μέχρι το πρότυπο αρχείων. Από αυτούς, το 48% ήταν άνδρες και το μέσο όρο ηλικίας της ομάδας ήταν 78 έτη (τυπική απόκλιση των 14 ετών). Η διάμεση έτος καταγραφής των πρώτων κλινικών πληροφοριών σε ένα ρεκόρ ήταν το 1972 (διατεταρτημοριακό εύρος 1957-1988). 5 311/27 689 (19%) των ασθενών που έχουν εγγραφεί στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα πριν από το θάνατό τους.

2 811 (90%) των 3 122 ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια καταγράφηκαν ως προδιαγράφεται διουρητικό βρόχου θεραπεία. Μερικά διουρητικά της αγκύλης συνταγογράφηση, όπως αυτές από το νοσοκομείο κλινικές δεν είναι εγγεγραμμένη στο CPRD. Αυτά είναι απίθανο να είναι πολλοί, και θα αφορούν μόνο σύντομες περιόδους της συνταγής όπως είναι ασυνήθιστο για δευτεροβάθμια φροντίδα να αναλάβει την ευθύνη για τη συνεχή διουρητικό συνταγή.

Κοιτάζοντας συνοδά νοσήματα των 27 689 ασθενείς 4 740 ( 17%) είχαν σακχαρώδη διαβήτη, 5050 (18%) είχαν εγκεφαλικό επεισόδιο, 7 537 (27%) είχαν χρόνια νεφρική νόσο και 3 678 (13%) είχαν χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια. Η ομάδα καρδιακή ανεπάρκεια από 3 122 ασθενείς 812 (26%) είχαν σακχαρώδη διαβήτη, 741 (24%) είχαν εγκεφαλικό επεισόδιο, 15 58 (50%) είχαν χρόνια νεφρική νόσο και 603 (19%) είχαν χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια. Χρόνια νεφρική νόσος ορίζεται ως τρία στάδια για πέντε χρόνια ηπατική νόσος, εκτιμάται ρυθμό σπειραματικής διήθησης μικρότερη από 60 ml /min.

Ο αριθμός των ασθενών με νόσο του μητρώου, και οι αριθμοί του κάθε επίσης από την παρηγορητική φροντίδα μητρώο μπορεί να φανεί στο (πίνακας 2). Σύγκριση του συνολικού πληθυσμού με εκείνες στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα έδειξε ασθενείς με καρκίνο στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα τείνουν να είναι νεότεροι από ό, τι το σύνολο, αλλά δεν υπάρχει καμία πρόταση για τη διαφορά ηλικίας μεταξύ των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια. Υπήρξε μια σημαντική διαφορά στο ποσοστό των ασθενών σχετικά με τα μητρώα καρδιακή ανεπάρκεια ή καρκίνο, οι οποίοι ήταν επίσης στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα 7% και 48% αντίστοιχα.

Η

Οι αναλύσεις ευαισθησίας

Ευαισθησία αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν μόνο για την καρδιακή ανεπάρκεια και καρκίνο μόνο ομάδες. Οι αναλογίες των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα με την ανάλυση ευαισθησίας ενός έτους και πέντε χρόνια ήταν 46/718 (6%) και 113/1 545 (7%), αντίστοιχα, και πολύ παρόμοια με την αναλογία χωρίς την ανάλυση ευαισθησίας σε 234 /3 122 (7%). Στην καρκίνο μόνη ομάδα η αναλογία των ασθενών στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα με την ανάλυση ενός έτους και πέντε ευαισθησία έτους ήταν παρόμοια σε 1 535/2 932 (52%) και 2 931/5 382 (54%), αλλά υψηλότερο από το ποσοστό χωρίς ανάλυση ευαισθησίας που ήταν 3 669/7 608 (48%).

