άγνοια

Αφηρημένο

Στόχος

Οι ασθενείς »της διάγνωσης του καρκίνου τους (PUAW) και τάση τους για τη μη δημοσιοποίηση (TTND) σε συγγενείς οδηγεί σε έλλειψη ορατότητας καρκίνου μεταξύ οικογενειακό δίκτυα. Έλλειψη οικογενή ορατότητα καρκίνου θα μπορούσε να επηρεάσει την ακρίβεια των οικογενειακό ιστορικό καρκίνου (ΚΚΥ) αναφέρει. Σε αυτή τη μελέτη, ερευνήσαμε οικογενειακό ορατότητα του καρκίνου και το δυναμικό των καθοριστικών παραγόντων της.

Ασθενείς και Μέθοδοι

Ένα δείγμα των ασθενών με επιβεβαιωμένη διάγνωση του καρκίνου του συνέντευξη. Οι συμμετέχοντες ρωτήθηκαν σχετικά με τον αριθμό τους από τους συγγενείς, τον αριθμό των συγγενών τους, που γνωρίζουν σχετικά με τη διάγνωση του καρκίνου, καθώς και ο αριθμός των συγγενών από τους οποίους προορίζεται να αποκρύψουν τη διάγνωση τους. PUAW εκτιμήθηκε επίσης. σημειακές εκτιμήσεις και 95% διαστήματα εμπιστοσύνης υπολογίστηκαν με τη χρήση της εκκίνησης τεχνική. Πολυπαραγοντικές αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με τη χρήση μικτών Poisson και λογιστικής παλινδρόμησης αναλύσεις.

Αποτελέσματα

Ένα σύνολο από 415 συμμετέχοντες με μέση ηλικία 53 ± 15 ετών και αναλογία ανδρών-γυναικών από 0,53 εντάχθηκαν στην αυτή η μελέτη. Τα ποσοστά των PUAW, TTND, και οικογενειακό ορατότητα καρκίνο στο συνολικό δείγμα ήταν 0,20 (95% διάστημα εμπιστοσύνης (CI): 0,16, 0,24), 0,16 (95% CI: 0,12, 0,19), και 0,86 (95% CI: 0,83 , 0.89), αντίστοιχα. PUAW (αναλογία προσαρμοσμένος ρυθμός (RR) = 1.32, 95% CI: 1,27, 1,38), TTND (RR = 0,92, 95% CI: 0,91, 0,93), και το φύλο των ασθενών (RR = 0,92, 95% CI: 0,82 , 0.95) ήταν οι πιο σημαντικοί καθοριστικοί παράγοντες της οικογενούς ορατότητα καρκίνου.

Συμπέρασμα

η οικογενής ορατότητα του καρκίνου μπορεί να είναι ένα σημείο ανησυχίας μεταξύ του ιρανικού πληθυσμού. Αυτο-αναφερόμενη ιστορίες και FCHs καρκίνο μπορεί να έχουν χαμηλή ευαισθησία (που δεν υπερβαίνει το 80% και 86%, αντίστοιχα) σε αυτόν τον πληθυσμό. Ωστόσο, οι εκτιμήσεις αυτές μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των διαφόρων κοινωνιών, λόγω των κοινωνικών και πολιτιστικών δραστηριοτήτων

Παράθεση:. Molavi Vardanjani Η Baneshi MR, Haghdoost Α (2015) Προβολή καρκίνου μεταξύ των Ιρανών Δίκτυα Οικογενής: Σε ποιο βαθμό μπορεί στηριζόμαστε για την Οικογένεια Ιστορία Αναφορές; PLoS ONE 10 (8): e0136038. doi: 10.1371 /journal.pone.0136038

Επιμέλεια: Ralf Krahe, Πανεπιστήμιο του Τέξας MD Anderson Cancer Center, Ηνωμένες Πολιτείες |

Ελήφθη: 15 Ιαν, 2015? Αποδεκτές: 30 Ιουλ 2015? Δημοσιεύθηκε: 26 Αυγούστου 2015

Copyright: © 2015 Molavi Vardanjani et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα: Όλα τα σχετικά δεδομένα είναι εντός του Υποστηρίζοντας αρχεία πληροφοριών του χαρτιού και

Χρηματοδότηση:. Η μητρική μελέτη για το έργο αυτό χρηματοδοτήθηκε από Kerman Πανεπιστήμιο Ιατρικών Επιστημών. Δεν χορηγούν: 9350 (www.kmu.ac.ir)

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

ιστορία Οικογένεια του καρκίνου ( ΚΚΥ) εκθέσεις είναι ένα συχνά χρησιμοποιούμενο πηγή δεδομένων σε επιδημιολογικές μελέτες [1-3]. Είναι επίσης ζωτικής σημασίας για την εκτίμηση του γενετικού κινδύνου και προγνωστικά μοντέλα όταν κάνουν παραπομπές για γενετική συμβουλευτική και κληρονόμησε κατηγοριοποίηση κίνδυνο καρκίνου [4-7]. Παρά το γεγονός ότι FCHs χρησιμοποιούνται ευρέως και δεκάδες μελέτες έχουν εξετάσει την ακρίβεια τους, η ακρίβεια της ΚΚΥ εξακολουθεί να είναι ένα αντικείμενο της διαμάχης [8-12]. Πρόσφατα στοιχεία έχουν δείξει ότι, λόγω του δήλωση ανακριβών στοιχείων στην FCHs, μοντέλα πρόβλεψης κινδύνου (όπως BRCAPRO) θα μπορούσε να υποτιμούμε τον κίνδυνο μιας μετάλλαξης στα γονίδια BRCA1 /BRCA2 για την κληρονομική του μαστού και σύνδρομο ωοθηκών [13, 14]. Οι κλινικοί γιατροί, γενετικών συμβούλων και ειδικών προληπτικών έχουν την ευθύνη να ανιχνεύσει με ακρίβεια κληρονομήσει τους κινδύνους του καρκίνου και να ενθαρρύνει οικογενή μετάδοση πληροφοριών [15]. Ως εκ τούτου, προκειμένου να βελτιωθεί η ΚΚΥ ακρίβεια, θα πρέπει να προσδιορίσει τους καθοριστικούς παράγοντες της.

