Αφηρημένο

Ιστορικό

Οι γονείς των παιδιών με την έκθεση καρκίνου του μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα (PTSS) χρόνια μετά από επιτυχή θεραπεία του παιδιού έχει ολοκληρωθεί. Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να αναλύσει μια σειρά αντικειμενικών και υποκειμενικών παραγόντων παιδική ηλικία σχετίζονται με τον καρκίνο ως προγνωστικοί παράγοντες της γονικής PTSS.

Μέθοδοι

Τα στοιχεία συλλέχθηκαν από 224 γονείς κατά τη διάρκεια και μετά από του παιδιού τους θεραπεία του καρκίνου. Οι πηγές δεδομένων περιλαμβάνουν ερωτηματολόγια αυτοαναφοράς και ιατρικά αρχεία.

Αποτελέσματα

Σε μια πολυπαραγοντική ιεραρχικό μοντέλο θάνατο του παιδιού, η αντίληψη των γονέων της ψυχολογικής δυσφορίας των παιδιών και τη συνολική επιβάρυνση των συμπτωμάτων προέβλεψε υψηλότερα επίπεδα PTSS. Επιπλέον, οι μετανάστες και οι άνεργοι γονείς ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα PTSS. Οι ακόλουθοι παράγοντες δεν προέβλεψαν PTSS:. Γονέα φύλο, το οικογενειακό εισόδημα, τα προηγούμενα τραύματα, πρόγνωση του παιδιού, η ένταση της θεραπείας, μη θανατηφόρων υποτροπής, και την ικανοποίηση των γονέων με φροντίδα του παιδιού

Συμπεράσματα

Παρά το γεγονός ότι ιατρικές επιπλοκές μπορεί να είναι προσωρινά αγχωτική, η αντίληψη ενός γονέα της αγωνίας του παιδιού είναι ένα πιο ισχυρό προγνωστικό παράγοντα της γονικής PTSS. Η ευπάθεια των άνεργων γονέων και των μεταναστών θα πρέπει να αναγνωριστεί. Επιπλέον, τα ευρήματα υπογραμμίζουν ότι ο θάνατος ενός παιδιού είναι τόσο τραυματική, όπως θα μπορούσε να αναμένεται

Παράθεση:. Lindahl Norberg Α, Poder U, Ljungman G, von Essen L (2012) αντικειμενικούς και υποκειμενικούς παράγοντες, όπως προγνωστικοί παράγοντες της μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα σε Γονέων Παιδιών με Καρκίνο – Μια διαχρονική μελέτη. PLoS ONE 7 (5): e36218. doi: 10.1371 /journal.pone.0036218

Επιμέλεια: Jerson Laks, Ομοσπονδιακό Πανεπιστήμιο του Ρίο ντε Τζανέιρο, Βραζιλία

Ελήφθη: 2 Δεκέμβρη 2011? Αποδεκτές: 31 Μάρτη 2012? Δημοσιεύθηκε: 2, Μάη του 2012

Copyright: © 2012 Lindahl Norberg et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Χρηματοδότηση:. Αυτό το έργο υποστηρίχθηκε από τη σουηδική Εταιρεία Καρκίνου, επιχορηγήσεις αριθμούς 02 0274 και 03 0228. https://www.cancerfonden.se/sv/Information-in-English/. Το Συμβούλιο Έρευνας της Σουηδίας, χορηγούν αριθμό K2008-70X-20836-01-3. https://vetenskapsradet.wordpress.com/in-english/. Ίδρυμα των σουηδικών Παιδικό Καρκίνο, να χορηγούν αριθμούς 02/004, 05/030 και 08/006. https://www.barncancerfonden.se/Om-oss/In-English/. Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

όπως ήταν αναμενόμενο, οι περισσότεροι γονείς των παιδιών σε θεραπεία για κακοήθη νόσο αντιλαμβάνονται την κατάσταση ως σοβαρά αγχωτικό. Πράγματι, η γονική αντιδράσεις δείχνουν ότι η κατάσταση για πολλούς περιλαμβάνει μια υπαρξιακή κρίση, δηλαδή ένα ψυχολογικό τραύμα που προκαλεί τις αντιδράσεις των τραυματικό στρες. Οι αντιδράσεις του μετατραυματικού στρες εκτίθενται όχι μόνο αμέσως μετά την αποκάλυψη της διάγνωσης [1], [2], αλλά επίσης και χρόνια μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας [3], [4]. Σε δυσμενείς περιπτώσεις, οι αντιδράσεις μπορεί να εξελιχθεί σε μια επίμονη, οδυνηρό σύνδρομο:. Διαταραχή μετα-τραυματικού στρες (PTSD)

Εν συντομία, μετα-τραυματικού στρες είναι μία από τις πιθανές αρνητικές συνέπειες μιας ψυχολογικό τραύμα. Ψυχολογικά τραύματα είναι γεγονότα που συνεπάγονται πραγματική ή απειλούνται θάνατο ή σοβαρό τραυματισμό, ή μια απειλή για τη σωματική ακεραιότητα του εαυτού ή άλλων [5]. Ορισμένοι περιστασιακούς παράγοντες, π.χ. κοινωνικοοικονομική κατάσταση και την κατάσταση των μειονοτήτων [6] συσχετίζονται με αυξημένη ευπάθεια σε μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα (PTSS) και PTSD

Για να αποτρέψετε την ανάπτυξη της PTSS και PTSD, οι παρεμβάσεις μπορούν να επιλέξουν μία από τις δύο εστίες:. πρώιμη επαρκή υποστήριξη σε ευάλωτα άτομα, ή εξαλείφοντας την εμφάνιση της τραυματικά γεγονότα. Για τα περισσότερα τραύματα, η τελευταία δεν είναι δυνατή. Ωστόσο, στην περίπτωση σοβαρής ασθένειας, μπορεί να είναι δυνατό να τροποποιήσει τις πτυχές της ιατρικής φροντίδας και έτσι μετριάσει την τραυματική επίδραση, εκτός από την ψυχολογική υποστήριξη σε άτομα.