Χρονοδιάγραμμα της εισόδου στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα πριν από το θάνατό

Ο χρόνος από την είσοδο στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα για το χρόνο της θάνατο από κάθε διάγνωση μπορεί να φαίνονται στον πίνακα 3. από αυτούς εγγράφονται στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα, η συντριπτική πλειοψηφία των δύο ομάδων Εγγραφή καρκίνου και της καρδιακής ανεπάρκειας (79% και 80%) είχαν καταχωρηθεί κατά τη διάρκεια του τελευταίου έτους της ζωής. Και πάλι, και στις δύο ομάδες ένα παρόμοιο ποσοστό (11% και 8% αντίστοιχα) ήταν στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα για πάνω από δύο χρόνια. Ωστόσο, στην ομάδα με καρδιακή ανεπάρκεια, το ένα τρίτο των ασθενών που δεν έχουν εγγραφεί στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα μέχρι την εβδομάδα πριν από το θάνατό τους, και σχεδόν το ήμισυ μόνο στις έξι εβδομάδες πριν από το θάνατό τους. Αυτό έρχεται σε αντίθεση με τους ασθενείς με καρκίνο, όπου μόνο το 8% καταγράφηκαν κατά την εβδομάδα πριν από το θάνατό τους, και 29% σε 6 εβδομάδες πριν από το θάνατο. Η καθυστερημένη εγγραφή των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα δεν εξηγείται από καθυστερημένη διάγνωση της καρδιακής ανεπάρκειας σε σύγκριση με τον καρκίνο (πίνακας 2). Ανεξάρτητα από το πότε η διάγνωση της καρδιακής ανεπάρκειας καταγράφηκε το ποσοστό στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα ήταν το ίδιο.

Η

Συζήτηση

Αυτά τα δεδομένα δείχνουν μια σημαντική διαφορά μεταξύ του ποσοστού των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια ( 7%) στο μητρώο παρηγορητικής φροντίδας και των ασθενών με καρκίνο (48%) σε ένα αντιπροσωπευτικό δείγμα των εθνικών δεδομένων. Επιπλέον, οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια που έχουν εγγραφεί στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα άρχισε πολύ αργότερα από ό, τι τα άτομα με καρκίνο. Παρά το γεγονός ότι παρουσιάζουμε ένα πληρεξούσιο δείκτη για την αναγνώριση της ανάγκης για μια προσέγγιση ανακουφιστικής φροντίδας που είναι ειδικά για το σύστημα υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου, το πρόβλημα φαίνεται είναι πιθανό να ένα που είναι εξοικειωμένοι με διαφορετικές ρυθμίσεις. Τα εμπόδια για την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με καρδιακή ανεπάρκεια που περιγράφονται καλά στη βιβλιογραφία [3] [12], [27]. Οι κλινικοί γιατροί συχνά είναι απρόθυμοι να συζητήσουν κακή πρόγνωση των ατόμων με καρδιακή ανεπάρκεια, λόγω της απρόβλεπτης πορείας της, αυτά μπορεί να προκαλέσουν πρόωρο συναγερμό και να καταστρέψουν την ελπίδα. Κατά συνέπεια, αυτές οι συνομιλίες σπάνια λαμβάνουν χώρα [3]. Αυτό έχει ονομαστεί «προγνωστική παράλυση» και τα ευρήματά μας συνάδουν με την παρατήρηση αυτή [28].

Τα στοιχεία μας είναι παρόμοια με τα αγγλικά δεδομένα πρωτοβάθμιας φροντίδας ελέγχου [5] και τα δεδομένα πρακτική που βασίζεται, αν και από μια μικρότερη μελέτη [ ,,,0],6]. Δεδομένα από ένα δανικό πληθυσμό πρωτοβάθμιας φροντίδας είναι συνεπής με αυξημένη πιθανότητα αναγνώριση της ανάγκης για μια παρηγορητική προσέγγιση σε ασθενείς με καρκίνο σε σύγκριση με εκείνους με μια κατάσταση μη-καρκίνου? μόνο το 4% των ασθενών με χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια λάβει την δωρεάν φαρμακευτική αγωγή που προβλέπεται για τα άτομα με ανίατη ασθένεια σε σύγκριση με το 55% των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα οι οποίοι έχασαν τη ζωή τους [29].