Παρά το γεγονός ότι τα αποδεικτικά στοιχεία που έχει δείξει μια υψηλή ειδικότητα για FCHs [16], αναφερόμενες τιμές για την ευαισθησία της FCHs ποικίλλουν ευρέως (36-92 τοις εκατό) [8, 16, 17]. Ως εκ τούτου, ΚΚΥ εκθέσεις υποφέρουν κυρίως από ψευδώς αρνητικά (FN) και όχι false positives.

Ένα FN ΚΚΥ μπορεί να οφείλεται σε έλλειψη ακρίβειας σε ασθενή αυτο-αναφορών, η έλλειψη ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του /της σχετικής του για διάγνωση, και η έλλειψη της εγγύτητας προς την πληγείσα σχετική, καθώς και την ανάκληση προκατάληψη των ασθενών, την ηλικία και το φύλο [9, 16, 18].

Η ακρίβεια της αυτο-αναφοράς έχει αντιμετωπιστεί με διάφορους οι μελέτες και αυτο-αναφορές συχνά σε σύγκριση με τα ιατρικά αρχεία ή τα στοιχεία του μητρώου καρκίνου (τα χρυσά πρότυπα) [19-21]. Επιπλέον, μια πρόσφατη μελέτη από Inoue et al. [22] ανέφεραν συνολικό ποσοστό FN 47% για την αυτο-αναφερόμενο ιστορικό καρκίνου. Μια FN αυτο-έκθεση μπορεί να είναι το αποτέλεσμα της άγνοιας των ασθενών για το /τη διάγνωση της καρκίνο του (PUAW) ή να το ανακαλέσει προκατάληψη [19-21, 23, 24]. PUAW, με τη σειρά του, είναι το αποτέλεσμα της επιφυλακτικότητα ενός γιατρού για να παρέχουν στους ασθενείς τη διάγνωση τους. Ως εκ τούτου, η μη γνωστοποίηση στους ασθενείς μπορεί να είναι ένα ακραίο καθοριστικός παράγοντας της ακρίβειας ΚΚΥ.

Για να εξεταστούν οι παράγοντες που σχετίζονται με την έλλειψη ακρίβειας ΚΚΥ, θα χαρτογραφηθεί μια web γνωστών καθοριστικούς παράγοντες. Η υπόθεση παράγοντας, η τάση για μη-αποκάλυψης (TTND), ενσωματώθηκε στο διαδίκτυο (Σχήμα 1). Η τάση για μη-αποκάλυψης (TTND) ενός συγκεκριμένου ασθενή αντιπροσωπεύει την τάση των ασθενών να μην την /τον καρκίνο του στους συγγενείς, που είναι το αποτέλεσμα των πολιτιστικών θεμάτων, όπως ο στιγματισμός του καρκίνου ή την επιθυμία να προστατεύσει τους αγαπημένους [25-27 αποκαλύπτουν ]. Ως εκ τούτου, πιστεύουμε ότι η τάση για μη-αποκάλυψης (TTND) μπορεί να είναι ένας καθοριστικός παράγοντας της έλλειψης ακρίβειας ΚΚΥ

Στερεά box γραμμής:. Αναφέρθηκαν προηγουμένως καθοριστικούς παράγοντες. Διακεκομμένη βέλος: Πιθανή συσχέτιση. Long αξονικές box γραμμή: Αυτό που διερευνήθηκαν σε αυτή τη μελέτη. Διακεκομμένη κουτί γραμμή: Υποθετικό καθοριστικούς παράγοντες

Η

Οι κοινωνικοί επιστήμονες πιστεύουν ότι τα TTND αποτελέσματα σε μια προκατάληψη ορατότητα για τις προσπάθειές εκτίμηση του μεγέθους του πληθυσμού [28, 29]. Αυτή η προκατάληψη μας αναγκάζει να υποτιμούν το μέγεθος του σκληρού-to-καταμέτρηση του πληθυσμού [30]. Εμπνευσμένο από ορολογία κοινωνιολόγους, μια FN ΚΚΥ μπορεί να είναι το αποτέλεσμα της έλλειψης ορατότητας οικογενούς καρκίνου (FCV). Οι κοινωνιολόγοι χρησιμοποιούν ένα συντελεστή διόρθωσης προκατάληψη για να αντισταθμίσει την προκατάληψη ορατότητα η οποία εξαρτάται από το κοινωνικό και πολιτιστικό πλαίσιο [28, 29].

Παρά την πληθώρα των αποδεικτικών στοιχείων σχετικά με την έλλειψη ευαισθησίας ΚΚΥ, ευρέως διαδεδομένη χρήση είναι κοινή και είναι ασαφές το πώς μπορούμε να βελτιώσουμε την ακρίβεια της ΚΚΥ. Ως εκ τούτου, πραγματοποιήσαμε αυτή τη μελέτη για τη διερεύνηση οικογενή ορατότητα καρκίνο (FCV) ως πιθανό παράγοντα της ευαισθησίας ΚΚΥ σε ιρανικό πληθυσμό και να αξιολογηθούν τα υποθετικά τους καθοριστικούς παράγοντες της οικογενούς ορατότητα καρκίνου (FCV), συμπεριλαμβανομένων άγνοια των ασθενών σχετικά με /διάγνωση του καρκίνου του (PUAW ) και TTND

Μέθοδοι

πληθυσμός μελέτη

Αυτή η πολλαπλής μελέτη τομής ήταν μέρος μιας συνεχιζόμενης μελέτης στο Ιράν (KCRNSU:. η αξιολόγηση της πληρότητας της υποθέσεως Διαπίστωση της Kerman καρκίνο του μητρώου χρησιμοποιώντας τη μέθοδο Network Scale-Up). Η κύρια μελέτη σχεδιάστηκε για να χρησιμοποιήσει τη μέθοδο της κλιμάκωσης του δικτύου για την αξιολόγηση της πληρότητας της υπόθεσης διαπίστωση ενός μητρώου καρκίνου σε ένα μεσαίου μεγέθους επαρχία Kerman, Ιράν.

