Τι είναι Δυσαυτονομίας;

Δυσαυτονομίας, μια διαταραχή του αυτόνομου νευρικού συστήματος που επηρεάζει πολλαπλά συστήματα οργάνων του σώματος, είναι μια κατάσταση που δεν είναι καλά κατανοητή στην ιατρική κοινότητα. Οι ασθενείς παρουσιάζουν συχνά με μια πληθώρα συμπτωμάτων (από την κούραση να fainting- βλέπε «Συμπτώματα» παρακάτω) που είναι δύσκολο να εξηγηθεί μέσα από μια κανονική ιατρική κατεργασία. Συχνά λένε ότι έχουν «άγχος», «ημικρανίες» ή «ινομυαλγία», οι περισσότεροι ασθενείς με Δυσαυτονομίας παραμένουν αδιάγνωστα ή να πάτε για πολλούς μήνες ή και χρόνια χωρίς να έχει σωστή διάγνωση. Αυτή η σελίδα έχει σχεδιαστεί για να δημιουργήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με Δυσαυτονομίας έτσι ώστε μαζί μπορούμε να διαδώσουμε το μήνυμα. Ίσως εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε πάσχει από μια μορφή Δυσαυτονομίας. Αν ναι, θα ήθελα πολύ να ακούσω από εσάς. Αν όχι, θα ήθελα πολύ να ακούσω από σας ούτως ή άλλως

Σε αυτό το site μπορείτε να …

-. Διαβάστε την ιστορία μου

– Πάρτε μια σούπερ απλή επισκόπηση dysautonomia

– Μάθετε για τη διάγνωση μου (NMS

Πάρτε πίσω στην κανονική ζωή μου;

Μετά από να απαλλαχθεί από το νοσοκομείο όλοι περίμεναν από μένα να ανακάμψει και να επιστρέψει στην κανονική ζωή μου. (Μέχρι την αυγή, οπλισμένος με ένα δοχείο του καφέ, επικεφαλής στο γραφείο μετά την πτώση τα παιδιά μακριά στο σχολείο, πίσω στην πλάτη συναντήσεις, ένα γεύμα δύναμη σε συνδυασμό με ένα γρήγορο ταξίδι στο κατάστημα για να πάρει ένα απαραίτητο στοιχείο στο σπίτι, συνέντευξη καλεί την ελεύθερη σύστημα χέρια στο αυτοκίνητό μου κατά την οδήγηση, τρέχει με λίγα λεπτά καθυστέρηση για να πάρει τα παιδιά για να τους δραστηριότητες μετά το σχολείο, ενώ εγώ να επιστρέψει τα μηνύματα και τα μηνύματα κειμένου στο iPad μου /iPhone, σπεύδουν στο σπίτι για να μαστίγιο μέχρι ένα θρεπτικό γεύμα πριν από το κεφάλι μου off στη μουσική πρακτική στην εκκλησία, και στη συνέχεια πίσω στο σπίτι για να debrief με σύζυγος μου για λίγα λεπτά της «χρόνο στον καναπέ» ​​όλα πριν από δύο ώρες από την επιστροφή μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και prepping έγγραφα στον υπολογιστή πριν από το κρεβάτι.) που αναμένεται να ανακάμψει και να επιστρέψει στην κανονική ζωή μου.

Αλλά ο Θεός είχε ένα διαφορετικό σχέδιο στο κατάστημα για μένα.

συνέχισα να έχουν επιθέσεων και όσο περνούσε ο καιρός μου συμπτώματα, ιδίως της κόπωσης και αίσθημα λιποθυμίας επιδεινώθηκε. Επίσης, έγινε εξαιρετικά υπερευαισθησία στο φως, αφή, ήχο, κίνηση και δραστηριότητα. Μια φορά κατά τη διάρκεια της πρώτης εβδομάδας Προσπάθησα να πάω να στοχεύσετε με τον σύζυγό μου για να πάρει μερικά στοιχεία που απαιτούνται. Ο άνεμος στο δέρμα μου να πάρει έξω από το αυτοκίνητο ήταν σαν ένα εκατομμύριο τσιμπήματα στο πρόσωπό μου. Κράτησα το χέρι του και κράτησε το κεφάλι μου κάτω ακριβώς για να εισέλθουν στο κατάστημα, επειδή ο εγκέφαλός μου δεν μπόρεσε να επεξεργαστεί όλη την διέγερση των αυτοκινήτων που διακινούνται, οι άνθρωποι με τα πόδια, τα χρώματα, τα αξιοθέατα και τους ήχους. Ήταν σαν να ανοίγει τα μάτια μου θα ήταν ένα εκατομμύριο περισσότερα τσιμπήματα στο μυαλό μου. Μόλις στο εσωτερικό, τα φώτα φθορισμού ήταν εκτυφλωτική και οι πολλές θορύβους (όπως μουσική υπόκρουση, οι άνθρωποι μιλούν, καροτσάκια τροχαίο, κλπ) ήταν μια συντριπτική κραυγή για προσοχή μου. Συνέχισα ανησυχητικό το γεγονός ότι είχα περπατήσει σε κάποιον πιέζοντας ένα καλάθι γιατί το μυαλό μου δεν είχε την επεξεργασία των εισερχόμενων αισθητηριακές πληροφορίες τόσο γρήγορα όσο οι άνθρωποι γύρω μου κινούνταν. Στην κορυφή του όλα αυτά, μέσα σε λίγα λεπτά έγινα τόσο αδύναμο και εξουθενωμένο ότι ζήτησα από τον άντρα μου να με πάρει πίσω στο αυτοκίνητο, γιατί ένιωθα σαν να τα γόνατά μου θα πόρπη. Ήμουν έτοιμος να λιποθυμήσει. Πέρασα τα επόμενα 20 λεπτά στο ήσυχο αυτοκίνητο περιμένοντας μόνο του, όπως ο σύζυγός μου τελείωσε τα ψώνια μας. Αν και ήμουν ανακουφισμένος για να είναι απαλλαγμένο από τα ακατανίκητη φασαρία, κατάλαβα ότι αυτό δεν ήταν φυσιολογικό. Έπρεπε να κάνω κάτι.