Η μελέτη μας είχε τη δύναμη μιας πολύ μεγάλης δείγματος με βάση τον πληθυσμό που προέρχονται από την πρωτοβάθμια φροντίδα σε όλη την Αγγλία [19]. Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι τέτοια ώστε το 99% του πληθυσμού είναι εγγεγραμμένοι με οικογενειακό γιατρό [26]. Η χρήση των συνήθως συλλέγονται δεδομένα έχει το πλεονέκτημα ότι δεν εισπράχθηκε για τη μελέτη, έτσι είναι αντιπροσωπευτικό των πραγματικών πρακτικών και δεν ήταν προκατειλημμένη από τη γνώση της μελέτης, ειδικά καθώς ήταν μη επιλεγμένο για τους συντελεστές του ενδιαφέροντος. Οι βασικοί όροι αναζήτησης είναι καλά καθορισμένες από QOF αυξάνοντας έτσι την εμπιστοσύνη ότι η εγγραφή είναι ακριβής, και είναι πιθανό να είναι πλήρης ή σχεδόν πλήρης από οικογενειακούς γιατρούς. Ενενήντα τοις εκατό των απογόνων καρδιακή ανεπάρκεια είχαν συνταγογραφηθεί διουρητικών της αγκύλης. Η QOF ενθάρρυνε επίσης τη συνταγογράφηση ενός αναστολέα ΜΕΑ ή του υποδοχέα της αγγειοτασίνης Blocker για 40 έως 80% των ασθενών στο μητρώο, η οποία επιτεύχθηκε με 97,7% των πρακτικών το 2009. Επιπλέον συνταγογράφηση ενός Β-blocker σε 40 έως 60% των ασθενών που το μητρώο επιτεύχθηκε με 96,1% των πρακτικών [30].

Καρδιακή ανεπάρκεια έχει μια μεταβλητή πορεία της νόσου και αιφνίδιου θανάτου μπορεί να συμβεί. Από τα στοιχεία που καταγράφονται στο CPRD δεν είναι δυνατόν να προσδιοριστούν οι θάνατοι ήταν ξαφνικό. Εκτιμάται ότι κάθε φόρτο εργασίας GP στο Ηνωμένο Βασίλειο έχει περίπου 20 θάνατοι (όλο το αίτιο) ανά έτος, αλλά μόνο μία ή δύο από αυτούς τους θανάτους είναι ξαφνική. (10) Μια άλλη πηγή υποδεικνύει ότι περίπου το ένα τέταρτο των θανάτων είναι ξαφνική. (3) Αυτές οι αιφνίδιοι θάνατοι οφείλονται σε όλες τις αιτίες, όχι μόνο οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια. Ωστόσο, αν έχουμε υπερεκτιμήσει τον αριθμό των αιφνίδιων θανάτων ως το ένα τέταρτο των θανάτων από καρδιακή ανεπάρκεια, και να αποκλείσει από την ανάλυση, αυτό θα εξακολουθεί να σημαίνει ότι μόνο το 10% (234 /2341.5) των ασθενών με καρδιακή ανεπάρκεια είχαν αναγνωριστεί ως χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα πριν από την θάνατό τους.

Περίπου το 20 τοις εκατό των ασθενών ήταν στο μητρώο παρηγορητική φροντίδα για περισσότερο από ένα χρόνο. Ορισμένες πρακτικές μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα πρόβλημα προσέγγισης που βασίζεται στην ανακουφιστική φροντίδα και έτσι έχουν οι ασθενείς που δεν είναι κατά το τελευταίο έτος της ζωής ή, εναλλακτικά, θα μπορούσε να οφείλεται σε δυσκολία στην ακριβή πρόβλεψη του τελευταίου έτους της ζωής.

Περιορισμοί

Εγγραφή στο QOF παρηγορητική φροντίδα είναι ένα μέτρο μεσολάβησης για την κλινική αναγνώριση της ανάγκης για μια ανακουφιστική προσέγγιση για τη φροντίδα και μπορεί να είναι λιγότερο χρήσιμο στην παρηγορητική φροντίδα για τα άτομα με μη-κακοήθεις καταστάσεις. Παρά τη σαφή πολιτική καθοδήγηση, μπορεί να υπάρχει μια αντίληψη ότι η παρηγορητική φροντίδα QOF είναι για τους ασθενείς με καρκίνο και μόνο και ότι τα άτομα με άλλες συνθήκες δεν χρειάζονται αυτή την προσέγγιση. Ωστόσο, αν ναι, αυτό από μόνο του είναι μια ανισότητα. Αναγνώρισης είναι μόνο το πρώτο βήμα μιας προσέγγισης παρηγορητικής φροντίδας. Όπως χρησιμοποιείται στη ζωή δεδομένων διάγνωσης και όχι αιτία θανάτου δεδομένων, όπως η πιστοποίηση θανάτου, παρονομαστή μας μπορεί να υπερεκτιμηθεί. Ωστόσο, τα πιστοποιητικά θανάτου μπορεί να είναι ανακριβείς και μπορεί να αποτύχει να καταγράψει τη συμβολή της υποκείμενη κατάσταση, όπως ο καρκίνος ή καρδιακή ανεπάρκεια [31]. ευαισθησία μας αναλύει τη χρήση διαγνώσεις μέσα σε ένα χρόνο και πέντε ετών από τον θάνατο, δεν δείχνουν ότι αυτό ήταν ένα σημαντικό πρόβλημα για την καρδιακή ανεπάρκεια. Για τον καρκίνο του υπήρχε ένα υψηλότερο ποσοστό στην ανάλυση ευαισθησίας που δείχνει ότι το ποσοστό των ασθενών με καρκίνο οι οποίες απαιτούν μια προσέγγιση παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι υψηλότερη από ό, τι αναφέρθηκε και η ανισότητα μεταξύ των δύο ομάδων, μπορεί να είναι ευρύτερη. Επιπλέον, οι κεντρικές δεδομένων του πιστοποιητικού θανάτου από όλους τους θανάτους εγγεγραμμένη στην Αγγλία κατά τη διάρκεια του 2009, την ίδια χρονιά με αυτή τη μελέτη, έδειξε τα ποσοστά θανάτου από χρόνια στεφανιαία νόσο (14% των θανάτων) και του καρκίνου (29% των θανάτων) είναι παρόμοια με αυτή τη μελέτη CPRD .

