Pat Etienne, Σύμβουλος Συνδέσμου Αλτσχάιμερ

Ορίζεται ως μη αναστρέψιμη, «προοδευτική ασθένεια που καταστρέφει τη μνήμη και άλλες σημαντικές νοητικές λειτουργίες,» ο καθένας με έναν εγκέφαλο είναι σε κίνδυνο ανάπτυξης της νόσου του Alzheimer ασθένεια. Αλλά ξέρατε, Αφρο-Αμερικανοί και οι Ισπανοί – ειδικά τους Μαύρους, είναι σχεδόν διπλάσιες πιθανότητες από τους λευκούς να αναπτύξουν Αλτσχάιμερ ή άλλες μορφές άνοιας στη διάρκεια της ζωής τους; Ισπανόφωνοι είναι περίπου μία και μισή φορές περισσότερες πιθανότητες.

Επιπλέον, περισσότερα από τα δύο τρίτα των Αμερικανών με τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι γυναίκες! Δυστυχώς, λόγω των κοινών χαρακτηριστικών της ασθένειας, πολλοί μένουν με μια συγκεχυμένη αίσθηση του τι είναι, κοινά συμπτώματα προκαλεί και το κατά πόσον μπορεί να αντιμετωπιστεί. Πρόσφατα, BlackDoctor.org είχε την ευκαιρία να συνομιλήσει με έναν πρώην φροντιστής, Pat Etienne της Κολούμπια, MO, που άνοιξε για την εμπειρία της φροντίδας για τα τέλη του αδελφού της, Bobby, καθώς και την προσωπική μάχη της με την ασθένεια.

«Όταν ήμουν διαγνωστεί, δεν είχα ιδέα υπήρχε καμία θεραπεία – ή πόσο διαδεδομένη ήταν. Τι θα λάβετε κατά τη διάγνωσή σας είναι meds για να ανακουφίσει τον πόνο και την ταλαιπωρία », δήλωσε ο Pat. Προσθέτοντας, «Υποψιάζομαι ότι το μεγαλύτερο μέρος του κόσμου δεν γνωρίζει ότι.» Pat πήγε για να αποκαλύψει σε κανέναν (ούτε καν η διάγνωση του γιατρού) περιέγραψε την σοβαρότητα της ασθένειας. «Δεν μου λένε ότι ήταν ανίατη. Θα σας δώσουν μια συνταγή ολίσθησης και να πω «να επιστρέψει σε έξι μήνες.» Δεν έχουν τις απαντήσεις. «

Εν τω μεταξύ, ο Pat αποκάλυψε εισαγωγή της για να της νόσου ήταν μέσω ενός αγαπημένου προσώπου. «Αυτό που έμαθα μέσα από τον αδελφό μου, ο οποίος ήταν η εισαγωγή μου στην άνοια – το οποίο ανέπτυξε από παραμελημένες διαβήτη – είναι ότι κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Τα πάντα μειώθηκαν τόσο γρήγορα. Ήμασταν εντελώς συγχυσμένος και δεν είχε καμία ιδέα για το τι κάναμε. «

Pat πήγε για να συζητήσουν τη στιγμή που ήξερε ο Μπόμπι ήταν που ασχολούνται με περισσότερα από επιδεινώνεται διαβήτη. «Ήταν αντίσταση στο τρέξιμο, φυσική δραστηριότητα οποιουδήποτε είδους, λαμβάνοντας τα φάρμακά του – ο ίδιος αγαπούσε να τρέξει. Ήταν αυτή η ξαφνική εμφάνιση της συμπεριφοράς – από τον αδελφό ήξερα όταν ήμασταν coconspirators – που ήξερα κάτι άλλο συνέβαινε «Σύμφωνα με την Ένωση Alzheimer, απώλεια της όρεξης, ανησυχία, προβλήματα συμπεριφοράς, νοητική εξασθένηση, σύγχυση και απώλεια. ενδιαφέροντος για τα χόμπι, είναι μόνο μια χούφτα των πρόωρων ανιχνευτές κάποιος μπορεί να ασχολείται με την άνοια.