άλλαξα πρωτοβάθμιας γιατρό μου.

Μετά την αλλαγή γιατροί άρχισα εντατική έρευνα για τα συμπτώματά μου και ασχολούνται με την συζήτηση με νέα ιατρική ομάδα μου (συμπεριλαμβανομένης μια λαμπρή doc πρωτοβάθμιας φροντίδας που ειδικεύεται στην έρευνα, καρδιολόγος πρόθυμοι να συζητήσουν και να διερευνήσει την κατάσταση και νευρολόγος μου, ο οποίος είπε, «το άγχος είναι μια διάγνωση αποκλεισμού») που διαγνώστηκε το Νοέμβριο με Δυσαυτονομίας, μια διαταραχή του αυτόνομου νευρικού συστήματος (ANS). Έχω πραγματικά δύο τύποι Δυσαυτονομίας: POTS (ορθοστατική Ορθοστατική Σύνδρομο Ταχυκαρδία) και νευρωνικά προκαλούμενη Συγκοπή (NMS), μαζί με άλλες σχετικές καταστάσεις, όπως ημικρανίες, άπνοια ύπνου, ινομυαλγία, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου και περισσότερο. (Ανατρέξτε στην ενότητα «Διάγνωση και συμπτώματα μου» παρακάτω για να μάθετε περισσότερα.) Μετά από άλλη μια σχεδόν εβδομάδα-μακρά επίσκεψη στο νοσοκομείο με περισσότερες δοκιμές και δοκιμές φαρμάκων ήμουν ανακουφισμένος για να ξέρετε υπήρχε μια φυσιολογική αιτία.

Δεν ήταν ‘ t όλα στο κεφάλι μου.

το πρώτο μισό της μάχης ήταν να βρεθεί μια διάγνωση. Το δεύτερο μισό της μάχης δεν είναι τόσο εύκολες διαδικασίες εύρεση μιας θεραπείας. Ένα πρόβλημα για μένα ήταν να βρεθεί ένα γιατρό που καταλαβαίνει Δυσαυτονομίας. Εξ όσων γνωρίζω δεν υπάρχουν γιατροί που ειδικεύονται στην αυτόνομου διαταραχές του νευρικού συστήματος στην περιοχή Tampa Bay της Φλόριντα όπου ζω. Στην πραγματικότητα, μόνο το ήμισυ περίπου των ιατρών που έχω γνωρίσει έχουν καν ακούσει Δυσαυτονομίας η οποία είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους φαντάζομαι ότι είναι πολύ κάτω από διαγνωστεί. Είμαι ευγνώμων που βρήκα τον Δρ Randy Thompson, M.D. που έχει ανοίξει το Κέντρο για την Αυτόνομη Διαταραχών σε Pensacola, FL – 8,5 ώρα με το αυτοκίνητο από το σπίτι μου. Είναι καλά αξίζει το ταξίδι, όπως ο ίδιος εξειδικεύεται όχι μόνο σε Δυσαυτονομίας, αυτός έχει τον εαυτό του. Έχω, επίσης, είχε μια πλήρη αυτόνομη κατεργασία με τον Δρ Fred Jaeger και ο Δρ Fetnat Φουάντ στην Cleveland Clinic στο Κλίβελαντ του Οχάιο. Είναι ευλογία να έχουμε τους τοπικούς γιατρούς που είναι πρόθυμοι να εργαστούν με έξω μου γιατρών πόλης. Τούτου λεχθέντος, το μεγαλύτερο πρόβλημα με Δυσαυτονομίας είναι ότι ακόμη και οι γιατροί που ειδικεύονται στην αυτόνομη διαταραχές δεν καταλαβαίνουν τι τους προκαλεί. Και, αν και υπάρχει μια πιθανότητα που θα μπορούσε να πάει σε ύφεση, δεν υπάρχει καμία θεραπεία

Εδώ είναι αυτό που γνωρίζουμε:.