Πολλές μελέτες κατά τη διάρκεια των τελευταίων δεκαετιών έχουν διερευνηθεί πρόβλεψης της PTSD και PTSS σε γονείς παιδιών με καρκίνο, αλλά τα ευρήματα φαίνεται κάπως ασυνεπής. Για παράδειγμα, είναι ο γονέας ενός παιδιού σε θεραπεία για μια πιο σοβαρή ασθένεια [7] ή υποτροπή [8], φαίνεται να παράγουν έντονο άγχος. Ταυτόχρονα, ούτε η εμπειρία ενός πιο σοβαρή ασθένεια [9], ούτε η εμπειρία μιας υποτροπής [3], [4] φαίνεται να σχετίζονται με PTSS μετά την ολοκλήρωση της επιτυχούς θεραπείας. Kazak, Boeving, Alderfer, Hwang, και ο Reilly [2] έδειξαν μια σχέση μεταξύ της έντασης της θεραπείας και ταυτόχρονη arental τραυματικό στρες, ενώ Kazak, Stuber, Barakat, Meeske, Guthrie, και Meadows [10] βρήκαν καμία συσχέτιση μεταξύ της έντασης της θεραπείας και των γονέων PTSS μερικά χρόνια μετά το τέλος της επιτυχούς θεραπείας. Εν ολίγοις, τα προηγούμενα ευρήματα δείχνουν ότι ορισμένοι παράγοντες σχετίζονται με την ασθένεια να προκαλέσει άμεση τραυματικές αντιδράσεις στρες, όμως, δεν αυξάνουν τον μακροπρόθεσμο κίνδυνο για PTSS ή PTSD των γονέων των επιζώντων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

κλίνει σχετικά με τη θεωρία αξιολόγησης [ ,,,0],11], θα περίμενε κανείς υποκειμενικά εκτιμώνται οι παράγοντες σχετίζονται με την ασθένεια να είναι ισχυρότερη πρόβλεψης της PTSS από αντικειμενικούς παράγοντες. Η υπόθεση αυτή έχει εν μέρει επιβεβαιώθηκαν, αποδεικνύοντας συσχετίσεις μεταξύ των αντιλήψεων των γονέων της απειλής για τη ζωή του παιδιού και PTSS [10], [12], [13]. Ωστόσο, υποκειμενικοί παράγοντες και PTSS συνήθως αξιολογούνται ταυτόχρονα, οι οποίες εμποδίζουν αναλύσεις της αιτιότητας.

Εν κατακλείδι, για τους γονείς πολλές εκδηλώσεις κατά τη διάρκεια της ασθένειας του καρκίνου του ενός παιδιού και η θεραπεία μπορεί να είναι σοβαρά αγχωτική και να επιφέρει τεράστια αγωνία, αλλά μπορεί να εξακολουθεί να μην είναι αρκετή για να προκαλέσει μετα-τραυματικού στρες τραυματική, δηλαδή αντιδράσεις που διαρκούν πολύ καιρό μετά το συμβάν συνέβη. Αυτός ο συνδυασμός των ανήλικων ενοχλήσεις, σοβαρή αλλά διαχειρίσιμη στρεσογόνους παράγοντες και τραυματικές εμπειρίες βάζει μια πρόκληση για την έρευνα σχετικά με τραυματικές στρεσογόνους παράγοντες και προγνωστικούς παράγοντες του μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα στη ρύθμιση του καρκίνου.

Ένα μειονέκτημα των προηγούμενων μελετών μπορεί να διερευνηθεί η δυναμικό πρόβλεψης της PTSS θα μπορούσε να ήταν πολύ γενική (π.χ. «η διάρκεια της θεραπείας»). Επιπλέον, οι ομάδες μελέτης συχνά περιλαμβάνουν συγχρονική δείγματα συμπεριλαμβανομένων των γονέων κατά τη στιγμή της διάγνωσης του παιδιού τους και μέχρι περίπου 10 χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. Αυτό μειώνει την πιθανότητα να αναλύσει λεπτές χαρακτηριστικά της κατάστασης, δεδομένου ότι οι περισσότεροι παράγοντες άγχους σχετιζόμενα με τη νόσο μπορεί να υποτεθεί ότι είναι παρόντες για μερικούς γονείς, στο παρελθόν για κάποιους, και ακόμα στο μέλλον για άλλους. Επιπλέον, διατομής σχέδια συχνά έχουν χρησιμοποιηθεί, αποτρέποντας την πρόβλεψη.

Για να αναπτύξει και να παραδώσει επαρκή προληπτικών παρεμβάσεων που στοχεύουν PTSS σε γονείς παιδιών με καρκίνο θα πρέπει να προωθήσει τη γνώση για την οποία κρίσιμο συμβάν, ή εκδηλώσεις, που εμπλέκονται στην εμφάνιση, ανάπτυξη ή /και τη συντήρηση του PTSS. Σε μια προσπάθεια να προσθέσει στην υπάρχουσα γνώση για το θέμα αυτό η παρούσα μελέτη χρησιμοποιεί μια εμπειρική, θεωρητική και κλινική βάση για τον εντοπισμό πιθανών πρόβλεψης της PTSS στους γονείς των παιδιών με καρκίνο. Ρητά, ασχοληθήκαμε με στρεσογόνους παράγοντες επισημάνει ως σημαντικά σε προηγούμενες μελέτες της PTSS μεταξύ των γονέων των ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας και των επιζώντων, και έχουμε προσπάθησε να ερμηνεύσει αυτές τις στρεσογόνους παράγοντες από θεωρητική βάση, καθώς και με τη χρήση της κλινικής εμπειρίας των παιδιατρικών ογκολόγους, ψυχολόγους και νοσηλευτές. Ο στόχος ήταν να αναλυθεί η προβλεπτική ικανότητα ενός αριθμού των αντικειμενικών και υποκειμενικών σχετίζονται με τον καρκίνο παράγοντες για PTSS μεταξύ των γονέων των παιδιών με καρκίνο, ένα χρόνο μετά το τέλος της επιτυχούς θεραπείας. Εξετάστηκαν επίσης γενικούς παράγοντες κινδύνου και την ανθεκτικότητα που μπορεί να σχετίζονται με αυτή την κατάσταση. Συγκεκριμένα, οι αναλύσεις σχετικού στόχου σχετίζονται με τον καρκίνο παράγοντες, υποκειμενική καρκίνου που σχετίζονται με παράγοντες, καθώς και δημογραφικών και κοινωνικοοικονομικών παραγόντων.

