Αφηρημένο

Στόχος

Ο σκοπός αυτής της μελέτης ήταν να προσδιορίσει τέσσερις πληθυσμούς μη-καρκίνο που θα μπορούσαν να ωφεληθούν από μια ανακουφιστική προσέγγιση? και περιγράφουν και συγκρίνουν την επικράτηση και τα πρότυπα της αγωνίας που σχετίζονται με αξιοπρέπεια σε αυτές τις διαφορετικές κλινικούς πληθυσμούς.

Σχεδιασμός

χρησιμοποιήθηκε μια προσέγγιση προοπτική, multi-site.

Ρύθμιση

εξωτερικά ιατρεία, ενδονοσοκομειακή εγκαταστάσεις ή προσωπική φροντίδα τα σπίτια, που βρίσκεται στο Winnipeg, Manitoba και Έντμοντον, Αλμπέρτα, Καναδάς.

Οι συμμετέχοντες

Οι ασθενείς με προχωρημένο αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), Χρόνια αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ), νεφροπάθεια τελικού σταδίου (ESRD)? και η θεσμοθετημένη ειδοποίηση αδύναμους ηλικιωμένους.

Κύρια Αποτέλεσμα Μέτρο

Εκτός από τις τυποποιημένες μέτρα της σωματικής, ψυχολογικής και πνευματικές πτυχές της εμπειρίας του ασθενούς, η αξιοπρέπεια των ασθενών Αποθεμάτων (PDI).

Αποτελέσματα

Μεταξύ Φεβρουαρίου 2009 και το Δεκέμβριο του 2012, 404 συμμετέχοντες είχαν προσληφθεί (ALS, 101? ΧΑΠ, 100? νεφρική νόσο τελικού σταδίου, 101? και ευπαθείς ηλικιωμένοι, 102). Ανάλογα με την ονομασία της ομάδας, το 35% έως 58% πέθαναν μέσα σε ένα έτος από τη συμμετοχή στη μελέτη. Ενώ μέτρια έως σοβαρή απώλεια της αίσθησης της αξιοπρέπειας δεν διέφεραν σημαντικά μεταξύ των τεσσάρων πληθυσμών της μελέτης (4-11%), ο αριθμός των PDI στοιχεία αναφέρονται ως προβληματική ήταν σημαντικά διαφορετική, δηλαδή ALS 6,2 (5,2), η ΧΑΠ 5.6 (5.9), αδύναμα ηλικιωμένους 3.0 (4.4) και νεφρική νόσο τελικού σταδίου 2.3 (3.9) [p & lt? .0001]. Κάθε ένας από τους πληθυσμούς μελέτη αποκάλυψε επίσης μοναδική και διαφορετικά πρότυπα της σωματικής, ψυχολογικής και υπαρξιακή αγωνία.

Συμπέρασμα

Τα άτομα με ALS, ΧΑΠ, νεφρική νόσο τελικού σταδίου και οι ευπαθείς ηλικιωμένοι αντιμετωπίζουν μοναδικές προκλήσεις καθώς κινούνται προς την κατεύθυνση το τέλος της ζωής. Γνωρίζοντας τις περιπλοκές της αγωνίας και πώς διαφέρουν μεταξύ των ομάδων αυτών διευρύνει την κατανόησή μας για την εμπειρία στο τέλος του κύκλου ζωής των πληθυσμών μη-καρκίνου και τον καλύτερο τρόπο για την αντιμετώπιση παρηγορητική φροντίδα των αναγκών τους

Παράθεση:. Chochinov HM, Johnston W , McClement SE, Hack TF, Dufault Β, Enns M, et al. (2016) Αξιοπρέπεια και κινδύνου προς το τέλος της ζωής σε τέσσερις μη-Cancer πληθυσμοί. PLoS ONE 11 (1): e0147607. doi: 10.1371 /journal.pone.0147607

Επιμέλεια: Terence J. Quinn, Πανεπιστήμιο της Γλασκόβης, ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ

Ελήφθη: 17η Απριλίου 2015? Αποδεκτές: 6 Ιαν του 2016? Δημοσιεύθηκε: 25 του Ιανουαρίου, 2016

Copyright: © 2016 Chochinov et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα:. Ηθικά έγκριση αποκλείει τα δεδομένα που χρησιμοποιούνται για άλλο σκοπό ή που παρέχονται στους ερευνητές που δεν έχουν υπογράψει τη σχετική συμφωνία εμπιστευτικότητας. Οι περιορισμοί αυτοί είναι, σύμφωνα με τον Bannatyne Βιοϊατρικής Ηθικής επιτροπής για την έρευνα, το Πανεπιστήμιο της Μανιτόμπα ([email protected]). Σύμφωνα με τους κανόνες δεοντολογίας έγκριση, όλα τα αποτελέσματα είναι σε συγκεντρωτική μορφή για να διατηρήσει την εμπιστευτικότητα και το απόρρητο. Τα δεδομένα που πραγματοποιήθηκε στο Ερευνητική Μονάδα Μανιτόμπα Παρηγορητικής Φροντίδας, Γουίνιπεγκ, Καναδάς

Χρηματοδότηση:. Η χρηματοδότηση που προβλέπεται από την καναδική Ινστιτούτα Ερευνών Υγείας, https://www.cihr-irsc.gc.ca, Grant # 93640 . Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Ιστορικό

Παρά τη σωματική, ψυχολογική και υπαρξιακή τους πόνο, οι ασθενείς με μη κακοήθεις καταστάσεις όπως ALS, νεφρική νόσο τελικού σταδίου, και ΧΑΠ τείνουν να εξυπηρετούνται επαρκώς από τα παρηγορητικής φροντίδας [1-7]. Τέτοια είναι και η περίπτωση της θεσμοθετημένης ηλικιωμένους, για τους οποίους οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας και υποστηρίζει συχνά στερούνται [6] .Η ηλικιωμένοι συνήθως δεν σκέφτονται τους εαυτούς τους ως ανιάτων [8]? ενώ οι ασθενείς με περιορισμό ζωή ασθένειες συχνά καταφέρνουν να αγνοήσει την πραγματικότητα του τερματικού συνθήκες τους [9-11]. Σε σχέση με τον καρκίνο, τα άτομα με μη-κακοήθεις συνθήκες τείνουν να έχουν λιγότερο προγνωστική βεβαιότητα. Ενώ ο συνδυασμός της αβεβαιότητας και της άρνησης μπορεί να περιορίσει την εφαρμογή της παρηγορητικής προσεγγίσεων, έτσι κάνει και η έλλειψη εξοικείωσης με το βάρος του πόνου που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που κινούνται πιο κοντά στο θάνατο.