Οι ασθενείς που είχαν μια επιβεβαιωμένη κακοήθεια (π.χ., του μαστού, του παχέος εντέρου, του πνεύμονα, λευχαιμία, λέμφωμα, του νεφρού, του στομάχου, του οισοφάγου, των ωοθηκών, της μήτρας, των ματιών, του σαρκώματος, του λάρυγγα, του ήπατος, του δέρματος, του μυελού των οστών, του θυρεοειδούς, του εγκεφάλου, της ουροδόχου κύστης, των όρχεων, του χοληδόχου πόρου, του προστάτη ή του παγκρέατος) με τον ικανότητα να μιλούν περσικά ήταν επιλέξιμες για συμμετοχή στη μελέτη. επιλέχθηκε ένα αντιπροσωπευτικό δείγμα της ογκολογικά κέντρα σε Kerman, συμπεριλαμβανομένων των έξι κέντρα παραπομπής με το μεγαλύτερο αριθμό των επισκέψεων του ασθενούς. Σε κάθε κέντρο, όλοι οι κατάλληλοι ασθενείς παραπέμφθηκαν σε συνεντεύξεις μας από τον ρεσεψιονίστ. Η δειγματοληψία έγινε κατά τη διάρκεια των ωρών εργασίας τον Αύγουστο του 2014.

Συλλογή δεδομένων & amp? μετρήσεις

Τα στοιχεία συλλέχθηκαν μετά από τεκμηριωμένη προφορική συγκατάθεση μέσω μιας πρόσωπο με πρόσωπο, δομημένη συνέντευξη διεξάγεται σε ένα ιδιωτικό δωμάτιο κοντά στον τόπο της δειγματοληψίας. Λήφθηκε ενυπόγραφη συγκατάθεση προφορικά, επειδή οι Ιρανοί είναι συχνά απρόθυμοι να δώσουν γραπτή συγκατάθεση. Εάν ο ασθενής συναίνεσε, το πλαίσιο ελέγχου προφορική συγκατάθεση ελέγχθηκε από τον ερευνητή μετά από ενημέρωση επιλέξιμες ασθενείς σχετικά με τη μελέτη, τους στόχους της, και τις ερωτήσεις μελέτης. Όλα τα ηθικά ζητήματα, συμπεριλαμβανομένης της λήψης προφορική συγκατάθεση, εγκρίθηκαν από την Επιτροπή Δεοντολογίας της Kerman Πανεπιστήμιο Ιατρικών Επιστημών, στο πλαίσιο της έγκρισης για τη μελέτη KCRNSU (KMU 9350).

Όλοι οι ερευνητές είχαν εκπαιδευτεί σε ένα εργαστήριο που περιελάμβανε ένα ρόλος-παίζοντας συστατικό συνέντευξη. Οι ερωτώμενοι ήταν είτε ασθενείς, ή σε περιπτώσεις όπου ο ασθενής δεν γνώριζε /διάγνωση της του καρκίνου, η πιο ενημερωμένη φροντιστή. Αν ο φροντιστής ήταν ο ερωτώμενος, τότε αυτός /αυτή αμφισβητήθηκε εκ μέρους του ασθενούς. Δύο ερωτήσεις, μία για το γιατρό του ασθενούς και ένα για τον φροντιστή, χρησιμοποιήθηκαν για την αξιολόγηση άγνοια των ασθενών για το /τη διάγνωση της καρκίνο του (PUAW). Αν ένας ή και οι δύο από αυτούς απάντησε «Όχι, ο ασθενής δεν έχει επίγνωση του καρκίνου του /της,« ότι η ασθενής είχε κωδικοποιηθεί ως αγνοούν. Συνεντεύξεις ήταν το φύλο-συμφωνημένα για καρκίνους των γεννητικών οργάνων και για τις γυναίκες ερωτηθέντων που ήταν ηλικίας μικρότερης των 40 συνεντεύξεις διήρκεσε περίπου δέκα με δεκαπέντε λεπτά.