– το πρόβλημα είναι μια δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος (ANS)

– η ANS ελέγχει όλες τις ακούσιες λειτουργίες του σώματος (τα πράγματα όπως τον καρδιακό ρυθμό, την αρτηριακή πίεση, διαστολή των αιμοφόρων αγγείων, δάκρυ αγωγοί, κλπ)

– υπάρχει απειλεί μια μη-ζωής η έλλειψη της εγκεφαλικής ροής του αίματος που δημιουργεί πολλά συμπτώματα

– κατά την ορθοστασία (καθιστή ή όρθια θέση) το αίμα μου δεν αντλεί πίσω μέχρι την καρδιά μου ο τρόπος που πρέπει

– κατά τη μετάβαση από το ένα ξαπλωμένη θέση σε καθιστή θέση που συγκεντρώνουν περίπου το 37% του αίματός μου στα πόδια μου (λιγότερο από το 10% είναι φυσιολογικό)

– κατά την συνεδρίαση μέχρι την καρδιακή παροχή μου μειώνεται επίσης κατά 42% – ως εκ τούτου, μια σημαντική πτώση . το οξυγόνο στον εγκέφαλο και άλλα ζωτικά όργανα

Αυτό δημιουργεί μια μυριάδα των προβλημάτων (βλέπε «Διάγνωση μου και συμπτώματα» παρακάτω), αλλά η μεγαλύτερη δύο είναι:

1. Χρόνιες Faintness- αίσθηση σαν να είμαι πρόκειται να περάσει έξω

2. Χρόνιες Fatigue- οφείλεται, τουλάχιστον εν μέρει, με την ανώμαλη αύξηση του καρδιακού ρυθμού, όταν κάθεστε πάνω ή προς τα ακάθιστος

Δεν έχω ήταν σε θέση να εργαστούν ή να οδηγείτε πολύ από την έναρξη. Από τότε είχα αυτό που εγώ αποκαλώ «καλές μέρες» και «κακές ημέρες». Εάν με ξέρετε, και να μιλήσει μαζί μου, θα ήταν χρήσιμο να ξεκινήσει με την ερώτηση, «Τι είδους της ημέρας αντιμετωπίζετε;» έτσι ώστε να ξέρετε πόση ενέργεια θα έχω για να μιλάμε, να επισκεφτείτε, την κοινωνικοποίηση, κλπ

Την Μεγάλη ημέρες- μπορώ να κάνω τις συνήθεις δραστηριότητες, αλλά έχω κουραστεί πολύ εύκολα.

ΟΚ ημέρες- μπορώ να κάνω κάποιες συνήθεις δραστηριότητες, αλλά πρέπει να ξεκουραστούν κάθε λίγα λεπτά.

Την Bad ημέρες- είμαι στο κρεβάτι με μια χαμηλή αρτηριακή πίεση (δηλαδή 85/55) και αισθάνομαι πολύ αχνό. Σε αυτές τις ημέρες έχω φορτώσει αλάτι και τα υγρά ώστε να αποφευχθεί ένα άλλο ταξίδι στο νοσοκομείο.

Θα περάσουν πολλές ημέρες σε PJs μου στο κρεβάτι αισθάνεται πολύ σαν να έχω κατέβει με μια κακή περίπτωση της γρίπης. Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν οι φίλοι, οι συνάδελφοι και η οικογένειά μου ότι είμαι λίγο τεμπέλης, αλλά ειλικρινά εγώ δεν ανησυχώ πάρα πολύ για αυτό. Εγώ απλά δεν έχουν την ενέργεια να ανησυχείτε. Επίσης, δεν χρειάζεται ενέργεια για να χάσετε πολλά. Μερικοί άνθρωποι αναρωτιούνται αν είμαι βαρεθεί με τίποτα να κάνουμε στο σπίτι και ειλικρινά δεν είμαι βαρεθεί καθόλου. Παίρνει πολλή ενέργεια για μένα να κάνω τις πιο βασικές εργασίες έτσι και τώρα είμαι συγκεντρωμένος στα μικρά πράγματα. Τα πράγματα σαν να μιλάμε με τα παιδιά μου για την ημέρα τους, να πάρει ένα ντους, κάνοντας ένα φλιτζάνι καφέ, κάνοντας ένα γεύμα ή να πάρει τα παντοπωλεία. (Έχω αρχίσει πρόσφατα την οδήγηση τον εαυτό μου στο τοπικό μπακάλικο.)

