Ερώτηση

Η έχω σε θεραπεία για SLE /MTCD για περίπου 4 ετών. Είχα DVT, PAH, ανατρέπει πρωτεΐνη, αναιμία, χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων, χαμηλό RBC, χαμηλό αιματοκρίτη, χαμηλή βιταμίνη D, η υψηλή CRP, C3 /C4 συμπληρώνει midly αυξημένα, υψηλά ποσοστά sed σε εκατοντάδες, αντιπηκτικό λύκου υψηλή (PTT LA? DRVVT οθόνη? αντιθρομβίνης III αντιγόνου όλα τα υψηλά με C ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑ χαμηλή πρωτεΐνη), DNA (DS) Crithidia, IFA positve, επισημαίνονται με ένα «Α» τίτλος 1:40, όλα τα συμπτώματα που μπορεί να φανταστεί κανείς, αλλά πάντα αρνητική ΑΠΕ. Το σύνολο του χρόνου που έχω πάει σε πολλά φάρμακα από πρεδνιζόνη, mexotrexate, τώρα plaquneil για τα τελευταία 2-3 χρόνια about.My Δρ καταδίκασε άλλο πίνακα ANA, θέλω μόνο μια οριστική απάντηση. Δεν πιστεύω ότι οποιοσδήποτε μπορεί να προκαλέσει μια θετική εξέταση ΑΝΑ αλλά πιστεύω ιατρική μου και φωτοβολίδες μου ελέγχει κατά πάσα πιθανότητα. Θέλω, λοιπόν, μια πραγματική διάγνωση. Θα πρέπει να σταματήσει το φάρμακο μου πριν από τη λήψη και πάλι αυτή τη δοκιμασία, περιμένετε μέχρι είμαι σε κακή φωτοβολίδα, έχει η δοκιμή γίνεται σε ένα από τα αρκετά κακό ημερών μου, ή θα έπρεπε να κάθομαι στον ήλιο όσο τρελό κι αν ακούγεται. Όχι, δεν θέλω να είναι άρρωστος είτε ο Θεός ξέρει έχω υποφέρει αρκετά! Αλλά θέλω μόνο μια πραγματική απάντηση. Μου φαίνεται ότι είμαι χαμογελάνε και ο Δρ δεν είναι σίγουρος τι έχω. Αν κάνει κάτι, θα με κάνει να άρρωστος, αλλά δίνουν ηρεμία στη γνώση της αλήθειας πρέπει να ξέρω, θα πάω έξω από το μυαλό μου! Σας ευχαριστώ για την προσοχή σας και ελπίζουμε ότι μπορείτε να μου δώσετε κάποια εικόνα.

Η

Απάντηση

Η Hi Sharon-

ξέρω πόσο απογοητευτικό είναι να μην έχουμε μια οριστική διάγνωση.

Μου πήρε δύο χρόνια από την επίσκεψη τσαμπιά από τους γιατρούς πριν τελικά διαγνώστηκε με λύκο.

είχα θετικό ANA κατά τη χρονική στιγμή. Αλλά εδώ είναι το πράγμα για τη δοκιμασία ANA. Δεν είναι τέλεια, ειδικά ναι /όχι «δοκιμασία λύκος.»

Μπορείτε να έχετε ένα θετικό ANA και * δεν * έχουν λύκο. Μπορείτε να έχετε μια αρνητική ANA και ναι, έχουν λύκο. Το γεγονός ότι δεν υπάρχει ένα τεστ για λύκος είναι ένας από τους λόγους που είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστούν. Λύκος έχει διαγνωστεί με ένα συνδυασμό εξετάσεων και τα συμπτώματα (πρώην και νυν). Μια μεγάλη κόκκινη σημαία είναι η φλεγμονή και σίγουρα φαίνεται να έχει αυτό. Μπορείτε να βρείτε αυτό το άρθρο χρήσιμο: https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp

Η Είχα σοβαρή λύκος και ήταν σε θέση να το γυρίσει με τη διατροφή και τον τρόπο ζωής αλλαγές. Στην πραγματικότητα, οι δοκιμές μου ANA είναι πλέον αρνητική.