Η έζησε την εμπειρία του τελικού σταδίου καρκίνου ήταν καλά τεκμηριωμένο, [12-14], όπως έχουν τα σωματικές, ψυχολογικές, υπαρξιακές και πνευματικές πηγές κινδύνου που μπορεί να υπονομεύσει την αξιοπρέπεια σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο. Το τελευταίο προέρχεται από τη μελέτη των διαφόρων παραγόντων που επηρεάζουν την αίσθηση της αξιοπρέπειας στο ασθενών που πεθαίνουν? με αποκορύφωμα ένα εμπειρικό μοντέλο της αξιοπρέπειας στο τελικό στάδιο ασθένειας [15]. Αυτό το μοντέλο είναι μοναδικό, υπό την έννοια ότι παρέχει θεραπευτική καθοδήγηση και εικόνα για το πώς μπορεί να διατηρηθεί ή να υπονομεύονται οι ασθενείς πλησιάσει στο θάνατο αξιοπρέπεια. Το μοντέλο αυτό αποτελεί τη βάση της αξιοπρέπειας διατήρηση παρηγορητικής φροντίδας [16], δεδομένου ότι κάθε μία από τις μοντέλου θέματα και επιμέρους θέματα εμπλέκουν ζητήματα που οι κλινικοί γιατροί πρέπει να γνωρίζουν και προσεκτικοί σε αυτά, προκειμένου να αμβλυνθούν πόνο και την αγωνία των ασθενών. Το μοντέλο ενημέρωσε επίσης την ανάπτυξη ενός ψυχομετρικές επινόησε τον Ασθενή Απογραφή Αξιοπρέπεια (PDI) [17]. Το PDI είναι ένα νέο όργανο ελέγχου υποκλοπές σε πολλαπλές πηγές κινδύνου βασικά για ασθενείς με περιορισμένες προσδόκιμο ζωής [17]. Το PDI έχει επικυρωθεί σε πολλές γλώσσες και εφαρμόζεται σε διάφορες ρυθμίσεις παρηγορητική φροντίδα και μελέτες σε όλο τον κόσμο [18-24]. Μια εθνική μελέτη ανέφερε ότι μεταξύ των ασθενών με διάφορα στάδια του καρκίνου, η PDI εύκολα βοήθησε κλινικοί γιατροί εντοπίζουν αγωνία που σχετίζονται με αξιοπρέπεια. Στο 76% των περιπτώσεων, θα γνωστοποιούνται οι κλινικοί γιατροί πληροφορίες ήταν προηγουμένως αγνοούν και να τους έδωσε τη δυνατότητα να παρέχουν πιο έγκαιρη και στοχευμένη θεραπευτική απαντήσεις στις ανησυχίες των ασθενών [25]. Μέχρι σήμερα, όμως, η έρευνα αυτή έχει σε μεγάλο βαθμό περιορίζεται σε καρκίνο. Ο στόχος αυτής της μελέτης ήταν να προσδιορίσει τέσσερις πληθυσμούς μη-καρκίνο που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από μια ανακουφιστική προσέγγιση και, χρησιμοποιώντας το PDI, περιγράφουν και συγκρίνουν το τοπίο της αγωνίας που σχετίζονται με αξιοπρέπεια για κάθε μία από αυτές τις διαφορετικές ομάδες.

Μέθοδοι

Μια διερευνητική προσέγγιση multi-site χρησιμοποιήθηκε για να εξετάσει τη σωματική, ψυχολογική, υπαρξιακές και πνευματικές ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με προχωρημένο ALS, ΧΑΠ, νεφρική νόσο τελικού σταδίου? και η θεσμοθετημένη ειδοποίηση αδύναμα ηλικιωμένα άτομα (που αναφέρεται στη συνέχεια ως ευπαθείς ηλικιωμένοι). Η παρούσα έκθεση περιγράφει διατομής δεδομένα του ασθενούς /κάτοικο και διαφορές μεταξύ αυτών των ποικίλων ομάδων. Συμμετέχοντα κέντρα περιλαμβάνονται Γουίνιπεγκ, Καναδάς (Κέντρο Επιστημών Υγείας, ο Βονιφάτιος Γενικό Νοσοκομείο St., Winnipeg Περιφερειακή Αρχή Υγείας) και Έντμοντον, Καναδάς (Πανεπιστήμιο της Αλμπέρτα Νοσοκομείο, Αλμπέρτα Υπηρεσιών Υγείας, Σύμφωνο Υγείας και CapitalCare). Το πρωτόκολλο της μελέτης εγκρίθηκε από την ηθική συμβούλια στο Πανεπιστήμιο της Μανιτόμπα και το Πανεπιστήμιο της Αλμπέρτα.