Για να εκτιμηθεί FCV και TTND, μια μορφή συνέντευξης σχεδιάστηκε και επικυρωθεί για τη μελέτη αυτή. Η πρώτη ενότητα παρουσιάζει τη μελέτη και τους στόχους της, ενώ το δεύτερο αξιολογούνται PUAW, τον τύπο του καρκίνου, η ημερομηνία της τρέχουσας διάγνωση του καρκίνου, η ηλικία των ασθενών, το φύλο, την οικογενειακή κατάσταση, και την ιατρική κωδικό εγγραφής. Η τρίτη ενότητα εξετάζονται οι σχέσεις συγγένειας με τη χρήση ενός πίνακα με τις σχέσεις που αναφέρονται στις σειρές (δηλαδή, την καταγωγή ή συγγένεια (που σχετίζονται με το γάμο) ομάδες: τους γονείς, τα αδέλφια και οι σύζυγοι τους, τα παιδιά, παππούδες και γιαγιάδες, θείες και τους συζύγους τους, τους θείους και τους συζύγους τους, τα ανίψια , ανιψιές, πρώτα ξαδέλφια, σύζυγος και οι συγγενείς /πρώτου βαθμού της του). στήλες του πίνακα περιλαμβάνεται ο «αριθμός των εν ζωή συγγενών», «αριθμός σίγουρα ενημέρωσε τους συγγενείς,» και «αριθμός των συγγενών που προορίζονται να μείνει χωρίς ενημέρωση.» Η ενότητα αυτή τροποποιήθηκε από την τυπική μέθοδο για την εκτίμηση της ορατότητας προκατάληψη [29]. Ενότητα τέσσερις αξιολογούνται «τύπος κατοικίας, μηνιαίο εισόδημα, και του όγκου-node-μετάσταση (TNM) σταδιοποίηση πληροφορίες. τα στοιχεία σχετικά με την ημερομηνία της διάγνωσης και ΤΝΜ σταδιοποίηση του σημερινού όγκου που προέρχονται από τα ιατρικά αρχεία από τους ασθενείς» των ασθενών ογκολόγος.

Η μορφή συνέντευξης χρησιμοποιήθηκε σε τρεις διαδοχικές πιλοτικές μελέτες, και έγιναν αρκετές μικρές διορθώσεις όσον αφορά το κύρος της αξιοπιστίας επαναληπτικών μετρήσεων του εκτιμήθηκε σε όλο το διάστημα του ενός μηνός από 26 συμμετέχοντες (R:. mean = 0,73, 95% . διάστημα εμπιστοσύνης (CI): 0,69, 0,76) Παρά κίνητρο ($ 6,50) για τη συνέντευξη επανελέγχου, το ποσοστό συμμετοχής ήταν 0,60

διαχείριση δεδομένων & amp? στατιστικών μεθόδων

Εμείς υπολογίζεται «χρόνο. από τη διάγνωση «χρησιμοποιώντας την ημερομηνία της διάγνωσης και την ημερομηνία της συνέντευξης. FCV υπολογίστηκε χρησιμοποιώντας τον ακόλουθο τύπο: (1)

TTND ορίστηκε σύμφωνα με τον ακόλουθο τύπο: (2)

Το ποσοστό των PUAW, FCV και TTND καθώς και το 95% ΠΙ υπολογίστηκαν με τη χρήση της μεθόδου bootstrap με το 1000 resamplings. Αυτές οι αναλογίες Εκτιμάται επίσης σε διάφορες υποομάδες με βάση το δυναμικό των καθοριστικών παραγόντων τους.

Δύο ή K-ποσοστό συγκριτικά τεστ χρησιμοποιήθηκαν για την μονοπαραγοντική ανάλυση. Για το μοντέλο δυναμικό τους καθοριστικούς παράγοντες της PUAW, χρησιμοποιήθηκε μία ανάλυση μικτά αποτελέσματα λογιστικής παλινδρόμησης. Μικτά αποτελέσματα Poisson παλινδρόμησης χρησιμοποιήθηκε για τη μοντελοποίηση των FCV και TTND καθοριστικούς παράγοντες. Και στις δύο Poisson και λογιστικών μοντέλων παλινδρόμησης, ο τύπος του καρκίνου περιλήφθηκε ως τυχαίο παράγοντα αναχαίτισης. Για να εκτιμηθεί η επίδραση σημασία του τύπου καρκίνου, που εκτιμάται μέση αναλογία πιθανοτήτων (MOR) ή αναλογία μέση συχνότητα εμφάνισης (MIRR) για τα μοντέλα τομής μόνο, καθώς και για τα τελικά μοντέλα.

Όλες οι μεταβλητές με P -τιμή μικρότερη από 0,3 στα μονομεταβλητών αναλύσεις μπήκε στο πολυπαραγοντικό μοντέλο. Ωστόσο, εκείνοι με ένα P-τιμή μεγαλύτερη από 0,05 είχαν εξαλειφθεί χρησιμοποιώντας ένα προς τα πίσω προσέγγιση και μόνο εκείνοι με ένα P-τιμή μικρότερη από 0.05 κρατήθηκαν στο μοντέλο. Η σταθερότητα των μοντέλων ελέγχθηκε χρησιμοποιώντας την τεχνική bootstrap. Η ανάλυση των δεδομένων έγινε με τη χρήση του λογισμικού Stata. (Έκδοση 11.2? StataCorp, Texas, USA)

Αποτελέσματα

χαρακτηριστικά Συμμετέχων

Ένα σύνολο από 415 ασθενείς με καρκίνο είχαν εγγραφεί στο μελέτη. Οι συμμετέχοντες είχαν μέση ηλικία 53 έτη (τυπική απόκλιση (SD) = 15 ετών) και 65,5% (n = 272) ήταν γυναίκες, ενώ το 34,5% (n = 143) ήταν άνδρες. Ογδόντα ένα τοις εκατό (n = 331) ήταν από μία αστική περιοχή και 19% (n = 84) ήταν από τις αγροτικές περιοχές. Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων (93,3%) ήταν παντρεμένοι (Πίνακας 1). Τα αρσενικά ήταν περίπου 5 χρόνια μεγαλύτερος από ό, τι οι γυναίκες (P & lt? 0.001). Χρόνος από τη διάγνωση κυμαινόταν 0,1 έως 280 μήνες (μέσος όρος = 28.2, SD = 40, μέση τιμή = 12). Χρόνος από τη διάγνωση ήταν σημαντικά μεγαλύτερος για τις γυναίκες από τους άνδρες (μέση τιμή = 32, SD = 44 και μέση τιμή = 21, SD = 28, αντίστοιχα, P = 0,009).

