Ερώτηση

Η ήμουν dx’d με πριν Λύκος 21 yr του. Ζούσα σε μια διαφορετική κατάσταση εκείνη την εποχή. Κατάλαβα από την εν λόγω ρευματολόγο που είχα δοκιμαστεί θετικά για ΑΝΑ. Τώρα ζω στο κράτος μέλος καταγωγής μου και βλέπω ένα νέο rheumy. Έτρεξε δοκιμής και ANA μου ήταν αρνητική, που λέει τώρα δεν έχω λύκο. Δεν καταλαβαίνω είχα πολλά θετικά ΑΝΑ πάνω στο ετών. Δυστυχώς, εγώ προσπάθησα να πάρει παλιά αρχεία και μου είπαν ότι δεν είναι διαθέσιμα. Τώρα λέει έχω Sjogren. Θα φέρουν Ro Νέα rheumy δεν θα υποχωρήσουμε σε αυτό, ακόμα κι αν 2 προηγούμενες rheumys μου θεραπεία για λύκο!

Η Όταν είχα μια αυτοάνοση ηπατίτιδα, το 2000 σε ένα πανεπιστημιακό νοσοκομείο (ήμουν στην πόρτα του θανάτου) είχα ένα θετικό ΑΝΑ 1-2560 με ένα ομοιογενές μοτίβο. Αναρωτιέμαι μήπως ήταν υψηλό λόγω του ό, τι συνέβαινε ή σαφή σχέση με Λύκος μου ?? Αυτό είναι το μόνο παλαιότερο αντίγραφο από το πανεπιστημιακό νοσοκομείο που έχω. Οποιαδήποτε σκέψη σχετικά με αυτό;

Η

Απάντηση

Η Hi Barbara,

ευχαριστούμε που επικοινωνήσατε μαζί. Αυτό ακούγεται πολύ απογοητευτικό, και δεν είστε μόνοι. Έχω ακούσει από τόσους πολλούς ανθρώπους κατά τη διάρκεια των τελευταίων ετών, οι οποίοι έχουν σχεδόν κάθε σύμπτωμα του λύκου, αλλά δεν μπορεί να πάρει οποιοδήποτε γιατρό να προφέρουν τη λέξη «λύκος». Αρχίζω να αναπτύξει μια θεωρία συνωμοσίας πάνω από αυτό. Μου ματαιώνει εκ μέρους όλων όσοι είπαν ότι δεν έχουν λύκο, όταν μόλις πριν από 5 χρόνια θα έχουν πει ότι σίγουρα κάνουν.

Η Ναι θα μπορούσε να έχει απολύτως τόσο * του Sjogren και * λύκο. Είναι πολύ κοινό για τους ανθρώπους με μια αυτοάνοση ασθένεια που θα διαγνωστεί με 2 ή 3 ή ακόμα περισσότερο αυτοάνοσες ασθένειες. Έχω διαγνωστεί με λύκο (ΣΕΛ), Raynaud, του Sjogren (και τα 3 είναι αυτοάνοση) και η ινομυαλγία. Στην περίπτωσή μου, που αποκαλούν «seecondary του Sjogren» του Sjogren, η οποία είτε σημαίνει ότι προκλήθηκε από τον λύκο ή επισκιάζεται από τον λύκο (IOW ο λύκος είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα στη δική μου περίπτωση).

Η Κανείς δεν έχει ποτέ αρνήθηκε έχοντας λύκος μου, αλλά έχω σίγουρα έπρεπε να υπερασπιστεί κάθε φορά που κυκλοφορούν και να πάρετε ένα νέο σύνολο των γιατρών. Ευτυχώς (χα!) Για μένα, όταν φωτοβολίδες λύκος μου επάνω, έχω πάρει κάθε σύμπτωμα στο βιβλίο και ANA μου σβήνει τα διαγράμματα και τα νεφρά μου αρχίζουν να αποτυγχάνουν. Έτσι, οι ίδιοι άνθρωποι που πρώτα ήρθε και μου είπε «Ποιος σου είπε ΕΧΕΤΕ Λύκος;» όπως ήμουν ξαπλωμένη με τους ίδιους- γιατί να θέλω να ξαπλώσει για την κατοχή λύκου; – Αυτοί οι ίδιοι άνθρωποι, στη συνέχεια, πορεία στην μετά τις δοκιμές που έρχονται πίσω και να ανακοινώσει σε μένα «Έχετε λύκο,« σαν να ανακάλυψε τον εαυτό τους και είναι κάποιο είδος της ιατρικής ιδιοφυΐα. Τόσο ενοχλητικό. Έτσι, εγώ κάπως το πάρει, πόσο απογοητευτικό είναι.

