Ζώντας με ΧΜΛ: Μια προσωπική ιστορία


από το πουθενά

Η ζωή είναι μια αρκετά αγενής μικρό πράγμα. Ποτέ δεν σας προειδοποιεί όταν είναι έτοιμος να σας ρίξει μια μπάλα καμπύλη, και δεν σας δίνει το χρόνο να ετοιμαστείτε πριν σας πετάει ένα μεγάλο, ζωή-αλλάζοντας την πρόκληση. Πάρτε εμένα για παράδειγμα. Ένα λεπτό παίζω το άθλημα που αγαπώ, στη συνέχεια, την επόμενη είμαι καμπούρα πάνω από εξαντλημένα και λαχανιάζοντας για την αναπνοή. Είκοσι-τέσσερις περισσότερες ώρες και είμαι λένε για πρώτη φορά στη ζωή μου έχω καρκίνο. Όλη η ζωή μου άλλαξε σε λίγο περισσότερο από μια ημέρα.

δεν γνωρίζουν είναι το χειρότερο

Όλα ξεκίνησαν το απόγευμα της 8ης Μαρτίου, 2012. ήμουν στο σπίτι από το κολέγιο για την άνοιξη διάλειμμα, και ο καιρός είχε φτάσει σε αυτό το αδέξιο φάσης μεταξύ του χειμώνα και της άνοιξης όπου αρχίζει να δώσει σύντομες λάμψεις της ζεστό καιρό να έρθει. Αυτή ήταν μια τέτοια μέρα, και ένας φίλος και αποφάσισα να επωφεληθούν από την παρουσίαση των καθαρών μας και παίζοντας κάποια εξωτερική βόλεϊ. Είμαστε τόσο αγαπούσε βόλεϊ και δεν είχε παίξει για τόσο πολύ καιρό λόγω των καιρικών συνθηκών. Ήταν, κατά τη γνώμη μου, ένας πολύ καλός τρόπος για τη μεγάλη τους φίλους για να περάσετε μια μεγάλη ημέρα εβδομήντα βαθμό.

Τουλάχιστον, δηλαδή, μόνο πέντε λεπτά στο παίξιμο ήμουν πάρα πολύ εξαντλημένος για να συνεχίσετε. Φυσικά, αυτό θα μπορούσε εύκολα να αποδοθεί σε αδράνεια κατά τους χειμερινούς μήνες. Ήταν η μεγάλη διόγκωση στην αριστερή πλευρά του στομάχου μου, όμως, ότι δεν θα μπορούσαμε να αγνοήσουμε. Εμείς αυτό που ονομάζεται μια μέρα, ο φίλος μου ζητώντας μου να εργαστούν για την αντοχή μου για την επόμενη φορά που παίξαμε. Εγώ, από την άλλη πλευρά, αποφάσισε να δημιουργήσει ένα ραντεβού με το γιατρό μου. Έπρεπε να καταλάβω τι προκαλεί εξάντληση μου

Η επόμενη μέρα επισκέφτηκε το γιατρό και του είπα τα συμπτώματα μου:. Εξάντληση, έλλειψη αντοχής, δυσκολία στην αναπνοή. Άκουσε τους, αλλά φάνηκε πολύ περισσότερο ενδιαφέρονται για το χτύπημα στο στομάχι μου. Μετά την εξέταση αυτή, ο απαλλαγεί ο ίδιος στιγμιαία, στη συνέχεια επέστρεψε με τους άλλους δύο γιατρούς για το προσωπικό του. Μέχρι τότε ήξερα κάτι σοβαρό συνέβαινε σε μένα. Ήμουν εξετάζεται από μια ολόκληρη ομάδα των γιατρών τώρα. Το χτύπημα ήταν σπλήνα μου, οι γιατροί μου είπαν, και ήθελαν να έχουν μια εξέταση αίματος γίνεται για να μάθετε γιατί είχε διογκωθεί σε τέτοιο μεγάλο μέγεθος.

