Αφηρημένο

Σκοπός

Οι ασθενείς ενθαρρύνονται συχνά να συμμετέχουν στη λήψη θεραπείας -κατασκευή. Οι περισσότερες μελέτες για το θέμα αυτό επικεντρωθεί στην επιλογή μεταξύ των διαφόρων τύπων θεραπευτική αγωγή. Στην τελευταία φάση των αποφάσεων θεραπεία ζωή διαφέρουν, καθώς συχνά δώσει μεγαλύτερη έμφαση στη ζύγιση ποσότητα έναντι της ποιότητας της ζωής, όπως το αν πρέπει ή όχι να ξεκινήσει αγωγή με σκοπό την παράταση της ζωής, αλλά με τη δυνατότητα των παρενεργειών. Αυτή η μελέτη είχε σκοπό να αποκτήσουν εικόνα για τους ασθενείς με καρκίνο »τις προτιμήσεις και τους λόγους για τους ασθενείς» προτιμώμενη ρόλο στη θεραπεία λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής.

Μέθοδοι

28 ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο είχαν συμπεριληφθεί στο η έναρξη της θεραπεία πρώτης γραμμής τους. Σε βάθος συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν πριν από τις επερχόμενες αποφάσεις για τη θεραπεία ή όχι να ξεκινήσει μια παράταση της ζωής της θεραπείας. Η προτίμηση Κλίμακα ελέγχου χρησιμοποιήθηκε για να αρχίσουμε να συζητάμε την έκταση και το είδος των ασθενών επιρροή ήθελαν να έχουν σχετικά με την επερχόμενη θεραπεία λήψη αποφάσεων. Συνεντεύξεις μαγνητοσκοπημένο και μεταγράφηκαν ήχου.

Αποτελέσματα

Όλοι οι ασθενείς που ήθελε τον γιατρό τους για να συμμετάσχουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων της θεραπείας. Ο βαθμός στον οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς προτίμησαν να συμμετάσχουν φάνηκε να εξαρτάται από το πώς οι ασθενείς είδαν το δικό τους ρόλο ή αξιολογείται δικές τους δυνατότητες για τη συμμετοχή τους στη θεραπεία λήψη αποφάσεων. Οι ασθενείς που προέβλεπε μια μετατόπιση στην προτιμώμενη επίπεδο συμμετοχής σε έναν πιο ενεργό ρόλο, ανάλογα με τη μεταγενέστερη φάση της ασθένειας, όταν την παράταση της ζωής θα γίνει πιο περιορισμένη και η ποιότητα ζωής θα γίνει πιο σημαντική.

Συμπέρασμα

Οι ασθενείς διαφέρουν ως προς το πόσο η συμμετοχή τους θα ήθελαν να έχουν στην επερχόμενη θεραπεία λήψη αποφάσεων. προτιμήσεις των μεμονωμένων ασθενών μπορεί να αλλάξει στην πορεία της νόσου, με μια στροφή προς πιο ενεργό συμμετοχή στις μετέπειτα φάσεις. Ανακοίνωση για τους ασθενείς »τις προσδοκίες, τις επιθυμίες και τις προτιμήσεις για τη συμμετοχή στις επερχόμενες αποφάσεις θεραπεία είναι μεγάλης σημασίας. Μια προσέγγιση στην οποία αυτά τα θέματα είναι ανοιχτά συζητηθούν θα είναι επωφελής

Παράθεση:. Brom L, Pasman HRW, Widdershoven GAM, van der Vorst MJDL, Reijneveld JC, Postma TJ, et al. (2014) Οι προτιμήσεις των ασθενών για συμμετοχή στη θεραπεία λήψης αποφάσεων στο τέλος της ζωής: ποιοτικές συνεντεύξεις με προχωρημένο καρκίνο ασθενείς. PLoS ONE 9 (6): e100435. doi: 10.1371 /journal.pone.0100435

Συντάκτης: Wendy Πτέρυγα Tak Lam, το Πανεπιστήμιο του Χονγκ Κονγκ, Χονγκ Κονγκ

Ελήφθη: 17 Γενάρη 2014? Αποδεκτές: 28 του Μάη 2014? Δημοσιεύθηκε: 25 Ιουνίου, 2014