Μέθοδοι

Τα αποτελέσματα βασίζονται σε στοιχεία που συλλέχθηκαν μέσα σε μία συνεχιζόμενη σουηδική διερεύνηση περιστατικό του έργου και την ανάπτυξη της μετα-τραυματικού στρες των γονέων των παιδιών με καρκίνο. Το έργο έχει ένα διαμήκη σχεδίαση με επτά εκτιμήσεις (Τ1-Τ7): μία εβδομάδα (Τ1), δύο μήνες (Τ2), και τέσσερις μήνες (Τ3) μετά τη διάγνωση και μία εβδομάδα (Τ4? Γονείς των νεκρών παιδιών που δεν είχαν συμπεριληφθεί σε αυτό σημείο), τρεις μήνες (Τ5), και ένα έτος (Τ6) μετά το πέρας της επιτυχούς θεραπείας ή θανάτου του παιδιού. Ένα παρατεταμένο πρόγραμμα εφαρμόστηκε όταν ένα παιδί υποβληθεί σε μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων: έξι μήνες (Τ4), εννέα μήνες (Τ5), και ενάμιση χρόνο (Τ6) μετά τη μεταμόσχευση. Ένα Τ7-αξιολόγηση 5 έτη μετά από επιτυχή θεραπεία ή θανάτου είναι σε εξέλιξη, και δεν περιλαμβάνεται σε αυτή τη μελέτη.

Ηθική δήλωση

Η δεοντολογική έγκριση ελήφθη από τις τοπικές επιτροπές δεοντολογίας στις αντίστοιχες σχολές του ιατρική στο Γκέτεμποργκ, Linköping, Umeå, και Ουψάλα, και περιελάμβανε την έγκριση της χρήσης των προφορική συγκατάθεση. Κατά τη στιγμή της μελέτης ήταν πρότυπο για χρήση από του στόματος χορήγηση άδειας (σε αντίθεση με την γραπτή συγκατάθεση) σε μελέτες τηλεφωνική έρευνα. Η έρευνα διεξήχθη σύμφωνα με τις αρχές που διατυπώνονται στη Διακήρυξη του Ελσίνκι.

Δείγμα

Οι γονείς των παιδιών που υποβάλλονται σε θεραπεία για καρκίνο σε τέσσερις από τις έξι σουηδική παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα, Γκέτεμποργκ, Linköping, Umeå, και Ουψάλα, ήταν διαδοχικά περιλαμβάνονται κατά την περίοδο 2002-2004, δεκαοκτώ μήνες σε κάθε κέντρο. Τα κριτήρια ένταξης ήταν σουηδικά και /ή αγγλόφωνο γονείς (συμπεριλαμβανομένων βήμα γονείς) των παιδιών ηλικίας 0-18 ετών, που είχαν διαγνωστεί με καρκίνο για πρώτη φορά και έχει προγραμματιστεί για χημειοθεραπεία ή /και ακτινοθεραπεία.

Τριακόσια είκοσι πέντε κλήθηκαν οι γονείς να συμμετάσχουν, από τους οποίους 66 αρνήθηκαν τη συμμετοχή αποδίδοντας ένα ποσοστό απάντησης του 80%. Στις επόμενες αξιολογήσεις τους γονείς πλησίασε αν το παιδί ήταν σε θεραπευτική αγωγή (Τ2, Τ3), είχε τελειώσει ευνοϊκή μεταχείριση (Τ4), και είχε τελειώσει ευνοϊκή μεταχείριση ή είχε πεθάνει (Τ5, Τ6). Η παρούσα μελέτη περιλαμβάνει όλους τους γονείς που συμμετείχαν σε Τ6 (Ν = 224? Ποσοστό ανταπόκρισης 69%). Ανάμεσα σε αυτούς, όλοι συμμετείχαν σε Τ1, 220 σε Τ2 (3 εξαιρέθηκαν προσωρινά, 1 αρνήθηκαν συμμετοχή), 194 σε Τ3 (28 εξαιρέθηκαν προσωρινά, 2 αρνήθηκε προσωρινά τη συμμετοχή), 200 σε Τ4 (21 εξαιρέθηκαν προσωρινά, 3 αρνήθηκε προσωρινά τη συμμετοχή ), και 217 στο T5 (7 αρνήθηκε προσωρινά τη συμμετοχή). Εκατόν εβδομήντα τεσσάρων γονείς συμμετείχαν σε όλες τις εκτιμήσεις, Τ1-Τ6. Για μια παρουσίαση του γονέα και του παιδιού χαρακτηριστικά, βλέπε Πίνακα 1. Περισσότερες πατέρες από τις μητέρες εργαζόταν με πλήρες ωράριο πριν από τη διάγνωση του παιδιού (69% έναντι 31%). Οι οικογένειες ζούσαν κατά μέσο όρο 145 χιλιόμετρα από το αντίστοιχο κέντρο (SD 113, εύρος 1-600 χιλιόμετρα).

Η

Δεδομένα συλλογή

Οι γονείς απάντησαν ερωτήσεις μέσα από δομημένες τηλεφωνικές συνεντεύξεις για PTSS (Τ1-Τ6), και οι ανεξάρτητες μεταβλητές: οι αντιλήψεις των συμπτωμάτων του παιδιού (Τ1-Τ6), την ικανοποίησή του για τη φροντίδα του παιδιού (Τ1-Τ4, Τ5-Τ6 κατά περίπτωση), και δημογραφικά στοιχεία (Τ1-Τ6? π.χ. επαγγελματική κατάσταση, ετήσιο εισόδημα του νοικοκυριού, η εθνότητα και η προηγούμενη εμπειρία τραύμα). Μια νοσοκόμα στα αντίστοιχα κέντρα που συλλέγονται ιατρικά δεδομένα για τα παιδιά από τα ιατρικά διαγράμματα (Τ1-Τ6). Συμπτώματα

μετα-τραυματικού στρες.