Κλινική του προσωπικού σε εξωτερικά ιατρεία, ενδονοσοκομειακή εγκαταστάσεις ή τα σπίτια προσωπικής φροντίδας εντοπίζονται δυνητικούς συμμετέχοντες, σύμφωνα με τη μελέτη κριτήρια εισόδου. Οι συμμετέχοντες στη μελέτη ήταν σε μία από τις τέσσερις κλινικούς πληθυσμούς ενδιαφέροντος, είναι σε θέση να διαβάσουν και να κατανοήσουν αγγλικά, και οι αρμόδιες (με βάση την κλινική συναίνεση). κριτήρια επιλεξιμότητας στο πλαίσιο καθενός από τους τέσσερις πληθυσμούς της μελέτης είχαν ως σκοπό να εντοπίσει τα άτομα των οποίων η τρέχουσα κλινική κατάσταση προταθεί σύντομα περιορίζουν τη ζωή συνθήκες, ως εκ τούτου, είναι πιθανότερο να ωφεληθούν από την προσέγγιση της παρηγορητικής φροντίδας. Τα κριτήρια αυτά επίσης σχεδιαστεί για να διακρίνουν τις ομάδες ένα από το άλλο? δηλαδή οι συμμετέχοντες ήταν σε θέση να πληρούν τα κριτήρια επιλεξιμότητας για μια ομάδα μόνο. Οι ασθενείς με ALS θεωρήθηκαν επιλέξιμες εφόσον είχε: 1) μια ιατρικώς επιβεβαιωμένη διάγνωση της κατάστασής τους? 2) τους περιορισμούς κινητικότητας, δυσφαγία, δύσπνοια ή ομιλία προβλήματα που παρενέβαινε με την κοινωνική ή επαγγελματική λειτουργία τους? και 3) ήταν μεταξύ 18 και 80 ετών. Οι ασθενείς με νεφρική νόσο τελικού σταδίου ήταν επιλέξιμες εφόσον: 1) που υποβάλλονταν σε αιμοκάθαρση για 3 ή περισσότερους μήνες? και 2) μεταξύ 65 και 80 ετών. Τα κριτήρια επιλεξιμότητας για τους ασθενείς με ΧΑΠ περιλαμβάνονται: 1) με το στάδιο 4 της νόσου, με βάση την Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τη Χρόνια ταξινόμηση Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια GOLD [26]? και 2) να είναι μεταξύ 65 και 80 ετών. Η ευπαθείς ηλικιωμένοι ορίστηκαν ως εξής: 1) να είναι άνω των 80 ετών? 2) που διαμένουν σε ένα σπίτι προσωπικής φροντίδας (PCH)? και 3) που χρειάζονται βοήθεια με δύο ή περισσότερες βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (μπάνιο, ντύσιμο, τουαλέτα, περιποίηση, τη διατροφή, βάδιση)? και 4) που έχει μια κλίμακα απόδοσης των γνωστικών λειτουργιών (CPS) από μηδέν έως τρεις (δηλαδή κανένας στην ήπια γνωστική εξασθένηση) [27].

Όλοι οι ασθενείς ή τους κατοίκους που πληρούν τα κριτήρια επιλεξιμότητας ζητήθηκε άδεια από το ιατρικό προσωπικό να έχει τους όνομα κυκλοφόρησε στη νοσοκόμα σπουδών ή έρευνας βοηθός, ο οποίος στη συνέχεια επιβεβαίωσε την επιλεξιμότητα και έλαβε γραπτή συγκατάθεση. Βασικές δημογραφικές πληροφορίες συγκεντρώθηκαν, μαζί με πληροφορίες σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της υγείας τους. Οι συμμετέχοντες στη συνέχεια χορηγήθηκαν ερωτηματολόγια από την ερευνητική νοσοκόμα ή ο βοηθός-είτε στο νοσοκομείο, μονάδα εξωτερικών ασθενών ή την προσωπική φροντίδα στο σπίτι-αξιολόγηση υπαρξιακή αγωνία τους (Δομημένη Συνέντευξη Συμπτώματα και ανησυχίες [SISC] [28])? Ελπίζουμε (Herth Ελπίδα Index [HHI] [29])? πνευματικότητα (Πνευματική έρευνα [30])? σωματικά συμπτώματα (Κλίμακα Αξιολόγησης Αναθεωρημένο Έντμοντον Σύμπτωμα [ESAS-R] [31])? συνοδά νοσήματα (Charlson συννοσηρότητα Index [32])? δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (Η Katz Δείκτης Καθημερινή Βασικές Διαβίωσης [33])? κατάθλιψη (χρησιμοποιώντας την κατάθλιψη υποκλίμακα του Νοσοκομείου Άγχος Κατάθλιψη Scale [HADS] [34])? και κοινωνική υποστήριξη (Η Πολυδιάστατη Κλίμακα Αντιληπτή Κοινωνικής Στήριξης [MSPSS] [35]).

Οι συμμετέχοντες χορηγήθηκαν επίσης την αξιοπρέπεια των ασθενών Αποθεμάτων (PDI), ένα όργανο 25-σημείο υποκλοπές σε ένα ευρύ φάσμα της φυσικής, ψυχολογικά και υπαρξιακά ζητήματα, με κάθε στοιχείο που κυμαίνεται από το 1 (δεν είναι ένα πρόβλημα) έως 5 (μια συντριπτική πρόβλημα) [βαθμολογία ≥3 δηλώνει

πρόβλημα

]. Το πρωτόκολλο ήταν πολύ καλά ανεκτή σε όλες τις ομάδες μελέτης? (Λεπτομέρειες σχετικά με το τελευταίο, συμπεριλαμβανομένων των στάσεων προς την επίτευξη συμμετέχοντες στην έρευνα, θα πρέπει να αναφέρονται σε ξεχωριστό χειρόγραφο). Κατά την προετοιμασία για την έναρξη της μελέτης και για να αποσπάσει σχόλια σχετικά με την εφαρμογή του εν λόγω μέσου σε πληθυσμούς μη-καρκίνο, το PDI χορηγήθηκε σε 62 συμμετέχοντες (13 με ALS? 21 με νεφρική νόσο τελικού σταδίου? 16 με ΧΑΠ? Και 12 ευπαθείς ηλικιωμένοι). Με βάση αυτή την πιλοτική δεδομένων, δύο στοιχεία που γίνεται αναφορά στο

ασθενείας

αναθεωρήθηκαν για να διαβάσετε

την κατάσταση της υγείας

, δεδομένου ότι η εύθραυστη ηλικιωμένοι δεν αναγκαστικά βλέπουν τους εαυτούς τους ως άρρωστοι.