Copyright: © 2014 Brom et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Χρηματοδότηση:. Αυτή η μελέτη χρηματοδοτήθηκε από το Πρόγραμμα καινοτομικής έρευνας Κίνητρα VICI 2008 από την Ολλανδία Οργανισμό Επιστημονικής Έρευνας (NWO). Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή οι

οι ασθενείς ενθαρρύνονται να συμμετέχουν στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη δική τους θεραπεία και φροντίδα. Κατά τα τελευταία 40 χρόνια, έχει υπάρξει μια μετατόπιση από ασθενείς προτιμούν ένα ρόλο «πατερναλιστική στάση» από το γιατρό τους σε μια πιο ενεργό και αποφασιστικό ρόλο για τον εαυτό τους [1] – [3]. Οι ασθενείς που έχουν γίνει μορφωμένοι και ενημερωμένοι για θέματα υγειονομικής περίθαλψης, αλλά και μια αλλαγή των προσδοκιών της κοινωνίας του κατάλληλου ρόλου για τους γιατρούς έχει επηρεάσει αυτή η στροφή [4]. Υποτίθεται ότι οι ασθενείς προτιμούν να μοιράζονται τη λήψη αποφάσεων με το γιατρό τους, και μάλιστα μελέτες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς προτιμούν ένα ρόλο με τον οποίο μοιράζονται την ευθύνη για την απόφαση για τη θεραπεία με το γιατρό [4] – [8]. Ωστόσο, ένας σημαντικός αριθμός ασθενών που έχουν μια προτίμηση για ένα συγκεκριμένο τύπο του ρόλου, με μερικούς να προτιμούν έναν ενεργό ρόλο για τη συμμετοχή στη θεραπεία λήψη αποφάσεων και άλλων παθητικός [9], [10]. Μερικές μελέτες έχουν δείξει ότι η αύξηση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων αυξάνει το άγχος σε ασθενείς με καρκίνο [4], [11]. Επίσης λήψης αποφάσεων λύπη δεν είναι ασυνήθιστο σε ασθενείς με καρκίνο [12] – [14]? ασθενείς οι οποίοι ήταν λιγότερο ικανοποιημένοι με το ρόλο τους στη διαδικασία λήψης αποφάσεων εξέφρασε τη λύπη περισσότερα [12]. Ωστόσο, άλλες μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι η συμμετοχή των ασθενών βελτίωσε τη διαδικασία λήψης αποφάσεων [15], [16] και η θετική επίδραση των ασθενών ευημερία [17], [18]. Δημογραφικούς παράγοντες, όπως η ηλικία, το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο, συνδέονται με τις προτιμήσεις των ασθενών για ενημέρωση και συμμετοχή στη διαχείριση της νόσου [19] – [21]. Οι περισσότερες μελέτες σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών για συμμετοχή στη θεραπεία λήψη αποφάσεων διεξάγεται στην θεραπευτική ρύθμιση, όπου οι ασθενείς συχνά έχουν να επιλέξουν ανάμεσα σε δύο θεραπείες που έχουν τόσο αποδειχθεί να είναι αποτελεσματική, και όπου τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των δύο επιλογές που συζητήθηκαν και θεωρούνται . Για παράδειγμα, οι συγκρίσεις των μαστεκτομή σε θεραπεία διατήρησης του μαστού έδειξαν αντίστοιχα ποσοστά επιβίωσης για τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο [22]. Λιγότερη προσοχή έχει δοθεί στην κοινή λήψη αποφάσεων στην παρηγορητική φροντίδα. Όταν η θεραπεία είναι πλέον δυνατή, θεραπείες συχνά μπορεί ακόμα να παρατείνει τη ζωή, αλλά με τη δυνατότητα των παρενεργειών. Ως εκ τούτου, στη θεραπεία της λήψης αποφάσεων στην παρηγορητική φροντίδα, μεγαλύτερη έμφαση δίνεται στην ποιότητα της ζωής. Μια μελέτη σε ασθενείς υποτροπιάζοντα καρκίνο των ωοθηκών διαπίστωσε ότι θεωρούσαν την ποιότητα ζωής των δευτερεύουσας σημασίας [23]. Αυτές οι γυναίκες ήταν πρόθυμοι να ανεχθούν την τοξικότητα της χημειοθεραπείας με την προσδοκία κάποιου παράταση ζωής, ανεξάρτητα από το γεγονός ότι ο καρκίνος δεν ήταν ιάσιμη. Μελέτες σε άλλες ομάδες ασθενών, ωστόσο, έχουν δείξει ότι τα άτομα προτιμώνται ποιότητα ζωής έναντι της ποσότητας της ζωής. Mack