«Ευχαριστιών» και «Προσευχή» είναι το αντίδοτο για να ανησυχείτε. Έτσι έχω να κάνω πολλά πράγματα που φυσιολογική ζωή μου δεν μου επιτρέπει να κάνω. Σήμερα είμαι ευγνώμων για να είναι σε θέση να δείτε, για να είναι σε θέση να περπατήσει, για να είναι σε θέση να ακούσει, για να είναι σε θέση να έχουν ένα σε μια συνομιλία με το γιο μου. Είναι ένα όμορφο πράγμα να ακούσουν τα παιδιά μου προσεύχονται για μένα και έχω τόσο ευλογημένη για να εκτιμήσουν τα πολλά πράγματα που συνήθιζα να θεωρούμε δεδομένο. Και τι περισσότερο, έχω πλούσια ευλογηθεί από την αγάπη και την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων.

Έχω χάσει τον λογαριασμό από τα πολλά γεύματα που παραδίδονται στο σπίτι μου από τον Σεπτέμβριο του 2011. Επίσης έχω χάσει τον λογαριασμό του ο αριθμός των ανθρώπων που έχουν οδηγήσει τα παιδιά μου στα μέρη που έπρεπε να πάω ή βοήθησε το αυτοκίνητο μου σε μέρη έπρεπε να είμαι. Δίκτυο άνθρωποι, η επιχείρησή μας, ανθεί παρά την μη παρουσία μου. (Πρόκειται για μια απίστευτη ομάδα.) Και κάθε μέρα, όταν τα παιδιά παίρνουν στο σπίτι από το σχολείο είμαι σε αναμονή για αυτούς. Εάν είναι μια «καλή ημέρα» θα μπορούσε να έχει ακόμη και ένα σνακ έτοιμη για αυτές, αλλά τις περισσότερες ημέρες είναι το περιεχόμενο για να βρείτε μου αναπαύεται. Τα παιδιά μου έχουν γίνει πραγματικό «βοηθοί του σπιτιού,« από την προετοιμασία του γεύματος σε αναδίπλωση πλυντηρίου. Δεν μπορώ να σας πω πόσες σχέσεις έχουν ισχυροποιηθεί μέσω αυτής της σεζόν, επειδή έχω επίσης χάσει τον λογαριασμό. Και, μπορώ να σας πω ποιος «πραγματικοί φίλοι» μου. Και το πιο εκπληκτικά, ο αριθμός τους είναι μεγάλος

Έτσι τώρα στόχος μου είναι στην …

-. Έχοντας περισσότερες καλές ημέρες από κακές μέρες

– των δαπανών ποιοτικό χρόνο με το μου οικογένεια

– μάθηση /ανταλλαγή όσο μπορώ για Δυσαυτονομίας και

– δοξάζοντας τον Θεό

Μια ενημέρωση από το Φθινόπωρο του 2014

Κάποια χρόνος έχει περάσει από τότε που το πρώτο που δημοσιεύθηκε την ιστορία μου. Η υγεία μου δεν έχει βελτιωθεί πολύ, αλλά η ποιότητα ζωής μου έχει βελτιωθεί σημαντικά. Εξακολουθώ να δαπανούν το 50% του χρόνου μου που υποφέρουν στο κρεβάτι, αλλά τώρα η όρθια χρόνο ξοδεύω είναι πολύ πιο λειτουργικό. Στις καλές μέρες μπορώ να οδηγήσω μικρές αποστάσεις σε μικρότερο πίσω δρόμους. Πραγματικά δεν μπορώ να κάνω πολύ με τον τρόπο των αγορών και πρέπει να περιορίσει τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και την έκθεση μου σε ορισμένα τρόφιμα, χημικές ουσίες και αρώματα. Χρησιμοποιώ τώρα πολλοί βοηθοί και εργαλεία, όπως ένα μπαστούνι του καθίσματος, το θόρυβο ακυρώνοντας μπουμπούκια αυτί και το πακέτο έκτακτης ανάγκης μου για να με βοηθήσει να προσαρμοστούν σε αυτό το νέο φυσιολογικό.

Έχω μάθει πολλά πάρα πολύ. Στο τέλος του 2012 είχε διαγνωστεί με σύνδρομο Mast κυττάρων ενεργοποίηση και τώρα έχουν συγγράψει μια σειρά από ιατρικά ενημερωτικά δελτία με κορυφαία γιατρούς. Και σε λίγες μέρες (με τη βοήθεια των περίπου 200 εθελοντών γιατρό, τους ασθενείς και τους ηγέτες της κοινότητας από περισσότερες από δώδεκα κράτη) θα ξεκινήσει το έργο Δυσαυτονομίας, μια οργάνωση όχι-για-κέρδους με στόχο την επιτάχυνση του χρόνου διάγνωσης και θεραπείας, σε το επίπεδο της κοινότητας.

Βοηθήστε μας να εξαπλωθεί η λέξη!

Η

Η Δυσαυτονομίας ProjectCreating ένα καλύτερο διάλογο ανάμεσα στον ασθενή και τον ιατρό για να επιταχύνει το χρόνο να τη διάγνωση και τη θεραπεία των ασθενών με δυσαυτονομία. Γίνετε μέλος ως δωρεάν μέλος. Χρειάζονται μόνο 30 δευτερόλεπτα!

