Γονείς ένα παιδί με αναπτυξιακές αναπηρίες


Είμαι σε καμία περίπτωση ένας εμπειρογνώμονας για το θέμα αυτό. Έχω ένα γιο ο οποίος έχει αυτισμό. Το μόνο που ξέρω από την εμπειρία μου. Σίγουρος ότι έχω κοίταξε μερικά περιοδικά και προσπάθησε να διαβάσει κάποια βιβλία, αλλά τίποτα πραγματικά άγγιξε σχετικά με τις προκλήσεις, ή τα συναισθήματά μου γι ‘αυτούς, όπως εγώ τους αντιμετωπίζουν. Ίσως είναι επειδή τα περισσότερα από αυτά τα πράγματα που έγραψε από επαγγελματίες οι οποίοι είναι καλά ενημερωμένοι, αλλά και αφαιρούνται από αυτά τα ζητήματα. Δεν ξέρω, αλλά ένιωσα υποχρεωμένος να γράψω αυτό και ελπίζω ότι κάποιος, κάπου, παίρνει κάτι από αυτό.

Ο γιος μου ήρθε να ζήσει μαζί μου πριν από τρεις μήνες. Μετά από ένα εξάνθημα ξεφάντωμα εγκλήματος και μια μάχη με τον εθισμό στα ναρκωτικά, η μητέρα του φυλακίστηκε. Δεν ξέρω τι θα συμβεί με αυτό, αλλά κρατήθηκε στη φυλακή για πέντε κατηγορίες της ληστείας, μερικά από τα οποία ήταν με ένα πυροβόλο όπλο. Φαίνεται σαν ο γιος μου θα είναι μαζί μου από τώρα και στο εξής. Είχα συμμετέχει ενεργά στη ζωή του γιου μου, πήγα να λογοθεραπεία μαζί του, τον είχα στο σπίτι μου για τα Σαββατοκύριακα και εγώ εθελοντικά στην αναπτυξιακή προσχολικής ηλικίας του, σχεδόν κάθε εβδομάδα. Αλλά μετά έζησε μαζί μου για λίγο, οι προκλήσεις άρχισαν πραγματικά να χτυπήσει το σπίτι. Αυτός δεν μιλάει σε πλήρεις προτάσεις και είναι δύσκολο για αυτόν να μεταφέρει κάθε είδους πολύπλοκων ιδέα. Μου ραγίζει την καρδιά να τον δει να αγωνίζονται. Σχεδόν θέλω να του πω να μην μιλήσει όταν είμαστε στο κοινό, αλλά ξέρω ότι αυτό δεν είναι λύση και είναι περίπου κουτσός φόβο και την υπερηφάνεια μου. Εμείς δίδαξε τον νοηματική γλώσσα και μόλις ήταν σε θέση να επικοινωνούν σε βασικό επίπεδο κρίσεις και τα ξεσπάσματα του σταμάτησε σχεδόν εν μία νυκτί. Όταν ήρθε να ζήσει μαζί μου δεν ήταν ασήμαντη εκπαιδευμένη. Ο γιος μου ήταν 5, εξακολουθεί να φοράει πάνες. Αυτό ήταν αφόρητη και σπαρακτική. Η κοπέλα μου και εγώ ήμασταν σε θέση να ασήμαντο τον εκπαιδεύσει σε μία εβδομάδα, και μέσα σε δύο εβδομάδες θα σηκωθώ από το κρεβάτι για να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα το πρωί όλα από τον εαυτό του. Αυτό από μόνο του αισθάνθηκε σαν ένα θαύμα. Κάναμε ακριβώς το ίδιο πράγμα που κάνετε με κάθε άλλο παιδί, είπαμε ότι είναι εντάξει, όταν είχε ένα ατύχημα, και κάναμε μια τεράστια συμφωνία γι ‘αυτό, όταν χρησιμοποιείται στην τουαλέτα (Ο ίδιος εξακολουθεί να μου δίνει κάθε φορά υψηλής πέντε που χρησιμοποιεί η τουαλέτα). Αυτό μου έδειξε ότι ένα μεγάλο μέρος της καθυστέρησης της ανάπτυξης του οφειλόταν σε αμέλεια. Αυτό έσπασε την καρδιά μου και μου έδωσε ελπίδα για το γιο μου την ίδια στιγμή.

