Ερώτηση

Η γυναίκα μου έχει διαγνωστεί με Λύκο. Είναι 35 και έχουμε ένα παιδί ηλικίας 3 ετών. Η γυναίκα μου ήταν αρκετά τυχεροί για να υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών τον περασμένο Μάιο. Σήμερα είναι στη μέση μιας φωτοβολίδα που πάει για περίπου ένα μήνα τώρα. Είμαι ένας υπάλληλος της σύμβασης καλώδιο χωρίς ασφάλιση υγείας για την οικογένειά μου. Προσπαθούμε να πάρει από την καθημερινή ασχολούνται με την κατάθλιψη και σκαμπανεβάσματα λύκος φέρνει. Δεν είμαι καν σίγουρος τι είμαι εδώ ζητώντας περίπου … αλλά ξέρω χρειαζόμαστε μια ομάδα υποστήριξης κάποιου είδους στην περιοχή Tampa, FL. Αναρωτιέστε επίσης αν υπάρχουν κλινικές μελέτες που θα μπορούσαν να συμμετάσχουν στην. Πολλές από τις συνταγές τους άλλους να πάρουν από την ασφάλιση (όμως αναποτελεσματική) δεν έχουμε την πολυτέλεια να δώσει. Προσπαθώ και να προσφέρει ανακούφιση από τον πόνο, όταν μπορώ, αλλά σε μια οικογένεια ένα εισόδημα, όχι πολύ έχει απομείνει εβδομάδα σε εβδομάδα για να παρέχουν για την ευημερία. Θα θέλαμε πολύ να μιλήσω με τους άλλους με λύκο και να δούμε πώς έχουν να κάνουν με αυτό σε όλα τα επίπεδα. Θέλουμε να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας και να ακούμε τους άλλους »και γενικά απλά να είναι εκεί για τον άλλον όταν τα πράγματα γίνονται άσχημα

Η

Απάντηση

Η Hi Brian

Σας ευχαριστούμε που επικοινωνήσατε για λογαριασμό της τη σύζυγό σας για να προσπαθήσουμε να βρούμε κάποια υποστήριξη για τους δυο σας

όταν αισθάνεστε χάλια, μπορεί να είναι δύσκολο να κάνουμε κάτι σαν να σηκωθεί και να ζητήσει -.. ή δείτε για- βοήθεια

καρδιά μου σβήνει σε εσένα. Έχω πάει εκεί.

Αλλά θέλω να ξέρεις τα πράγματα μπορούν να γίνουν καλύτερα.

Δεν παίρνουν συνήθως καλύτερα όλα από μόνα τους, όμως. Κάνει πάρει κάποιο έργο.

Και ξέρω ότι μπορεί να φαίνεται απελπιστική, και ατελείωτες φορές.

Η Αλλά πραγματικά να πάρετε ένα πάρα πολύ καλύτερα. Έχει για μένα. Ήμουν τόσο άρρωστος είχα ένα εγκεφαλικό επεισόδιο και νεφρική ανεπάρκεια, συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια, η αναιμία, το σύνολο 9 ναυπηγεία. Είμαι τώρα παντρεμένος, πήρα τα μαλλιά μου πίσω, κράτησε τα νεφρά μου (που λειτουργεί κανονικά), πήρε την πλήρη λειτουργία του το χέρι μου πίσω, και είμαι χαρούμενος.

Δουλεύω έξω, να διδάξει κιθάρα, έγραψε ένα βιβλίο, πηγαίνετε έξω και να διασκεδάσουν με τους φίλους σας. Μπορώ να πάρω ακόμα ένα «Α» για Dance Dance Revolution. Στην πραγματικότητα, μερικές φορές κάνω τόσο καλά, εργαστηριακές εξετάσεις μου γυρίσει εντελώς φυσιολογικό.

Ποτέ δεν θα ξέρετε είχα λύκος αν δεν καθόμασταν εδώ να πληκτρολογείτε γι ‘αυτό.

Η Ι λένε όλα αυτά να μην καυχηθεί, αλλά για να σας ενημερώσουμε ότι υπάρχει ελπίδα.

η υπάρχουν πολλές μεγάλες chat rooms στο διαδίκτυο, κάποια από αυτά ειδικά για λύκο. Μου αρέσει αυτό το ένα (αν και δεν έχω σε αυτό για μια στιγμή):

https://forum.wehavelupus.com/forum.php

Η Και αυτό φαίνεται αρκετά ενεργοί:

https://chronicbabeclub.ning.com/

η βέβαια, συνάντηση πρόσωπο με πρόσωπο είναι ακόμα καλύτερο, εάν αισθάνεστε μέχρι να βγείτε από το σπίτι. Δεν υπάρχουν κεφάλαια του ιδρύματος λύκου στην περιοχή σας που μπορώ να βρω, αλλά υπάρχουν κάποιες ομάδες συνάντησή:

https://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/

Μοιάζει υπήρχε κάποτε ένας ομάδες λύκο κάποιου είδους στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο (ίσως αξίζει μια γρήγορη τηλεφωνική κλήση):

ημερομηνία: Κυριακή 15 Αυγούστου 2010 ώρα: 2: 24:00-15:00 τόπο : η διεύθυνση University Community Hospital: 3100 Ανατολή Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 Εμφάνιση στον χάρτη από: University Community Hospital

Αυτό είναι μια ομάδα υποστήριξης για κάθε ένα με Λύκος και τα μέλη της οικογένειάς τους. Προσφέρει βοήθεια, συμβουλές και τρόπους για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Η ομάδα συναντιούνται κάθε τρίτη Κυριακή του μήνα. Εγγραφούν όλοι όσοι επιθυμούν να παρακολουθήσουν

Room:. Κόστος επίσημων δωματίου: δωρεάν

Επιπλέον, υπάρχουν μια σειρά από bloggers λύκου εκεί έξω (συμπεριλαμβανομένου και εμού) που δημοσιεύετε για το ταξίδι τους, και μπορείτε να διαβάσετε, να αφήσει σχόλια, ή -. εάν το συναίσθημα ambitious- ξεκινήσετε σας (ή τη σύζυγό σας) το δικό του blog για τη διαφυγή συναισθήματα και να ζητήσει από τους αναγνώστες να αλληλεπιδράσουν

η Αυτό το blog του ιδρύματος λύκο, αλλά αν κοιτάξετε κατά μήκος της δεξιά στήλη, υπάρχει . μια λίστα με συνδέσμους σε μια δέσμη των blogs που γράφτηκε από ασθενείς με λύκο

https://lfa-inc.blogspot.com/

η Αυτό είναι το blog μου:

http: //lupusandhumor.blogspot .com /

Η Αυτό είναι μάλλον αρκετά για να ξεκινήσετε. Παρακαλώ αισθανθείτε ελεύθερος να γράψει και πάλι, αν έχετε περισσότερες ερωτήσεις!

Η Κάρλα

~~~~~~~~~~~

Κάρλα Ulbrich, Το τραγούδι του ασθενούς, είναι ο συγγραφέας του «Πώς μπορεί μπορείτε * Δεν * γέλιο σε μια εποχή όπως αυτή; Reclaim υγεία σας με χιούμορ, δημιουργικότητα και το Grit «

https://www.thesingingpatient.com

https://tinyurl.com/4j8qfc4