Ερώτηση

Η Hi-Αντιλαμβάνομαι δεν είστε ένας εμπειρογνώμονας στον τομέα αυτό howver έχω μια σπάνια ασθένεια και αναρωτήθηκε αν θα μπορούσε να μου απευθείας σε κάποιον που μπορεί να ξέρει περισσότερα. Είμαι ένα από τα ανώμαλα περιπτώσεις FMF. Δεν είχα συμπτώματα έως ότου ήμουν περίπου 25 χρονών, όμως πήγε αδιάγνωστες μέχρι 33. Τέλος πάντων, έχω δει μερικά Ρευματολόγοι για αυτό. επεισόδια μου αποτελούνται από πλευρίτιδα και η περικαρδίτιδα. Αυτό που δεν έχω διαβάσει σε μελέτες είναι άνθρωποι διαμαρτύρονται για ένα βαθύ πόνο στο οστό του τραχήλου και των αεραγωγών που παίρνω κάθε φορά. Ρευματολόγος μου είπε ότι η ειδική πόνος είναι μια αντίδραση της καρδιάς λόγω περικαρδίτιδα. Έχετε καμία γνώση γι ‘αυτό; Πολά ευχαριστώ.

Η

Απάντηση

Η Γεια σου Μιχάλη

Η Ναι έχετε μια σπάνια ασθένεια, είμαι μόνο αόριστα εξοικειωμένοι με αυτό. Τι συνέβη όταν ήταν 25, ήταν κάποια ταξίδια που εμπλέκονται ή οποιαδήποτε ασθένεια, επίθεση αλλεργία κλπ εκεί; Είμαι περίεργος. Η αιτιολογία της νόσου παραμένει άγνωστη, και ήμουν απλά περίεργος αν είχατε οποιαδήποτε ασυνήθιστα συμβάντα κατά τη στιγμή που αρρώστησε. Οι σκέψεις μου είναι ότι πρόκειται για μια γενετική MEFV μετάλλαξη, και αυτό δεν σημαίνει ότι η οικογένειά σας έχει το γονίδιο, αυτό σημαίνει ότι έχεις ένα μεταλλαγμένο γονίδιο οφείλεται σε κάποιο λόγο και είναι δυνατόν θα πρέπει να έχετε τα παιδιά να περάσουν το γονίδιο μαζί.

η περικαρδίτιδα είναι μια φλεγμονή των ιστών που περιβάλλουν την καρδιά και αυτό είναι ο πόνος που αισθάνεστε.

Η Αυτό είναι το email ενός από τους εμπειρογνώμονες του τομέα στην Τουρκία. [email protected] Στείλτε e-mail στον γιατρό και να δούμε αν έχει οποιεσδήποτε ιδέες. Επίσης, διαβάστε επάνω τόσο πολύ όπως μπορείτε για την κατάσταση, και αυτές είναι μερικές καλές τοποθεσίες για να ξεκινήσει με:

Η MUMS Εθνική Μητρικής-to-Μητρική Δίκτυο [netnet.net]

Βασισμένο στο Wisconsin, MUMS είναι μια εθνική οργάνωση

η Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός [rarediseases.info.nih.gov]

Ενημέρωση από την Γενετική και τις σπάνιες ασθένειες Κέντρο πληροφοριών.

η Μεσογειακός Πυρετός, οικογενής [emedicine.com]

μια επισκόπηση των Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός παρέχονται από eMedicine, μια κλινική βάση δεδομένων της γνώσης για τους ιατρούς και τους επαγγελματίες της υγείας.

η άλλο πράγμα που μπορείτε να κάνετε είναι να ενταχθούν σε μια ομάδα υποστήριξης, διότι ομάδες υποστήριξης παραμείνουν στην κορυφή του τις τελευταίες θεραπείες και doctors:

https://health.groups.yahoo.com/group/fmf_support/

https://www.fmfcommunity.org/

Tina