Ανάλυση

εκατό ασθενείς είχαν προσληφθεί για κάθε μία από τις τέσσερις ομάδες του πληθυσμού. Χρησιμοποιώντας διαδικασίες εκτίμησης θεσπίστηκε με Cohen [36], αυτό το μέγεθος του δείγματος εξασφαλίζει εκατό δύναμη 80 ανά εντοπισμού ενός μικρού έως μεσαίου μεγέθους διαφορά μεταξύ των τεσσάρων ομάδων κατά τη διεξαγωγή δοκιμών στο συμβατικό 0,05 επίπεδο. Όλες οι αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με τη χρήση SAS Έκδοση 9.3 (SAS Institute, Cary NC). υπολογίστηκαν περιγραφική στατιστική (μέση τιμή, τυπική απόκλιση, και τα ποσοστά, ανάλογα με την περίπτωση). Το ποσοστό των ατόμων που βιώνουν ένα ιδιαίτερο πρόβλημα, που ορίζεται ως PDI βαθμολογία στοιχείου των ≥ 3, συγκρίθηκε μεταξύ των ομάδων χρησιμοποιώντας το τεστ chi-τετράγωνο ή ακριβές τεστ του Fisher. Ο συνολικός αριθμός των προβλημάτων PDI συγκρίθηκε μεταξύ των ομάδων χρησιμοποιώντας μοντέλα ANOVA (PROC αναμιγνύεται σε SAS) γενικευμένη να επιτρέψει ετερογενή ομάδα διακυμάνσεις. Το τεστ Kruskal-Wallis χρησιμοποιήθηκε για τη σύγκριση των κατανομών των ESAS στοιχεία, Πνευματικότητα Έρευνα, HADS, MSPSS, και η HHI μεταξύ των ομάδων των ασθενών, καθώς και μεταξύ εκείνων που αναφέρουν άθικτο (SISC Αξιοπρέπεια Αξιολόγηση & lt? 3) έναντι κάταγμα αίσθηση της αξιοπρέπειας ( SISC Αξιοπρέπεια Αξιολόγηση ≥ 3). Εκτός αν αναφέρεται ρητά, όλες οι στατιστικές δοκιμές πραγματοποιήθηκαν σε δύο-ουρά βάση, χρησιμοποιώντας το επίπεδο 0,05 άλφα σημασία.

Αποτελέσματα

πρόσληψη Μελέτη πραγματοποιήθηκε από τον Φεβρουάριο του 2009 και το Δεκέμβριο του 2012. Ημερομηνία θάνατος παρακολουθούνται μέχρι το Σεπτέμβριο του 2013. Από 663 δικαιούχα άτομα πλησίασαν, 249 υποχώρησαν. Λόγοι μη συμμετοχής, που περιλαμβάνονται δεν ενδιαφέρονται (222), πολύ απασχολημένος (14), δεν ανταποκρίθηκαν στην πρόσκληση να λάβουν μέρος (11), ή η οικογένεια είπε όχι (2). Από τις υπόλοιπες 404 συμμετέχοντες (61%), 101 είχαν ALS, 100 ΧΑΠ, 101 νεφρική νόσο τελικού σταδίου και 102 ήταν αδύναμα ηλικιωμένα (Πίνακας 1). Ενώ υπήρξε κάποια διακύμανση εντός των ομάδων, η συνολική δείγμα διχασμένη μεταξύ των δύο θέσεων πρωτογενή πρόσληψη (βλέπε πίνακα 1). Πενήντα-δύο τοις εκατό του δείγματος ήταν αρσενικό. Μέσος όρος ηλικίας ήταν 63,9 (12,0) έτη για το ALS, 72,3 (4,8) έτη για την ΧΑΠ, 72,3 (4,4) έτη για ERSD και 88,2 (5,0) έτη για ηλικιωμένους με εύθραυστη υγεία. Μέχρι το Σεπτέμβριο του 2013, το 45% των συμμετεχόντων είχε πεθάνει (ALS, 58% [1,13 (0,87) το χρόνο επιβίωσης]? Ευπαθείς ηλικιωμένοι, 42% [1,49 (0,95)]? Νεφρική νόσο τελικού σταδίου, 41% [1.6 (0.93)]? και ΧΑΠ, το 35% [1,10 (0,87)]).

