Sageer Ahmad, ένας ράφτης στο επάγγελμα, πήρε να ξέρετε για hemophiliawhen year-old γιο του τον εαυτό του κακό και άρχισε η αιμορραγία αφειδώς. Αλλά Ahmad ακόμα δεν είχε μάθει το μάθημά του. Ο δεύτερος γιος του γεννήθηκε μετά από ένα κενό τριών ετών ανιχνεύθηκε επίσης με τη διαταραχή του αίματος. Παρόμοια είναι η ιστορία της Bimlesh Sharma. Παρόλο που γνωρίζει ότι είναι φορέας της δια βίου διαταραχή, δεν είχε πάρει ένα τεστ ανίχνευσης γίνει όταν ήταν έγκυος. Το αποτέλεσμα: ο γιος της έχει την ίδια γενετική διαταραχή

Ahmad και Sharma δεν είναι οι μόνοι άνθρωποι που επιλέγουν να αγνοούν τη σημασία της προγεννητικής διάγνωσης των hemophilia- μια εκ γενετής διαταραχή δια βίου αιμορραγία που αποτρέπει το αίμα από το σωστά. θρόμβωση. «Πήρα να ξέρετε για την κατάσταση Zahid όταν ήταν ενός έτους. Ο ίδιος κακό και άρχισε η αιμορραγία. Ήταν μόνο όταν είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο για 15 ολόκληρες ημέρες δεν ξέρουμε για τη νόσο (διαταραχή), «το 34-year-old κάτοικος της Φαριντάμπαντ είπε.

Ερωτηθείς αν ο ίδιος και η σύζυγός του πήρε ο δοκιμή που έγινε, εκείνος απάντησε: «Οι άνθρωποι συνήθιζαν να λένε ότι ένα κακό πνεύμα τέθηκε το σώμα του γιου μου και ότι δεν πάσχει από οποιαδήποτε ασθένεια. Ήταν αργότερα ότι πήρα να ξέρετε για το πρόβλημά του. Αλλά από τη στιγμή που το συνειδητοποίησα, δεύτερος γιος μου Shahid γεννήθηκε », πρόσθεσε. Οι γιατροί και οι ειδικοί σε θέματα υγείας, δήλωσε την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια εξακολουθεί να επικρατεί. «Προγεννητική διάγνωση hemophiliain Ινδία δεν είναι κοινή και απαιτείται περισσότερη συνειδητοποίηση. Ογδόντα τοις εκατό των hemophiliacases παρατηρούνται μεταξύ των ομάδων με χαμηλότερο εισόδημα και πολλοί περνούν απαρατήρητα », είπε η Anita Suryanarayan, επικεφαλής των υπηρεσιών εργαστηρίου, Lister Metropolis, ένα εργαστήριο Chennai-based. Η Ινδία είναι το σπίτι σε περίπου 100.000 ανθρώπους που πάσχουν από αιμορροφιλία, με εκτιμώμενο ποσοστό επιπολασμού του 1: 10.000, λένε οι ειδικοί

«hemophiliais ούτε μεταδοτικές ούτε μεταδίδεται?. μεταφέρεται μέσω της κληρονομικότητας. Ωστόσο, υπάρχουν πιθανότητες να πάρει ακόμη και όταν δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Περίπου το ένα τρίτο των hemophiliacases αναφερθεί είναι νέες περιπτώσεις – που προκαλείται από τη νέα μετάλλαξη ενός γονιδίου στη μητέρα ή το παιδί, «ν.Ρ. Choudhary, επικεφαλής του τμήματος, αιματολογίας, Paras Νοσοκομείο, Γκουργκαόν, είπε. «Σε περίπτωση που ο πατέρας φέρει το γονίδιο και η μητέρα δεν έχει, τότε κανένα από τα αγόρια θα κληρονομήσουν αιμοφιλία? Ωστόσο, τα κορίτσια θα πρέπει να μεταφέρουν τα μεταλλαγμένα γονίδια, «Choudhary είπε, προσθέτοντας ότι οι γυναίκες που φέρουν hemophiliagenes ονομάζεται« φορείς ». (Διαβάστε: Η κατανόηση των αιτίων και γενετική κληρονομιά)