Η Δυσαυτονομίας είναι μια κατηγορία διαταραχών της ANS

Μια Κατάφωρα Απλοποιημένα Επισκόπηση

Αν ακούσετε κάποιος έχει καρκίνο, αναρωτιέστε αμέσως, «Τι τύπος?» «Έχει εξαπλωθεί;», «Είναι απειλητική για τη ζωή;». Ακριβώς όπως υπάρχουν πολλές μορφές καρκίνου (καλοήθη, κακοήθη, metasticized, κλπ) υπάρχουν επίσης πολλές μορφές Δυσαυτονομίας.

Δυσαυτονομίας είναι οποιαδήποτε ασθένεια, διαταραχή ή δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος (ANS).

το νευρικό σύστημα μπορεί να χωριστεί σε δύο κύρια μέρη:

– Motor νευρικό σύστημα (η εθελοντική νευρικό σύστημα- όλα τα πράγματα που μπορείτε να ελέγξετε, όπως πιάνοντας το τιμόνι, μετακινώντας το πόδι σας, κ.λπ. )

– Αυτόνομο νευρικό Σύστημα (τα ακούσια νευρικό σύστημα- όλα τα πράγματα που συμβαίνουν χωρίς να σκεφτόμαστε αυτό, όπως τον καρδιακό ρυθμό, την αρτηριακή πίεση, την πέψη, την απελευθέρωση νευροδιαβιβαστών, διαστολή των αιμοφόρων αγγείων /συστολή, την αναπνοή, τους σιελογόνους αδένες, κλπ) είναι αυτό το μέρος του νευρικού συστήματος που επηρεάζεται σε Δυσαυτονομίας.

Δυσαυτονομίας είναι Ofen σύγχυση ως αυτοάνοση διαταραχή (λόγω του όρου, «auto» στο όνομα) είναι δεν μια αυτοάνοση πρόβλημα του συστήματος, είναι ένα κεντρικό και περιφερικό νευρικό σύστημα πρόβλημα που μπορεί να είναι παροδική, χρόνιες ή απειλητική για τη ζωή που επηρεάζουν πολλά συστήματα οργάνων του σώματος

Δυσαυτονομίας μπορούν να χωριστούν σε δύο κύριες ομάδες.: «Primary» (η κύρια διάγνωση) και «δευτεροβάθμια» (όπου Δυσαυτονομίας είναι δευτερεύουσα σε μια άλλη κατάσταση, όπως ο διαβήτης, Πάρκινσον, καρκίνο, μια κάκωση νωτιαίου μυελού, κλπ) Εάν η κατάσταση είναι δευτερεύον, πρόγνωση εξαρτάται από το βαθμό στον οποίο το πρωταρχική προϋπόθεση είναι θεραπευτεί επιτυχώς.

Σε πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Δυσαυτονομίας, έντυπα μπορούν να υπο χωρίζονται σε «Εκφυλιστική» και «μη-Εκφυλιστικές». Τις περισσότερες φορές, «εκφυλιστική» θεωρείται απειλητική για τη ζωή, ενώ «μη-εκφυλιστικές» δεν είναι. Εδώ είναι μια σύντομη δείγμα των τύπων Εκφυλιστικές και μη Εκφυλιστικές Μορφές Δυσαυτονομίας:

εκφυλιστικές

– Η οικογενής Δυσαυτονομίας (FD)

– Καθαρό ανεπάρκεια αυτόνομου νευρικού συστήματος (PAF)

– Πολλαπλές Σύστημα Ατροφία (MSA)

ΜΗ-εκφυλιστικές

– νευρωνικά προκαλούμενη Συγκοπή (NMS)

– POTS (Postular σύνδρομο Ορθοστατική ταχυκαρδία)

– ορθοστατική υπόταση

– Ακατάλληλο φλεβοκομβική ταχυκαρδία (IST)

– Η ντοπαμίνη Beta υδροξυλάσης Ανεπάρκεια

Η πρόγνωση για κάθε μία από αυτές τις συνθήκες ποικίλλουν και εξαρτώνται συνήθως από ένας αριθμός παραγόντων συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας έναρξης της νόσου, την σοβαρότητα της κατάστασης και τη συχνότητα των συμπτωμάτων. Για παράδειγμα ένας ασθενής διαγνωστεί με POTS μεταξύ των ηλικιών 15-25 είναι πιθανό να πάει σε ύφεση μέσα σε 3-5 χρόνια, ενώ ένας ασθενής διαγνωστεί με POTS σε 40 τους είναι λιγότερο πιθανό να εμφανίσουν ύφεση. Ομοίως, ένας ασθενής με PAF που βιώνει ήπια συμπτώματα έχει μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής από έναν ασθενή με σοβαρή PAF συμπτώματα.