η

Κοινωνική

Υποστήριξη

Μεταξύ 84-90% των συμμετεχόντων στην μελέτη του ALS, ΧΑΠ και νεφρική νόσο τελικού σταδίου ομάδες ζούσαν σε σπίτι, ενώ όλα τα αδύναμα ηλικιωμένα άτομα ζούσαν σε ιδρυματική φροντίδα. Εντός του ALS, ΧΑΠ και νεφρική νόσο τελικού σταδίου ομάδες, 51,0 έως 68,3% ήταν παντρεμένοι ή του κοινού ποινικού δικαίου? Ωστόσο, μόνο το 13,7% των ευπαθών ηλικιωμένων ατόμων ήταν παντρεμένοι ή του κοινού ποινικού δικαίου (η πλειοψηφία [71,6%] ήταν χήρες). Ομοίως, ενώ οι πρωτογενείς κοινωνική υποστήριξη από σύζυγο /σύντροφο σε άλλες ομάδες κυμάνθηκε μεταξύ 47,5 – 67,0%, μόνο το 9,8% των ευπαθών ηλικιωμένων ατόμων που προσδιορίζονται σύζυγο /σύντροφο ως κύρια υποστήριξή τους, με παιδιά που πληρούν αυτό το ρόλο στο 66,8% των περιπτώσεων. Η αντίληψη για το επίπεδο της κοινωνικής υποστήριξης, όπως μετράται από την MSPSS, κυμαίνονταν από τουλάχιστον υποστήριξε, την ευπαθείς ηλικιωμένοι, ακολουθούμενη από νεφρική νόσο τελικού σταδίου, ΧΑΠ, με την πιο υποστηρίζεται, ALS (p & lt? .0001) (Πίνακας 2). Σε σχέση με τις άλλες ομάδες, η ευπαθείς ηλικιωμένοι ένιωθαν λιγότερο που υποστηρίζονται από την οικογένεια (p = 0,005), οι φίλοι (p & lt? .0001) Ή ένα άλλο σημαντικό (p & lt? 0.0009).

Εκθέτης δείχνει την κατάταξη των λειτουργεί μεταξύ των ομάδων [1 = υψηλότερη, 4 = χαμηλότερη]

Η

Σωματική Αναπηρία και Σύμπτωμα Βάρος

Δεν υπήρχαν σημαντικές διαφορές μεταξύ των ομάδων σχετικά με τα μέτρα των άλγος, ναυτία, υπνηλία, δυσκοιλιότητα και δυσκολία σκέψης (Πίνακας 2). Κόπωση και αδυναμία ήταν πιο έντονη σε ALS (p & lt? 0.001), όπως και η έλλειψη όρεξης (ρ & lt? 0.009) και δραστηριότητα (ρ & lt? .0001). Κόπωση στη ΧΑΠ φαίνεται να συγκριθεί με ALS, με τους ασθενείς με ΧΑΠ πιο πιθανό να εμφανίσουν δύσπνοια (p & lt? .001) Και ζάλη (p & lt? .04). Ασθενείς με νεφρική νόσο τελικού σταδίου που αναφέρθηκαν το μεγαλύτερο πρόβλημα ύπνου (p & lt? .0001), Διάρροια (p & lt? 0,02) και τον υψηλότερο αριθμό συννοσηρότητες (7,8, [2,0]? ​​P & lt? .0001). Η ευπαθείς ηλικιωμένοι αναφέρονται τα πιο εξαρτήσεις (3.3, [1,5]? P & lt? .0001).

Υπαρξιακή, Πνευματική και ψυχολογική δυσφορία

Η βαθμολογία Μέση ESAS-R στη θέληση να ζήσει και την αίσθηση της ευημερίας ήταν συγκρίσιμα μεταξύ των ομάδων, όπως ήταν τα μέτρα της πνευματικές πεποιθήσεις (Πίνακας 2). Με βάση τα μέτρα SISC (πίνακας 3), οι τέσσερις ομάδες δεν διέφεραν σε σχέση με την αίσθηση του πόνου (05.09 με 12.08%), απελπισία (4,0 – 8,7%) ή τη γενική δυσαρέσκεια με τη ζωή (2,0 – 5,2%). Η μόνη ομάδα για να αναφέρουν μέτρια έως ακραία αυτοκτονικό ιδεασμό ήταν νεφρική νόσο τελικού σταδίου (5,9%: p = 0,0005). (Πίνακας 3). Το υψηλότερο ποσοστό του άγχους αναφέρθηκε σε ασθενείς με ΧΑΠ, όπως μετράται από τις ΕΕΑ-R (Πίνακας 2) και το PDI (Πίνακας 4). Η κατάθλιψη, όπως μετράται με τις HADS (Πίνακας 2) και το PDI (Πίνακας 4), φαίνεται να είναι σημαντικά υψηλότερη σε COPD και ALS σε σχέση με τις άλλες ομάδες. Η ευπαθείς ηλικιωμένοι ανέφεραν την υψηλότερη επικράτηση της μέτρια έως ακραία επιθυμία για θάνατο (7,9%? P = 0,04) (Πίνακας 3)? και το χαμηλότερο επίπεδο της ελπίδας. (με βάση την HHI? Πίνακας 2 [p = 0,008])