Συνέπειες για την πρακτική, πολιτική ή μελλοντική έρευνα

Αναφέρουμε την πρώτη χρήση, με τις γνώσεις μας, της μεγαλύτερη βάση δεδομένων πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στον κόσμο, χρησιμοποιώντας εθνικά αντιπροσωπευτικά δεδομένα για την ποσοτικοποίηση της αναγνώρισης της ανάγκης για μια ανακουφιστική προσέγγιση για τη φροντίδα και το χρονοδιάγραμμα της σε σχέση με το θάνατο. Αυτή η μέθοδος θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για να διερευνήσει και άλλες προοδευτικές περιορίζοντας ζωή ασθένειες όπως η χρόνια αποφρακτική νόσος των αεραγωγών και η άνοια.

Η αναγνώριση της ανάγκης για μια παρηγορητική προσέγγιση για τη φροντίδα τείνει να γίνει πολύ αργότερα στην τροχιά της νόσου σε εκείνους με συγκοπή. Σχεδόν ένας στους τρεις ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια στο σύνολο δεδομένων μας ταξινομήθηκαν για πρώτη φορά μέσα σε μια εβδομάδα του θανάτου. Αυτή είναι μια στιγμή που αναπόφευκτη και μη αναστρέψιμη υποβάθμιση είναι πιο εμφανής, αλλά μπορεί να είναι πιο δύσκολο να εξακριβωθεί επιθυμίες του ασθενούς κατά τη διάρκεια τέτοιων ταχεία επιδείνωση.

Μια προσέγγιση παρηγορητική φροντίδα μπορεί και πρέπει να τρέξει παράλληλα με τη βέλτιστη καρδιακή ανεπάρκεια διαχείρισης [ ,,,0],11], [12]. Ευαισθητοποίησης για τους κλινικούς ιατρούς και τους ασθενείς από μια προσέγγιση που μπορεί να ενσωματώσει παρηγορητικής φροντίδας, όπως απαιτείται από τη διάγνωση και σε όλη την πορεία της νόσου θα αποτρέψει τις δυσκολίες ενός συνόλου ή μετάβαση κανένα σημείο ή το προγνωστικό παράλυση που εμφανίζεται όταν «η σωστή στιγμή» γίνεται ο πρωταρχικός στόχος [ ,,,0],12], [27], [32]. Όπως και με τον καρκίνο, πολλά άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια δεν επιθυμούν να συζητήσουν θέματα στο τέλος του κύκλου ζωής τους [3] και την καθοδήγηση και εκπαίδευση έχουν αναπτυχθεί που επιτρέπουν για συζητήσεις σχετικά με κακή πρόγνωση και οι αποφάσεις για το μέλλον της υγειονομικής παρά αβέβαιο τροχιές της νόσου [27].

