Μπορεί να μην σκεφτείτε τι το συκώτι σας κάνει κάθε λεπτό της κάθε μέρα, αλλά αυτό το κρυφό όργανο είναι κεντρικής σημασίας για την υγεία του σώματός μας – και αυτό είναι το επίκεντρο των εργασιών του αμερικανικού Ιδρύματος ήπατος. Ο πυρήνας εκλογική περιφέρεια του Ιδρύματος αμερικανική ήπατος είναι ασθενείς του ήπατος και των οικογενειών τους. Φτάνοντας τους ήταν η αποστολή του Ιδρύματος από τότε που ιδρύθηκε στη δεκαετία του 1970 από AASLD (Αμερικανική Ένωση για τη Μελέτη των Νοσημάτων του Ήπατος) σύμφωνα με τον Tom Nealon, το Εθνικό πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου.

Τώρα, εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του κοινού είναι απαραίτητη περισσότερα από ποτέ, είπε, για να είναι σίγουροι ότι οι ασθενείς και οι οικογένειες να μάθουν για τις νέες θεραπείες μόλις εγκριθεί για πιο αποτελεσματική θεραπεία της ηπατίτιδας C, μια λοίμωξη του ήπατος που επηρεάζει πάνω από 3 εκατομμύρια μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Καθημερινά υγείας μίλησε με τον κ Nealon για το τι τον ενέπνευσε να γίνει μέρος του Ιδρύματος αμερικανική ήπατος. Μάθετε γιατί αυτός είναι ενθουσιασμένος για την ελπίδα φάρμακα νέο ηπατίτιδα C φέρει σε άτομα που ενδέχεται να έχει ηπατική νόσο – αλλά ούτε καν το γνωρίζουν ακόμα

Μεγαλύτερη διαφάνεια στο Ήπαρ Ασθένειες

Καθημερινά Υγεία:. Τι σας ενέπνευσε να πρώτα να γίνει μέρος του Ιδρύματος αμερικανική ήπατος (ALF)

Tom Nealon: Κάπως αργά στη ζωή – ήμουν 50 ετών – είπα, «Ξέρεις τι, νομίζω ότι πρόκειται να τρέξει ένα μαραθώνιο. » Έτσι, έτρεξα το πρώτο μου μαραθώνιο την εβδομάδα μετά μου 50

ου γενέθλια. Χρόνια αργότερα, είπα, «Ξέρεις, θα ήθελα πολύ να τρέξει Βοστώνη.» Αλλά για τη Βοστώνη, θα πρέπει να πληρούν τις προϋποθέσεις από τον χρόνο. Μπορείτε πιθανώς να συγκεντρωθούν, δεδομένης της ηλικίας μου και άλλους παράγοντες, ήμουν δεν πρόκειται να πληρούν τις προϋποθέσεις για τη Βοστώνη. Έτσι πήρα συνδεδεμένες με το Αμερικανικό Ίδρυμα Ήπατος να τρέξει η πρώτη χρονιά με τη δέσμευση να συγκεντρώσει τα χρήματα. Έκαναν να δεσμευτεί για την αύξηση $ 2500! – Έθεσα $ 16.000

Το αξιοσημείωτο μέρος αυτού είναι, όπως λέω πάντα, «Ένα αστείο πράγμα συνέβη στο δρόμο μου για απλά θέλουν να τρέξει Βοστώνη . » Πήρα γαντζώθηκε με το Ίδρυμα αμερικανική ήπατος, και το πιο σημαντικό συνδυάζεται με ένα μικρό αγόρι που γεννήθηκε με ατρησία χοληφόρων, [μια χρόνια ασθένεια του ήπατος] ονομάζεται Zachary. Λοιπόν, Zach ήταν μόνο 1 κατά το χρόνο, και τώρα είναι 11. Είμαστε καλύτεροι φίλοι για πάντα, BFF, όπως λέμε.

Ο ίδιος και έχω μαζί άντληση κεφαλαίων για το Αμερικανικό Ίδρυμα Ήπατος από την εποχή εκείνη γύρω από η χώρα και με διάφορους τρόπους. Για τα τελευταία 11 χρόνια, είχαμε μια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων πηγαίνει. Έχουμε θέσει 1,3 εκατομμύρια δολάρια κατά τη διάρκεια εκείνου του χρονικού πλαισίου – η οποία υποθέτω τράβηξε την προσοχή του το Αμερικανικό Ίδρυμα Ήπατος ίδια Διοικητικό Συμβούλιο – και έγινα μέλος πριν από 5 χρόνια

Στην ουσία, είμαι τρέχει μέρα με τη μέρα. τώρα. Είναι πραγματικά ένα δώρο τώρα σε αυτό το σημείο στη ζωή μου από τότε που είμαι 66 τον επόμενο μήνα. Εξακολουθώ να έχω μια εργασία πλήρους απασχόλησης, αλλά για το μεγαλύτερο μέρος Ι αφιερώσει ένα σημαντικό ποσό από το χρόνο μου για να εργάζονται για το ALF και τα θέματα του. Ταξιδεύω σε όλη τη χώρα σε διάφορα τμήματα μας και να μιλήσει σε εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται εκεί και να μιλήσει για λογαριασμό του ALF.