Μετά πηγαίνει στο τοπικό νοσοκομείο και λαμβάνει το τεστ αίματος , μου εστάλη στο λόμπι με τους γονείς μου να περιμένει μέχρι ο γιατρός μας κάλεσε να δώσει την ανάλυσή του. Σε περίπου μία ώρα, το τηλέφωνο τη μαμά μου χτύπησε, και ο γιατρός της είπε ανήσυχα ότι η δοκιμασία μου είχε δείξει να έχουν ένα αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων που ήταν απίστευτα υψηλότερες από ό, τι το τυπικό καταμέτρηση, ενώ μετράνε μου ερυθρών αιμοσφαιρίων ήταν λιγότερο από το μισό της κανονικής επίπεδο. Τώρα είμαι μια αγγλική μεγάλες, σε αντίθεση με προ-Med γι ‘αυτό προφανώς δεν είχε καμία ιδέα για το τι μπορεί να σημαίνει αυτό. Ποτέ σε ένα εκατομμύριο χρόνια θα έχουν υποψιαστεί τον καρκίνο.

Είμαι σε μια «Ειδική Ομάδα» Τώρα

Όταν έμαθα ότι είχα καρκίνο, ήταν πραγματικά τίποτα όπως περίμενα. τακτικές γιατρός μου μου είχε στείλει σε άλλο νοσοκομείο και ο γιατρός δύο ώρες μακριά στην πόλη της Hershey, Πενσυλβάνια. Συναντήθηκα με τον γιατρό εκεί, τον συμπτώματά μου και τα αποτελέσματα των δοκιμών είπε, και του επέτρεψε να με εξετάσει ο ίδιος.

Τώρα είχα πάντα φανταζόμουν ότι κάθε φορά που ένας γιατρός είπε κάποιος που είχε καρκίνο, ήταν πάντα όπως στην κινηματογράφος. Ο γιατρός έρχεται με μια σοβαρή ματιά, βάζει το χέρι του στον ώμο του ασθενούς, και επισήμως λέει, «Λυπάμαι γιο. Έχετε καρκίνο». Αντ ‘αυτού, βρήκα πραγματικά έξω από το ατύχημα. Μια νοσοκόμα ήρθε, για να ελέγξετε ζωτικά μου κάθε λίγες ώρες και, όπως μιλήσαμε, διατηρείται σημειωθεί ότι ήμουν μέρος μιας «ειδικής ομάδας» τώρα. Αμηχανία ως προς το τι σήμαινε αυτό, ρώτησα και μου απάντησε λέγοντας «Θα έχετε λευχαιμία, έτσι δεν είναι;»

Φυσικά εγώ φρίκαρε και χρειάστηκαν περίπου τριάντα λεπτά για τους γονείς μου να με ηρεμήσει πίσω. Του καρκίνου έχει μια τέτοια καταστροφική ασθένεια στην κοινωνία μας για τόσο πολύ καιρό, ότι ακόμη και η απλή αναφορά της λέξης φάνηκε να μεταφέρει ένα ορισμένο φόβο-παράγοντας για μένα. Ο γιατρός παρέδωσε την επίσημη διάγνωση: Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, ή CML, μια λιγότερο συχνή μορφή καρκίνου που επηρεάζει το μυελό των οστών, το μέρος του σώματος, όπου τα κύτταρα του αίματος προέρχονται. Ο γιατρός μου άρχισε αμέσως σε μια θεραπευτική αγωγή με χάπια σχεδιαστεί για να φέρει ανώμαλη μετράει το αίμα μου στην γραμμή πριν από την έναρξη για τη θεραπεία άμεσα την ασθένεια. Μετά από τέσσερις μεγάλες ημέρες και άγρυπνες νύχτες στο ίδιο ζεστό κρεβάτι, και εξετάσεις αίματος από ό, τι είχα φροντίσει να θυμάστε, ήμουν τελικά έστειλε στο σπίτι για να ξεκινήσει ασχολούνται με ΧΜΛ με δική μου