Η

σχετίζονται Αξιοπρέπεια αγωνία

Αν και δεν υπήρχαν σημαντικές διαφορές μεταξύ των οι τέσσερις ομάδες για την παγκόσμια αξιολογήσεις της μέτριας έως ακραία απώλεια της αξιοπρέπειας (στοιχείο βαθμολογίας & gt SISC? 3? Πίνακας 3) -ALS, 11,0%? ευπαθείς ηλικιωμένοι, 6,0%? και ΧΑΠ και νεφρική νόσο τελικού σταδίου, οι δύο 4,0% συμμετέχων, ποικίλλει σημαντικά από τον μέσο αριθμό των PDI στοιχεία αξιολογηθεί ως προβληματική: ALS 6.2 (5.2), ΧΑΠ 5.6 (5.9), ευπαθείς ηλικιωμένοι 3.0 (4.4) και νεφρική νόσο τελικού σταδίου 2.3 (3.9) [p & lt ? 0.0001] (Πίνακας 2). Οι ασθενείς με ALS ήταν σημαντικά περισσότερες πιθανότητες από άλλες ομάδες για να προσδιορίσει τα ακόλουθα στοιχεία PDI ως προβληματική: δεν είναι σε θέση να συνεχίσει τη συνήθη ρουτίνα μου (49,5%)? δεν είναι σε θέση να εκτελούν καθήκοντα που σχετίζονται με την καθημερινή διαβίωση (45,5%)? νιώθει ότι είναι βάρος στους άλλους (42,6%)? ανησυχούμε για το μέλλον μου (41,6%)? δεν είναι σε θέση να πραγματοποιήσει σημαντικό ρόλο (42,0%)? αισθάνεται σαν να είμαι πια ποιος είμαι (41,5%)? αίσθηση ότι δεν έχω τον έλεγχο της ζωής μου (37,6%)? αισθήματα εκκρεμότητες (32,7%)? νιώθοντας την υγεία μου μπορεί να φροντίσει τις ανάγκες έχουν μειωμένη προστασία της ιδιωτικής ζωής μου (26,7%)? Δεν αισθάνονται τον κόπο ή αποτιμώνται (24,7%)? και το αίσθημα πώς βλέπω τους άλλους έχει αλλάξει σημαντικά (22,8%) [p & lt? 0,01 – 0,0001]. Σε σχέση με τις άλλες ομάδες, οι ασθενείς με ΧΑΠ ήταν πιο πιθανό να βαθμολογήσουν τα ακόλουθα στοιχεία PDI ως προβληματική: βιώνει σωματικά ενοχλητικά συμπτώματα (60,6%), αβέβαιη για την υγεία μου και τη φροντίδα της υγείας (44,4%), αίσθημα άγχους (30,0%) ή κατάθλιψη (23,0% στη ΧΑΠ) (p & lt? 0,001 – 0,0001). Σε σχέση με άλλες ομάδες, ευπαθείς ηλικιωμένοι ασθενείς ήταν πιθανότερο να εντοπιστούν «δεν είναι σε θέση να ασχοληθεί με τις σωματικές λειτουργίες μου, ανεξάρτητα» ως προβληματικές (31,7%) [p & lt? .0001]. Νεφρική νόσο τελικού σταδίου δεν βαθμολογήσετε σημαντικά υψηλότερο σε οποιοδήποτε μεμονωμένο στοιχείο PDI (Πίνακας 4).

Δεν υπήρχαν διαφορές μεταξύ των συμμετεχόντων των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν άθικτο και εκείνων των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν κάταγμα (Πίνακες 2-4). Εκείνοι των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν άθικτο ανέφεραν λιγότερα αντικείμενα PDI ως προβληματικές (3,9 [4,9]) σε σχέση με εκείνους των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν κάταγμα (9,2 [5,6], p & lt? .0001). Ενώ η ομάδα μελέτης ασφάλισης, το φύλο, την οικογενειακή κατάσταση και την ηλικία δεν κάνουν διάκριση μεταξύ αυτών των δύο ομάδων, PDI στοιχεία που διαφοροποιούνται πιο σημαντικά αυτές τις ομάδες (p & lt? .0001) Περιλαμβάνονται ανησυχούμε για το μέλλον, νιώθοντας σαν να είμαι πλέον ποιος ήμουν, αισθήματα εκκρεμότητες, νιώθει ότι είναι βάρος στους άλλους, που δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής μου, αισθάνεται ότι οι ανάγκες υγείας και φροντίδας μου έχουν μειωμένη προστασία της ιδιωτικής ζωής μου και δεν είναι σε θέση να αποδεχθεί τον τρόπο τα πράγματα είναι (Πίνακας 4). Κάταγμα αξιοπρέπεια επίσης σε μεγάλο βαθμό συνδεδεμένες με την ένταση του πόνου (ρ & lt? .0001), Απελπισία (p & lt? .0001) Την επιθυμία για θάνατο (p = 0,0002) και μειωμένη γενική ικανοποίηση από τη ζωή και την εκπλήρωση (p & lt? .0001) [ ,,,0],Πίνακας 3]. Εκτός από αυτά τα κυρίαρχα υπαρξιακά ζητήματα, ψυχολογικά συμπτώματα, όπως άγχος (με βάση το PDI [p = 0,007] και οι ΕΕΑ-R [p = 0,003]) και η κατάθλιψη (με βάση τα HADS [p = 0,002] και PDI [ ,,,0],p = 0,004]) διαφοροποιούνται εκείνων με ανέπαφη την αξιοπρέπεια από εκείνους των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν κάταγμα? διάφορες φυσικές παραμέτρους, σε μικρότερο βαθμό, διαφοροποιείται τις δύο αυτές ομάδες. Εκείνων που αναφέρουν κάταγμα αξιοπρέπεια αναφέρθηκαν πιο εξαρτήσεις (p = 0,002), κόπωση (p = 0,001), δυσκοιλιότητα (p = 0,0002)? αδυναμία (p = 0,001) και των φτωχότερων όρεξη (p = 0,0006) [Πίνακας 2].

Συζήτηση

Αυτή η μελέτη είναι η πρώτη για να περιγράψει και να συγκρίνουν το τοπίο της αγωνίας που σχετίζονται με αξιοπρέπεια σε όλη την αρκετούς πληθυσμούς μη-καρκίνου συμπεριλαμβανομένων των προηγμένων ΧΑΠ, ALS, νεφρική νόσο τελικού σταδίου, και την εύθραυστη θεσμοθετημένη ηλικιωμένους. Ενώ η συνολική απώλεια της αξιοπρέπειας δεν διέφεραν σημαντικά μεταξύ αυτών των πληθυσμών της μελέτης και ήταν συγκρίσιμες με αυτές που έχουν αναφερθεί στο παρελθόν στον καρκίνο τελικού σταδίου [37], τα πρότυπα της αγωνίας σε κάθε μία από αυτές τις ομάδες αποκάλυψε διακριτές και σημαντικές ιδέες. Οι ασθενείς με ALS ανέφεραν περισσότερη αξιοπρέπεια που σχετίζονται με αγωνία, όπως δεν είναι σε θέση να εκπληρώσει σημαντικούς ρόλους, τα καθήκοντα ή τις καθημερινές ρουτίνες? αισθάνεται σαν ένα βάρος σε άλλους, αίσθημα απώλειας ελέγχου και πλέον αισθάνεται αξίζει τον κόπο ή αποτιμώνται. Που βίωσαν περισσότερο αδυναμία και κόπωση και ήταν πιο πιθανό να αισθάνονται κατάθλιψη, και να ανησυχούν για το μέλλον. αξιολογήσεις τους δύσπνοια ήταν δεύτερη μόνο στην ΧΑΠ, η οποία είναι αξιοσημείωτη, δεδομένης της σύνδεσης στο ALS μεταξύ φόβο της ασφυξίας και τα αιτήματα για ευθανασία ή υποβοηθούμενη από τον ιατρό θάνατο [38].

