Όταν εξερχόμενη, ηλιόλουστη προσωπικότητα 4-year-old Johanna Kolok ξαφνικά άσπρισαν, οι γονείς της ανησυχούν. Η ανησυχία τους βάθυνε όταν έγινε πιο πεινασμένοι και thirstier από το κανονικό, ουρήσει συχνά, και ανέπτυξε συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη. «Ήταν σαν μια κακή ασθένεια που κρέμεται από – Φαινόταν πολύ πλυθεί,» λέει ο Jeff Kolok τώρα 12-year-old κόρη του, την οποία ο ίδιος χαϊδευτικά αποκαλεί Jo-Jo. μαμά Jo-Jo, η Νάταλι, προσθέτει, «Άρχισε να πάρει πραγματικά σημαίνει και ταραγμένοι, φωνάζεις, και ήταν ξαφνικά ο ύπνος το απόγευμα.»

Κάπου στο μυαλό της, Natalie λέει, είχε την υποψία ότι διαβήτη τύπου 1, αλλά δεν ήθελε να το παραδεχτεί στον εαυτό της. Όπως αποδείχθηκε, οι φόβοι της ήταν δικαιολογημένη

Όταν η Koloks, που ζουν στη βορειοδυτική Βερμόντ, πήρε Jo-Jo για τον παιδίατρο, λόγω των συμπτωμάτων της, είχαν αυξημένα κετόνες και το σάκχαρο στο αίμα της ήταν περίπου 700. – περισσότερο από τρεις φορές το κανονικό επίπεδο. Αντί να έρχεται δεξιά σπίτι από τον παιδίατρο, όπως είχε κάθε άλλη φορά, Jo-Jo πήγε στο νοσοκομείο – διαμονή για τέσσερις ημέρες. Εκεί, η διάγνωση της σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 επιβεβαιώθηκε.

Οι πρώτοι εννέα μήνες του διάγνωση διαβήτη τύπου 1 Jo-Jo ήταν ιδιαίτερα δύσκολο για την οικογένεια Kolok, η οποία περιλαμβάνει επίσης τη μεγαλύτερη αδελφή Ναόμι. σακχάρου στο αίμα Jo-Jo έπρεπε να ελέγχονται κάθε δύο ώρες, μια έννοια που ήταν δύσκολο για ένα 4-year-old για να κατανοήσουν. «Στην αρχή, Jo-Jo δεν μου άρεσαν τα ραβδιά δάχτυλο και ενέσεις», λέει ο Jeff. «Υπήρχαν πολλές φορές που είχαμε για να την πείσει. Θυμάμαι μια φορά όταν δεν ήθελε να δοκιμάσει, και είπα ότι θα το κάνω από την πλευρά της μύτης μου. Το έκανα, και αυτό πραγματικά κακό – τα μάτια μου ήταν το πότισμα », λέει με ένα γέλιο

Από τότε, ο Jeff και Natalie έχουν ενταθεί στο πιάτο ως επιστάτες διαβήτη τύπου 1 πολλές φορές για Jo-Jo. και τον αδελφό της Νίκολας, τον οποίο υιοθέτησαν όταν ήταν έξι ετών και ο οποίος έχει επίσης διαβήτη τύπου 1. (Νικολάου και Jo-Jo είναι μόνο 36 ημέρες εκτός ηλικίας.) Νικολάου ήταν σε ανάδοχες οικογένειες στο χρόνο και είχε 14 κοιλότητες και δεν έχουν ιδέα πώς να φροντίσει για το διαβήτη του τύπου 1. «Είναι ένα τέτοιο φωτεινό μικρός τύπος – αυτός ακριβώς που χρειάζονται οι γονείς που θα μπορούσε να τον βοηθήσει να διαχειριστούν την ασθένειά του», λέει ο Jeff. «Έχουμε τον είχαν για έξι χρόνια, και ο διαβήτης του τύπου 1 είναι τώρα υπό έλεγχο.»