Τα στοιχεία σχετικά με PTSS συλλέχθηκαν με τον Πολιτικό PTSD Checklist έκδοση (PCL-C) [14], που μεταφράζεται από την ερευνητική ομάδα μας στο σουηδικό χρησιμοποιώντας ένα προς τα εμπρός-πίσω διαδικασία [15]. Η PCL-C αποτελείται από 17 αντικείμενα οργανώνονται σε τρεις υποκλίμακες. Οκτώ αντικείμενα (αντικείμενο 1-8) προσαρμοσμένες σε συγκεκριμένο τραύμα, σε αυτή τη μελέτη με τη νόσο του καρκίνου του παιδιού. Ο ερωτώμενος καλείται να αναφέρει πόσο αυτός ή αυτή έχει ενοχληθεί από κάθε στοιχείο κατά τη διάρκεια του τελευταίου μήνα (στην Τ1 κατά την τελευταία εβδομάδα) σε μια 5-σημείο κλίμακα που κυμαίνεται από καθόλου (1) έως εξαιρετικά (5). Οι υποκλίμακες αντιστοιχούν στις τρεις συστάδες σύμπτωμα της PTSD Σύμφωνα με το DSM-IV [16]: re-εμπειρία (5 στοιχεία? Άλφα του Cronbach (α) σε αυτό το δείγμα σε T6: 0,88), αποφυγή (7? Α 0.82) και υπερ-διέγερση (5? α 0.89). Η συνολική βαθμολογία κυμαίνεται 17-85 (α 0.94). Η συνολική βαθμολογία κλίμακας στο T6 χρησιμοποιήθηκε ως μέτρο έκβασης της PTSS στην παρούσα μελέτη.

Αντιλήψεις των συμπτωμάτων του παιδιού.

Οι γονείς απάντησαν μια τροποποιημένη έκδοση της Κλίμακας Αξιολόγησης Memorial Σύμπτωμα για τα παιδιά (MSAS 10-18) [17], [18], μεταφράζεται σε σουηδικό από την ερευνητική ομάδα μας χρησιμοποιώντας ένα προς τα εμπρός-πίσω διαδικασία [15]. Το ερωτηματολόγιο είναι οργανωμένη σε τρεις υποκλίμακες: η ψυχολογική συμπτώματα υποκλίμακα (PSYCH), η φυσική συμπτώματα υποκλίμακα (PHYS) και το Παγκόσμιο Δείκτη Κινδύνου. Επιπλέον, ένα σκορ του συνολικού αριθμού των συμπτωμάτων υπολογίζεται. Για το έργο αυτό, οι ερωτήσεις τροποποιήθηκαν πρέπει να απαντηθούν από τους γονείς, σύμφωνα με τις αντιλήψεις τους για τα συμπτώματα του παιδιού τους. Σύμφωνα με τα προηγούμενα ευρήματα [18], το όργανο που χρησιμοποιείται στη μελέτη αυτή περιλαμβάνει ερωτήσεις σχετικά με πονοκέφαλο και τα μαλλιά απώλεια, εκτός από τις αρχικές 30 αντικείμενα? Ωστόσο, αυτά δεν περιλαμβάνονται στην υποκλίμακα PSYCH ή την υποκλίμακα Phys. Για κάθε σύμπτωμα γονείς κλήθηκαν να αξιολογήσουν αν ήταν παρόντες κατά τη διάρκεια της περασμένης εβδομάδας, και αν ναι, να το αξιολογήσουν ανάλογα με τη συχνότητα, την ένταση και αγωνία. Οι απαντήσεις δόθηκαν σε Likert κλίμακες: συχνότητα, από σχεδόν ποτέ (1) έως σχεδόν πάντα (4)? ένταση από ελαφρά (1) έως πολύ σοβαρή (4), και αγωνία από καθόλου (0) έως πολύ (4). Τα συμπτώματα που αναφέρθηκαν, όπως δεν υπάρχει δεδομένη την τιμή 0 για τη συχνότητα, την ένταση και αγωνία. Οι Τ3-εκτιμήσεις του υποκλίμακα PSYCH (α 0.77), η υποκλίμακα PHYS (α 0.81), και το συνολικό αριθμό των συμπτωμάτων που χρησιμοποιούνται ως πιθανές μεταβλητές πρόβλεψης της PTSS στην παρούσα μελέτη. επιλεγμένο Αυτό το σημείο αξιολόγηση αφού συμπτώματα που βιώνουν αυτή τη στιγμή μπορεί να υποτεθεί ότι είναι περισσότερο αγχωτική για τους γονείς σε σύγκριση με όταν βιώσει νωρίτερα κατά τη διάρκεια της θεραπείας, όταν τα συμπτώματα είναι πιο συχνές και, επομένως, πιο αναμενόμενο. Μια υψηλότερη βαθμολογία αντικατοπτρίζει περισσότερο τα συμπτώματα.

Ικανοποίηση με τη φροντίδα του παιδιού.

ικανοποίηση των Γονέων με τη φροντίδα του παιδιού μετρήθηκε με τον CASC SF Έκδοση 4.0 [19], που αποτελείται από 32 ερωτήσεις, με τις αποδεκτή αξιοπιστία επαναληπτικών μετρήσεων. Η αρχική έκδοση κατασκευάστηκε ως ένα μέσο αυτο-έκθεση, ωστόσο, σε αυτή τη μελέτη απαντηθούν από τους γονείς κατά τη γνώμη τους για τη φροντίδα του παιδιού. Στο Τ1 γονείς απάντησαν στις ερωτήσεις από τη διάγνωση του παιδιού, ενώ σε Τ2 στο T6 από την τελευταία συνέντευξη. Οι απαντήσεις δόθηκαν σε κλίμακες 5 σημείων που κυμαίνονται από πολύ κακή (1) έως εξαιρετική (5). Το ερωτηματολόγιο είναι οργανωμένη σε έντεκα κλίμακες πολλαπλών στοιχείων και τρία μονά στοιχεία [19]. Στην παρούσα μελέτη, το μόνο στοιχείο γενικής ικανοποίησης χρησιμοποιήθηκε ως πιθανός προγνωστικός μεταβλητή PTSS.