Νομίζω ότι ένας από τους αγώνες μας … είναι οι άνθρωποι μιλούν για πολλά νοσήματα, αλλά κανείς δεν μιλά για το συκώτι ασθένεια. Είτε πρόκειται εξαιτίας του στίγματος ή αν αυτό συμβαίνει γιατί οι άνθρωποι να το κρατήσει ακριβώς το συντομότερο μυστικό. Ξέρετε, οι άνθρωποι μιλούν για τον ιό HIV. Οι άνθρωποι μιλούν για τον καρκίνο. Οι άνθρωποι μιλούν για καρδιακή νόσο και εγκεφαλικό επεισόδιο και καρδιακή προσβολή. Αλλά σχεδόν κανείς δεν μιλάει ποτέ για ηπατική νόσο, και είναι από όλες τις εκτιμήσεις σίγουρα μία από τις μεγαλύτερες ασθένειες που αντιμετωπίζει Αμερική αυτή τη στιγμή.

Τι συμβαίνει με ηπατίτιδα C είναι τόσο συναρπαστικό, επειδή είναι ένα μνημειακό αλλαγή στην το τοπίο

EH:. στην εργασία σας με το ALF, έχετε δει ότι οι μεταμοσχεύσεις ήπατος είναι μερικές φορές οφείλεται σε ηπατίτιδα C

Nealon: Ω ναι, σίγουρα, Θέλω να πω ότι είναι μια από τις πιο κοινές αιτίες του ότι επειδή η ατυχής κύκλο, και είναι πραγματικά η ύπουλη φύση της ηπατίτιδας C – γιατί το λένε η σιωπηλή επιδημία – είναι ότι μπορεί να ζήσει κάπως αδρανής στον οργανισμό όχι μόνο για χρόνια, αλλά δεκαετίες . Μέχρι τη στιγμή που εκδηλώνεται, κίρρωση μπορεί να υπάρχουν, σε μια χρονική στιγμή όπου η μόνη δυνατότητα για την επιβίωση είναι μια μεταμόσχευση.

Είναι σίγουρα ένας σημαντικός παράγοντας. Η σκέψη ότι θα μπορούσε να υπάρξει ένα σχήμα θεραπείας που θα εμποδίσει την ηπατίτιδα C από να πάρει σε αυτό το στάδιο να προκαλέσουν κίρρωση, θα σήμαινε ότι θα υπήρχαν λιγότερες μεταμοσχεύσεις που απαιτούνται για την ηπατίτιδα C. Αυτό θα καταστούν διαθέσιμα για τα άτομα με ατρησία χοληφόρων ή άλλες μορφές της νόσου του ήπατος, πρωτοπαθή σκληρυντική χολαγγειίτιδα … εννοούσα ότι υπάρχει μια ολόκληρη λίστα πλυντήριο των ασθενειών του ήπατος, που τελικά μπορεί να απαιτήσει μια μεταμόσχευση.

θα ήταν θαυμάσιο να αφαιρέσετε όσες περιπτώσεις είναι δυνατόν ηπατίτιδας C είναι ο λόγος που οι άνθρωποι χρειάζεται μια μεταμόσχευση

Πρώτα Δοκιμασμένο για την ηπατίτιδα C

EH:. μπορούν οι άνθρωποι να μεταφέρουν ηπατίτιδας C στο αίμα τους και δεν συνειδητοποιούν ότι μολύνθηκαν

Tom Nealon: Οι εκτιμήσεις είναι ότι πάνω από 3 εκατομμύρια Αμερικανοί πάσχουν από νόσο του ήπατος [από ηπατίτιδα C] και το 75 τοις εκατό των ανθρώπων δεν το συνειδητοποιούν, το οποίο είναι ιδιαίτερα ατυχές. Είναι σίγουρα γιατί το CDC [U. Σ Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης] Ασθένεια συνιστάται ότι οι γενιές του baby boom που γεννήθηκαν μεταξύ 1945 και 1965 θα πρέπει να δοκιμαστεί.