Οι δοκιμασίες και τις ταλαιπωρίες των Γονείς παιδιά με διαβήτη τύπου 1

ούτε ο Jeff ούτε Natalie έχει οικογενειακό ιστορικό διαβήτη τύπου 1, έτσι ώστε ποτέ δεν ονειρεύτηκε θα έπαιρνα γονέας δύο παιδιά με τη νόσο. «Το να είσαι ένας επιστάτης ο διαβήτης τύπου 1 είναι ένα άκαμπτο, τα περιλαμβάνει όλα, 24-7, 365 ημέρες το χρόνο αγωγή καταμέτρηση υδατανθράκων, προγραμματισμό των γευμάτων, προετοιμασία για την άσκηση, την προοπτική της μετά την άσκηση, την αλλαγή των στόχων της γλυκόζης, μπαστούνια δάχτυλο , και ενέσεις – το οποίο μπορεί να είναι κουραστική, «λέει ο Jeff. Τόσο Jo-Jo και ο Nick πρέπει να έχουν επίπεδα σακχάρου στο αίμα τους ελέγχεται τουλάχιστον μία φορά κατά τη διάρκεια της νύχτας, πιο συχνά αν έχουν ασκηθεί κατά τη διάρκεια της ημέρας. Και οι δύο χρησιμοποιούν αντλίες ινσουλίνης, και φορούν συναγερμούς που πάει μακριά, όταν ήρθε η ώρα για να μετράτε το σάκχαρό τους.

Jeff υπενθυμίζει μία φορά, όταν Jo-Jo αναπτύξει αυτό που ονομάζεται «υστέρηση άσκηση», ως αποτέλεσμα της της διαβήτη τύπου 1. «Ήμασταν διακοπές στο Μέιν, και Jo-Jo είχε κολύμπι όλη την ημέρα. Η άσκηση μπορεί να έχει αρνητική επίδραση στα επίπεδα γλυκόζης σε παιδιά με διαβήτη τύπου 1, οπότε έπρεπε να ελέγχει τη γλυκόζη Jo-Jo για όλη τη νύχτα », λέει. «Έχει βιώσει υπογλυκαιμία και με αποτέλεσμα την κατάσχεση και έπρεπε να έσπευσαν στο νοσοκομείο.»

Παρά το γεγονός ότι οι περισσότεροι γονείς φυσικά ανησυχούν όταν στέλνουν τα παιδιά τους στο σχολείο, κατασκήνωση, ή άλλους χώρους όπου είναι έξω από τα μάτια τους και φροντίδα, ανατροφή παιδιών με διαβήτη τύπου 1 σημαίνει ένα πρόσθετο σύνολο σοβαρές ανησυχίες, συμπεριλαμβανομένου του κατά πόσο τα παιδιά τρώνε στο σωστό χρόνο, τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα τους αρκετά συχνά, και να πάρει αναγκαία ινσουλίνη τους.

Η Koloks λένε ότι, ενώ έχει δύο παιδιά με διαβήτη τύπου 1 είναι δύσκολο, γιατί τα δύο παιδιά είναι τόσο κοντά τόσο στην ηλικία όσο και συναισθηματικά, θα βοηθήσει να κρατήσει το διαβήτη άλλου τύπου 1 υπό τον έλεγχο

«είναι χαριτωμένο -. Jo-Jo και ο Nick θα μετρήσετε το σάκχαρό τους, την ίδια στιγμή, φωνάζει τον αριθμό, και ενθουσιάζονται όταν τα αποτελέσματά τους αγώνα », λέει ο Natalie. Ο καθένας να καταλάβει τι ο άλλος περνάει, και βοηθούν ο ένας τον άλλον να μείνουν υπόλογοι για αυστηρή φροντίδα τους τύπου 1 διαβήτη, λέει.

Οι Koloks παραδέχονται ότι ζουν σε μια οικογένεια με δύο 1s τύπος ήταν δύσκολο για τους ηλικιωμένους αδελφή Ναόμι, τώρα 17, οι οποίοι δεν έχουν την ασθένεια. «Έχουμε κάνει το καλύτερο δυνατό για να βοηθήσουμε Naomi αισθάνονται σαν τη ζωή μας ως μια οικογένεια δεν είναι όλα σχετικά με το διαβήτη τύπου 1», λέει ο Jeff. Λέει ότι είναι ο παλαιότερος αδελφός των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 και τον επιστάτη του διαβήτη τύπου 1 βοηθού βοήθησε Naomi ώριμη. «Το περασμένο καλοκαίρι, βοήθησε μια οικογένεια με ένα παιδί με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, δουλεύοντας ως ολοήμερο μπέιμπι σίτερ τους», προσθέτει.

Χτυπώντας διαβήτη τύπου 1

Παρά τις απογοητεύσεις που εμπλέκονται με την ύπαρξη τύπου 1 διαβήτη επιστάτες, η οικογένεια Kolok έχει αγκαλιάσει την πρόκληση ολόψυχα. «Κάνουμε ό, τι είναι απαραίτητο για να κρατήσει τα δύο παιδιά μας με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 όσο το δυνατόν καλύτερα, ώστε να μπορούν να αποφευχθούν σημαντικές δυσκολίες κάτω από το δρόμο», λέει ο Jeff.