et al

. [24] και Wright

et al

. [25] διαπίστωσε ότι τα δύο τρίτα των ασθενών με προχωρημένο καρκίνο προτιμώμενη θεραπεία επικεντρώνεται στην ανακούφιση του πόνου και της δυσφορίας κατά τη θεραπεία παρατείνει τη ζωή τους. Μέχρι τώρα, οι περισσότερες μελέτες σχετικά με τις προτιμήσεις για συμμετοχή σε θεραπεία λήψη αποφάσεων έχουν επικεντρωθεί κυρίως στον καθορισμό της προτιμώμενης επίπεδο συμμετοχής στη θεραπεία λήψης αποφάσεων (ενεργό, από κοινού ή παθητική) [20], [21], [26], αντί από την εξερεύνηση πώς οι ασθενείς ερμηνεύσει προτιμώμενη επίπεδα συμμετοχής και ποιους λόγους που έχουν για την προτίμησή τους. Μια ποιοτική μελέτη σε ασθενείς με καρκίνο του παχέος εντέρου έδειξε ότι οι ασθενείς προτιμούσαν να είναι καλά ενημερωμένοι και να συμμετέχουν στη διαδικασία διαβούλευσης, αλλά δεν θέλουν απαραιτήτως να πάρουν αποφάσεις, καθώς και η μελέτη διαπίστωσε ότι το προτιμώμενο επίπεδο της συμμετοχής εξαρτάται από το είδος της απόφασης που έπρεπε να να γίνει (θεραπεία έναντι της σωματικής και ψυχολογικής περίθαλψης) [27].

Λίγα είναι γνωστά σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων θεραπείας, σε καταστάσεις παρηγορητική φροντίδα. Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να αποκτήσουν εικόνα για τους ασθενείς », τις προτιμήσεις και τους λόγους για τους ασθενείς» ιδέες των προνομιούχων ρόλο στη θεραπεία λήψη αποφάσεων κατά πόσον πρέπει ή όχι να ξεκινήσει μια ζωή παράταση της θεραπείας στο εγγύς μέλλον.

Μέθοδοι

Ηθική Δήλωση

Η μελέτη εγκρίθηκε από την επιτροπή ιατρικής δεοντολογίας του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου VU, του Άμστερνταμ. Εκτός αυτού, τα συμμετέχοντα τμήματα (Νευρολογίας και Ιατρικής Ογκολογίας) έδωσαν την έγκρισή τους για την έρευνα που πρόκειται να διεξαχθεί.

γραπτή συγκατάθεση για να συμμετάσχουν στη μελέτη και να δημοσιεύσει τα αποτελέσματα ελήφθησαν όλων των ερωτηθέντων σε κάθε ραντεβού συνέντευξη.

Σχεδιασμός

Θα διεξαχθεί μια ποιοτική περιγραφική μελέτη [28], στην οποία σε βάθος συνεντεύξεις με ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του έγιναν.

πληθυσμός μελέτη

Δύο πληθυσμούς ασθενών που αντιμετωπίζει η παρηγορητική θεραπεία αποφάσεις συμπεριλήφθηκαν στην παρούσα μελέτη. Η πρώτη ομάδα αποτελούνταν από ασθενείς που διαγνώστηκαν με πολύμορφο (GBM), η πιο κοινή και πιο κακοήθη τύπο του πρωτοπαθούς όγκου του εγκεφάλου σε ενήλικες, που υποβλήθηκε σε μετεγχειρητική συνδυασμένο χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία [29]. Αυτοί οι ασθενείς έχουν φτωχή πρόγνωση και δεν μπορεί να θεραπευτεί από την ασθένειά τους. Η διάμεση επιβίωση για αυτούς τους ασθενείς είναι περίπου 14 μήνες μετά τη διάγνωση με την τρέχουσα τυπική φροντίδα [30].