πάρει καλύτερη:. Μια κουραστική μέρα στη μια ώρα

μέχρι τη στιγμή που πήρα το σπίτι ήμουν τόσο ανακουφισμένος για να είναι ακριβώς έξω από το νοσοκομείο που ήμουν σε θέση να σταματήσουμε να ανησυχούμε για την ασθένεια μέσα μου για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Για να είμαι ειλικρινής, ένα από τα χειρότερα μέρη της όλης διαδικασίας ήταν απλά δεν ξέρει τι επιφυλάσσει το μέλλον θα κρατήσει. Τώρα υπήρχε ένα σχέδιο σε ισχύ για το μέλλον, ή τουλάχιστον έτσι νόμιζα. Ο γιατρός μου είχε τοποθετηθεί σε ένα σύνολο χάπια έχουν σχεδιαστεί για τη μείωση του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων στο αίμα μου. Τελικά έμαθα ότι αυτό ήταν απλά μια βραχυπρόθεσμη λύση για την εξάλειψη της απειλής από υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων μου και διευρυμένη σπλήνα. Υπήρχε ακόμη να γίνουν για μια πλήρη ανάκαμψη πολλά περισσότερα.

Αλλά αυτό ήταν ακόμα στο μέλλον. Αυτοί οι πρώτοι μήνες ήταν τραχιά. Μεταξύ των εβδομαδιαίων εξετάσεις αίματος και σταθερή βρίσκονται γύρω, έπρεπε ακόμα να πάρει up-to-ημερομηνία κατά κατηγορίες κολλεγίων μου. Δεδομένου ότι δεν θα είναι σαφής για να ζήσουν στην πανεπιστημιούπολη μέχρι μετράει μου είχε πάει πίσω σε κανονικό, αφέθηκα να χρειάζεται να μετατρέψει την ώρα και ένα μισό σε τάξεις μου κάθε πρωί. Αυτό ήταν ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι για μένα. Ήμουν πρωτοετής κολέγιο, αγαπώντας την εμπειρία, και ήταν δύσκολο να ληφθεί μακριά από όλα αυτά που για τόσο πολύ καιρό.

Ευτυχώς, τα φάρμακα έκαναν τη δουλειά τους και άρχισαν να δείχνουν σημάδια βελτίωσης περίπου ένα μήνα μετά να διαγνωστεί. Ήμουν τώρα αντιμετωπίζονται από γιατρό σε τοπικό νοσοκομείο μου και πάλι, και μου εκκαθαριστεί να επιστρέψουν στην πανεπιστημιούπολη.

Επιλέγοντας το σωστό φάρμακο

Μόλις μετράει το αίμα μου επανήλθε στο φυσιολογικό, ήμουν σε θέση να επικεντρωθεί σε κλοτσιές ΧΜΛ μου μια για πάντα. Ήταν καιρός να αρχίσει να παίρνει ένα φάρμακο που θα επιτεθούν άμεσα την ασθένεια. Ο γιατρός μου έδωσε τα ονόματα των δύο φαρμάκων που θα με βοηθήσει να φτάσετε κάθε ένα από τα τρία στάδια της ύφεσης, αιματολογικών, μοριακή και κυτταρογενετική.

Οι επιλογές ήταν Nilotinib, επίσης γνωστή ως το Tasigna, και Dasatinib, πιο κοινώς γνωστό ως Sprycel. Τόσο έπρεπε να λαμβάνεται καθημερινά, είχε πιθανές παρενέργειες, και θα ήταν εξαιρετικά δαπανηρή. Επέλεξα υπέρ του Sprycel κυρίως λόγω του γεγονότος ότι το Tasigna έπρεπε να λαμβάνεται με άδειο στομάχι και θα πρέπει να προγραμματιστεί γύρω από τα γεύματα. Φυσικά, που άφησε τη δυσκολία να πληρώνουν για ένα εξαιρετικά ακριβό φάρμακο που θα πρέπει να λαμβάνουν για το υπόλοιπο της ζωής μου. Αν κοιτάξετε πιο κάτω, μπορείτε να δείτε ότι πραγματικά δεν έχει κανένα φτηνές επιλογές.