Η

άγνοια των ασθενών για τον καρκίνο τους ( PUAW)

Είκοσι τοις εκατό (95% CI: 16%, 24%) του συνόλου των ασθενών δεν γνώριζαν τη διάγνωση του καρκίνου τους. Το ποσοστό της άγνοιας διέφεραν σημαντικά (από 5,6% (95% CI: 2%, 9%) για τον καρκίνο του μαστού σε 62,5% (95% CI: 51%, 74%) για καρκίνο του στομάχου). Τα αρσενικά είχαν περισσότερες πιθανότητες να είναι απληροφόρητοι από τα θηλυκά (PUAW: 27,3%, 95% CI: 20, 35? Και 16,2%, 95% CI: 12, 21, αντίστοιχα? P = 0,64). Στην μονοπαραγοντική ανάλυση, το στάδιο του όγκου κατά τη διάγνωση (Ρ = 0,022), χρόνος από τη διάγνωση (Ρ & lt? 0.001), μετάσταση όγκου (Ρ = 0,030), τον τύπο του καρκίνου (Ρ & lt? 0.001), και την ηλικία (Ρ & lt? 0.001 ) συσχετίστηκαν με PUAW. PUAW δεν είχε καμία σχέση με μηνιαίο εισόδημα του ασθενή ή την οικογενειακή κατάσταση (P = 0,32 και 0,299, αντίστοιχα? Πίνακας 1). Δεν υπήρχε σημαντική διαφορά στην άγνοια μεταξύ των ασθενών από αγροτικές και αστικές περιοχές (P = 0,90? Πίνακας 1)

Στο προσαρμοσμένο πολυπαραγοντικό μοντέλο, αναλογία ηλικία (αργό πιθανοτήτων (OR) = 0.71, 95% CI.: 0,62, 0,82? προσαρμογή OR = 0,71, 95% CI: 0,62, 0,82) και τον τύπο του καρκίνου (αργό MOR = 2,16? προσαρμοστεί MOR = 2,04? P & lt? 0.0001) συσχετίζονταν σημαντικά με PUAW

Οι ασθενείς ». τάση για τη μη αποκάλυψη σε συγγενείς (TTND)

τα δεδομένα έδειξαν ότι οι ασθενείς έτειναν να αρνηθεί τη γνωστοποίηση του καρκίνου τους από έως και 16% (95% CI: 11.7, 19.4) από τους συγγενείς τους (Πίνακας 2) . Τα θηλυκά έτειναν να αρνηθεί τη γνωστοποίηση περισσότερο από τους άνδρες (TTND = 17%, 95% CI: 12.3, 22.3 και TTND = 12%, 95% CI: 6,9, 17,5, αντίστοιχα), και το χαμηλότερο TTND αναφέρθηκε για τους συζύγους (TTND = 4 %, 95% CI: 1,7, 5,4), παιδιά (TTND = 8%, 95% CI: 5,1, 11,3), γονείς (TTND = 13%, 95% CI: 7,9, 13,1), και τα αδέλφια (TTND = 13% , 95% CI: 9,5, 17,0). Οι ασθενείς με λέμφωμα (TTND = 27%, 95% CI: 10,6, 43,7) ή του παχέος εντέρου (TTND = 21%, 95% CI: 5,0, 37,1) ανέφεραν υψηλότερη TTND. Οι νεότεροι συμμετέχοντες (μέχρι 39 ετών) ανέφεραν υψηλότερη TTND (22%, 95% CI: 11,9, 30,9) από ό, τι μέσης ηλικίας (14%, 95% CI: 9,4, 13,3) ή ηλικιωμένοι (12%, 95% CI: 6.5, 16.6?. πίνακα 2) συμμετέχοντες

η

φύλου συγγενείς », ταίριασμα των δύο φύλων με τους συγγενείς, και το στάδιο του όγκου που δεν περιλαμβάνονται στο πολυπαραγοντικό μοντέλο (μονοπαραγοντική P & lt? 0.3? τα αποτελέσματα δεν φαίνονται), και η ηλικιακή ομάδα αγνοήθηκε μετά από προσαρμογή (P = 0,066). Η πολυπαραγοντική, μικτό Poisson μοντελοποίηση έδειξε ότι το φύλο του ασθενούς, το είδος της κατοικίας, οικογενειακή κατάσταση, μηνιαίο εισόδημα, την εγγύτητα προς τους συγγενείς, χρόνος από τη διάγνωση, και τον τύπο του καρκίνου συσχετίστηκαν σε σημαντικό βαθμό με TTND (P & lt? 0,0001? Πίνακας 3). τύπο του καρκίνου ήταν ο πιο σημαντικός καθοριστικός παράγοντας της TTND (προσαρμοσμένο MIRR = 14,45? P & lt? 0.0001).

Η

Η οικογενής ορατότητα καρκίνο (FCV)

Εμείς συλλέγονται δεδομένα σχετικά με FCV από 27.998 συγγενείς του ασθενείς με καρκίνο (συμπεριλαμβανομένου του 3763 συγγενείς πρώτου βαθμού, 8.118 δευτερόλεπτα βαθμού, 10201 τρίτου βαθμού, καθώς και 5916 συγγένειες). FCV για το σύνολο του δείγματος υπολογίζεται σε 86% (95% CI: 83, 89). Το ποσοστό των FCV για τους άνδρες και τις γυναίκες ήταν 83% (95% CI: 77, 88) και 87% (95% CI: 84, 91)., Αντίστοιχα (Πίνακας 2)

Ο καρκίνος ήταν πιο ορατό σε μεσήλικες ασθενείς (FCV = 88%, 95% CI: 84, 92) από τους νεότερους (FCV = 83%, 95% CI: 76, 89) και άνω (FCV = 85%, 95% CI: 81, 89) ασθενείς. Εάν οι ασθενείς δεν γνώριζαν τη διάγνωσή τους, ορατότητα μειώθηκε από 89% (95% CI: 86, 92) έως 69% (95% CI: 60, 78? Πίνακας 2).