Ένας πολύ καλός τρόπος για να ξεκινήσετε να μάθετε περισσότερα για κάποιο από αυτά είναι να τα βρείτε στην Wikipedia, που δίνει μια εύκολο να καταλάβει επισκόπηση γραμμένο ως επί το πλείστον σε απλή γλώσσα. Ένας άλλος μεγάλος πόρος είναι DINET.org (Δυσαυτονομίας Δίκτυο Πληροφόρησης), επίσης γνωστή ως POTSplace.org. Αυτή η περιοχή είναι επίσης ένα εξαιρετικό μέρος για τους ασθενείς Δυσαυτονομίας να συνδεθούν με άλλους στο Φόρουμ DINET

«καλύτερα να κοιτάξουμε καλό από Feel Good» – Διάγνωση μου:. POTS και NMS

τύπου = κειμένου

Ο σύζυγός μου, Nate, και έχω ένα νέο ρητό, «είναι καλύτερα να δείχνουν καλά, παρά να νιώθω καλά.» Το λέμε αυτό με ένα κομμάτι από ένα συγκρατημένο γέλιο γιατί τόσοι πολλοί άνθρωποι θα πουν για μένα, «Θα δούμε καλό. Θα πρέπει να είστε αισθάνεται καλύτερα.» Αλλά και οι δύο ξέρουμε ότι ψάχνει καλό στο εξωτερικό λίγο έχει να κάνει με το πώς αισθάνομαι για το εσωτερικό. Επειδή αυτή η κατάσταση επηρεάζει τις ANS, ένα μέρος του νευρικού συστήματος που δεν ελέγχουμε και να δείτε, αυτό είναι μια συνηθισμένη κατάσταση για όποιον με Δυσαυτονομίας

Έχω διαγνωστεί με δύο μορφές Δυσαυτονομίας:.

νευρωνικά προκαλούμενη Συγκοπή (NMS, προφέρεται Sin-συν-pee- έννοια «να λιποθυμήσει»).

και

ορθοστατική Ορθοστατική Σύνδρομο Ταχυκαρδία (γνωστός και ως POTS)

έχω, επίσης, πολλές άλλες διαγνώσεις που είναι δευτερεύουσες σε Δυσαυτονομίας όπως άπνοια ύπνου, ινομυαλγία και εμβοές που περιγράφονται στην ενότητα «Σύνδρομο POTS» παρακάτω

NMS:. νευρωνικά προκαλούμενη Συγκοπή (επίσης γνωστό ως Neurocardiogenic Συγκοπή, Reflex συγκοπή ή Αγγειοπνευμονογαστρικές συγκοπή) είναι η πιο κοινή μορφή της dysautonomia. NMS είναι επίσης η πιο κοινή μορφή της συγκοπής, αν και μερικοί άνθρωποι με NMS δεν δοκιμάζουν ποτέ λιποθυμία, αλλά μάλλον την εμπειρία λιποθυμίας ή προ συγκοπή. NMS είναι συνήθως παροδική και οι ασθενείς ανακτά τις αισθήσεις του από ξαπλωμένη. Σε αυτή την ύπτια θέση ροή του αίματος αποκαθίσταται στον εγκέφαλο και τη συνείδηση ​​ανακτάται. Οι ασθενείς με νευρωνικά προκαλούμενη συγκοπή έχουν διαστολή αγγείου περιφερικού αίματος και μια ανώμαλη μείωση της αρτηριακής πίεσης μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα μετά την παραδοχή όρθια θέση. Τα συμπτώματα του ΝΜS περιλαμβάνουν: ζαλάδα, ναυτία,

αδυναμία, εφίδρωση, βούισμα των αυτιών (εμβοές), ελάττωση της ικανότητας συγκέντρωσης ή /και διαταραχές της όρασης όπως το να βλέπουν κηλίδες και το όραμα σηράγγων

(σημείωση. : έχω ήπια NMS)

POTS: ορθοστατική ορθοστατική Σύνδρομο Ταχυκαρδία είναι μια κατάσταση του Δυσαυτονομίας περιλαμβάνει πολλαπλά συστήματα οργάνων χαρακτηρίζεται από έντονες ορθοστατική δυσανεξία. Κατά τη μετάβαση από μια ύπτια (ξαπλωμένη) θέση σε όρθια ασθενείς POTS θέση να έχουν ένα ρυθμό 30+ ανά λεπτό (bpm) αύξηση του καρδιακού ρυθμού και μια ανώμαλη αύξηση των κυκλοφορούντων νορεπινεφρίνης (νευροδιαβιβαστής) στην κυκλοφορία του αίματος. POTS χαρακτηρίζεται επίσης από μια απειλητική για τη μη-ζωή απώλεια της εγκεφαλικής ροής του αίματος που είναι υπεύθυνη για πολλές από τις εξουθενωτικές συμπτώματα που σχετίζονται με την όρθια στάση, συνεπώς οι ασθενείς με POTS έχει μια δύσκολη στιγμή τη διατήρηση της ομοιόστασης κατά την αλλαγή της θέσης και μερικοί (όπως εγώ) έχουν ακόμη δυσκολία ενώ καθιστή ή ξαπλωμένη. Οι ασθενείς με POTS παρουσιάζουν συμπτώματα που μπορεί να κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, όπου POTS είναι πολύ εξουθενωτικές. Ασθενείς με πιο έντονες περιπτώσεις που δεν μπορούν να παρακολουθήσουν το σχολείο, την εργασία ή είναι εντελώς ανίκανοι

(σημείωση της Kelly:.. Έχω μια μορφή POTS με σοβαρή συγκέντρωση του αίματος και μειωμένη καρδιακή παροχή Αυτή τη στιγμή δεν είμαι σε θέση να εργαστούν και έχουν περιορισμένη ικανότητα οδήγησης. Ανατρέξτε στην ενότητα «συμπτώματα» παρακάτω.)