Ιατρικά δεδομένα.

Ιατρικά δεδομένα συλλέχθηκαν από τα ιατρικά αρχεία του παιδιού. Ένας έμπειρος παιδιατρική ογκολόγος (ο 3

ου συγγραφέα? Τυφλά για τη γονική βαθμολογίες PTSS). Εκτιμώμενη πρόγνωση και θεραπεία του παιδιού ένταση

Πρόγνωση

Η διάγνωση, εντοπισμό, το στάδιο της νόσου και του κινδύνου. ομάδα κατά την αρχική διάγνωση, χρησιμοποιήθηκε για την εκτίμηση της πρόγνωσης, με βάση τα στοιχεία για τις σκανδιναβικές χώρες, σχετικά με την πιθανότητα της 5-ετή επιβίωση θεωρώντας δεδομένες συνθήκες [20]. Δεδομένου ότι το 75% ήταν ο μέσος όρος επιβίωσης του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στη Σουηδία κατά το χρόνο πρόγνωση εκτιμήθηκε, αυτή η αξία χρησιμοποιήθηκε ως το cut-off για να σχηματίσουν δύο κατηγορίες:. ≥75% έναντι & lt? 75% πιθανότητα επιβίωσης 5 ετών

έντασης θεραπεία.

έντασης θεραπεία εκτιμήθηκε ως υψηλής έντασης εναντίον όχι υψηλής έντασης. Υψηλή ένταση περιλάμβανε τις ακόλουθες διαγνώσεις και πρωτόκολλα: AML (όλα τα πρωτόκολλα), όλα (επιπλέον εντατική /πρωτόκολλα πολύ εντατική και Φιλαδέλφεια θετικό), σάρκωμα Ewing (όλα τα πρωτόκολλα), οστεοσάρκωμα (όλα τα πρωτόκολλα), Β-κυτταρικό λέμφωμα, νευροβλάστωμα (υψηλού κινδύνου ), HIT (Hirntumor) -Πρωτόκολλο, SIOP 4 ΡΝΕΤ-πρωτόκολλο, ΒΜΤ /SCT, και άλλες θεραπείες για τις ομάδες υψηλού κινδύνου. Όλες οι άλλες θεραπείες έχουν ανατεθεί δεν είναι στην κατηγορία υψηλής έντασης

επιπλοκές θεραπεία

Τα δεδομένα από την αγωγή του παιδιού στο σύνολο, Τ1-Τ4, συλλέχθηκαν αφορούν:.. Τον αριθμό των νοσηλειών λόγω λοιμώξεων? αριθμός ημερών (& gt? 2 συνεχείς ημέρες) στη μονάδα εντατικής θεραπείας? αριθμός των μεταγγίσεων αίματος? αριθμός θεραπείες με αντιβιοτικά? υποτροπής, και αν το παιδί πέθανε από τη νόσο του /της.

Δημογραφική και κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες.

Τα στοιχεία σχετικά με την κατάσταση της απασχόλησης (εργάζονται με πλήρη ή μερική απασχόληση /είναι ένας φοιτητής, εναντίον του είναι άνεργος /σε μακροχρόνια αναρρωτική άδεια)? εθνικότητα (άτομα που έχουν γεννηθεί εκτός των σκανδιναβικών χωρών (μεταναστών) σε σχέση με τα άτομα που γεννήθηκαν στις σκανδιναβικές χώρες)? το ετήσιο εισόδημα του νοικοκυριού (έως και 33 500 ευρώ έναντι άνω των 33 500 ευρώ), και εάν ο ερωτώμενος είχε βιώσει κανένα τραυματικό γεγονός πριν από τη διάγνωση του καρκίνου του παιδιού, το οποίο αυτός /αυτή πιστεύεται ότι θα μπορούσε να επηρεάσει παρούσα αντιδράσεις (τα ειδικά χαρακτηριστικά του τραύματος δεν αναλύθηκαν).

Διαδικασία

οι γονείς που πληρούν τα κριτήρια ένταξης έλαβε γραπτές και προφορικές πληροφορίες σχετικά με τη μελέτη από μια νοσοκόμα τον συντονισμό στο αντίστοιχο κέντρο εντός δύο εβδομάδων μετά τη διάγνωση του παιδιού (Μ = 4 ημέρες μετά τη διάγνωση). Στη συνέχεια προφορική συγκατάθεση ρωτήθηκε για πάνω από τηλεφώνου από έναν από τους δύο ερευνητές (Μ = 7 ημέρες μετά τη διάγνωση). Την άδεια να επικοινωνήσει με το γονέα κατά την επόμενη συλλογή δεδομένων που αποκτήθηκαν στο τέλος κάθε συνέντευξης. Οι συνεντεύξεις διεξήχθησαν από το τηλέφωνο σε έναν μέσο όρο 8 (Τ1), 61 (Τ2), και 120 ημέρες (Τ3) μετά τη διάγνωση του παιδιού, και κατά μέσο όρο 13 (Τ4? Υπάρχουν γονείς που πενθούν), 96 (Τ5) και 374 ημέρες (Τ6) μετά το τέλος της επιτυχούς θεραπείας ή θανάτου του παιδιού. Στην περίπτωση της μεταμόσχευσης, η αξιολόγηση αναβλήθηκε έξι μήνες κάθε Τ4, Τ5 και Τ6.