Η Koloks προσφέρουν επίσης την αναγκαία υποστήριξη στους συναδέλφους τύπου 1 επιστάτες διαβήτη. Άρχισαν δύο μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς για τον διαβήτη τύπου 1, συγκεκριμένα του διαβήτη στα παιδιά, ParentingDiabeticKids.com και SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids αναπτύχθηκε μετά Natalie ήρθε απότομα στις αναζητήσεις της στο Διαδίκτυο για πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη στα παιδιά. «Υπήρξε μια πολύ μεγάλη πληροφορίες εκεί έξω στο διαβήτη τύπου 1, αλλά ήθελα να πάω κάπου όπου ένιωσα συναισθηματικά υποστηρίζεται», λέει. Έτσι ξεκίνησε το site τους το 2008 με χρήσιμες πληροφορίες για τα τρόφιμα, προσωπικά προφίλ των οικογενειών που ασχολούνται με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, καθώς και απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις από τους επιστάτες διαβήτη τύπου 1. ParentingDiabeticKids.com έχει τώρα πάνω από 13.000 μέλη.

Λίγο αργότερα, ο Jeff θέσει επιχειρηματικών δεξιοτήτων του να εργαστεί για τη δημιουργία τους το δεύτερο μη κερδοσκοπική, SLAMDiabetes.com, η οποία θέτει πληκτρολογήστε 1 ευαισθητοποίηση διαβήτη με τουρνουά ανεμοσέρνομαι μπάλα. «Ένας από τους μεγαλύτερους στόχους μας με SLAMDiabetes είναι να στείλουν τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 στο στρατόπεδο του διαβήτη», λέει ο Jeff. «Αυτά τα στρατόπεδα είναι το ένα μέρος τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1, μπορεί να τρέξει ελεύθερα χωρίς ιατρικές προμήθειες τους και να περάσουν μια ολόκληρη εβδομάδα με τα παιδιά που περνούν το ίδιο πράγμα είναι. Πλέον, δίνει ζευγάρια γονείς τα παιδιά με το χρόνο διαβήτη τύπου 1 να επανασυνδεθεί με το άλλο, το οποίο είναι πραγματικά σημαντικό. «

Η Koloks συμβουλεύουν τους γονείς των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 να κάνετε ερωτήσεις. «Να μην είναι ντροπαλός σχετικά με την κλήση του παιδιού σας εκπαιδευτή του διαβήτη τύπου 1 ή ενδοκρινολόγο,» λέει ο Jeff. Προτρέπει επίσης τους γονείς να φτάσει για στήριξη, είτε μέσω φίλων και της οικογένειας ή οργανισμών, όπως τα δικά τους. «Ως επιστάτης του διαβήτη τύπου 1, δεν είστε μόνοι», λέει. «Μπορείτε να φτάσει σε οποιοδήποτε αριθμό των οργανισμών και ιδιωτών. Συνδεθείτε και να στείλετε ένα μήνυμα σε μια ομάδα υποστήριξης στις 2 η ώρα το πρωί, όταν ήρθε η ώρα να δοκιμάσετε το σάκχαρο στο αίμα του παιδιού σας και, οι πιθανότητες είναι, θα λάβετε 30 ή 40 απαντήσεις από αυτές γονείς τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1, με τον ίδιο . κατάσταση «

Η Koloks έχουν επίσης κάποιες συμβουλές για το πώς να επιβιώσουν ως οικογένεια διαβήτη τύπου 1 σε γενικές γραμμές:» Υπενθυμίστε στον εαυτό σας ότι όλα θα είναι εντάξει «, λέει ο Jeff. «. Αυτό δεν σημαίνει ότι ο διαβήτης του παιδιού σας τύπου 1 θα θεραπευτεί και τα πράγματα θα είναι τέλεια, αλλά μπορείτε να το κάνετε, και η ζωή δεν πάει στο»

ΠΕΙΤΕ ΜΑΣ: Είσαι ένας επιστάτης για κάποιον με διαβήτη Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας στα σχόλια (Σημείωση:. οι χρήστες κινητών τηλεφώνων δεν θα είναι σε θέση να σχολιάσει.).

για περισσότερες ειδήσεις διαβήτη και πληροφοριών, ακολουθήστε @diabetesfacts στο Twitter από τους συντάκτες της @EverydayHealth