«Κάθε μέρα είναι μια πρόκληση κανείς δεν είναι έτοιμη για. Για να σταματήσετε τη ζωή σας και όλα ξαφνική πρέπει να προβεί σε ρυθμίσεις για κάποιον του οποίου η ζωή ενδέχεται να επιδεινωθεί ραγδαία είναι αρκετά δραματικό ταξίδι, «Pat πρόσθεσε των επιστάτες προκλήσεις και τους αγαπημένους συνεντεύξεων κατά τη φροντίδα για κάποιον με άνοια.

Έτσι, σε μια προσπάθεια να βελτιωθεί η κατανόηση της ασθένειας που μαστίζει πάνω από 5 εκατομμύρια άνθρωποι (μόνο το ήμισυ των οποίων έχουν διαγνωστεί) του κοινού, Pat προέτρεψε τους ανθρώπους, κυρίως τη μαύρη κοινότητα, να είμαστε ανοιχτοί και ειλικρινείς για διάγνωση τους και να αναλάβουν άμεση δράση. «Είναι ζωτικής σημασίας ότι οι μειονότητες, ιδιαίτερα η αφρικανική αμερικανική κοινότητα αναγνωρίζουν σπασμωδικά τους με αυτήν την ασθένεια και να χρησιμοποιήσει όλους τους διαθέσιμους πόρους για να τους», είπε.

«Είμαστε ήδη στο πρόβλημα και εύθραυστη ως κοινότητα, αν κάτι είναι ύποπτο – είμαστε στην κορυφή της λίστας. Έτσι, σίγουρα οποιαδήποτε αναπηρία ή πρόβλημα που αντιμετωπίζετε – η περίπτωση Freddie Gray έρχεται στο μυαλό, όπως σίγουρα φαίνεται πάλευε με κάτι, ότι ήταν απλώς επιδεινώθηκε από την προτομή – πρέπει να δεχτούμε αυτή την πραγματικότητα και να λειτουργούν κατά τρόπο όπου είμαστε ανοιχτοί και δυναμική. Όπως «Κοιτάξτε, εγώ πάσχουν από άνοια. Εδώ είναι τα βραχιόλια μου σε περίπτωση που χρειαστεί να καλέσετε κάποιον. Μετά από όλα, είναι πολύ κοινό για τους ανθρώπους με την ασθένεια αυτή να περιπλανηθεί ή να βγει από την αυταπάτη, παράλογο, ή ακανόνιστη. «

Νόσο

Αλτσχάιμερ είναι η έκτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες και η μόνη αιτία του θανάτου μεταξύ των κορυφαίων 10 που δεν μπορεί να προληφθεί, θεραπευτεί ή ακόμα και επιβραδύνθηκε. Ενώ εμείς αναφέρουν ότι δεν μπορεί να προληφθεί ή να θεραπευτεί, αν πιστεύετε ότι εσείς ή ένα αγαπημένο πρόσωπο μπορεί να είναι σε κίνδυνο, θα σας behoove να δράσουμε τώρα! «Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την καλύτερη πρόσβαση σε υπηρεσίες υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα και υποστήριξη, και παρέχει την ευκαιρία για τους ανθρώπους με νόσο Αλτσχάιμερ να συμμετέχουν στις αποφάσεις για τη φροντίδα τους, συμπεριλαμβανομένης της παροχής ενημερωμένη συγκατάθεση για τρέχοντα και μελλοντικά σχέδια», δήλωσε ο Ruth Drew, διευθυντής της οικογένειας και Υπηρεσίες πληροφοριών, Σύλλογος Αλτσχάιμερ.

«Γνωρίζοντας την έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει το άτομο με νόσο Αλτσχάιμερ να πάρει το μέγιστο όφελος από τις διαθέσιμες θεραπείες, και μπορεί επίσης να αυξήσει τις πιθανότητες που συμμετέχουν στις κλινικές μελέτες φαρμάκων που βοηθούν στην πρόοδο της έρευνας.»

για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με κρίσιμα στοιχεία σχετικά με την ασθένεια, επισκεφθείτε το Σύλλογο Αλτσχάιμερ εδώ.