ασθενείς με ΧΑΠ βαθμολόγησαν κατά μέσο όρο 5,7 PDI στοιχεία ως προβληματική, ίδιος με τον αριθμό που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς ξενώνα με προχωρημένο καρκίνο [37] .Οι ασθενείς ήταν πιο πιθανό να εμφανίσουν σωματικά οδυνηρά συμπτώματα και προβλέψιμα, την υψηλότερη ένταση της δύσπνοιας. Συνεπής με την κλινική εμπειρία και τη δημοσιευμένη βιβλιογραφία [39], η έντασή τους και η συχνότητα του άγχους ήταν υψηλότερα. Η αιτιολογία της δύσπνοιας στη ΧΑΠ πιστεύεται ότι είναι φυσιολογική και συναισθηματική, με τις πληγείσες νευροφυσιολογική μηχανισμούς που προκαλούν οδυνηρές αισθήσεις, συμβάλλοντας στον πανικό και το άγχος [40]? και το άγχος και η κατάθλιψη εντείνοντας τις αισθήσεις της δύσπνοιας [41] .Low επιθυμία για τον θάνατο και την απουσία του αυτοκτονικού ιδεασμού υποδηλώνει ότι μια αργή ύπουλη εξέλιξη της ασθένειας επιτρέπει τη σταδιακή προσαρμογή σε σωματικά συμπτώματα, την αναπηρία και τις αυξανόμενες ζημίες. Φαίνεται, επίσης, ότι η περιορισμένη προγνωστική ευαισθητοποίησης ή προγνωστική μορφή αποκήρυξη μέρος του ψυχολογικού τοπίου, ακόμη και για ασθενείς με προχωρημένη ΧΑΠ [42, 43] .Over τη διάρκεια της μελέτης, οι ασθενείς με ΧΑΠ εμφανίζεται το χαμηλότερο ποσοστό θνησιμότητας (35%), αλλά ήταν πιο πιθανό να εκφράζουν αβεβαιότητα για την υγεία τους και την υγειονομική περίθαλψη. Αυτό είναι σύμφωνο με προηγούμενες μελέτες και προγνωστικών μοντέλων [44], υπογραμμίζοντας την παρατήρηση ότι οι ασθενείς με ΧΑΠ έχουν λιγότερο προβλέψιμη πορεία τερματικό, θέτοντας φραγμό στην προγενέστερη έναρξη της παρηγορητικής φροντίδας [45].

Αν και οι ασθενείς με νεφρική νόσο τελικού σταδίου δεν ανέφεραν οποιαδήποτε στοιχεία PDI πέραν των άλλων πληθυσμών της μελέτης, ήταν η μόνη ομάδα που περιλάμβανε ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή αυτοκτονικό ιδεασμό. Αυτοί οι ασθενείς ανέφεραν επίσης τον μεγαλύτερο αριθμό συνοδά νοσήματα και εμφανή επιβάρυνση των συμπτωμάτων. Σπανιότητα της κατάθλιψης ή απώλεια της ελπίδας δείχνει ότι ο αυτοκτονικός ιδεασμός μπορεί να οδηγείται από τη φυσική, περισσότερο από ψυχολογικούς παράγοντες. Αυτό είναι σύμφωνο με προηγούμενες μελέτες, οι οποίες δείχνουν ότι οι ασθενείς ενδεχόμενο διακοπής αιμοκάθαρση δεν φαίνεται να επηρεάζεται από τη μείζονα κατάθλιψη [46] .Η επικύρωση αυτοκτονικού ιδεασμού για την ομάδα αυτή μπορεί να είναι μια ένδειξη για το ενδεχόμενο διακοπής αιμοκάθαρση [47] .Decisions να αποσύρει αιμοκάθαρση προηγούνται τώρα ένας στους τέσσερις θανάτους των ασθενών που έχουν τελικού σταδίου νεφρική νόσο [48].

Η ευπαθείς ηλικιωμένοι είναι μοναδική από τις άλλες ομάδες μελέτης με διάφορους τρόπους. Αντί να ορίζεται με βάση την ασθένεια, είχαν οριστεί με βάση την ηλικία και αδυναμίας. Ενώ οι ηλικιωμένοι δεν περιγράφονται τυπικά ως «ανιάτων», το 42% από αυτούς πέθαναν κατά τη διάρκεια της μελέτης. Σε σχέση με τις άλλες ομάδες, είναι το πιο απομονωμένο και να αναφέρουν τη χαμηλότερη κοινωνική υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους ή σημαντικό άλλο. Αναφέρουν αισθάνονται το λιγότερο ελπίδα, στην απουσία σημαντικών ανησυχία για το μέλλον. Το μέτρο της ελπίδας (HHI) βασίστηκε σε ορισμό που αναπτύχθηκε από Dufault και Martocchio [49], ο οποίος περιέγραψε την ελπίδα ως μια πολυδιάστατη δομή που χαρακτηρίζεται από αυτοπεποίθηση ακόμα αβέβαιο προσδοκίες για την επίτευξη καλής, η οποία είναι ρεαλιστικά δυνατό και προσωπικά σημαντική. Αυτό υποδηλώνει ότι οι ηλικιωμένοι δεν βλέπουν το μέλλον τους που κατέχουν τέτοιες δυνατότητες. Μαζί με την αναφορά του υψηλότερου επιθυμία για θάνατο, σε περίπτωση απουσίας του αυτοκτονικού ιδεασμού ή δυσανάλογη ψυχολογική δυσφορία, η εικόνα που προκύπτει από τους ηλικιωμένους κατοίκους να είναι σε σχετική ευκολία σε σύγκριση με άλλους πληθυσμούς της μελέτης. Δεν είναι ιδιαίτερα ανήσυχος ή φοβισμένος για το μέλλον? με έγκριση της επιθυμίας για το θάνατο ίσως ενδεικτική μιας ετοιμότητα για να πεθάνει. Αυτό είναι σύμφωνο με τα περισσότερα στοιχεία που καταλήγει φόβο του θανάτου τείνει να είναι μεγαλύτερη μεταξύ των νεότερων ηλικιακών ομάδων και μειώνεται με την αύξηση της ηλικίας [50-53].