«Υπάρχουν περίπου 14.000 εγγεγραμμένοι ασθενείς. Δυστυχώς, σχεδόν το 75 τοις εκατό που πάσχουν από τη διαταραχή δεν μπορούν να αντέξουν το κόστος της θεραπείας. Είναι μια ασθένεια που είναι ως επί το πλείστον αδιάγνωστες, λαθραία και το πιο σημαντικό οι ασθενείς δεν παίρνουν καταχωρηθεί, «Choudhary είπε. Πρόσθεσε ότι δεν είναι πολλά νοσοκομεία στην Ινδία παρέχει προγεννητική διαγνωστική εγκαταστάσεις. «Μπορεί να υπάρχουν συμπτώματα κατά τη γέννηση. Ωστόσο, ορισμένα συμπτώματα όπως ασυνήθιστη αιμορραγία κατά τη διάρκεια της οδοντοφυΐας και τον εμβολιασμό ή σοβαρή μώλωπες των αρθρώσεων όταν το παιδί μαθαίνει να περπατάει μπορεί να είναι δείκτες », είπε ο Manoj Ράβατ, επικεφαλής της τράπεζας αίματος σε PSRI Νοσοκομείο.

« Ανάλογα σχετικά με τους αγνοούμενους παράγοντα πήξης, hemophiliais κατατάσσονται σε hemophiliaA ή Β τύπου Α είναι και πάλι ταξινομείται σε ήπια, μέτρια ή σοβαρή με βάση το ποσοστό της ανεπάρκειας του παράγοντα πήξης, «Ράβατ εξήγησε και πρόσθεσε ότι σε ήπιες περιπτώσεις, μπορεί κανείς να μην γνωρίζει του προβλήματος μέχρι να υπάρξει τραύμα, μια οδοντιατρική διαδικασία ή χειρουργική επέμβαση. Σύμφωνα με τους ειδικούς, χωρίς θεραπεία ή λόγω καθυστερήσεων στην θεραπεία, άτομα με hemophiliasuffer τεράστιο πόνο, οίδημα, βλάβη της άρθρωσης και την πιθανή καταστροφή της άρθρωσης από αιμορραγία. (Διαβάστε: Φροντίδα για τα παιδιά με αιμορροφιλία)

Ερωτηθείς πόσο δύσκολο είναι για τους γονείς συμβουλή, Choudhary είπε: «Είναι πολύ δύσκολο, δεδομένου ότι πρέπει να εξηγηθεί στους γονείς ότι το παιδί τους πάσχει από μια σπάνια θλίψη. Επίσης, είναι ακόμη πιο δύσκολο να τους κάνουμε να καταλάβουν ότι το παιδί μπορεί να κληρονομήσει τη διαταραχή από τους γονείς. » Κάνει η όλη διαδικασία δύσκολη, καθώς οι γονείς δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν την κατάσταση και να αποδεχθεί το γεγονός ότι είναι ανίατη, ‘ αυτός είπε. (Διαβάστε: Γεγονότα για hemophiliayou πρέπει να γνωρίζετε)

Bimlesh Sharma πρόσθεσε: «Όταν Περίμενα το παιδί μου, τα πεθερικά μου μου είπε ότι δεν υπήρχε ανάγκη για μένα να πάω για τη δοκιμή. Είπαν τίποτα δεν θα συμβεί. » Ο αδελφός μου είχε την ασθένεια, και ήταν σχεδόν έτοιμος να πεθάνει λόγω της έλλειψης ιατρικών εγκαταστάσεων. Ήταν πολύ αργότερα ότι βρήκαμε ένα γιατρό ο οποίος ήταν σε θέση να μας βοηθήσει », είπε. Συμβουλεύοντας τους άλλους, Ahmad είπε: «. Αν δεν είχα πάρει να ξέρετε για την ασθένεια, την κατάλληλη στιγμή, θα ήθελα να προτείνω άλλους γονείς για να πάει για την προγεννητική δοκιμασία ακόμη και αν έχουν την παραμικρή αμφιβολία»