Το δεύτερο πληθυσμό των ασθενών που συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη ήταν μια ομάδα ασθενών με μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου. Οι ασθενείς ήταν επιλέξιμοι αν είχαν διαγνωστεί με μεταστατικό ορθοκολικό καρκίνο (στάδιο IV) και δεν ήταν επιλέξιμα για τη λειτουργία. Η διάμεση επιβίωση για τους ασθενείς αυτούς είναι 24-28 μήνες, με την τρέχουσα τυπική φροντίδα [31], και λιγότερα από 5-8% αυτών των ασθενών είναι ζωντανοί σε πέντε έτη από τη διάγνωση [31], [32] .Οι στόχοι της χημειοθεραπείας σε δύο πληθυσμούς ασθενών είναι να παρατείνει την επιβίωση, τον έλεγχο των συμπτωμάτων, και τη διατήρηση ή τη βελτίωση της ποιότητας ζωής (π.χ. ανακούφιση από τον πόνο που προκαλείται από την ανάπτυξη του όγκου) [33]. Η χημειοθεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματική στην παράταση του χρόνου έως την εξέλιξη της νόσου και την επιβίωση, αλλά τα οφέλη αυτά πρέπει να σταθμιστούν έναντι της τοξικότητας της θεραπείας και την επίδραση στην ποιότητα ζωής (π.χ. ναυτία και κόπωση) [33].

Και στις δύο ομάδες ασθενών, όταν εξέλιξη της νόσου εμφανίζεται, μια απόφαση είναι συχνά απαιτείται για το αν πρέπει ή όχι να ξεκινήσει μια (δεύτερη γραμμή) αγωγή με σκοπό την παράταση της ζωής, αλλά με το μειονέκτημα της επαχθείς παρενέργειες.

οι ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με GBM συμπεριλήφθηκαν κατά την έναρξη της χημειοθεραπείας ανοσοενισχυτικό τεμοζολομίδης τους, αμέσως μετά το τέλος της μετεγχειρητικής ταυτόχρονη χημειο-ακτινοβολία. του παχέος ασθενείς με μεταστατικό συμπεριλήφθηκαν κατά την έναρξη της θεραπείας με πρώτης γραμμής παρηγορητική χημειοθεραπεία.

πρόσληψη και ένταξη

Οι ασθενείς είχαν προσληφθεί σε ένα μεγάλο πανεπιστημιακό νοσοκομείο μέσα από διαδοχικές δειγματοληψίες. Η μελέτη με ασθενείς GBM ξεκίνησε το Μάιο του 2010 και οι ασθενείς συμπεριλήφθηκαν μέχρι τον Δεκέμβριο του 2012. Προσλήψεις για ασθενείς με καρκίνο του παχέος εντέρου ξεκίνησε το Νοέμβριο του 2011 και ολοκληρώθηκε τον Φεβρουάριο του 2013. Οι ασθενείς ήταν επιλέξιμοι αν ήταν ηλικίας άνω των 18 ετών, μίλησε και κατανοητό ολλανδικά, είχε διαγνωστεί είτε με GBM ή μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, και είχε αρχίσει με θεραπεία πρώτης γραμμής.

Θεωρήσαμε όλες ασθενή στα δύο τμήματα που ξεκίνησε με τη θεραπεία πρώτης γραμμής κατά τη διάρκεια της περιόδου ένταξης για τη μελέτη μας. Για τον εντοπισμό των ασθενών GBM ο ερευνητής (LB) συμμετείχαν συσκέψεις της διεπιστημονικής ομάδας και δύο φορές την εβδομάδα ενημέρωση, όπου οι γιατροί που παρασκευάζονται εξωνοσοκομειακή κλινικές επισκέψεις τους και τα σχέδια κατάστασης και τη θεραπεία των ασθενών συζητήθηκαν. Για τον εντοπισμό μεταστατικό ορθοκολικό ασθενή ο ερευνητής παρακολούθησαν μια εβδομαδιαία ενημέρωση όπου οι γιατροί συζήτησαν νέους ασθενείς και σχέδια θεραπείας τους. Έμεινε επίσης σε τακτική επαφή με τους γιατρούς και νοσηλευτές των συμμετεχόντων τμημάτων για τον εντοπισμό κατάλληλων ασθενών.

