& nbspcompacted «). Αν είχε αυτά τα electricalmalfunctions στην καρδιά της, οι πιθανότητες ήταν υψηλή ότι τα αδέλφια της έκανε, πάρα πολύ. Testsresults επιβεβαίωσε την ίδια διάγνωση και για τις δύο αδελφές της Amanda (Liane, 21, και Carissa, 8). Νεότερος αδελφός Ναθαναήλ, 15, είναι το σαφές.

«πρόβλημα Themain με την καρδιά τους είναι ότι υπάρχουν ανωμαλίες στην theconduction σύστημα», λέει ο Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας καρδιολόγο BethKaufman, MD, ο οποίος δεν αντιμετωπίζουν τα Librizzis . «Η καρδιά μπορεί να δημιουργήσει abnormalelectric δραστηριότητα που προκαλεί την καρδιά να μην αντλεί αποτελεσματικά.»

εντοπίζεται, καρδιακές παθήσεις, όπως αυτό είναι δυνητικά απειλητικές για τη ζωή. Οι irregularitycan κάνουν τους ανθρώπους να αισθάνονται άρρωστοι και αδύναμοι ή ακόμη και να περάσει έξω, και, σε theworst σενάριο, να οδηγήσει σε suddencardiac θάνατο, σύμφωνα με τον Δρ Kaufman.

Thisfact ήταν ιδιαίτερα ανησυχητική για την μεγαλύτερη αδελφή Liane, ένας αθλητής ο οποίος έτρεξε trackin λύκειο. Συνειδητοποιεί τώρα ότι κάθε μία από αυτές τις φυλές θα μπορούσε να έχει endedbadly γι ‘αυτήν.

Όπως ofnow, καμία χειρουργική επέμβαση μπορεί να διορθώσει την αρρυθμία. Το πιο τα κορίτσια Librizzi μπορεί να κάνει είναι takemedication για τη διαχείρισή τους, τρώνε σωστά, και την άσκηση χωρίς να φορολογεί heartstoo τους πολύ. Amanda κρατά τον καρδιακό ρυθμό της υπό έλεγχο φορώντας μια οθόνη όταν sheruns στο γυμναστήριο.

Η $ 200 ιδέα ότι ξεκίνησε όλες

ByThanksgiving 2010, τα τρία κορίτσια είχαν διαγνωστεί. Amanda είχε homefrom το νοσοκομείο για μερικές εβδομάδες, να συνηθίσει σε μια νέα ρουτίνα των φαρμάκων, παρακολουθεί τον καρδιακό ρυθμό, και την τακτική ΕΣΔ.

Theholiday πήρε της σκέψης σχετικά με τα παιδιά επάνω σε καρδιακό κέντρο στο Νοσοκομείο theChildren του της Φιλαδέλφειας, ακριβώς όπως είχε γίνει για τις Απόκριες onlyweeks νωρίτερα.

«Illnessesdon’t πάει μακριά σε ειδικές ημέρες», λέει. Δεν μπορούσε να βάλει κάτι togetherfor Ευχαριστιών, αλλά Amanda ήταν αποφασισμένος να κάνει τα Χριστούγεννα καλύτερα για αυτούς.

Everythingthat έχει συμβεί από τη μοιραία πορεία μέσα της με την γρίπη έχει βάλει τη ζωή σε σαφέστερη perspectivefor Amanda, που παίρνει δύναμη από αυτήν ανατροφή σε μια στενή-δεμένη οικογένεια με encouragingparents ο οποίος τόνισε την πίστη και βρήκε τη δύναμη σε χριστιανικές αξίες.

Η τύχη, που της έμαθε, είναι σχετική. Η ελπίδα είναι απαραίτητη.

Έτσι sheasked τη μαμά της για την πιστωτική της κάρτα και να αγοράσει $ 200 αξία του πυριτίου «εγώ hearthearts» βραχιόλια, περίπου 500 από αυτούς.

Στη συνέχεια Shedid ό, τι οποιαδήποτε πολυμήχανος μαθητικό συμβούλιο αντιπρόεδρος θα κάνουμε: άρχισε tobuild υποστήριξη πίσω από την ιδέα της. Με τη βοήθεια από τους φίλους μαθητικού συμβουλίου της, η Amanda «πούλησε» τα βραχιόλια για τις μικρές δωρεές, με ένα σχέδιο για να χρησιμοποιήσει τα χρήματα theyraised για να αγοράσει δώρα για τα παιδιά στο καρδιακό κέντρο. Το σχέδιο λειτούργησε, ANDAS λέξη εξάπλωση, όλο και περισσότεροι άνθρωποι από την τοπική κοινωνία της, Manasquan, NJ, ήθελε να συνεισφέρουν. Μαζί συλλέγονται $ 750.

κάνεις το καλό και αισθάνονται καλύτερα

themost Cue διασκέδαση κατάστημα παιχνιδιών ψώνια Amanda είχε δει ποτέ. «Μου αρέσει ψώνια, αλλά Idon’t έχουν πάντα $ 750 για να περάσετε,» Amanda λέει φόρτωση καλάθι μετά από καλάθι withher καλός φίλος και η μαμά της. «Ένιωσα πολύ άσχημα για την ταμία μας εκείνη την ημέρα.»