Η διαχείριση των δεδομένων και αναλύει

Όλες οι ανεξάρτητες μεταβλητές που univariately αποδειχθεί ενώσεις με PTSS (μονοπαραγοντική γραμμική παλινδρόμηση) ήταν περιλαμβάνονται σε μια ιεραρχική πολυπαραγοντικό μοντέλο. Σε αυτό το μοντέλο οικογένειες (παιδιά) θεωρήθηκαν συστάδες των γονέων. Ένα ιεραρχικό μοντέλο θεωρήθηκε η πιο εφικτή για τα είδη των μεταβλητών που μελετήθηκαν. Ενσωμάτωση καθώς και μέτρηση μερικών μεταβλητών βασίστηκε στο παιδί σε θεραπεία για καρκίνο. Το παιδί μπορεί να έχει περισσότερα από ένα γονέα που μπορεί ή δεν μπορεί να δώσει ανεξάρτητες μετρήσεις από το ένα το άλλο. Ως εκ τούτου, ένα μη ιεραρχικό μοντέλο θα μπορούσε μόνο να έχει κατασκευαστεί είτε με συνδυασμό των γονικών μέτρα για κάθε παιδί, δίνοντας τον αριθμό των παρατηρήσεων ίσο με τον αριθμό των παιδιών στη μελέτη, ή μετρώντας μετρήσεις παιδί αρκετές φορές που οδηγεί σε δυνατότητα ψευδείς έννοιες. Επιπλέον, η ομαδοποίηση βρέθηκε σημαντική στο μοντέλο συγκρίσεις και ως εκ τούτου ήταν αναγκαία προκειμένου να δώσει σωστά αποτελέσματα και στις δύο μετρήσεις γονέα-επίπεδο και το παιδί-επίπεδο.

Αποτελέσματα

περιγραφική στατιστική για την ανεξάρτητη και οι εξαρτημένες μεταβλητές παρουσιάζονται στον πίνακα 2.

η

μονοπαραγοντική ενώσεις

τα υψηλότερα επίπεδα PTSS 12 μήνες μετά την ολοκλήρωση της επιτυχούς θεραπείας ή θάνατο, ή 18 μήνες μετά τη μεταμόσχευση αναφέρθηκαν από τις μητέρες, μετανάστες , οι γονείς που είχαν βιώσει μια προηγούμενη τραύμα, άνεργοι, και οι γονείς με χαμηλότερο εισόδημα (Πίνακας 3). Επιπλέον, τα υψηλότερα επίπεδα από PTSS συσχετίστηκαν με χειρότερη πρόγνωση ενός παιδιού, πιο έντονη θεραπεία και το θάνατο ενός παιδιού, και από την αντίληψη ενός γονέα για την κατάσταση του παιδιού κατά τη διάρκεια της θεραπείας σχετικά με ψυχολογικά συμπτώματα, σωματικά συμπτώματα, και το συνολικό αριθμό των συμπτωμάτων. Οι παράγοντες που εξηγούν το υψηλότερο ποσό της διακύμανσης σε γονική PTSS ήταν ψυχολογικά συμπτώματα του παιδιού (18,6%), ο συνολικός αριθμός των παιδιών των συμπτωμάτων (17,4%), η μητρική των φύλων (16,7%), και το θάνατο του παιδιού (12,6%).

ιεραρχική πολυπαραγοντικό μοντέλο

Όλες οι μεταβλητές που αποδεικνύεται μονοπαραγοντική ενώσεις με PTSS συμπεριλήφθηκαν στην πολυμεταβλητή ιεραρχικό μοντέλο. Επιπλέον, η ικανοποίηση με προσοχή κατά τη διάρκεια των πρώτων εβδομάδων της θεραπείας, και μη-θανατηφόρα υποτροπής θεωρήθηκαν ιδιαίτερο ενδιαφέρον, και συμπεριλήφθηκαν στο μοντέλο παρά την έλλειψη σημαντικών μονομεταβλητών ενώσεις με PTSS.

Οι γονείς που αναφέρθηκαν πιο ψυχολογική συμπτώματα ή ένας μεγαλύτερος αριθμός των συμπτωμάτων για το παιδί τους τέσσερις μήνες μετά τη διάγνωση, καθώς και γονείς που έχασαν το παιδί τους ήταν πιο πιθανό να αναφέρουν PTSS 12 μήνες μετά την ολοκλήρωση της επιτυχούς θεραπείας ή θάνατο, ή 18 μήνες μετά τη μεταμόσχευση (Πίνακας 4). Επιπλέον, το παιδί σωματικά συμπτώματα αποδειχθεί αρνητική συσχέτιση, αναφέροντας τα υψηλότερα επίπεδα των PTSS σε γονείς που ανέφεραν λιγότερο σωματικά συμπτώματα για το παιδί τους τέσσερις μήνες μετά τη διάγνωση. Επιπλέον, είναι ένα μετανάστη ή άνεργοι κατά τη στιγμή της διάγνωσης του παιδιού προέβλεψε PTSS.

Η

Συζήτηση

Οι μετα-τραυματικού αντιδράσεις έχουν αναφερθεί από τους γονείς των παιδιών με καρκίνο σε πολυάριθμες μελέτες κατά τη διάρκεια των τελευταίων δεκαετιών. Ωστόσο, η έρευνα δεν αποκάλυψε το οποίο πτυχές της εμπειρίας του καρκίνου που είναι αρκετά δύσκολο να προκαλούν αυτές τις αντιδράσεις. Προηγούμενες μελέτες έχουν σπάνια εντοπίζονται τυχόν συσχετίσεις μεταξύ των παραγόντων που σχετίζονται με την ασθένεια και τη μακροπρόθεσμη PTSS μεταξύ των γονέων. Λόγους θα μπορούσε να είναι ότι η διάγνωση του καρκίνου per se είναι το τραυματικό γεγονός, και ότι οι συγκεκριμένες εμπειρίες που συνδέονται με την εκάστοτε περίπτωση είναι μικρότερης σημασίας, ή ότι οι προηγούμενες μελέτες δεν κάλυπτε το πλήκτρο ενδεχομένως τραυματικά γεγονότα. Στην παρούσα μελέτη αποσκοπεί στην επέκταση των γνώσεων σχετικά με το ποιοι παράγοντες που προβλέπουν μακροπρόθεσμη PTSS μεταξύ των γονέων των παιδιών που έχουν πληγεί από τον καρκίνο.

Μια ιατρικώς πιο ενοχλητικό τροχιά της νόσου σχετίζεται με το γονικό άγχος [2], [3 ]. Ωστόσο, στο πολυπαραγοντικό μοντέλο μια τελικά θανατηφόρα ασθένεια ήταν το μόνο αντικειμενικό στοιχείο σχετίζονται με την ασθένεια που αποδεικνύεται προφητική δύναμη για PTSS.