Τώρα, ως προς την εξέταση ΑΝΑ. Αυτό δεν ήταν ποτέ η «δοκιμή λύκος.» Μπορείτε να έχουν αρνητικές ANA και έχουν λύκο. Μπορείτε να έχετε θετικά ΑΝΑ και δεν έχουν λύκο. Θα δείτε σε αυτή τη σελίδα από το Ίδρυμα Λύκου της Αμερικής (μεγάλη διοργάνωση από τον τρόπο) ότι «εργαστηριακές εξετάσεις από μόνη της δεν μπορεί να δώσει μια σαφή« ναι »ή« όχι »απάντηση.» https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

Η Οπότε όποιος σας λέει ότι πρέπει να έχετε θετικό ANA να διαγνωστεί η παραπληροφόρηση ή ψάχνει για έναν λόγο να αρνηθεί που η διάγνωση του λύκου. (Αυτό είναι όπου θα αρχίσετε να αισθάνεστε σαν θεωρία συνωμοσίας buff- γιατί να θέλουν να αρνηθεί ένα ασθενή τη σωστή διάγνωση; Εννοώ πώς μπορείτε να πάρετε τη σωστή θεραπεία και την εκπαίδευση, αν δεν ξέρετε τι έχετε; Γιατί; Εγώ θα μοιραστείτε τις θεωρίες συνωμοσίας μου στο blog μου και όχι εδώ. είμαι εδώ μόνο για να απαντήσουμε στις ερωτήσεις σας και να προσπαθήσουμε να βοηθήσουμε.

η εδώ είναι ένα post στο blog έγραψα πριν 2 χρόνια, τη σύγκριση των 2 νόσων (του Sjogren και Λύκος) . Θέλω μόνο να ξαναδιαβάσει και να λέει ό, τι θα ήθελα να σας πω αν καθόμασταν πέρα ​​από τον πίνακα κουβέντα (ή στόμφο).

https://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html

είναι πιο δημοφιλή post στο blog μου, και αυτό με κάνει να λυπημένος.

η Εν τω μεταξύ, γνωρίζουμε ότι ένα μεγάλο μέρος της θεραπείας (ανοσοκατασταλτικά) επικαλύπτονται έτσι ώστε η θεραπεία μπορεί να μην είναι όλα αυτά διαφορετικά.

η και, επίσης, γνωρίζουμε ότι η εναλλακτική ιατρική που βοηθά με ένα αυτοάνοσο νόσημα πιθανώς επίσης να βοηθήσει τον άλλο. (Ελέγξτε έξω αυτό το άρθρο από το Δρ Mark Hyman https://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).

η Έτσι, κατά κάποιο τρόπο, δεν έχει σημασία πολλά οποίο νόσο έχετε αν η θεραπεία παραμένει η ίδια. Σε ένα άλλο τρόπο αυτό έχει σημασία, διότι έχει μια διάγνωση που λαμβάνονται μακριά από εσάς το είδος του αισθάνεται σαν όλα τα δεινά σας, στο μυαλό τους, δεν συνέβη ποτέ.

Η Ζητώ συγγνώμη για τη λήψη τόσο καιρό να απαντήσει σε αυτό, αλλά ήμουν σκέπτεστε ΤΕΛΕΙΩΣΕ. Η κατάσταση των γιατρών αρνείται να διαγνώσουν τα άτομα με νόσο έχουν προφανώς μου αναστατώνει πολύ. Δεν μπορώ να δω κάποια ηθικά δικαιολογημένη αιτία για να το κάνουμε αυτό.

Η Ελπίζω να πάρετε τις απαντήσεις και βοήθεια που χρειάζεστε από έναν γιατρό που ακούει και σέβεται.

Η All μου καλύτερη-

Κάρλα

Η Κάρλα Ulbrich

Η τραγούδι ασθενής: συγγραφέας, ομιλητής, Χιουμοριστικό τραγουδοποιός και Entertainer

www.thesingingpatient.com

www.facebook.com/TheSingingPatient

www.twitter.com/singingpatient

www.youtube.com/user/carlaulbrich

www.linkedin.com/in/carlaulbrich

Η https://tinyurl.com/348hroc – βιβλίο Carla του «; Πώς μπορείτε να μην γελάσω σε μια εποχή όπως αυτή»

Η