Ο καρκίνος ήταν λιγότερο ορατά για τους γονείς (FCV = 77%, 95% CI: 71, 83) και πιο ορατά για αδέλφια (FCV = 90%, 95% CI: 87, 93), παιδιά (FCV = 91%, 95% CI: 88, 94), και οι σύζυγοι (FCV = 90%, 95% CI: 87, 93). FCV δεν ήταν σημαντικά διαφορετική μεταξύ του δεύτερου (FCV = 85%, 95% CI: 82, 89) και τρίτου βαθμού συγγενείς (FCV = 85%, 95% CI: 81, 89) ή συγγένειες (FCV = 86%, 95% CI: 83, 89). Τα στοιχεία δείχνουν ότι ένα μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από τη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε πιο FCV (P = 0,57). Μαστού (FCV = 88%, 95% CI: 83, 92) και των πνευμόνων (FCV = 83%, 95% CI: 75, 95) οι καρκίνοι ήταν ουσιαστικά πιο ορατή από ορθοκολικό (FCV = 79%, 95% CI: 66, 93) του καρκίνου (Πίνακας 2).

FCV δεν συσχετίστηκε σημαντικά με το φύλο των συγγενών, ταιριάζουν φύλο των ασθενών και των συγγενών, το στάδιο του καρκίνου, μετάσταση όγκου, τον τύπο της κατοικίας (αγροτική ή αστική), ο ασθενούς μηνιαίο εισόδημα, ή το είδος της συγγένειας (συνάφειας ή κάθοδος) σε επίπεδο 0,3 σημαντικότητας (τα αποτελέσματα δεν φαίνονται). Ως εκ τούτου, αυτές οι μεταβλητές δεν περιελήφθησαν στο πολυπαραγοντικό μοντέλο.

PUAW είχε RR 1,32 (95% CI, 1,27, 1,38) στο τελικό πολυπαραγοντικό μοντέλο. Εγγύτητα της σχέσης (RR = 0,96, 95% CI: 0,93, 0,99), το φύλο του ασθενούς (RR = 0,92, 95% CI: 0,89, 0,95), και την ηλικιακή ομάδα (RR = 1,03, 95% CI: 1,01, 1,05), όπως καθώς και TTND (RR = 0,92, 95% CI: 0,91, 0,93) ήταν σημαντικά σχετίζεται με FCV μετά την προσαρμογή για άλλους πιθανούς καθοριστικούς παράγοντες (Πίνακας 3)

Συζήτηση

Σε αυτή τη μελέτη. επικεντρώθηκε στην οικογενειακή προβολή του καρκίνου (FCV) ως ένα σημαντικό περιφερικό καθοριστικός παράγοντας οικογενειακό ιστορικό καρκίνου (ΚΚΥ) ευαισθησία. Τα στοιχεία μας έδειξαν ότι τα ποσοστά της άγνοιας των ασθενών για το /τη διάγνωση της του καρκίνου (PUAW), Τάση για μη-Αποκάλυψη (TTND) σε συγγενείς, και FCV ήταν 20% (95% CI: 16, 24), 16% (95 % CI: 11.7, 19.4), και το 86% (95% CI: 83, 89), αντίστοιχα. PUAW και TTND συσχετίστηκε σημαντικά με τον FCV στη δέσμη στοιχείων μας (P & lt? 0,0001). FCV συσχετίστηκε επίσης με τον τύπο του καρκίνου (P & lt? 0,0001), και την εγγύτητα της σχέσης (πολύ κοντά εναντίον μακρινό, P = 0,041), καθώς και την ηλικία του ασθενούς (P = 0.004), και το φύλο (P & lt? 0.0001).

εκτιμώμενη αξία PUAW μας ήταν ουσιαστικά λιγότερο από τις τιμές που αναφέρονται σε ορισμένες προηγούμενες εκθέσεις, οι οποίες κυμαίνονται από 29% έως 60% [31-33], ενώ σχετικά παρόμοια με τιμές που βρίσκονται σε άλλες εκθέσεις [34, 35]. Η αξία PUAW βρέθηκε στη μελέτη αυτή μπορεί να επηρεαστεί από την συντηρητική μέτρηση PUAW μας και την κατανομή του δείγματός μας. Δεδομένου ότι PUAW είναι υψηλότερη σε τελικού σταδίου και ηλικιωμένους ασθενείς με καρκίνο, και ότι η συμμετοχή στη μελέτη μας δεν περιορίζεται σε ασθενείς τερματικό ή μεγαλύτερα του καρκίνου, η αξία PUAW βρέθηκε στη μελέτη μας μπορεί να είναι χαμηλότερη από τις τιμές που βρέθηκαν για τους ηλικιωμένους, τελικού σταδίου ασθενείς [32-37].

για τις γνώσεις μας, αυτή είναι η πρώτη μελέτη που έχει προσδιοριστεί ποσοτικά μη αποκάλυψη της διάγνωσης του καρκίνου σε συγγενείς, αυτό που ονομάζουμε ως TTND. Παρά χρησιμοποιώντας μια διαφορετική μεθοδολογία, τα αποτελέσματά μας συμφωνούν με τα αποτελέσματα των διαθέσιμων ποιοτικών μελετών για TTND [26, 27]. Για παράδειγμα, πολυμεταβλητή αποτελέσματα έδειξαν ότι οι γυναίκες έτειναν να κρύψουν τη διάγνωση του καρκίνου τους από τους συγγενείς περισσότερο από τους άνδρες (RR = 0,87? 95% CI: 0,76, 0,99), το οποίο υποστηρίζει ποιοτικά αποτελέσματα. Ωστόσο, αυτό έρχεται σε αντίθεση με τα στερεότυπα των φύλων (δηλαδή, ότι οι γυναίκες είναι πιο εκφραστικές από τους άνδρες) και μπορεί να είναι λόγω των συμβάσεων της ιρανικής κοινωνίας και περισσότερο αντιληπτό το στίγμα.

