Ερώτηση

Η ήμουν διαγνωστεί με scleraderma πριν από 4 χρόνια και φαίνεται ότι θα συνεχίσει να έχει άλλα προβλήματα με την ΤΠ. Ινομυαλγία, ο διαβήτης, Raynauds, αρθρίτιδα, τα πόδια και τα χέρια μου φαίνεται να GIVE ME ALOT πρόβλημα με πρήζονται και που καίνε όλη την ώρα. Έχω δει ένα ποδίατρος και μου λέει ότι έχω τόσο πολλοί παράγοντες που εμπλέκονται ότι το πρόβλημα με τα πόδια μου να πάει μαζί με όλα αυτά. Έχω επίσης ήδη έχουν προβλήματα με τις αρθρώσεις ώμο μου που συνεχώς ΒΛΑΨΕΙ Δεν έχει σημασία τι το DR. Συνταγογραφεί ΤΟΥΣ έχω αρθρίτις σε όλες τις μεγάλες αρθρώσεις μου. ΕΙΜΑΙ 46 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΜΕ ΠΟΛΥ DIFICULLT χρόνο προσπαθώντας να συνεχίσουμε να δουλεύουμε. ΕΙΝΑΙ ΑΛΛΑ Κάθε νέα meds που υπόσχονται ΚΑΠΟΙΑ ανάγλυφων ΓΙΑ ΑΥΤΟ dieases;

Η

Απάντηση

Η Υπάρχουν μερικές πολλά υποσχόμενες θεραπείες για τη σοβαρή, απειλητική για τη ζωή σκληροδερμία και τις επιπλοκές της σκληρόδερμα. Μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων εναντίον του φαρμάκου χημειο Cytoxan δοκιμάζεται αυτή τη στιγμή, και μια πρόσφατη μελέτη έδειξε Cytoxan διατηρούνται οι τιμές του πνεύμονα σε άτομα με ενεργό παραρρινοκολπίτιδα. Tracleer και το Viagra που χρησιμοποιούνται στην πνευμονική υπέρταση και για τη θεραπεία της σοβαρής ψηφιακών εξελκώσεις, και ένα άλλο νέο PH φάρμακο μπορεί να είναι στην αγορά πριν από το τέλος του έτους.

Για όσους από εμάς είχαμε την ασθένεια για λίγο, μπορεί να υπάρχει ελπίδα για μια θεραπεία που περιλαμβάνει την κατανάλωση μικρών ποσοτήτων, είτε το πιστεύετε είτε όχι, καθαρισμένο βόειο κολλαγόνο. Τα αποτελέσματα από μια μεγάλη μελέτη σε αυτό αναμίχθηκαν _except_ στους ασθενείς που συμμετέχουν οι οποίοι είχαν σκληρόδερμα για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Περισσότερα μελέτη βρίσκεται σε εξέλιξη.

Η Όσο για την ημέρα με την ημέρα την αντιμετώπιση, την εργασία με το γιατρό σας για να βρείτε τις σωστές θεραπείες για τα συμπτώματά σας. Η ινομυαλγία είναι μια κοινή καταγγελία, και ήπια άσκηση έχει αποδειχθεί για να βοηθήσει FM. Η www.scleroderma.org Σκληρόδερμα Ίδρυμα προσφέρει μια βιντεοκασέτα της άσκησης γιόγκα που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για τους ασθενείς με σκληρόδερμα. Επίσης, ορισμένοι ήπια παυσίπονα μπορεί να βοηθήσει στις πιο αδυσώπητη φορές, όταν η _just πόνος δεν θα πάει away._ (Μπορώ να σας πω είχα προσωπική εμπειρία με αυτό;)

Η Έχω, επίσης, ΟΑ και είμαι σε θέση να λάβει αντιφλεγμονώδη οφείλεται σε επιπλοκές στα νεφρά, αλλά έχω βρεθεί πραγματικά τη διαφορά στη χρήση ενός combo γλυκοζαμίνης /χονδροϊτίνης. Δεν είναι πολλά, αλλά βοηθάει. Συζητήστε με το γιατρό σου για τη σωστή δοσολογία για εσάς. Φυσική θεραπεία έχει σώσει τη λογική μου περισσότερο από μία φορά με πόνο στον ώμο – δεν μπορεί να αισθάνονται μεγάλη στην αρχή, αλλά την πάροδο του χρόνου αυτό κάνει τη διαφορά. παυσίπονα μπορεί να σας βοηθήσει να πάρετε το παρελθόν ότι μικρή φωνή στο ουρλιάζει το κεφάλι σας, «Θέλεις να τεντώσει ΤΙ ??»