Ενώ η υπαγωγή της ομάδας μελέτης δεν διαφοροποιούν τους συμμετέχοντες των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν πιο πιθανό να να τεθεί σε κίνδυνο, διάφορα υπαρξιακά, ψυχολογικά και σε φαινομενικά μικρότερο βαθμό φυσικής θέματα, διακρίνονται εκείνοι των οποίων η αξιοπρέπεια ήταν και δεν ήταν άθικτο. Με άλλα λόγια, οι περιπλοκές της αξιοπρέπειας φαίνεται καλύτερα κατανοητή, όχι τόσο ανάλογα με τη συγκεκριμένη κατάσταση κινείται κάποιος προς το θάνατο, αλλά ο αστερισμός των θεμάτων που επιβάλλονται από την εν λόγω κατάσταση. Συνεπής με προηγούμενες μελέτες [15,17,54,55], χάνοντας αξιοπρέπεια είναι συνδεδεμένες με μια επίθεση στην προσωπικότητα και αίσθημα μειωμένη αίσθηση της αξίας ή της αξίας? ένα βάρος για τους άλλους? Δεν αισθάνονται τον έλεγχο της ζωής του ατόμου? που έχουν εκκρεμότητες? ανησυχούμε για το μέλλον, ενώ εκφράζει την δυσαρέσκεια με το παρελθόν, μαζί με συμπτώματα όπως κόπωση, δυσκοιλιότητα και η αδυναμία, η οποία μπορεί να υπονομεύσει περαιτέρω την αυτονομία και θα αυξήσει τη σωματική εξάρτηση.

Ο κύριος περιορισμός αυτής της μελέτης είναι ότι εν γνώσει επέλεξε να εξετάσει τέσσερις πληθυσμούς σε μια πολύ συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Κάθε ομάδα αναγνωρίστηκε σύμφωνα με τα κριτήρια που υποδηλώνει σχετική εγγύτητα σε θάνατο και, ως εκ τούτου, την καταλληλότητα της προσέγγισης παρηγορητικής φροντίδας. Η μελέτη σχεδιάστηκε για να διαφοροποιήσει τις ομάδες ένα από το άλλο, καθιστώντας τα ως αλληλοαποκλειόμενες δυνατό. Ως εκ τούτου, όλες οι ευπαθείς ηλικιωμένοι συμμετέχοντες ήταν αρμόδια (μια μειοψηφία των κατοίκων στα σπίτια προσωπικής φροντίδας) και ηλικίας άνω των 80 ετών? ασθενείς με ALS ήταν ενήλικες έως 80 ετών? και οι ασθενείς με ΧΑΠ ή νεφροπάθεια τελικού σταδίου ήταν 65 έως 80 ετών, και συνεπώς πιο πιθανό να έχουν μια πιο επικείμενη πορεία τερματικό. Ενώ αυτά τα κριτήρια μπορεί να είναι κάπως περιορίσει τη δυνατότητα γενίκευσης των ευρημάτων μας, το σχεδιασμό της μελέτης με αυτό τον τρόπο ήταν αναγκαίο να εξεταστούν οι διαφορές σε αυτούς τους τέσσερις πληθυσμούς μη-καρκίνου.

Το PDI παρέχει ένα νέο τρόπο για να εξετάσει τις πολυπλοκότητες του ασθενούς εμπειρία σε αυτούς τους πληθυσμούς μη καρκινικά. Αυτοί οι πληθυσμοί μπορεί σίγουρα να χαρακτηριστεί ως πλησιάζει ο θάνατος, δεδομένου ότι 35-58% από αυτούς, ανάλογα με την ομάδα ασφάλισης, έχασαν τη ζωή τους κατά τη διάρκεια της μελέτης. Αυτοί οι θάνατοι έλαβαν χώρα κατά τη διάρκεια μιας παρατεταμένης περιόδου μηνών, ως εκ τούτου, υποστηρίζει την ορθολογική για τα προηγούμενα ενσωμάτωση της παρηγορητικής φροντίδας. Παρά τα επίπεδα της δυσφορίας συγκρίσιμη σε ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου, ανακουφιστική προσεγγίσεις τείνουν να υποεκμετάλλευη για μη κακοήθεις συνθήκες ή δεν προσφέρονται καθόλου. Εφαρμόζοντας την PDI σε αυτές τις τέσσερις πληθυσμούς αποκαλύπτει μοναδικές αστερισμούς των συμπτωμάτων και των θεμάτων ακολουθώντας διαφορετικές οδούς που οδηγούν στο θάνατο. Γνωρίζοντας τις περιπλοκές της αγωνίας σήμανση αυτών των μονοπατιών θα διευρύνουν την κατανόηση μας για την εμπειρία στο τέλος του κύκλου ζωής για αυτούς τους πληθυσμούς μη-καρκίνου και τον καλύτερο τρόπο για να καλύψουν τις ανάγκες παρηγορητικής φροντίδας τους.