Κατά τη διάρκεια της περιόδου ένταξης εντοπίσαμε 47 ασθενείς με GBM και 11 ασθενείς με καρκίνο του παχέος εντέρου, ενδεχομένως επιλέξιμοι για τη μελέτη μας. Από αυτούς, 15 ασθενείς GBM δεν ήταν επιλέξιμες, διότι ήδη είχαν εξέλιξη της ασθένειας πριν από τη στιγμή της ένταξης. Επιπλέον, 2 ασθενείς GBM δεν πλησίασε, γιατί ο γιατρός σκέφτηκε η μελέτη θα ήταν υπερβολικά επαχθείς για αυτούς. Αυτό οδήγησε σε 30 GBM ασθενών και 11 του παχέος ασθενείς με μεταστατικό που ήταν επιλέξιμες και προσεγγίστηκαν για τη μελέτη μας. Είχαν παρέδωσε μια επιστολή πληροφορίες από το γιατρό τους κατά την επίσκεψή τους στην κλινική εξωτερικών ασθενών και μετά από μία εβδομάδα, ο ερευνητής (LB) τηλεφώνησε τους ασθενείς και εξήγησε τους στόχους της μελέτης και τις μεθόδους σε αυτούς. Από τους ασθενείς αυτούς 12 ασθενείς GBM και 1 μεταστατικό ορθοκολικό ασθενής αρνήθηκε να συμμετάσχει στη μελέτη των οποίων 5 ασθενείς δεν ενδιαφέρονται για τη μελέτη, 5 ασθενείς θεωρούν ότι ήταν πολύ άρρωστος για να συμμετάσχουν, 1 ασθενής είπε ότι ήταν πάρα πολύ συναισθηματικά απαιτητική γιατί είχε προβλήματα με την ομιλία της, 1 ασθενής είχε πάρα πολύ άγχος για το πώς η ασθένεια θα αναπτυχθούν στο μέλλον, και 1 ασθενής δεν ήθελε ο ερευνητής να παρακολουθήσουν τις συνομιλίες του ασθενούς-ιατρού.

Αυτό οδήγησε σε 28 συμμετέχουσες ασθενείς (χαρακτηριστικά τους είναι φαίνεται στον πίνακα 1), εκ των οποίων 18 είχαν διαγνωστεί με GBM και 10 με μεταστατικό ορθοκολικό καρκίνο. Οι ασθενείς κυμαίνονταν σε ηλικία από 27 έως 82.

Η

Δεδομένα συλλογή

Η σε βάθος συνεντεύξεις διήρκεσε περίπου 45-60 λεπτά και πραγματοποιήθηκαν στα σπίτια των ασθενών. Χρησιμοποιήσαμε μια λίστα συνέντευξη θέμα με βάση τους στόχους της μελέτης. Ο κατάλογος περιείχε γενικές ερωτήσεις σχετικά με τις θεραπείες των ασθενών μέχρι τώρα? ανοιχτές ερωτήσεις σχετικά με τις προτιμήσεις τους για συμμετοχή σε μελλοντικές αποφάσεις για τη θεραπεία? επικοινωνία με τον θεράποντα γιατρό τους και εάν θα μπορούσαν να φανταστούν κατάσταση στην οποία δεν θα είναι πλέον θέλουν να λάβουν θεραπεία. Ο έλεγχος των προτιμήσεων Scale (CPS), που αναπτύχθηκε από Degner [34], χρησιμοποιήθηκε για να αρχίσουμε να συζητάμε την έκταση και το είδος των ασθενών επιρροή ήθελαν να έχουν, για την επεξεργασία λήψη αποφάσεων στο μέλλον. Η CPS είναι ένα εργαλείο που χρησιμοποιείται ευρέως για τη μέτρηση των προτιμήσεων των ασθενών για τη συμμετοχή. Η CPS είναι κλινικά σημαντική, εύκολο να διαχειριστεί και να ισχύει σε υγειονομική περίθαλψη λήψη αποφάσεων [34]. Οι CPS επέτρεψε στον ασθενή να επιλέξει ένα από τα πέντε επίπεδα συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων, που κυμαίνονται από την ενεργό στην παθητική (Πίνακας 2). Περαιτέρω ερωτήσεις συνέχεια στις απαντήσεις των ερωτηθέντων που παρέχεται και με στόχο να διευκρινίσει γιατί είχαν επιλέξει ένα ορισμένο επίπεδο συμμετοχής. Στο τέλος της συνέντευξης ο ερευνητής ελέγχεται κατά πόσον όλα τα θέματα που είχε καλυφθεί [35]. Όλες οι συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν από τον πρώτο συγγραφέα (LB) και καταγράφηκαν και μεταγράφηκαν κατά λέξη. Η συνέντευξη κράτησε σημειώσεις πεδίου, περιγράφοντας τις αντανακλάσεις της για τη συνέντευξη και τη μελέτη.