Η Θα ήθελα να σας ενθαρρύνω να μην προσπαθήσει να κάνει τον εαυτό σας πιο άρρωστος, ώστε να μπορείτε να πάρετε μια οριστική απάντηση. Καταλαβαίνω γιατί θέλετε την απάντηση, μια για πάντα, αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να πάρετε αρκετά άρρωστος για να πάρει τις απαντήσεις που θέλετε.

Η Όποτε είμαι λένε να πάει να πάρει μια δοκιμή, θέλω πάντα να ξέρω τι θα αλλάξει όταν τα αποτελέσματα έρχονται πίσω; (Μερικές εξετάσεις είναι απλά περιττά και ακριβά). Τι και αν θα πάει να καθίσει στον ήλιο, να σταματήσει τα φάρμακά σας, στείλτε τον εαυτό σας σε ανεπάρκεια οργάνων και τη δοκιμή σας ANA ακόμα βγαίνει αρνητικό; Και τι γίνεται αν βγαίνει θετικό; Λοιπόν σενάριο καλύτερη περίπτωση είναι τώρα είστε πολύ πολύ άρρωστος και ακόμα μπορεί να διστάσουν να το ονομάσουμε λύκο. Για κάποιο λόγο, το μόνο που δεν μου αρέσει να μοιράζουμε μια τέτοια διάγνωση. Αλλά αν το έκαναν αποκαλούν λύκο το μόνο πράγμα που θα άλλαζα είναι σας έχει μια ετικέτα για αυτό. Τα φάρμακα που θα είναι ακριβώς το ίδιο.

Η Καταλαβαίνω ότι είναι απογοητευτικό. Ειλικρινά κάνω. Δεν είσαι μόνος. Παίρνει συνήθως οι άνθρωποι (κυρίως γυναίκες, ως επί το πλείστον λένε ότι είναι τρελός ή hypochondriacs ενώ υποφέρουν) 2-5 χρόνια για να διαγνωστεί με κάτι σαν λύκος. Ήμουν τόσο απογοητευμένος από μου κυνηγώντας μια διάγνωση για 2 χρόνια που έχω απλά χάλασε και απεγνωσμένα προσευχήθηκε στο Θεό για μια σωστή διάγνωση. Ήμουν διαγνωστεί η επόμενη ημέρα.

Η προτάσεις μου προς εσάς (εκτός από την προσπάθεια μια απελπισμένη έκκληση προς τον Θεό) είναι απλά υποθέσουμε ότι έχετε λύκο, ή κάτι αυτοάνοσες και σοβαρή, ή ΜΟΤΟ η οποία είναι κατά τη γνώμη μου, ο λύκος από ένα άλλο όνομα. Θα είστε σε θεραπεία για λύκο, αν κρίνουμε από τα φάρμακα που σας δίνουμε.

Η Αντί να προσπαθεί να πάρει αρκετά άρρωστος για να πάρει τελικά την απάντηση που σας αξίζει, να εξετάσει στροφή γύρω και να σκεφτόμαστε πώς να πάρει και πάλι υγιής, την ανάκτηση της υγείας σας και αφήνοντας όλα αυτή την ιατρική χάος πίσω σας. Αυτό μπορεί να ακούγεται τρελό, αλλά είναι δυνατόν. Εδώ είναι το blog μου https://lupusandhumor.blogspot.com/

Η διστάσετε να αντιστοιχεί με μένα περαιτέρω.

Όλα μου καλύτερη-

Carla

Η Κάρλα Ulbrich

το τραγούδι ασθενής: Συγγραφέας, Χιουμοριστικό τραγουδοποιός και διασκεδαστής

Η _____________

Η www.thesingingpatient.com- πληροφορίες απόδοση και ημερομηνίες

www.youtube.com/user /carlaulbrich – αστεία τραγούδια

Η www.linkedin.com/in/carlaulbrich

Η www.twitter.com/singingpatient

Η https://tinyurl.com/348hroc- Carla του βιβλίο