Σπάνια και αδιάγνωστες condition


Ερώτηση

Η γράφω για τη μητέρα μου, ο οποίος έχει πληγεί από μια εκφυλιστική και ακόμη αδιάγνωστες προϋπόθεση για την τελευταία επτά χρόνια τώρα. Το 2000 έχασε το σύζυγό της από 28 ετών (faather μου) και αμέσως μετά (3 ημέρες αργότερα) από τον πατέρα της, ο οποίος ζούσε στο εξωτερικό. Λίγο μετά από αυτά τα θλιβερά γεγονότα, η μαμά άρχισε επιδεικνύοντας ορισμένες defficiencies και έκανε θεραπεία για την κατάθλιψη. Άρχισε να χάνει τη μνήμη του συντονισμού και βραχυπρόθεσμη και μας δόθηκαν 3 διαφορετικές πιθανές διαγνώσεις από 5 διαφορετικές νευρολογικές ειδικοί μας είχε παραπεμφθεί: 1) φλοιοβασική γαγγλιακά εκφυλισμό, 2) νόσο με σωμάτια Lewy, 3) πρώιμη έναρξη Αλτσχάιμερ … Εκείνη δόθηκε πολλές meds για τη θεραπεία /πρόληψη πρόσθετα συμπτώματα από arrising, αλλά καμία δεν αποδείχτηκε αποτελεσματική. Μέσα σε μια έκταση 1 έτος (2001-2002) μείωση της ήταν σχετικά επιθετική. Ήταν λίγο πολύ αμετάβλητη μέχρι το 03, όταν άρχισε να αποδεικνύουν ακούσιες μυϊκές συσπάσεις /μυόκλονο. Αυτό κράτησε για λίγο και πήγε χωρίς θεραπεία και αδιάγνωστες, παρά τις επανειλημμένες αξονική και μαγνητική τομογραφία. Το 2004 άρχισε να έχει συχνές κρίσεις οι οποίες αυξήθηκαν σε σοβαρότητα κάθε φορά. Έχασε αργά ομιλία, την κινητικότητα της και πιο γνωστικές ικανότητες … στα τέλη του 04, αφού οι περισσότεροι σοβαρή επιληπτική κρίση, εισήχθη σε μια πλήρη μονάδα φροντίδας χρόνο, όπως η γυναίκα μου και εγώ δεν ήταν πλέον σε θέση να φροντίζουν γι ‘αυτήν σε μια πλήρη ωράριο (μεταξύ εργασίας και οτιδήποτε άλλο στη ζωή). Το 2005, ένας χειρουργός νευρο σκέφτηκε ότι μπορεί να έχουν υδροκέφαλο και συνέστησε τη δοκιμή μια διακλάδωση – αυτό έγινε, αλλά δεν βοήθησε καθόλου. Το πιό περίεργο πράγμα σχετικά με όλα αυτά είναι ότι εξακολουθεί να κατανοεί όλα όσα συμβαίνουν γύρω της, προσπαθεί να μιλήσει, αλλά δεν μπορεί να προφέρει τις λέξεις, προσπαθεί να κινηθεί, αλλά όλες οι κινήσεις μπλοκαριστεί από τις μεγάλες δόσεις των meds anit σπασμωδική που είναι σήμερα σε … είναι πραγματικά σαν να είναι παγιδευμένοι στο δικό της σώμα. Είτε η σύζυγός μου ή εγώ την επισκέπτονται καθημερινά και να προσπαθήσουμε να την τόνωση όσο μπορούμε. Έχω καταφέρει να την πάρει για να αναβοσβήνουν για την επικοινωνία και έχει κατανοήσει σε αυτό, αλλά δεν ξέρω πού να στραφούν και θέλουν να την βοηθήσει να έχουμε έναν άλλο πυροβολισμό στη ζωή. Όλα Δρ είναι που έχουμε δει έχουν δώσει μέχρι και λίγο πολύ είπε: «μπορούμε να κάνουμε τίποτα πια …» Μαμά, μόνο 60 ετών, ήταν ένας καταξιωμένος καθηγητής κολεγίου που μιλούσε 5 γλώσσες και είχε ταξιδέψει τον κόσμο. Χρειάζομαι βοήθεια!!!

Η

Απάντηση

Η Γεια σου Αντώνη, το καλύτερο μέρος για να βρείτε έναν ειδικό για τη νόσο Lewy σώμα θα είναι η κλινική Mayo. Πάω να σας δώσει το σύνδεσμο προς αυτό το site, https://www.lewybodyjournal.org/καθώς έχει πληροφορίες ομάδας υποστήριξης, τις ιστορίες των άλλων ιατρικά ιστορικά, κλπ νομίζω ότι θα το βρείτε χρήσιμο.

You must be logged into post a comment.