Νομίζω ότι το συναρπαστικές ειδήσεις και ελπίζω η είδηση ​​ότι οι άνθρωποι θα έρθουν να επικεντρωθεί, δεν υπάρχει μπορεί να ήταν μια εποχή, όχι πολύ καιρό πριν, όπου μπορείτε να πείτε, «Καλά τώρα, δεν είναι ότι θαυμάσια. τώρα ξέρω ότι ζει με ηπατική νόσο.» Αλλά τώρα, γνωρίζοντας είστε που ζουν με νόσο του ήπατος έχει, στην πραγματικότητα, η δυνατότητα όχι μόνο για μια θετική κατάληξη, αλλά μια λαμπρή κατάληξη. Τα φάρμακα που υπάρχουν, καθώς και τα νέα που έχουν εγκριθεί, να δώσει μια μεγάλη πιθανότητα ίασης

Αυτό το σχήμα των φαρμάκων είναι σε θέση να θεραπεύσει και ίσως την εξάλειψη της ηπατίτιδας C -. Που δεν συμβαίνει πολύ συχνά σε διάρκεια της ζωής μας, που μπορεί να εισαχθεί ένα σχήμα φαρμάκων που δίνουν αυτό το είδος της δυνατότητες για μια ζωή-μεταβαλλόμενη εμπειρία για τους ανθρώπους που υποφέρουν από αυτό. Πηγαίνοντας προς τα εμπρός, αυτό σημαίνει ότι η ηπατίτιδα C δεν θα θέσουν την απειλή για την υγεία που το κάνει σήμερα. Προφανώς υπάρχει ένα μεγάλο πληθυσμό, για τους οποίους είναι αγνοούν ότι πάσχουν από τη νόσο, σημαίνει μόνο ότι από τη στιγμή που κάνουν αντιληφθούν, τη φυσική τους κατάσταση και την ικανότητά τους για την καταπολέμηση της νόσου, καθώς και να είναι σε θέση να διατηρήσουν οποιοδήποτε είδος της θεραπείας – είναι μόνο ότι πολύ πιο δύσκολο.

Είμαστε σθεναρά υποστηρίξει και να καλωσορίσω την ενθάρρυνση του CDC ότι baby boomers θα πάρουν να δοκιμαστεί για να μάθετε. Επειδή το προηγούμενο μπορείτε να μάθετε, με αυτές τις νέες θεραπείες η πιθανότητα να είναι σχετικά μικρή και σχετικά εύκολο να το κεφάλι έξω μερικές από τις ολέθριες συνέπειες που έχει ηπατίτιδα C, είναι καλό.

Νέες θεραπείες με δυνατότητα να θεραπεύσει Hep C

EH: Πώς να κάνει αυτά τα νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C, Olysio (simeprevir) που εγκρίθηκε το Νοέμβριο του 2013 και Sovaldi (sofosbuvir) που εγκρίθηκε το Δεκέμβριο του 2013, να αλλάξει την εικόνα των ασθενών

Nealon;: Αυτά τα σχήματα έχουν υπόσχεση τόσο είναι μικρότερη σε διάρκεια, αλλά σίγουρα επίσης λιγότερο δεινή όσον αφορά τις επιπτώσεις τους για το άτομο, ενώ από όπου και αν υφίσταται τις θεραπείες. Στο παρελθόν, η φύση της επεξεργασίας, ιδίως η μεγάλη εξάρτηση από ιντερφερόνη, σήμαινε ότι ήταν ιδιαίτερα εξουθενωτική και κατέστησε δύσκολο για τους ανθρώπους που περνούσαν από αυτό το σχήμα για να έχουν φυσιολογική ζωή. Τώρα, η προσδοκία με αυτά τα νέα φάρμακα είναι ότι θα είναι μια πολύ μικρότερη διάρκεια, και θα έχει πολύ λιγότερες παρενέργειες και σίγουρα λιγότερο νοσηλείες από ό, τι έχει ζητηθεί και στο παρελθόν.

Νομίζω ότι το συναρπαστικό μέρος για άτομα που ενδέχεται να έρθει στην πραγματοποίηση ότι έχουν ηπατίτιδα C είναι ότι δεν χρειάζεται να είναι τόσο αλλάξουν τη ζωή μας και ως εξουθενωτική στο κανονικό τρόπο ζωής τους να περάσουν από τη θεραπευτική αγωγή

EH:. θα λέγατε οι νέες θεραπείες υπόσχονται μια θεραπεία

Nealon: Λοιπόν, νομίζω ότι υπάρχει ένα ισχυρό δυναμικό που μια θεραπεία δεν υπάρχει. Ένας από τους γιατρούς που είναι στο εθνικό συμβούλιο μαζί μου και είναι ο πρόεδρος της εθνικής ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής μας, ο Δρ Hillel Tobias, λέει ότι υπάρχει κάθε λόγος να είμαστε αισιόδοξοι ότι αυτό προσφέρει μια πιθανή θεραπεία. Βεβαίως υπάρχουν περιπτώσεις ανθρώπων που θεραπεύεται. Ακόμη και πέρα ​​από αυτό, υπάρχει η δυνατότητα να εξαλείψουν εντελώς την ασθένεια