τι είναι η αιμορροφιλία;

Πρόκειται για μια σπάνια κληρονομική αιμορραγική διαταραχή. Στην Ινδία, η συχνότητα εμφάνισης της hemophiliais σχεδόν 1 στους 5000 άνδρες. Έχει διατυπωθεί η άποψη ότι στη χώρα μας το 1300 παιδιά κάθε χρόνο γεννιούνται με αιμορροφιλία. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται λόγω της ανεπάρκειας των παραγόντων πήξης με αποτέλεσμα το αίμα Λαμβάνοντας παρατεταμένο χρόνο για να πήξει.

Τι συμβαίνει ακριβώς με τη νόσο;

Κάθε φορά που θα βλάψουν τον εαυτό σας και να ματώνουν, μια στρατιά από πήξης παράγοντες και τα αιμοπετάλια γίνεται ενεργό στο σώμα σας προσπαθεί να σφραγίσει την αλλαγή του αίματός σας από την υγρή στη στερεά κατάσταση σχηματίζοντας μια κρούστα (θρόμβος) πληγή. Αλλά, σε μερικοί άνθρωποι έχουν μια χαμηλά επίπεδα αιμοπεταλίων ή παραγόντων πήξης αυτό δεν συμβεί και συνεχίζουν να αιμορραγούν, ως εκ τούτου πάσχουν από αιμορραγικές διαταραχές όπως η αιμοφιλία.

Πώς ένα «πάρει» αιμορροφιλία;

Αναγνωρίζοντας αιμοφιλία

Αν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, ένα βρέφος θα πρέπει να ελέγχονται για την ίδια κατά τη γέννηση ή ακόμη και πριν από τη γέννηση.

μπορεί να υπάρχουν συμπτώματα κατά τη γέννηση. Ωστόσο, ορισμένα συμπτώματα όπως ασυνήθιστη αιμορραγία κατά τη διάρκεια της οδοντοφυΐας και τον εμβολιασμό, σοβαρή μώλωπες στις αρθρώσεις, όταν το παιδί μαθαίνει να περπατάει μπορεί να είναι δείκτες.

Ανάλογα με τον ελλείποντα παράγοντα πήξης, η αιμοφιλία ταξινομείται σε Αιμορροφιλία Α ή Β ο τύπος Α είναι και πάλι ταξινομείται σε ήπια, μέτρια ή σοβαρή με βάση το% της ανεπάρκειας του παράγοντα πήξης.

σε ήπιες περιπτώσεις, ενδέχεται να μην γνωρίζει το πρόβλημα μέχρι να έχετε ένα τραύμα, οδοντιατρική διαδικασία ή χειρουργική επέμβαση, όταν η αιμορραγία δεν σταματήσει ή να παρατείνεται.

σε μέτρια ή σοβαρή περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχει αυθόρμητη αιμορραγία, πόνο και αιμορραγία στο βάρος που φέρει αρθρώσεις (κυρίως το γόνατο), αιμορραγία στους μύες, τον εγκέφαλο, πεπτικής οδού ή του ουροποιητικού συστήματος. (Διαβάστε: Γνωρίζετε για την ασθένεια;)

Με εισόδους από IANS

Η

Για περισσότερα άρθρα σχετικά με τις ασθένειες & amp? συνθήκες, επισκεφθείτε

μας

ασθένειες & amp? συνθήκες

. Ακολουθήστε μας στο Facebook και

Twitter

για όλες τις τελευταίες ενημερώσεις! Για τις καθημερινές δωρεάν συμβουλές για την υγεία, εγγραφείτε

μας

newsletter

. Και να ενταχθούν συζητήσεις για θέματα υγείας της επιλογής σας, επισκεφθείτε

μας

φόρουμ

.

Η