Ερώτηση

Η είμαι μια γυναίκα 30 ετών, σε 13 ανέπτυξα συνδεσμοειδούς όγκους στο πάνω μέρος του αριστερού ποδιού μου. Είχε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις και η ακτινοβολία μετά από τρία χρόνια φάνηκε να πάει μακριά. σχεδόν δύο χρόνια πριν, άρχισα με κοιλιακά προβλήματα και αποδείχθηκε desmoids είχε επιστρέψει, έχω περάσει το μεγαλύτερο μέρος του τους τελευταίους 16 μήνες στο νοσοκομείο, είχαν 4 μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένων ολική αφαίρεση του κοιλιακού τοιχώματος και τη θεραπεία ακτινοβολίας, ακόμη και μετά από μια τέτοια μείζονα χειρουργική επέμβαση οι αυξήσεις έχουν επιστρέψει στο δέρμα μου, των γλουτών μου και το «καλό» πόδι. Θα εκτιμούσα οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με αυτή τη σπάνια νόσο. χάρη, Majella

Η

Απάντηση

Η Αγαπητοί Majella,

Αυτό προέρχεται από το Wiki

ένας όγκος συνδεσμοειδούς (μερικές φορές αναφέρεται ως επιθετική ινωμάτωση) είναι μια σπάνια (3 ανά εκατομμύριο πληθυσμού) όγκος που μπορεί ή δεν μπορεί να είναι μέρος ενός γενετικού συνδρόμου όπως οικογενή αδενωματώδη πολυποδίαση (FAP).

Ιστολογικά μοιάζουν ινοσαρκώματα χαμηλής ποιότητας, αλλά είναι πολύ διηθητική και τείνουν να επαναληφθεί ακόμη και μετά την πλήρη εκτομή (συστηματική μετάσταση είναι σπάνιο).

η συνδεσμοειδούς όγκοι μπορεί να χαρακτηριστεί ως εξω-κοιλιακή, κοιλιακό τοίχωμα, ή ενδοκοιλιακή (η τελευταία είναι πιο συχνή σε ασθενείς με FAP). Θεωρείται ότι οι βλάβες μπορεί να αναπτυχθεί σε σχέση με τα επίπεδα των οιστρογόνων ή τραύμα /λειτουργίες.

Η θεραπεία μπορεί να αποτελείται από βλέποντας και περιμένει, πλήρης χειρουργική αφαίρεση, ακτινοθεραπεία, αντι-οιστρογόνα και ΜΣΑΦ, ή χημειοθεραπεία.

οι τρέχουσες πειραματικές μελέτες έχουν γίνει με Gleevec (imatinib) για τη θεραπεία της συνδεσμοειδούς όγκων, και να δείξει πολλά υποσχόμενη ποσοστά επιτυχίας.

η υπάρχει ένα εξαιρετικό άρθρο στο emedicine:

https://organizedwisdom.com/helpbar/index.html?return=https://organizedwisdom.com/…

Do έχετε κάποια μέλη της οικογένειας με αυτή την κατάσταση;

Ίσως να είναι υποψήφιος για θεραπεία με Gleevec. Έχετε εξετάσει σε αυτό; Πού ζείτε;

Η Ελπίζω ότι αυτό βοηθά,

Michael

Η