Ερώτηση

Η Hi Κάρολ,

Η Πού μένεις; Είμαι σε κατάσταση NY, αφού κινήθηκε μέχρι εδώ από Τζέρσι. Μου πήρε πάνω από 2 μήνες για να βρείτε πραγματικά κάποιος εδώ που ήταν πρόθυμος να μου φέρονται. Τώρα το αυτοκίνητο 3 ώρες για να το γιατρό μου ότι είμαι πολύ χαρούμενος με.

Η άρχισα το ταξίδι του Lyme μου με τον Δρ Steere περίπου πριν από 20 χρόνια. Μου είπε, βέβαια, ότι έκανα μια χαρά και το γεγονός ότι είχα όλα τα Lyme συμπτώματα και δεν ήταν σε θέση να περπατήσει ήταν βασικά ότι έπρεπε να βρω κάτι να κάνω με τη ζωή μου. Τέλος πάντων, εγώ κατέληξα με όλους τους συν-λοιμώξεις, καθώς και tuleremia. Όλα τα προβλήματα μου ξεκίνησε όταν ζούσα στο Μισούρι και είχε το άλογό μου. Ήταν εκεί που πήρα από τους τόνους των τσιμπουριών. Έχω ήδη κάνει την έρευνα και να αποδεικνύεται ότι στο Μισούρι ονομάζεται «Lyme Like» και όχι του Lyme. Δεν είμαι σίγουρος τι θα ήταν οι διαφορές. Καμιά ιδέα. Είμαι μαντέψουν ότι είναι ό, τι είχα να ξεκινήσουμε … πραγματικά βάζοντας τα κομμάτια του puzzel μαζί, πιστεύω ότι μπορώ να προσθέσω υποτροπιάζουσα πυρετό στο μακρύ κατάλογο μου ασθενειών. Θα ξέρετε τι μπάντες στην κηλίδα Wester θα καταλήξει θετικά για την υποτροπιάζουσα πυρετό αν κάποιο από αυτά θα ήταν καθόλου; Και δεν είναι περίεργο το γεγονός ότι σε 20 χρόνια και χιλιάδες γιατρούς κανείς δεν με ρώτησε πού είχα ζήσει ή ό, τι ήταν το στυλ της ζωής μου. Αχ … Είμαι τόσο θυμωμένος με την έλλειψη ενδιαφέροντος και συμφέροντος με την ασθένεια αυτή. Η κυβέρνησή μας θα πρέπει να ντρέπεται. Πηγαίνοντας σε μια ελπίδα για να θεραπεύσει confence κάτω στη Βιρτζίνια σε μια-δυο εβδομάδες. Οποιαδήποτε πιθανότητα θα έχετε την ευκαιρία;

Η Σας ευχόμαστε καλά. Linda

Η

Απάντηση

Η HI, Linda ….

Η Ζω στο Μέριλαντ, στα βουνά. Lyme δεν είναι πραγματικά ανεξέλεγκτη εδώ και πώς, ο σύζυγός μου και η γάτα μου κατέληξα με αυτό, δεν ξέρω ποτέ. Εμείς δεν ταξιδεύουν καθόλου. κύκλο μου του ταξιδιού είναι το έργο (σε ένα γραφείο), σπίτι, Lowe και η Wal-Mart. Αυτό είναι γι ‘αυτό.

Η Ειλικρινά, δεν ξέρω πώς έζησα μέσα από την εγκεφαλίτιδα και μηνιγγίτιδα που είχα αλλά ήταν δύσκολα. Λέω ότι έχουν τη νόσο του Lyme είναι σαν να είσαι ο ανυποψίαστος θύματα μιας τρομακτικής επιστημονικού πειράματος και στη συνέχεια να αρνηθεί το αντίδοτο. (Τουλάχιστον μέχρι να φτάσετε σε έναν ειδικό του Lyme, δηλαδή.)