Το τέλος της αναμονής για να θεραπεύσει την ηπατίτιδα C

EH:. Νομίζω ότι μερικοί άνθρωποι ακόμα περιμένουν τα νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C πριν την έναρξη της θεραπείας, είναι ότι η σωστή

Nealon: δεξιά, ίσως ακόμη, ειλικρινά, περιμένουν να δοκιμαστεί. Σαφώς, αυτό είναι ένα μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού – αν λέμε 3,2 εκατομμύρια άνθρωποι υποφέρουν από αυτό, αλλά το 75 τοις εκατό δεν το συνειδητοποιούν. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που πρέπει να ελεγχθεί, έτσι ελπίζουμε ότι αυτοί που δεν ελέγχθηκαν θα πρέπει τώρα να δοκιμαστεί.

Υπάρχουν εκείνοι που ελέγχθηκαν, αλλά έχουν το είδος της συνεδρίασης στο περιθώριο. Οι εκτιμήσεις είναι ότι αυτά είναι έως και 90 τοις εκατό του ότι 3,2 εκατομμύρια άνθρωποι – που δεν έχουν ακόμα υποστεί επεξεργασία. Και είναι προφανές ότι υπάρχει ένα μέρος του πληθυσμού που μπορεί να γνωρίζουν ότι το έχουν, αλλά μέχρι στιγμής δεν έχει αποφασίσει.

Οι καλές ειδήσεις είναι ότι ενώ αυτά τα φάρμακα έρχονται τώρα στην αγορά, υπάρχουν πολλά περισσότερα ακόλουθα στην γραμμή. Έχει γίνει μια πολύ ενεργή περιοχή, η οποία σίγουρα δεν είναι ασυνήθιστο ότι όταν υπάρχει μια σημαντική ανακάλυψη, ότι τότε πολλές από τις φαρμακευτικές εταιρείες άλμα επί του σκάφους, όλοι μάχονται για να έχουν την τελευταία του φαρμάκου.

Αυτό είναι καλή είδηση ​​για τους ασθενείς, επειδή σημαίνει ότι κατά πάσα πιθανότητα ο καθένας που έρχεται έξω θα έχουν ακόμα μεγαλύτερη πιθανότητα επιτυχίας και λιγότερες παρενέργειες. Αυτό είναι σαφώς η κατεύθυνση που οι ασθενείς θα ήθελαν αυτά τα φάρμακα για να πάει. Υπάρχει αυτή τη στιγμή έντονο ενδιαφέρον για την ανάπτυξη αυτών των φαρμάκων που αποτελεί καλό οιωνό για τους ασθενείς, ορισμένοι από τους οποίους γνωρίζουν ότι έχουν νόσο του ήπατος αλλά και άλλοι, οι οποίοι μπορεί να μην γνωρίζουν ότι το έχουν.

Μάθετε περισσότερα σχετικά με ηπατίτιδα C

EH: έχετε κάποιες πόρους που θα θέλατε να μοιραστείτε με τους αναγνώστες

Nealon: Έχουμε επί σειρά ετών ένα ηπατίτιδα C 1,2,3 πρόγραμμα που μπορούν να έχουν πρόσβαση σε liverfoundation.org η οποία είναι ένας πόρος όσον αφορά την κατανόηση της ασθένειας – την κατανόηση των προκλήσεων που τίθενται από αυτό. Πιο σημαντικό είναι ότι δίνει μια ολοκληρωμένη εικόνα των δοκιμών της θεραπείας και των πόρων που είναι εκεί έξω και αυτό είναι ένα από εκείνα τα πράγματα που θεωρούμε ότι είναι εξαιρετικά πολύτιμο για τους ασθενείς σε αυτές τις ημέρα και ηλικία. – Να είναι σε θέση να εκπαιδεύσει τον εαυτό τους όσο το δυνατόν περισσότερο

μπορεί να μην είστε σε θέση να πάρετε για να δείτε το γιατρό σας όσο συχνά θέλετε ή τόσο γρήγορα όσο θα θέλατε, αλλά θα ήθελα να πιστεύω αυτό παρέχει κάποια πραγματικά ζωτικής σημασίας πληροφορίες για μια εξαιρετικά σημαντική ασθένεια, εκεί για να βοηθήσει ασθενείς και τις οικογένειές τους, ενώ προσπαθούν να κάνουν κάποιες πολύ σημαντικές αποφάσεις

ΑΠΟΨΕΙΣ ΣΑΣ:. έχετε υποβληθεί σε δοκιμή για την ηπατίτιδα C; Παρακαλώ μοιραστείτε την ιστορία σας στο πεδίο των σχολίων.