Η Έξι Evil S είναι

μόνιμης, αξιοθέατα, τους ήχους, άγχος, ντους και η Sun

Καθώς γράφω αυτό, είμαι κρεβάτι μετά την επιστροφή στο σπίτι νωρίς από το γάμο ενός αγαπητού φίλου του. Λυπάμαι που έπρεπε να φύγει νωρίς, αλλά το σώμα μου απλά χτύπησε έναν τοίχο από τούβλα και δεν θα μπορούσε να μείνει για να γιορτάσει πλήρως. Είμαι ξαπλωμένος στο κρεβάτι τώρα με ωτοασπίδες στα αυτιά μου για να περιορίσει τον ήχο από τα παιδιά που παίζουν στο άλλο δωμάτιο. Είναι σαν να έχω την γρίπη (χωρίς την καταρροή και βήχα, κλπ) νιώθω σαν ένα φορτηγό mac μου έχει χτυπήσει και το σώμα μου πονάει πάνω από όλα. Γνωρίζετε ότι συναίσθημα όταν τα αυτιά σας χτυπάει; Φανταστείτε σας δάχτυλα των ποδιών, τα γόνατα, τα πόδια, τα χέρια, το λαιμό, την πλάτη και το κεφάλι χτυπά επίσης. Το αστείο είναι ότι μια-δυο ώρες πριν από το γάμο μου ξεκούραστα έτσι ένιωθα καλά κατά τη διάρκεια της τελετής. Στη συνέχεια, όπως περιμέναμε στη ρεσεψιόν για τη νύφη και το γαμπρό, ενώ καθόμουν σε ένα τραπέζι με τους φίλους σας απολαμβάνοντας την εταιρεία και τη συνομιλία τους, θα μπορούσα να αισθανθώ το σώμα μου πηγαίνει προς τα κάτω. Συνήθως μπορώ να χαμογελούν μέσα από αυτό, αλλά σε ένα ορισμένο σημείο δεν μπορώ πια να καλύψει έως και τα συμπτώματά μου και πρέπει να ξεφύγουν σε ένα ήσυχο μέρος όπου μπορώ να ξαπλώσουν. Οι Έξι Evil S είναι οι χειρότερες ωθήσεις για μένα και με κάνει να αισθάνομαι πολύ άρρωστος

ΜΟΝΙΜΗ:.

Ξέρετε ότι το συναίσθημα όταν γελάτε και υπάρχει ένα κύμα ενδορφίνες που σας κάνουν να χαμογελάσετε, να χαλαρώσετε και να αισθάνονται καλά; Λοιπόν φανταστείτε μια παρόμοια χημική κύμα που έχει την αντίθετη efffect: σας κάνει να αισθάνεστε εξαντλημένοι, αδύναμα, λιποθυμία και ανήσυχοι. Αυτή είναι η αίσθηση που έχω κάθε φορά που στέκομαι. Όσο περισσότερο στέκομαι, το χειρότερο που παίρνει. Αν στέκομαι ακόμα, μέσα σε 3-9 λεπτά που πιθανότατα θα λιποθυμίας. Αν έχω κινηθεί γύρω μου μπορεί να χειριστεί την αίσθηση για λίγο, αλλά σύντομα θα είναι τόσο εξαντληθεί έχω να καθίσετε ή να ξαπλώσετε. Αυτό το «κακό» συναίσθημα προκαλείται εν μέρει από μια χημική ανισορροπία της νορεπινεφρίνης, ενός νευροδιαβιβαστή και κατεχολαμινών, στο σύστημά μου. Είναι, επίσης, που προκαλείται από την ανώμαλη αύξηση του καρδιακού ρυθμού και μείωση της αρτηριακής πίεσης. Κατά την παραμονή:

– καρδιακό ρυθμό μου συχνά αυξάνει αφύσικα υψηλά (δηλαδή από 65 έως 110-160)

– πίεση του αίματος μου μερικές φορές πέφτει ασυνήθιστα χαμηλές (δηλαδή από 110/70 έως 60/40 )

Αυτές οι ασταθείς αλλαγές στο HR και η BP προκαλέσει μου να αισθάνονται λιποθυμίας και κουρασμένοι. Ακόμη και κάθονται για μεγάλες χρονικές περιόδους (1-2 ώρες) θα προκαλέσει αυτό το συναίσθημα. Η μόνη λύση είναι η ώρα ξαπλωμένος και αναπαύεται

ΑΞΙΟΘΕΑΤΑ (φώτα Περιττό να πω, μπορώ να αποφύγω τη θερμότητα και κάθε χρονικό διάστημα στο άμεσο φως του ήλιου.

