Ένα μικρό κορίτσι που πάσχει από Charcot-Marie_Tooth (CMT) της νόσου έγινε για να επιλέξετε μεταξύ ουρανού ή το νοσοκομείο, με τους γονείς της να τιμήσει την απόφασή της.

Πέντε-year-old Julianna Χιόνι πάσχει από τη νόσο CMT που την έχει φέρει μέσα και έξω από το νοσοκομείο, στερώντας της από την παιδική της ηλικία.

CMT είναι μια ανίατη νευροεκφυλιστική ασθένεια και είναι ένα από τα πιο κοινά κληρονομικών νευρολογικών διαταραχών. Η κληρονομική πάθηση προσβάλλει 1 στους 25.000 Αμερικανούς. Προσβάλλει τα περιφερικά νεύρα έξω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, υπεύθυνη για το ρελέ των κινητικών και αισθητικών πληροφοριών.

νόσο CMT θα κάνει το άτομο υποφέρει από αδυναμία των μυών, κυρίως στο πόδι, τα χέρια, τα δάχτυλα, ακόμα και η γλώσσα. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι πνεύμονες θα αποδυναμώσει, καθιστώντας δύσκολη την αναπνοή. » ρώτησε Michelle Σελήνη, η μητέρα Julianna του. Julianna ήταν τεσσάρων όταν ρωτήθηκε αυτή την ερώτηση.

Julianna δεν απάντησε σε καμία από τις εξηγήσεις της μητέρας της. Σελήνη καταφύγει σε εξηγεί στην κόρη της την έννοια του ουρανού. Ρωτήθηκε πως αν ποτέ αρρωσταίνει και πάλι, θα μου πάει πίσω στο νοσοκομείο ή να πεθάνουν στο σπίτι. Julianna επέλεξε τον ουρανό.

«Έτσι, αν αρρωστήσω ξανά, θέλετε να μείνετε στο σπίτι; Αλλά ξέρετε ότι πιθανότατα σημαίνει ότι θα πάει στον ουρανό, έτσι δεν είναι; »ρώτησε Σελήνη.

» Αλλά δεν θα είναι μόνη της, «απάντησε Τζουλιάνα.

Julianna ήταν μόλις εννέα μηνών όταν Οι γονείς της την έφερε στο νοσοκομείο γιατί ήταν ακόμη σε θέση να καθίσει, όπως συνήθως τα μωρά θα προσπαθήσει να καθίσει στην ηλικία των έξι μηνών

Διαβάστε:. Οι παιδίατροι λένε τα παιδιά θα πρέπει να ελέγχονται για την Motor Καθυστερήσεις

Art Caplan, βιοηθικολόγος, δεν εγκρίνει την απόφαση των γονέων να κάνει μια τέσσερις-year-old επιλέξετε μεταξύ ζωής και θανάτου.

«νομίζω ότι ένα 4-year-old θα μπορούσε να είναι σε θέση να να αποφασίσει τι μουσική να ακούσουν ή με τι βιβλίο με εικόνες που μπορεί να θέλετε να διαβάσετε. Αλλά νομίζω ότι υπάρχει μηδενική πιθανότητα ένα 4-year-old μπορεί να καταλάβει την έννοια του θανάτου. Αυτό το είδος της σκέψης δεν αναπτύσσεται πραγματικά μέχρι περίπου την ηλικία εννέα ή δέκα, «δήλωσε ο Caplan

Διαβάστε Επίσης:. Flu εμβολιασμός εντείνεται, καθώς γρίπη Αιχμής Κλείνει Σε