γεύματα ήταν ένας εφιάλτης στην αρχή. Όταν ήρθε να ζήσει μαζί μου ήταν μια πολύ επιλεκτική τρώγων, δηλαδή χυλοπίτες και Doritos. Η μητέρα του αποφάσισε νωρίς κατά τη διάρκεια της ζωής του να τον αναθρέψει ως χορτοφάγος, αλλά οι ιδέες της ήταν λίγο λοξά. Αποδείχθηκε σε ό, τι ήταν εύκολο και ποτέ δεν είχε βγει από τη ζώνη άνεσής του, έστω και λίγο. Είμαι πολύ σοβαρή για τα ξηρά ζυμαρικά και Doritos (και το φυστικοβούτυρο). Ήταν πολύ οδυνηρό να καθίσει στο τραπέζι μαζί του. Δεν θα φάει οτιδήποτε βάζουμε μπροστά του χωρίς πολλή προπόνηση. Αποδείχθηκε πρωινό, μεσημεριανό γεύμα και δείπνο σε μια αγγαρεία. Θα πρέπει να πρύμνη μαζί του και να του πω ότι έπρεπε να το φάει, και αυτός θα το φάει δυσφορία. Τώρα, τρεις μήνες αργότερα, αν έτρωγαν δείπνο στο σπίτι μου ποτέ δεν θα μαντέψει ότι αυτό ήταν κάποτε η περίπτωση. Χαμογελάει και τρώει τα πάντα στο πιάτο του, χωρίς δεύτερη σκέψη.

Ο ίδιος ακολουθεί τις συνομιλίες και τις επισκέψεις μαζί μας το καλύτερο που μπορεί. Λέει «wow» και «αυτό είναι αστείο!» πολύ. Έκφραση των σκέψεων και των συναισθημάτων είναι εντελώς νέα. Σήμερα σταθερά ένα Xbox 360, ενώ ο ίδιος ήταν έξω και όταν ήρθε στο σπίτι ο ίδιος δει να κάθεται από την τηλεόραση. Είπε «Θεέ μου … θα το σταθερό! Ουαου! Μου αρέσει ο μπαμπάς! Καλή δουλειά !!» Νομίζω ότι ήταν το πιο έχω δει ποτέ τον εκφράσουν τις σκέψεις του και άρχισα να κλαίω, μόλις πήγε πίσω έξω. Είχα κάποτε φοβόταν ο γιος μου δεν θα ήταν ποτέ σε θέση να μου πει τι ένιωθε ή σκέψη. Ότι θα πρέπει να παγιδευτεί στο μυαλό του. Θα μπορούσα να πω από τις εκφράσεις του προσώπου του και τις κινήσεις των ματιών, που το μυαλό του ήταν ενεργό, αλλά δεν χρησιμοποιούσε λέξεις, ακόμα και σε ηλικία τριών ετών. Σήμερα δεν έχω πλέον αυτούς τους φόβους.

Προσπαθώ να επικεντρωθεί στην καλή. Από τότε που ήρθε να ζήσει μαζί μου το λεξιλόγιό του πήγε από 20 λέξεις περίπου 75. Κατά τη διάρκεια των τελευταίων μηνών έχω ενσωματώσει μια υγιεινή, ισορροπημένη διατροφή και αυτός θα φάει τώρα σχεδόν τίποτα εκτός από το γιαούρτι (Είναι μια υφή πράγμα). Παίζει με τα παιδιά γείτονα σχεδόν καθημερινά. Παίρνει έξω τα σκουπίδια όλα από τον εαυτό του και βάζει μια νέα τσάντα στο δοχείο. Παίζουμε το Xbox 360 Lego Star Wars μαζί και να καταλαβαίνει τις κατευθύνσεις δύο-βήμα τώρα. Συνολικά, νιώθω ότι είμαι ευλογημένος, και αυτή η φρικτή κατάρα έχει μόλις μετατραπεί σε ένα μικρό χτύπημα στο δρόμο.

Φίλη μου δουλεύει με επιβράδυνση εξέλιξης ανθρώπους ως ανεξάρτητη διαβίωση εισαγγελέα. Χωρίς τη βοήθειά της, ποτέ δεν θα ήμουν σε θέση να πάρετε μέσα από αυτό. Εκείνη μου έμαθε να πιέσω τα όριά του, να κάνει ό, τι είναι σωστό και τον αντιμετωπίζουν σαν ένα κανονικό παιδί. Μου είπε ότι θα ήταν εντάξει και θα καλύψουν τη διαφορά με τα άλλα παιδιά. Μου σύστησε σε άλλους ενήλικες που έχουν την ίδια διαταραχή, όπως ο γιος μου. Μου έδειξε πώς ζουν φυσιολογική, ευτυχισμένη ζωή. Μερικοί από τους πελάτες της, χρειάζεται απλά να βοηθήσει με βιβλιάρια επιταγών και ψώνια! Αυτό μου έδωσε έναν τόνο ελπίδας και μια νέα προοπτική.

ελπίζω ότι έχετε κερδίσει κάτι από αυτό το άρθρο περιγράφει ένα μικρό μέρος της εμπειρίας μου με την αύξηση έναν γιο με Σύνδρομο Asperger.

You must be logged into post a comment.