Ερώτηση

Η Αγαπητοί Οντέτ,

Μια αγαπητή 33-year old φίλη που απασχολείται από τον σύζυγό μου μάχη του Crohn, δεδομένου ότι ήταν επτά χρονών. Διαγνώστηκε σε 19 και υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση πολλά λεπτού εντέρου και του παχέος εντέρου της, μετά την αποτυχία της να ανταποκριθεί σε οποιοδήποτε από τα φάρμακα τότε διαθέσιμες. Πριν από πέντε χρόνια είχε τη χειρουργική επέμβαση και πάλι, αφαιρώντας πολλά απομένουν λεπτού εντέρου της και ανακατασκευή iliostomy ιστοσελίδα της. Είναι ένα σπίτι ΟΠΔ των ασθενών και πρέπει να «συνδέω» για τη διατροφή 8-12 ώρες κάθε βράδυ. Τρώει κατά τη διάρκεια της ημέρας, αλλά δεν παίρνει πολύ απορροφηθεί. Ο γιατρός της λέει ότι δεν μπορεί να έχει περισσότερες χειρουργική επέμβαση και του Crohn της αυτή τη στιγμή ενεργά προχωρεί. Είμαι τόσο ανησυχούν ότι δεν μπορεί να επιβιώσει πολύ περισσότερο. Της είχε Remicade πριν και πρόκειται να ξεκινήσει και πάλι αυτές τις θεραπείες. Πες μου τι ξέρετε για αυτό το φάρμακο. Είπε ότι υπάρχουν μερικά άλλα νέα φάρμακα έξω τώρα ότι η εργασία θαυμάσια, αλλά καταστρέφουν το ανοσοποιητικό σύστημα και επειδή είναι ένας ασθενής ΟΠΔ είναι πολύ επικίνδυνο για την για να τους πάρει – αυτή είναι πολύ ευαίσθητα σε λοιμώξεις του αίματος, λόγω της η γραμμή πηγαίνει σε την καρδιά της. Κάθε ενθάρρυνση είναι ευπρόσδεκτη. Εκείνη ακριβώς είπε, «είμαι τόσο φοβισμένη -.. Δεν ξέρω τι πρόκειται να συμβεί τώρα, πριν, χειρουργική επέμβαση ήταν πάντα μια επιλογή, αλλά όχι τώρα» Ευχαριστώ για την προθυμία να μοιραστούν. Debbie Υ.Γ. Πολλοί συναδέλφους της δεν καταλαβαίνουν αυτή την κατάσταση και είναι άπονος, αλλά ο σύζυγός μου καταλαβαίνει και ο ίδιος διοικεί την εταιρεία, οπότε αυτή είναι ασφαλής εκεί.

Η

Απάντηση

Η Γεια σου Ντέμπι,

Η Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω για τη φροντίδα τόσο πολύ γι ‘αυτήν και τον σύζυγό σας για την κατανόηση. Είναι κρίμα που πολλοί άνθρωποι απλά δεν καταλαβαίνουν του Crohn και να το πάρετε έξω στο πρόσωπο που το έχει. Θέλει όλη την υποστήριξη που μπορεί να πάρει. Είναι υπέροχο ότι δεν έχετε να ανησυχείτε για να χάσει τη δουλειά της. Μπορώ να σας υποσχεθώ αυτό, αν δεν ήταν για εκείνη που έχει μια θέση για να πάω στη δουλειά κάθε μέρα ότι είναι σε θέση να το πράξει, αυτό θα μειώσει τη ζωή της. Έχει ένα λόγο για να σηκωθεί και έναν λόγο για να συνεχίσετε. Και εσείς και ο σύζυγός σας είναι υπέροχοι άνθρωποι και έχουν κερδίσει τα φτερά αγγέλου σας … Σας ευχαριστώ πολύ για τη φροντίδα γι ‘αυτήν.

Η ανησυχώ γι’ αυτούς κοπή πάνω της. χειρουργός μου αρνείται να το κάνει, εκτός αν δεν μπορώ να αντέξω τον πόνο ή αν είναι απειλητική για τη ζωή. Βλέπετε, νόσος του Crohn είναι μια χρόνια νόσος. Μόλις κοπεί, πηγαίνει για το καλό των ιστών και αρχίζει να «τρώνε» τους. Αρνούμαι να έχουν περισσότερα χειρουργική επέμβαση, όπως θα ήθελα, επίσης, να είναι μια TPN’er.

Η Όχι για την ερώτησή σας. Remicade, από μόνο του είναι επικίνδυνο. Μπορεί να αποκρυσταλλώνεται τα όργανα και επίσης θα έχουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου με αυτό το φάρμακο. Αξίζει ο κίνδυνος, ωστόσο, επειδή βοηθάει να «χτίσει ένα φράγμα» μεταξύ της CD και των εντέρων. Είναι ο φίλος σας στο Imuran; Αν το Remicade χορηγείται με έξω μια αυτόματη imune φαρμακευτική αγωγή, η διάρκεια ζωής του Remicade μειώνεται. Παίρνω το Imuran (και ναι, το ανοσοποιητικό μου sys είναι νεκρός), αλλά αυτό είναι καλύτερο από ό, τι έχει το ανοσοποιητικό σύστημα. Είναι το ανοσοποιητικό σύστημα που έχει περάσει από παλαβό. Σκέφτεται ότι τα έντερα μας ανήκουν σε κάποιον άλλο και να τους επιτίθεται. Γιατί αυτή έχει μια γραμμή πηγαίνει στην καρδιά της; Υπάρχουν νέα φάρμακα έξω εκεί που μπορεί να βοηθήσει, αλλά να μην σπεύσουμε σε αυτές τις meds μέχρι να μάθετε τι είναι οι παρενέργειες. Ψάχνετε για την ενθάρρυνση, και εγώ απλά δεν φαίνεται να σας δίνει κάθε … Λυπάμαι πολύ. Παρακαλώ πείτε της ότι η ίδρυση του Crohn, Κολίτιδα εργάζεται πολύ σκληρά για να πάρει μας βοηθήσει. Όλο και περισσότερες έρευνες έχουν γίνει και το τελευταίο περιοδικό που έλαβα δήλωσαν ότι έχουν διανύσει πολύ δρόμο στην εύρεση φαρμάκων που θα μας αφήσει να ζήσει μακρά ζωή. Επίσης, αν χρειάζεται κάποιον να μιλήσει, θα πρέπει να έχετε επικοινωνήσει μαζί μου. Θα ήθελα να ρωτήσω, όπου όλοι ζουν; Ζητώ γιατί μπορεί να γνωρίζει κάποιον που μπορεί να βοηθήσει στην περιοχή σας. Μήπως πρόκειται να μια ομάδα υποστήριξης; Παρακαλούμε να της πω για να κρατήσουν τα πνεύματά της επάνω, μην αφήνετε διάβολο του Crohn, να πάρει το καλύτερο της. Μια καλή στάση σημαίνει τόσα πολλά με την ασθένεια αυτή. Εκεί πρόκειται να είναι ένα διάλειμμα μέσα από σύντομα!

Η πάλι, ευχαριστώ πολύ για να είναι εκεί για εκείνη.

Η Οντέτ