Όταν συγκρίναμε εκτιμώμενες τιμές μας για TTND και PUAW για διαφορετικών τύπων καρκίνου (δηλαδή του καρκίνου του μαστού και καρκίνου του στομάχου (PUAW = 94,4%, 95% CI: 91, 98 και PUAW = 37,5%, 95% CI: 19,9, 55,2, αντίστοιχα), δείξαμε ότι η επίδραση του τύπου του καρκίνου σε PUAW και TTND θα μπορούσε να συσχετιστεί με τη στάση του κοινού σχετικά με την ικανότητα σκλήρυνσης των διαφόρων μορφών καρκίνου. Αυτό υποστηρίζει τα ευρήματα από άλλες μελέτες, όπως η μελέτη Yoshinaga et al. [38].

και πάλι, όσο γνωρίζουμε, αυτή η μελέτη είναι η πρώτη προσπάθεια να εκτιμηθεί FCV. Δεδομένου ότι οι άνθρωποι δεν μπορούν να αναφέρουν τι δεν γνωρίζουν, η εκτιμώμενη FCV θα μπορούσε να ερμηνευθεί ως μέγιστη ευαισθησία των FCHs στο Kerman.

στο Ιράν, η αποκάλυψη για τους ασθενείς με καρκίνο δεν είναι η ευθύνη των γιατρών και μόνο. ​​Οι οικογένειες και οι φροντιστές παίζουν κεντρικό ρόλο για την αποκάλυψη ή μη αποκάλυψη για τους ασθενείς και τους συγγενείς [39]. Υπό το φως των κεντρικών ρόλων που διαδραματίζουν οι οικογένειες και οι φροντιστές, η σχέση μεταξύ FCV και PUAW μπορεί να είναι επειδή ένα σημαντικό ποσοστό των οικογενειών προσπαθήσουμε το καλύτερο για τους να αποκρύψουν τον καρκίνο διαγνώσεις από τους συγγενείς, προκειμένου να προστατεύσει τον ασθενή από την έμμεση αποκάλυψη. Ως εκ τούτου, σε αυτές τις οικογένειες, θα υπάρχει λιγότερη διαφάνεια μεταξύ των συγγενών ό, τι σε οικογένειες με επίγνωση των ασθενών.

Αν και μπορεί να υποτεθεί ότι TTND και FCV συσχετίζονται σε μεγάλο βαθμό, η ληφθείσα συσχέτιση σε αυτή τη μελέτη ήταν -11% (95% Cl: 9, 13%). Αυτό ασθενή συσχέτιση μπορεί να σχετίζεται με πολιτιστικά θέματα στην ιρανική κοινωνία. Πληροφορίες μπορεί να μεταδοθεί με δύο τρόπους στην ιρανική οικογένειες, συμπεριλαμβανομένων των άμεσων και έμμεσων μεθόδων. Κατά τη διάρκεια της απευθείας μετάδοσης, οι ασθενείς ή οι φροντιστές τους, αποκαλύπτουν τη διάγνωση του καρκίνου σε συγγενείς. Απευθείας μετάδοση συμβαίνει για δύο λόγους: ο ένας, λόγω των μεμονωμένων εσωτερικών επιθυμίες, ή δύο, για να προσελκύσει οικονομική υποστήριξη ή άλλες πολιτιστικές κίνητρα (ανεξάρτητα από την εσωτερική επιθυμία). Από την άλλη πλευρά, έμμεση μετάδοση συμβαίνει όταν η πληροφορία μεταδίδεται από εκείνους που γνωρίζουν σε εκείνους τους οποίους οι ασθενείς ή οι φροντιστές τους δεν είχε την πρόθεση να αποκαλύψει την ασθένεια. Ως εκ τούτου, η ένωση των FCV και TTND θα μπορούσε να εξηγηθεί από την άμεση διαβίβαση πληροφοριών

Τα αποτελέσματα της μελέτης μας σχετικά με την εξάρτηση της FCV με τον τύπο του καρκίνου (MIRR = 1,07, P & lt? 0.0001). Μπορεί να εξηγηθεί από το στιγματισμό. Ωστόσο, αν και ο στιγματισμός μπορεί να εξηγήσει εν μέρει τη σχέση, τα αποτελέσματά μας είναι επίσης συνεπής με προηγούμενες μελέτες σχετικά με την εξάρτηση της ευαισθησίας ΚΚΥ με τον τύπο καρκίνου. Για παράδειγμα, μελέτες έχουν αναφέρει υψηλή ευαισθησία για καρκίνο του μαστού, μέτρια ευαισθησία για καρκίνο του παχέος εντέρου, και χαμηλή ευαισθησία για προστάτη και καρκίνους μήτρας [40, 41]. Αυτά τα ευρήματα είναι συνεπή με εκτιμώμενη FCVs μας

Επιπλέον, ακόμη και μετά την προσαρμογή για συγχυτικούς παράγοντες, FCV με χαμηλότερο ποσοστό για τους άνδρες από ό, τι για τις γυναίκες. (RR = 0,92, 95% CI: 0,89, 0,95). Αυτό μπορεί να συμβαίνει επειδή οι άνδρες πιστεύουν ότι πρέπει να κρύβουν τις αδυναμίες ή τις ασθένειές τους για να προστατεύσουν τον εαυτό τους και τους αγαπημένους τους [27]. Μια άλλη πιθανή εξήγηση μπορεί να είναι υπολειπόμενη συγχυτική δράση που προκαλείται από τη μείωση PUAW σε άνδρες ασθενείς

Επίσης βρήκαμε ένα χαμηλότερο FCV σε νεότερους ασθενείς. (RR = 1,03, 95% CI: 1,01, 1,05) που θα μπορούσαν να μειώσουν την ακρίβεια και τη χρηστικότητα της FCHs. Δεδομένου ότι πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι η διάγνωση του καρκίνου σε νεότερους συγγενείς είναι πιο σημαντικό για FCH από τη διάγνωση του καρκίνου σε ηλικιωμένους συγγενείς, οι πιο ακριβείς έρευνες χρειάζονται.

