Φανταστείτε να κολλήσει τον εαυτό σας και να βγάλετε τα δικά σας αίματος όχι μία, όχι δύο, αλλά μέχρι 15 ή περισσότερες φορές την ημέρα. Τώρα φανταστείτε να είναι ένα παιδί σε αυτή την κατάσταση.

Για Τζούλια Lerner, 15, και ο μικρότερος αδερφός της, Max, 10, της Granville, Οχάιο, το σενάριο αυτό είναι μέρος της καθημερινής τους ζωής. Όπως και 3 εκατομμύρια άλλοι Αμερικανοί, έχουν διαβήτη τύπου 1, μια διαταραχή που εμφανίζεται όταν τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος και καταστρέφει τα β-κύτταρα του παγκρέατος. Αυτά τα κύτταρα παράγουν ινσουλίνη, μια ουσία που χρειάζεται το σώμα για να χρησιμοποιήσει το σάκχαρο στο αίμα ή γλυκόζη για ενέργεια. Χωρίς ινσουλίνη, η ζάχαρη παραμένει παγιδευμένο στο αίμα, προκαλώντας συμπτώματα όπως υπερβολική πείνα ή δίψα, κόπωση, θολή όραση, ή συχνή ούρηση. Αν και ο διαβήτης τύπου 1, μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, συνήθως διαγνώσθηκε για πρώτη φορά σε παιδιά και εφήβους, η οποία είναι ο λόγος που η κατάσταση είναι επίσης γνωστή ως νεανικός διαβήτης.

Τζούλια διαγνώστηκε όταν ήταν 4 ετών, μετά την υπερβολική δίψα και συχνά ταξίδια στην τουαλέτα ειδοποίησε τους γονείς της ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Για Max, τα ίδια συμπτώματα εμφανίστηκαν όταν ήταν μόλις 22 μηνών. «Ήταν την ημέρα των ευχαριστιών,» μαμά Michelle Lerner θυμάται. «Max ήταν τόσο βαθιά διψασμένος, κράτησε πηγαίνει στο ντουλάπι ντουλάπι όπου φυλάσσονται τα κουτιά χυμού και ζητώντας περισσότερα.»

Σε αντίθεση με διαβήτη τύπου 2, τύπου 1 δεν συνδέεται με τον τρόπο ζωής ή τις διατροφικές συνήθειες. Και ενώ οι άνθρωποι με διαβήτη τύπου 2, εξακολουθούν να παράγουν ινσουλίνη (παρόλο που το σώμα δεν μπορεί να το χρησιμοποιήσει σωστά), τα άτομα με τύπου 1 πρέπει να λαμβάνουν ινσουλίνη για να επιβιώσουν. Τόσο η Τζούλια και ο Max χρησιμοποιήσετε μια αντλία ινσουλίνης, η οποία παρέχει αυτόματα το φάρμακο 24 ώρες την ημέρα. Πρέπει επίσης να ελέγχουν το σάκχαρο στο αίμα τους πολλές φορές την ημέρα, πράγμα που σημαίνει λήψη αίματος και τη δοκιμή των αποτελεσμάτων χρησιμοποιώντας ένα ειδικό μέτρο. Τζούλια λέει ότι πρέπει να ελέγξει τον εαυτό της το πρώτο πράγμα το πρωί, καθώς και «πριν τάξεις, κατά τη διάρκεια τάξεις, μετά τα μαθήματα» – έως και 15 φορές την ημέρα. Αν το σάκχαρο στο αίμα είναι πολύ υψηλή ή πολύ χαμηλή, επιπλοκές απειλητικές για τη ζωή μπορεί να συμβεί.

Και η Τζούλια και ο Max δεν είναι μόνοι στην κοινότητά τους. «Όταν η Τζούλια διαγνώστηκε το 2001, ήταν το πρώτο παιδί με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 που το σχολικό σύστημα είχε δει εδώ και δεκαετίες», λέει ο μπαμπάς Mitch Lerner. Τώρα υπάρχουν 16 άλλα παιδιά σε Granville (μια πόλη με περίπου 4.000 άτομα) ζουν με την πάθηση. Δεν είναι γνωστό τι προκαλεί διαβήτη τύπου 1, αλλά οι ειδικοί πιστεύουν ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορεί να παίζουν ένα ρόλο, σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση.