Χρησιμοποιείται συνήθως ΧΜΛ τα ναρκωτικά και τις τιμές τους

Φαρμάκων Επωνυμία (-ες)

Εύρος Τιμής *

Imatinib (Gleevec) $ 6,650- $ 6,960 Το dasatinib (Sprycel) $ 9,069- $ 9,339 Το nilotinib (Tasigna) $ 2,120- $ 2,183 Bosutinib (Bosulif) $ 2,208- $ 2,308 * τιμή ποικίλλει ανάλογα με την δοσολογία και τον αριθμό των δισκίων. Αυτά είναι για κάθε 30 δισκία σε μία δόση 100 mg. Οι τιμές που βρέθηκαν σε https://www.goodrx.com/

Ευτυχώς, η φαρμακευτική εταιρεία, Bristol Myers Squibb, ήταν πρόθυμοι να μας βοηθήσουν. Μέσω ενός προγράμματος που ονομάζεται Προορισμός πρόσβαση οικογένειά μου και εγώ ήμασταν σε θέση να εφαρμόσουν για να έχουν μια αποστολή του Sprycel παραδοθεί σε μας κάθε μήνα χωρίς χρέωση. Το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να εφαρμόσει κάθε χρόνο για το πρόγραμμα. Είμαι πραγματικά ευγνώμων ήμασταν σε θέση να βρείτε βοήθεια για να πάρει ό, τι χρειάζεται για να πάρει καλύτερα. Χωρίς αυτό, δεν είμαι σίγουρος τι θα είχα κάνει.

όπου όλα οδήγησαν

Αυτές τις μέρες, θα ήθελα απλώς να πάει για την επιχείρησή μου κάθε μέρα σαν ένα μέσο άνθρωπο. Δεν υπάρχει πιο εξάντληση ή διόγκωση στο στομάχι μου. Στην πραγματικότητα, η μόνη μου υπενθύμιση της νόσου μέσα μου είναι το μικρό λευκό χάπι παίρνω κάθε βράδυ γύρω στα μεσάνυχτα.

Έχει σχεδόν δεκαπέντε μήνες από την ημέρα που έμαθα για ΧΜΛ μου, και είμαι περήφανος να πω ότι έχω σχεδόν φτάσει στο τελικό στάδιο της ύφεσης. Τόσοι πολλοί άνθρωποι που συμμετέχουν στο ταξίδι, από οικογένεια σε υποστηρικτική φίλους με τους γιατρούς και τις νοσοκόμες που με φρόντισαν. Είμαι ευγνώμων για κάθε άτομο που υπήρχε στο δρόμο και με βοήθησε να ξεπεράσουμε αυτό.

Με αυτό που είπε, νομίζω ότι αυτό που έχω λάβει περισσότερα από αυτή την εμπειρία είναι ότι είμαστε πιο δυνατοί από ό, τι νομίζουμε. Πριν από δύο χρόνια, αν κάποιος μου είχε πει ότι στο εγγύς μέλλον θα είχα λευχαιμία και επέζησε θα είχα σκεφτεί ότι ήταν τρελός. Όμως, χάρη σε όλους όσους με βοήθησαν, ήμουν σε θέση να περάσει. Και γι ‘αυτό, είμαι πιο ευγνώμων από οτιδήποτε άλλο.

Περισσότερα από τον συγγραφέα αυτό

3Sports Βίντεο GameStop 10 Best Madden Διαθέτει

Ρίχνοντας μια ματιά πίσω σε μερικές από τις καλύτερες ιδέες τους προγραμματιστές Madden ‘όλα αυτά τα χρόνια.

Η

You must be logged into post a comment.