Από την κούραση να Λιποθυμία

POTS συμπτώματα

POTS είναι ένα σύνδρομο. Σε αντίθεση με μια ασθένεια, ένα σύνδρομο είναι η συλλογή των σημείων και συμπτωμάτων που συνήθως εμφανίζονται μαζί, χωρίς γνωστή αιτία. Και ενώ υπάρχει μικρή κοινώς γνωστά για POTS και άλλες μορφές Δυσαυτονομίας, υπάρχουν αρκετά σημεία (όπως το Πανεπιστήμιο Vanderbilt στο Nashville, TN, και το Πανεπιστήμιο του Texas Southwestern στο Ντάλας), όπου οι μελέτες έχουν γίνει για να βοηθήσει να πάρει πιο κοντά στον εντοπισμό ενός » αιτία. «

Αυτό το γράφημα είναι μια προσαρμογή από τον Peter Rowe, MD στο John Hopkins, Ιατρικής ο οποίος έχει κάνει μελέτες με τη χρήση του ΚΕΕ με τους ασθενείς που έχουν σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS). Ασθενείς με σήμανση ορθοστατική δυσανεξία συχνά παρουσιάζουν ένα πλήθος άλλων συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένων εκείνων στο διάγραμμα. Είναι ενδιαφέρον, οι δύο πιο κοινά συμπτώματα που αναφέρθηκαν μεταξύ POTS ασθενείς είναι Ορθοστατική μισαλλοδοξίας και χρόνιας κόπωσης. Επιπλέον, POTS οι ασθενείς θα έχουν συνήθως κάποιο συνδυασμό αυτών των άλλων συμπτωμάτων. Ο Δρ Fred Jaeger, ϋ.Ο., στο Cleveland Clinic είπε, «το μόνο πράγμα φυσιολογικό για τον ασθενή POTS είναι ότι όλοι παρόντες με διαφορετικό τρόπο.» Κάθε εμφανίζεται διαφορετικά από την άποψη της μυριάδες τους των καταγγελιών, αλλά το βασικό πρόβλημα είναι παρόμοια.

Όπως και άλλοι με Δυσαυτονομίας συμπτώματα μου να γίνει πιο έντονη όταν στέκεται ή να κάθεται σε όρθια θέση ή είμαι σε μια δυνατή κατάμεστη αίθουσα με πολλοί άνθρωποι. Εδώ είναι μια λίστα με τα περισσότερα από τα συμπτώματα μου

-. Λιποθυμία

– Αδυναμία κατά την παραμονή

– Κόπωση

– Εγκέφαλος ομίχλης

– υπερευαισθησία στο φως, ήχο, Touch και δοκιμών

Αν υποψιάζεστε ότι μπορεί να έχετε Δυσαυτονομίας το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να ρωτήσετε το γιατρό σας για την κατοχή ενός δοκιμαστικού πίνακα Tilt (ΚΕΕ). Το TTT είναι ο χρυσός κανόνας για τη διάγνωση μιας διαταραχής της ANS. Μια ΤΤΤ γίνεται συνήθως από ένα ηλεκτροφυσιολόγος (καρδιολόγο ο οποίος ειδικεύεται στις ηλεκτρικές λειτουργίες της καρδιάς) σε εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου. Περιλαμβάνει βρίσκεται σε ένα τραπέζι που κινείται αργά σε όρθια θέση, ενώ το ρυθμό της καρδιάς και την πίεση του αίματος παρακολουθούνται συνεχώς. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα συνθετικά αδρεναλίνη χρησιμοποιείται για να προσπαθήσει να προκαλέσει μια μη φυσιολογική αντίδραση. Σε ένα κανονικό ασθενή ο καρδιακός ρυθμός και η αρτηριακή πίεση παραμένει αρκετά σταθερή και υπάρχει μικρή έως καθόλου την αίσθηση της αδυναμίας ή λιποθυμίας. Σε μια ανώμαλη ΤΤΤ ο ασθενής έχει είτε μια σημαντική μείωση /αύξηση της αρτηριακής πίεσης ή /και μια σημαντική αύξηση του καρδιακού ρυθμού, μαζί με τις αισθήσεις της αδυναμίας, λιποθυμίας, ναυτία, κλπ Tilt Πίνακας εξετάσεις είναι διαθέσιμες στα περισσότερα μεγάλα ιατρικά κέντρα.

Πρόσθετες δοκιμές για να εξετάσουν:

24ωρη Catecholamine ούρων δοκιμαστικά για να αποκλείσει Φαιοχρωμοκύττωμα (μία σπάνια καλοήθης όγκος του ιστού επινεφριδίων)

παρανεοπλασματική Panel- να αποκλείσει το σύνδρομο παρανεοπλασματική