Δεν αποτελεί έκπληξη, ο θάνατος ενός παιδιού ήταν ένας από τους δύο ισχυρότερους προγνωστικούς παράγοντες της γονικής PTSS, επίσης, όταν αναλύονται μαζί με άλλες δυνητικά τραυματικές πτυχές του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου είναι μια πραγματικά τραυματικό γεγονός. Ωστόσο, η ομοιότητα μεταξύ PTSS και θλίψη μπορεί να συμβάλει στην υπερεκτίμηση των PTSS αναφέρθηκε από πενθούντες άτομα [21]. Παρ ‘όλα αυτά, καταλήγουμε στο συμπέρασμα ότι οι γονείς που πληρούν αυτή την τραγική κατάληξη είναι ευάλωτα σε μετα-τραυματικού στρες ή /και παρατεταμένη θλίψη [22], [23].

Για τους γονείς των οποίων το παιδί είχε επιζήσει της νόσου τους κατά τη στιγμή της PTSS αξιολογήθηκαν, κανένα από τα αντικειμενικά ιατρικά γεγονότα στοχευμένη στην παρούσα μελέτη φαίνεται να είναι αρκετά τραυματική για να παραχθεί παρατεταμένη μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα. Από τον φόβο της υποτροπής είναι γνωστό ότι είναι ένας εξέχων παράγοντας άγχους [24], θα μπορούσε κανείς να υποθέσει ότι μια πραγματική υποτροπή πρέπει να είναι μια τέτοια περίπτωση. Ωστόσο, μη θανατηφόρων υποτροπής δεν προέβλεψαν PTSS. Αυτό είναι σύμφωνο με αποτελέσματα από προηγούμενη σουηδική συγχρονική μελέτη [25], αν και τα ευρήματα από τους άλλους ήταν ασαφής σχετικά με αυτό. Jurbergs et al. [8] ανέφεραν ότι ο καρκίνος που σχετίζονται με υποτροπή ενός παιδιού προβλέπουν γονική τραυματικά συμπτώματα άγχους. Ωστόσο, το δείγμα τους διατομής πιθανότατα περιλαμβάνει τους γονείς σε οξεία κρίση και δεν είναι συγκρίσιμη με την παρούσα δείγμα. Ιατρικές επιπλοκές που σχετίζονται με τη θεραπεία του παιδιού, όπως σοβαρές λοιμώξεις, η θεραπεία ΜΕΘ κ.λπ. είναι σίγουρα αγχωτικό όταν συμβαίνουν [26], αλλά δεν φαίνεται να παράγει διαρκή PTSS.

Η κακή πρόγνωση και εντατικής θεραπείας, προφανώς αντιστοιχεί με ανάπτυξη θανατηφόρα ασθένεια. Κατά συνέπεια, ο θάνατος του παιδιού μπορεί να είναι ο βασικός παράγοντας που εξηγεί αργότερα μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα σε εκείνους τους γονείς, ενώ τα γενικά στοιχεία που συνοδεύουν ένα πιο προβληματική νόσου και της θεραπείας δεν παράγουν αυτόματα παρατεταμένη PTSS.

Κάθε γονέας μπορεί να πιστοποιήσει ότι βιώνει το παιδί ότι κάποιος πάσχει προκαλεί γονική αγωνία [27] και τα ευρήματα δείχνουν ότι οι αντιλήψεις των γονέων των παιδιών τους που πάσχει προβλέψουμε μακροπρόθεσμες PTSS. Στο πολυπαραγοντικό μοντέλο, η παρατηρούμενη αριθμό των συμπτωμάτων του παιδιού και το παιδί ψυχολογική δυσφορία έδειξαν σημαντική προβλεπτική ικανότητα για PTSS. Ωστόσο, η γονική αντιλήψεις των φυσικών συμπτωμάτων στο παιδί φάνηκε να είναι προστατευτική, όταν ο αντίκτυπός της στην PTSS αναλύθηκε μαζί με άλλους προγνωστικούς παράγοντες. Το αποτέλεσμα αυτό είναι δύσκολο να ερμηνευθεί και ως εκ τούτου μπορούμε να απέχουν από εικασίες. Κάτι πρέπει να διερευνηθεί περαιτέρω.

Είναι καλά τεκμηριωμένο ότι η ανεργία αποτελεί παράγοντα κινδύνου για PTSS, καθώς και για άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας [23], [28]. Στην κατηγοριοποίηση μας, μη επαγγελματίες περιλαμβάνει την ύπαρξη αναζήτησης εργασίας και άνεργοι ή /και σε μακροχρόνια αναρρωτική άδεια κατά τη στιγμή της διάγνωσης του παιδιού. Διστακτικά προτείνουμε ότι η ομαλοποίηση περιβάλλον, συμπεριλαμβανομένης της στήριξης από το κοινωνικό δίκτυο του χώρου εργασίας μπορεί να buffer κατά προβλήματα ψυχικής υγείας.