Η Αν δεν είστε σε αναστολείς των διαύλων ασβεστίου για του Raynaud σας, θα μπορούσε να βοηθήσει να διευκολύνει μερικά των επιθέσεων του Raynaud. Υπάρχει ένα trade-off, όμως. αναστολείς των διαύλων ασβεστίου έχουν την τάση να χαλαρώσει τη βαλβίδα μεταξύ του οισοφάγου και του στομάχου, επιτρέποντας οξύ να πλατσουρίζουν σε στον οισοφάγο. Φυσικά, η ίδια η σκληροδερμία το κάνει αυτό, πάρα πολύ, έτσι ώστε να μπορεί να είναι ήδη σε οξύ-μειώνοντας το φάρμακο.

Η φοβάμαι ότι δεν υπάρχει εύκολη απάντηση για το πρήξιμο και κάψιμο στα χέρια και τα πόδια σας. Είσαι προφανώς ήδη εργάζονται με ένα podiatrist, και αυτός /ή είναι γνώστες όλα αυτά που συμβαίνουν να περιπλέξει τα προβλήματα τα πόδια σας. Μπορώ μόνο να πω ότι, για τα χέρια, η δική μου έχουν τελικά εγκαταστάθηκαν. Αλλά για πολλά χρόνια, δεν μπορούσα να πάρω τα δαχτυλίδια ή να απενεργοποιήσετε και απλά επέλεξε να μην φορέσει κανένα. Μην μέγεθος δαχτυλίδια σας με βάση το τι πρήξιμο σας είναι όπως τώρα becasue αυτό μπορεί να αλλάξει. Χρησιμοποιήστε οικιστικό, «εργονομικές» εργαλεία /κουζινικά /στυλό για να θέσει λιγότερο άγχος για τα χέρια σας. OXO Καλό Χειρολαβές είναι μια εξαιρετική γραμμή της κουζίνας και άλλα εργαλεία για μας. Και ocupational θεραπεία μπορεί να βοηθήσει να κρατήσει τα χέρια σας όσο το δυνατόν πιο ευέλικτη κάτω από την επίθεση από το σκληρόδερμα.

Η Σίγουρα, η πιο κοινή ζωή ναυαγοσώστης στο σκληρόδερμα είναι βαθιά και αδυσώπητη κόπωση. Είναι πραγματικά δύσκολο για τους άλλους να καταλάβουν όταν λέμε ότι είμαστε κουρασμένοι. Λένε, «Εντάξει, πάμε υπόλοιπα.» Δεν καταλαβαίνουν ότι δεν ποσό της ανάπαυσης ή ύπνου καθορίζει – ότι μπορούμε να ξυπνήσει όσο κουρασμένοι όπως ήμασταν, όταν πήγαμε στο κρεβάτι. Η μόνη θεραπεία που ξέρω γι ‘αυτό είναι να δώσει για να την κούραση. Ακούγεται αντιπαραγωγική, και αυτό είναι! Δεν έχετε πολύ γίνεται όταν είστε αναπαύεται όλη την ημέρα, αλλά το σώμα σας θα σας ευχαριστώ για αυτό αργότερα

Η Ξέρω τι σκέφτεστε -. Πώς θα έπρεπε να λειτουργεί όταν παίρνω meds, κάνει γιόγκα, κάνει PT και ΟΤ, και αναπαύεται όλη την ημέρα; Μπορείτε πιθανόν δεν μπορούν. Φροντίστε τον εαυτό σας με αυτές τις ασθένειες είναι μια πλήρους απασχόλησης εργασία. Αλλά, φυσικά, διακοπή εργασίας είναι μια προσωπική απόφαση μόνο σε εσάς και αυτούς που αγαπούν και στηρίζουν μπορείτε να κάνετε. Πολλά εξαρτώνται από το τι είδους ασφάλιση αναπηρίας που έχετε, αν υπάρχει, και αν είστε σε μια σχέση όπου κάποιος άλλος να βοηθήσει να πληρώσει τους λογαριασμούς.

Η Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα που Σκληρόδερμα Ιδρύματος, και εάν είστε στις ΗΠΑ, μπορούν να εντοπίσουν ένα κεφάλαιο ή την υποστήριξη της ομάδας κοντά σας, και ακόμη και ένα κέντρο θεραπείας σκληρόδερμα. Οι ομάδες υποστήριξης είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να μοιράζονται πληροφορίες και εξαερισμού απογοητεύσεις σας. Ξέρετε ότι ο καθένας καταλαβαίνει εκεί, και μπορεί να έχετε πληροφορίες για να βοηθήσει κάποιος άλλος, πάρα πολύ.