Για τα παιδιά Lerner και τους γονείς τους, την ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, και τα κονδύλια για τον διαβήτη τύπου 1 είναι μια οικογενειακή υπόθεση. Μαζί με άλλους στην κοινότητά τους, έχουν σχηματιστεί «Το Granville Gang», μια ομάδα υποστήριξης που εμπλακούν σε δραστηριότητες συλλογής κεφαλαίων, όπως η ετήσια Ιδρύματος Νεανικού Διαβήτη Έρευνας (JDRF) με τα πόδια για να θεραπεύσει το διαβήτη, καθώς και μια μουσική παράσταση ταλέντο που ονομάζεται Cure-a-Palooza, εμφανίζεται στο τελευταίο επεισόδιο της καθημερινής Υγείας, τον αερισμό 5η Νοεμβρίου ή 6 σε τοπικό σταθμό ABC σας. «Ήταν τόσο διασκεδαστικό!» λέει η Τζούλια, ένας ταλαντούχος αρπιστή που έπαιξε στην εκδήλωση. «Τόσοι πολλοί άνθρωποι ήρθαν – ήταν φοβερό.» Η εκδήλωση συγκέντρωσε περίπου $ 4.800 δολάρια για την JDRF. «Έχουμε πολύ συγκινημένος από την τεράστια υποστήριξη από την κοινότητα», λέει η Michelle.

Τον Ιούνιο του 2011, η Τζούλια και ο Max ήταν επίσης επιλεγεί ως αντιπρόσωποι για το συνέδριο του JDRF Παιδική. Αυτή η διετής εκδήλωση φέρνει περισσότερα από 150 παιδιά και έφηβοι από όλη τη χώρα, καθώς και προσωπικότητες με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 όπως το «American Idol» σεζόν 9 επιλαχούσα Κρίσταλ Bowersox και JDRF διεθνείς πρόεδρος Mary Tyler Moore, στην Ουάσιγκτον για να υποστηρίξει για την ομοσπονδιακή ερευνητικά κονδύλια. Όπως υπενθυμίζει η Τζούλια, η εκδήλωση ήταν σκληρή δουλειά, αλλά πολύ διασκεδαστικό. «Μιλήσαμε με πολλούς Κογκρέσου και κυβερνήτη και γερουσιαστές μας.» Τα παιδιά είχαν επίσης την ευκαιρία να συναντηθεί με διάσημους ανθρώπους με διαβήτη τύπου 1, συμπεριλαμβανομένων του Ανώτατου Δικαστηρίου Σόνια Σοτομαγιόρ.

Αυτό το έτος, το επίκεντρο του Συνεδρίου ήταν για την επιτάχυνση της κανονιστικής διαδικασίας για το τεχνητό πάγκρεας, μια συσκευή που θα βελτιώσουν δραματικά τις ζωές των ανθρώπων με διαβήτη τύπου 1, με την αυτόματη παρακολούθηση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα και την απελευθέρωση της κατάλληλης ποσότητα ινσουλίνης. Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων έχει δεσμευθεί να απελευθερώσει τις κατευθυντήριες γραμμές της για περαιτέρω μελέτες του συστήματος τεχνητού παγκρέατος πριν από την 1η Δεκεμβρίου, 2011.

Όπως και τα εκατομμύρια των άλλων οικογενειών που πλήττονται από διαβήτη τύπου 1, οι Lerners πιστεύουν ότι η εξεύρεση μια ενδεχόμενη θεραπεία είναι ένας μούστος. «Δεν θέλω να έχει αυτό ένα ακόμη πράγμα που πρέπει να φέρουν μαζί μου όπου κι αν πάω,» λέει ο Max. «Δεν θέλω να σταματήσει ό, τι κάνω σε δοκιμή.»

«Ο διαβήτης είναι ένας τρόπος ζωής», λέει η Τζούλια. «Είναι μια μακρά και σκληρή πράγμα. Επηρεάζει κάθε απόφαση που έχω κάνει από τότε που ήμουν τεσσάρων. Είναι μια πολλή δουλειά. Δεν θέλω κανέναν άλλο να πρέπει να ασχοληθεί με το θέμα είτε».

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Granville Gang, συντονιστείτε στο

καθημερινή υγεία

, που φιλοξενείται από Laila Ali, στις 5 Νοεμβρίου ή 6 σε τοπικό σταθμό ABC σας.

Η

Για τα τελευταία νέα, πληροφορίες και υποστήριξη σχετικά με τη ζωή και με το διαβήτη, ακολουθήστε @diabetesfacts από τους συντάκτες της @EverydayHealth.

Η