Η Ι emphathize με ό, τι έχετε περάσει. Το ταξίδι μου ήταν μόλις 2 χρόνια και 14 γιατρούς. Ένα νευρο εννοηθεί ότι ίσως θα είχε κακοποιηθεί από τον πατέρα μου ως παιδί και το άλλο αποδίδεται συμπτώματα μου στο γεγονός ότι είχα μια υστερεκτομή χρόνια πριν. Δεν ξέρω πάρα πολλές γυναίκες που είχαν αυτή τη χειρουργική επέμβαση και να αναπτυχθεί ευαισθησία στο φως τόσο άσχημα ότι έπρεπε να φορούν 2 ζευγάρια γυαλιά ηλίου και μια προσωπίδα όταν πήγαν έξω, να κάνετε; Αυτά ήταν τα δύο δήθεν κορυφή NEUROS σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο.

Όσο για εσάς, έχω ακούσει ποτέ τον όρο Lyme-όπως. Στην περίπτωσή σας, θα έλεγα ότι είναι μακροπρόθεσμα Lyme. Όσον αφορά τις ζώνες για τη δοκιμή WB, εγώ δεν θέσει πολύ απόθεμα σε αυτές τις δοκιμές. Το WB είναι μόνο ακριβή 65% του χρόνου και το γεγονός ότι έχετε μολυνθεί για τόσο μεγάλο διάστημα θα μπορούσε σίγουρα να επηρεάσει τα αποτελέσματα. Οι ζώνες δεν είναι «σύμπτωμα συγκεκριμένων» ούτως ή άλλως. Ο πυρετός υποτροπιάζουσα θα μπορούσε να είναι η ποδηλασία Lyme. Μπορούν κύκλο κάθε 28 ημέρες και τα συμπτώματά σας θα είναι χειρότερη αυτή τη στιγμή. Δεν αναφέρατε τα συν-μολύνσεις που μπορεί να συμβεί με αυτό και αναρωτιέμαι αν ελέγχθηκαν για εκείνους.

Η Και, όχι, εγώ δεν βρίσκω περίεργο το γεγονός ότι οι γιατροί που είδε didn ‘ t να σας ρωτήσω εάν έχετε ζήσει ή ό, τι ήταν τον τρόπο ζωής σας. Είναι μια παρωδία. Η εμπειρία μου ήταν ότι ήμουν πάντα απορρίφθηκε ως ένα άγχος που επλήγησαν kook επειδή οι γιατροί δεν ξέρουν τίποτα για τη νόσο του Lyme και, ναι, η κυβέρνησή μας θα πρέπει να ντρέπεται. Μπορείτε να πάτε σε οποιοδήποτε γιατρό και να προσποιούμαι μια ψυχική κατάσταση και να πάρει τα φάρμακα που θα μπορούσε να πωλήσει σε κάθε γωνιά του δρόμου, αλλά τα αντιβιοτικά για τη νόσο του Lyme; Απολύτως όχι!

Όσο για το συνέδριο του Lyme, θα ήθελα να LOOOOOOVE να πάει, αλλά δεν είναι ακριβώς στον προϋπολογισμό. (Ο γιατρός μου μιλάει και πάλι φέτος, καθώς ο ίδιος γράφει ένα βιβλίο για τη θεραπεία του Lyme, που θα κυκλοφορήσει αυτό το καλοκαίρι. Οδηγούμε 2 1/2 ώρες για να τον δείτε.) Πήγα πριν από δύο χρόνια και είχε ένα μεγάλο χρονικό διάστημα. Το κόστος του ότι το ένα είναι πιθανώς ακόμα somehwere βαθιά μέσα υπολοίπου της πιστωτικής μου κάρτας!

Η Έκανα επικοινωνήστε Χαρ Healy, το συνέδριο συντονιστή, και να της πω ότι δούλευα για το σκοπό αυτό να το δημοσιοποιεί. Έστειλα τις πληροφορίες σε ραδιοφωνικούς σταθμούς, εφημερίδες κ.λπ. Την τελευταία φορά, που έχει σταλεί σε μεμονωμένες γιατρούς αλλά κατάλαβα είχα φθάσει σε περισσότερους ανθρώπους με αυτόν τον τρόπο. Θα είμαι πάντα ενεργή, όταν πρόκειται για τη νόσο του Lyme.

Η Σας εύχομαι καλά στην ανάρρωσή σας. Αν ποτέ χρειαστείτε κάτι, παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου.

Η εκτίμηση,

Carol

[email protected]