πρόγνωση όσον αφορά το τελευταίο έτος της ζωής είναι η καρδιακή ανεπάρκεια είναι πολύ δύσκολο. Η Χρυσή Πρότυπα πλαίσιο-προγνωστικός δείκτης Οδηγός [33], συνιστάται ως ένα εργαλείο για να προβλέψει ποιοι ασθενείς θα πρέπει να είναι σχετικά με την QOF μητρώο παρηγορητική φροντίδα, αλλά δεν έχει δημοσιεύσει στοιχεία για να υποστηρίξει την ακρίβειά του [34]. Μια πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι ούτε το χρυσό Πρότυπα-πλαίσιο προγνωστικός δείκτης οδηγός ή το μοντέλο αποτυχία του Σιάτλ Καρδιάς (ένα μεγάλο επικυρωμένο εργαλείο, θεωρείται «χρυσός κανόνας» για τη συνήθη πρόγνωση σε περιπατητικούς πληθυσμούς καρδιακή ανεπάρκεια [34]) ήταν χρήσιμες για την πρόβλεψη με ακρίβεια η τελευταίο έτος της ζωής σε μια ομάδα ασθενών αποτυχίας κοινότητας καρδιά του Ηνωμένου Βασιλείου [33]. Προτείνουμε ότι η μελλοντική έρευνα σχετικά με την αναγνώριση των ασθενών για μια προσέγγιση ανακουφιστικής φροντίδας για τους ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια θα πρέπει να επικεντρωθεί στα προβλήματα των ασθενών και όχι πρόγνωση. Αυτό θα επιτρέψει μια προσέγγιση με επίκεντρο τον ασθενή περισσότερο που μπορεί να διευκολύνει τις συνομιλίες για το μέλλον, ακόμη και αν αυτό το μέλλον δεν είναι ακόμη βέβαιο.

Μετά από περισσότερο από μια δεκαετία της εθνικής πολιτικής συνιστώντας μια ανακουφιστική φροντίδα για τους ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια, η έντονη εύρημα αυτής της μεγάλης μελέτης βάση δεδομένων του Ηνωμένου Βασιλείου πρωτοβάθμια φροντίδα ήταν ότι τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια είναι σχετικά απών από το προτεινόμενο σύστημα πρωτοβάθμιας φροντίδας για το συντονισμό της παρηγορητικής φροντίδας. Αυτό έχει συνέπειες για τα άτομα και τις οικογένειές τους. Έχει επίσης το παγκόσμιο ισχύει μάθημα για να ξεφύγουμε από μια πρόγνωση με βάση τα κριτήρια για την παρηγορητική φροντίδα που εισάγουν διακρίσεις έναντι προοδευτική, περιορίζοντας τη ζωή ασθένειες με μια αβέβαιη πρόγνωση. Σας προτείνουμε επίκεντρο τον ασθενή προσεγγίσεις που περιλαμβάνουν μια ολοκληρωμένη προσέγγιση για την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας σε καρδιακή ανεπάρκεια, με την αξιολόγηση και την προσοχή στην παρηγορητική ανάγκες, συμπεριλαμβανομένης της εκ των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας σε όλη την πορεία της νόσου.

Υποστήριξη Πληροφορίες

αρχείου S1.

περιέχει τα ακόλουθα αρχεία: Πίνακας S1. Medcodes για να είναι στο μητρώο του καρκίνου. Πίνακας S2. Medcodes για να είναι στο μητρώο καρδιακή ανεπάρκεια. Πίνακας S3. Medcodes για να είναι στο μητρώο διαβήτη. Πίνακας S4. Medcodes για να είναι στο μητρώο εγκεφαλικό επεισόδιο. Πίνακας S5. Medcodes για να είναι στο μητρώο ΧΑΠ

doi:. 10.1371 /journal.pone.0113188.s001

(DOCX)

Ευχαριστίες

Αυτή η μελέτη βασίζεται σε δεδομένα από τις κλινικές πρακτική Έρευνα ζεύξης δεδομένων που λαμβάνονται με άδεια από το Ηνωμένο Βασίλειο Φαρμάκων και Προϊόντων Υγείας ρυθμιστικός οργανισμός. Αυτή η μελέτη εγκρίθηκε από την Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή Ανεξάρτητων (ISAC) Φαρμάκων και Προϊόντων Υγείας ρυθμιστικός οργανισμός (MHRA) ερευνητική βάση δεδομένων άδεια (αριθμός πρωτοκόλλου: 10_168R).). Δεν έγκριση περαιτέρω ηθικής απαιτήθηκε για την ανάλυση των δεδομένων. Τα δεδομένα που ελήφθησαν δωρεάν στο πλαίσιο μιας πρωτοβουλίας Ιατρικό Συμβούλιο Έρευνας (MRC).