Στήριξη προηγούμενα ευρήματα [25], που είναι μετανάστης φάνηκε να προβλέψει ουσιαστικά PTSS. Μια λογική υπόθεση θα μπορούσε να είναι ότι οι μετανάστες πιο συχνά από ό, τι μη-μετανάστες προβληματισμένος από τις συνέπειες της προηγούμενης τραύμα, καθιστώντας τα πιο ευάλωτα σε πρόσθετα τραύματα. Ωστόσο, όταν αναλύονται στο πολυπαραγοντικό μοντέλο, προηγούμενο τραύμα δεν προβλέπουν PTSS. Αντ ‘αυτού, η εξήγηση μπορεί να αναζητηθεί στην ανεπαρκή κοινωνική στήριξη, και πολιτιστικές διαφορές στις έννοιες της ασθένειας και την επικοινωνία με το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης [29], [30]. Αξιοσημείωτο είναι ότι το φύλο δεν προέβλεψαν PTSS αν αναλυθούν με άλλες μεταβλητές, υποδεικνύοντας ότι οι μητέρες όσο και οι πατέρες μπορεί να αναπτύξει μακροπρόθεσμα και μετά-τραυματικού στρες στο πρόσωπο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Ορισμένοι περιορισμοί που συνδέονται με την παρούσα μελέτη . Πρώτον, απευθύνεται μόνο μερικές από τις πολλές πιθανές πρόβλεψης της PTSS στους γονείς των παιδιών με καρκίνο. Μέσα από την επιλογή ή των μέσων αξιολόγησης αυτών των παραγόντων μπορεί να έχουμε αποτύχει να εντοπίσουν σημαντικά θέματα, που αφορούν για παράδειγμα τις αντιδράσεις του ατόμου παιδιού με ειδικές διαδικασίες επεξεργασίας. Επιπλέον, οποιαδήποτε προηγούμενη τραύματα και οι συνέπειές τους θα πρέπει να αναλυθούν με περισσότερες λεπτομέρειες σε μελλοντικές μελέτες. Επιπλέον, η αξιολόγηση PTSS μέσω ερωτηματολογίων αυτο-έκθεση είναι μια οικονομικά αποδοτική προσέγγιση σε μεγάλα δείγματα σαν αυτό, αλλά ένα πρόσωπο-με-πρόσωπο κλινικής συνέντευξης θα σίγουρα να συλλάβει την ιδέα με πιο σωστό τρόπο. Δυνατά της μελέτης περιλαμβάνουν βάση τον πληθυσμό κατά μήκος του σχεδιασμού της και σχετικά μεγάλο δείγμα.

Μπορεί να φαίνεται λογικό να περιληφθούν παράγοντες στο πολυπαραγοντικό μοντέλο, που δεν είχαν δείξει συσχέτιση με PTSS στις μονομεταβλητές αναλύσεις. Ωστόσο, η ικανοποίηση παράγοντες με φροντίδα και μη-θανατηφόρα υποτροπής συμπεριλήφθηκαν για μια διερευνητική σκοπούς για τους ακόλουθους λόγους: Ικανοποίηση με προσοχή θεωρήθηκε ότι υποδεικνύει δυνητικά ένα αίσθημα ασφάλειας και ένα ασφαλές περιβάλλον, το οποίο θα μπορούσε να είναι ένας προστατευτικός παράγοντας κατά της μετα-τραυματικού στρες, και μη θανατηφόρων υποτροπή θεωρήθηκε ότι δυνητικά δείχνουν μια εκ νέου των τραυματικών, η οποία θα μπορούσε να είναι ένας παράγοντας κινδύνου για μετα-τραυματικού στρες (επαναλαμβανόμενο τραύμα έχει αποδειχθεί ότι είναι ένας παράγοντας κινδύνου για PTS). Παρά το γεγονός ότι αυτοί οι παράγοντες δεν είχαν σχέση με PTSS στις μονοδιάστατες αναλύσεις, υπήρξε μια υποθετική δυνατότητα επίπτωση στην ιεραρχική συγκεντρωμένα μοντέλο.

Εν κατακλείδι, η γονική τραυματική στρεσογόνους παράγοντες για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν φαίνεται να υπάρχουν επιπλοκές θεραπεία, αλλά σε υποκειμενικές αντιλήψεις των γονέων του πόνου του παιδιού τους. Υποτροπή μπορεί να είναι ένα σοβαρό στρεσογόνο παράγοντα, αλλά για εκείνους των οποίων το παιδί επιβιώνει, ο φόβος που προκαλείται από μια υποτροπή συνήθως υποχωρεί και δεν αφήνει μετα-τραυματικού στρες συμπτώματα. Επιπλέον, αν και το χρόνιο στρες των σημερινών προβλημάτων και φοβόταν τις μελλοντικές δυσκολίες επιφέρουν εξάντληση στους γονείς [31], ο θάνατος ενός παιδιού παραμένει ο τελικός τραύμα στην εμπειρία του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Επιπλέον, ορισμένα δημογραφικά στοιχεία που είχε προηγουμένως αναγνωριστεί ως παράγοντες κινδύνου για προβλήματα ψυχικής υγείας δείχνουν μια ευπάθεια σε PTSS σε γονείς παιδιών με καρκίνο: είναι ένας μετανάστης και είναι άνεργος. Μπορούμε επίσης να υποθέσουμε ότι αυτές οι πιο ευάλωτες γονείς είναι λιγότερο πιθανό να ζητήσουν υποστήριξη από την παιδιατρική ιατρική υπηρεσία.

Δεν υπάρχει λόγος να τονίσει τις κλινικές επιπτώσεις των παρόντων συμπερασμάτων. αντιλήψεις των γονιών της κατάστασης του παιδιού τους θα πρέπει πάντα να λαμβάνεται υπόψη δεδομένου ότι αυτά μπορεί να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη μακροπρόθεσμη γονικής ψυχικής υγείας. ψυχικής υγείας των γονέων μπορεί με τη σειρά τους έχουν αντίκτυπο στην ψυχική υγεία του παιδιού τους καθώς και για την επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας. Δεν μπορούμε να προϋποθέτει ότι οι γονείς των παιδιών με ιατρικά προβληματική ταξίδι μέσα νόσου και της θεραπείας δεν διατρέχουν κίνδυνο διαρκείας μετα-τραυματικού στρες. Επιπλέον, θα πρέπει να είμαστε προσεκτικοί ως προς τους πατέρες «μακροπρόθεσμη αγωνία όπως είμαστε σε μητέρες». Επιπλέον, όταν ένας γονέας χάνει το παιδί του, θα πρέπει να έχετε κατά νου ότι τα σημάδια της PTSS ή παρατεταμένη θλίψη μπορεί να υποδεικνύει μια κατάσταση που απαιτεί επαγγελματική ψυχολογική θεραπεία.

Ευχαριστίες

Οι συγγραφείς εκφράζουν την ευγνωμοσύνη αναγνωρίζουν ο χρόνος και η ενέργεια συνέβαλε από τους γονείς που συμμετέχουν σε αυτή τη μελέτη και Susanne Lorenz, RN και βοηθός έρευνας, που πήρε συνέντευξη από το μεγαλύτερο μέρος των γονέων.