Amanda andher τους φίλους και την οικογένεια, τώρα γνωστή ως Θεραπεία Καρδιές Amanda, έπεσε από σωρούς από τα δώρα στο καρδιακό κέντρο που Χριστούγεννα. Someonesuggested έρχονται πίσω, αν ήθελαν, για την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, το οποίο είναι NationalCongenital καρδιακές παθήσεις Ημέρα Ευαισθητοποίησης. Amanda πήγε σπίτι του και διέταξε morebracelets, έθεσε περισσότερα χρήματα, και προγραμματίζεται μια τέχνη-και-βιοτεχνία θέμα εκδήλωσης. She’skept αυτά αισθάνονται καλά ταξίδια στο νοσοκομείο πηγαίνει από τότε.

Κάτι sohas βοήθησε να αντιμετωπίσει με τις δικές την ασθένειά της. «Είμαι έκπληκτος πόσο είμαι enjoyingit», λέει η Amanda. «Ήταν ένα πολύ ωραίο τρόπο να μην επικεντρώνεται στη δική μου πλευρά ofheart νόσο. Δεν αισθάνομαι μεγάλη όλη την ώρα, εγώ θα αισθάνονται κουρασμένοι και χάνουν την ενέργεια, αλλά εργάζονται με ότι προσθέτει τόση περισσότερη χαρά στη ζωή μου από το να μην κάνουμε τίποτα. «

TheFamily ότι όλες οι δεσμεύσεις Μαζί

«Fourout έξι ατόμων στο σπίτι μου έχουν συγγενή καρδιοπάθεια,» Carolyn Librizzipoints έξω. Αφού βεβαιωθείτε ότι ο καθένας παίρνει το σωστό φάρμακο, το φαγητό theright τρόφιμα, και όχι οι ίδιοι πιέζει πάρα πολύ σκληρά είναι καθόλου εύκολο.

«Thelifespan ενός παιδιού που έχει οικογενή orcardiomyopathy κοιλιακή ταχυκαρδία είναι πολύ μεταβλητή,» λέει ο Κάουφμαν. «Ευχόμαστε ότι θα μπορούσαμε να πούμε Είναι μια εκατό τοις εκατό ελεγχόμενο αν κάνετε τα πάντα τέλεια και να λάβει όλα ofyour φάρμακα, και να ζήσουν μια υγιή τρόπο ζωής, αλλά αυτό είναι μια πρόκληση thatfamilies πρέπει να ζήσει με, ότι είναι απρόβλεπτο.»

Κάπως οικογένεια theLibrizzi έχει μείνει θετικά.

«Απότα τρεις από εμάς έχουν διαγνωστεί, η οικογένειά μας ήταν σε θέση να πραγματικά takeeach μέρα ως δώρο», λέει ο Liane. «Είμαστε σε θέση να εκτιμήσουν τα πράγματα πολύ περισσότερο, andappreciate ο ένας τον άλλο και ο χρόνος που έχουμε.»

HowHope οδηγεί σε δύναμη

Τώρα, inher ανώτερο έτος του γυμνασίου, το απρόβλεπτο για την κατάστασή της ζυγίζει onAmanda. Η διάγνωση είναι ακόμα σχετικά νέα. Της αποφασίσει πού να πάει tocollege και έχει διαμορφωμένη μέσα σε δύο φαβορί, ένα από τα οποία είναι το Σώμα των Τζέρσι σε Ewing, όπου θα ενταχθούν Liane.

«Εγώ thinkmy μαμά είναι πιο άνετα με το γεγονός ότι θα μπορούσα να πηγαίνουν στο σχολείο WithMy αδελφή, «Amanda λέει επικείμενη κίνησή της στη ζωή κοιτώνα. Οι possibilityexcites της, πάρα πολύ.

«αυτό Lianeunderstands [τι περνάω] περισσότερο από κάθε γιατρός θα μπορούσε. She’sliving ότι μέρα με τη μέρα. «

Και bothsisters προσεγγίσει την κατάστασή τους με μια ανάλαφρη στάση. Μπορούν να jokeabout οποίος γρηγορότερα κουρασμένοι κατά τη διάρκεια ενός τεστ αντοχής, ο οποίος είναι καλύτερα σε θυμόμαστε totake το φάρμακό της, ή πώς Liane χρησιμοποιείται για να κρατήσει «πολυμορφικό ventriculartachycardia, μικρή πρόπτωση της μιτροειδούς βαλβίδας, και αριστερής κοιλίας noncompaction» στο κινητό της, επειδή είναι μια τέτοια μπουκιά να προφέρει.

Theiramazing στάσεις είναι μια απόδειξη για τη δύναμη που παίρνουν από τους γονείς τους. προσέγγιση CarolynLibrizzi στην κατάστασή τους είναι να αφήσουμε τα συναισθήματα έρχονται. Εκείνη praysevery πρωί (ακόμα κι αν είναι με δάκρυα στα μάτια) και τραβά τον εαυτό της μαζί.

«Youhave να αφήσετε τον εαυτό σας να αισθάνονται, αλλά τότε θα πρέπει να είμαστε αισιόδοξοι», λέει. «Becauseif δεν έχετε ελπίδα, επηρεάζει το μυαλό σας και επηρεάζει όπου σας heart’sgonna πάει, γι ‘αυτό προσπαθήστε να μείνετε αισιόδοξος.»

Δείτε την Amanda και την οικογένεια υποδοχής aheart-υγιή μάγειρας-off της για να να συγκεντρώσει τα χρήματα για Θεραπεία Καρδιές Amanda για την nextepisode του

Καθημερινά Υγείας

, τον αερισμό 18 Φλεβάρη στον τοπικό σταθμό ABC σας.