Στη μελέτη μας, FCV ήταν υψηλότερη για πρώτης βαθμού συγγενείς (FDRs) (FCV = 88%, 95% CI: 86, 90). Αυτό το εύρημα ήταν σύμφωνη με τα συμπεράσματα για την ευαισθησία ΚΚΥ. Σχεδόν όλες οι προηγούμενες μελέτες έχουν αναφέρει μια καλύτερη ευαισθησία για ΚΚΥ FDRs παρά συγγενείς δευτέρου ή τρίτου βαθμού [42, 43].

Περιορισμοί

Ο κύριος περιορισμός της μελέτης μας ήταν το αποτέλεσμα μιας χαμηλότερο ποσοστό συναίνεσης για τους άνδρες για συμμετοχή σε αυτή τη μελέτη. Μεγαλύτερη συμμετοχή των γυναικών οδήγησε σε υψηλότερη συχνότητα καρκίνων του θηλυκού οργάνου (π.χ. καρκίνος του μαστού). Ως εκ τούτου, η εκτιμώμενη FCV για το σύνολο του δείγματος, ενδεχομένως επηρεάζεται από τον συμμετέχοντα φύλο αναλογία (άνδρες = 143? Θηλυκά = 272). Κατά συνέπεια, υπάρχει μια πιθανότητα FCV υπερεκτίμηση. Να λογοδοτήσουν για αυτή την πιθανή υπερεκτίμηση, χρησιμοποιήσαμε τα βάρη δειγματοληψίας που εξάγεται από Κερμάν Αρχείο Καρκίνου για τη στάθμιση των τύπων καρκίνου. Δεν υπήρχε σημαντική διαφορά (86% έναντι 85,5%) μεταξύ των εκτιμήσεων από την αναλυτική ή δειγματοληψία βάρη? Ως εκ τούτου, παρουσιάσαμε εκείνων που παρέχονται από αναλυτική βάρη. Επιπλέον, δεδομένης της προαναφερθείσας αναλογία συμμετέχων φύλο, η συνολική PUAW μπορεί να υποτιμηθεί. Κατά συνέπεια, σε αυτή τη μελέτη, η συνολική PUAW μπορεί να υποτιμηθεί λόγω του χαμηλότερου PUAW στις γυναίκες.

Επίσης, δεν επιβεβαιώνουν συνέντευξη αξιώσεις σχετικά με την ευαισθητοποίηση (ενημερώνονται ή ανενημέρωτο) του /συγγενείς της του. Παρά το γεγονός ότι τέσσερα ερωτήματα συλλέγοντας πληροφορίες επικοινωνίας για τους συγγενείς των ασθενών είχαν αρχικά συμπεριληφθεί στα ερωτηματολόγια, που παραλείπεται σε αυτές τις ερωτήσεις από την οριστική έκδοση, δεδομένου ότι δεν ήταν εφικτό να συλλέξει τα στοιχεία επικοινωνίας τους συγγενείς »σε μια πιλοτική μελέτη. Ωστόσο, χρησιμοποιήσαμε μια τυποποιημένη, επικυρωμένη μέθοδος που έχει χρησιμοποιηθεί σε προηγούμενες κοινωνιολογικές μελέτες.

Τέλος, δεδομένης της έλλειψης μιας ισχυρής μητρώου καρκίνου ή ένα πλήρες αρχείο των ιατρικών αρχείων, δεν ήταν δυνατό για μας να επιβεβαιώσουν FCHs. Κατά συνέπεια, δεν ήταν σε θέση να εκτιμήσει άμεσα το μέγεθος της επίδρασης της PUAW, FCV ή TTND την ευαισθησία ΚΚΥ.

Συμπέρασμα

Η μέγιστη ευαισθησία των αυτο-αναφερόμενη ιστορίες του καρκίνου και FCHs στο Kermanian πληθυσμός δεν είναι πιθανό να είναι υψηλότερη από 80% και 86%, αντίστοιχα. Το εύρημα αυτό μπορεί να γενικευθούν σε παρόμοιους πληθυσμούς, με δεδομένες τις τιμές των PUAW και TTND. Η μελέτη μας δείχνει ότι η βελτίωση της γνωστοποίησης σε συγγενείς και λαμβάνοντας FCHs από στενούς συγγενείς μπορεί να βελτιώσει την ευαισθησία ΚΚΥ.

Υποστήριξη Πληροφορίες

S1 συνόλου δεδομένων. . Μελέτη σύνολο δεδομένων

doi: 10.1371 /journal.pone.0136038.s001

(SAV)

Ευχαριστίες

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τους ερευνητές της μελέτης και όλους τους ασθενείς με καρκίνο οι οποίοι συμμετείχαν σε αυτό το έργο. Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε Maryam Hadipour, Δρ Farzaneh Zolala, και ο Δρ Behjat Kalantari Khandani, για τις πολύτιμες παρατηρήσεις τους κατά τη συλλογή δεδομένων και την προετοιμασία του χειρογράφου.