Η

Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης όλοι οι ασθενείς αναφέρουν ότι έχουν κατανοήσει τη σοβαρότητα της νόσου τους και είχαν επίγνωση του γεγονότος ότι σε κάποιο σημείο της η τροχιά ασθένεια η ασθένεια θα εξελιχθεί και θα πρέπει να γίνουν νέες αποφάσεις για τη θεραπεία. Ήξεραν επίσης ότι θα πεθάνουν τελικά από την ασθένεια. Είπαν ότι το θεράποντα ιατρό τους, τους ενημέρωσε σχετικά με τη διάγνωση τους μετά την επέμβαση (ασθενείς GBM) ή μετά από αξονική τομογραφία έγιναν (μεταστατικό ορθοκολικό ασθενείς).

Ανάλυση

Δεδομένα

Καθώς η μελέτη μας ήταν διερευνητική, χρησιμοποιήσαμε ανοιχτή κωδικοποίηση όπως περιγράφεται από Strauss και Corbin [36]. Η ανάλυση των δεδομένων που ξεκίνησε κατά τη διάρκεια της συλλογής δεδομένων και ήταν μια συνεχής διαδικασία. Η σταθερή συγκριτική μέθοδος χρησιμοποιήθηκε για να συγκρίνει τους κώδικες εντός και μεταξύ των συνεντεύξεων και να προσδιορίσει τα κύρια θέματα [37]. Για να εξασφαλιστεί η αξιοπιστία της διαδικασίας κωδικοποίησης, δύο ερευνητές (LB και HRWP) ανεξάρτητα διαβάσετε τις συνεντεύξεις για να δημιουργήσετε μια λίστα των κωδικών (π.χ. διατήρηση του ελέγχου επί των δικών της ζωής, την επίτευξη συναίνεσης, κοινή ευθύνη, η έλλειψη γνώσης, τεχνογνωσίας γιατρό και τη φάση της ασθένεια), και σε σύγκριση με τα αποτελέσματά τους. Αυτό αποκάλυψε υψηλή συμφωνία μεταξύ των προγραμματιστές, και τυχόν διαφωνίες επιλύθηκαν από τη συζήτηση. Οι κωδικοί συζητήθηκαν με δύο άλλους ερευνητές (με BDP και GAMW), και η ομάδα δούλεψε προς συναίνεση σχετικά με την ερμηνεία των βασικών θεμάτων. Τα κύρια θέματα που εντοπίστηκαν και των σχετικών αποσπάσματα επιλέχθηκαν για να τονίσει αυτά τα θέματα. Η εγγραφή των συμμετεχόντων σταμάτησε μόλις η ανάλυση των πιο πρόσφατων συνεντεύξεων δεν δημιουργούν νέα κωδικούς ή τον εμπλουτισμό υπαρχόντων θεμάτων (θεωρητικών κορεσμού). Ένας επαγγελματίας μεταφραστής μετέφρασε τα αποσπάσματα που τελικά επέλεξε να παρουσιάσει τα αποτελέσματά μας.

Αποτελέσματα

Κατά την εξερεύνηση της προτιμώμενο επίπεδο συμμετοχής στις επερχόμενες θεραπεία λήψη αποφάσεων, σχεδόν όλοι οι ασθενείς διαπιστώθηκε ότι είναι δύσκολο να πάρει η κάρτα CPS που περιγράφεται καλύτερα προτιμώμενη ρόλο τους, και είπε ότι θα μπορούσε να φανταστεί θέλουν διαφορετικούς ρόλους ανάλογα με την κατάσταση και το είδος της απόφασης. Ένας ασθενής δεν θα μπορούσε να γίνει η τελική επιλογή για την προτιμώμενη επίπεδο συμμετοχής για το λόγο αυτό. Κατ ‘αρχάς, θα περιγράψουμε τα CPS βαθμολογίες των ασθενών και το σκεπτικό τους για την επιθυμία αυτό το ρόλο στις επερχόμενες αποφάσεις για τη θεραπεία. Μετά από αυτό, θα επικεντρωθεί στους παράγοντες ασθενείς ανέφεραν ότι θα μπορούσαν να επηρεάσουν ή να αλλάξουν προτιμάται το ρόλο τους για τη συμμετοχή στη θεραπεία λήψη αποφάσεων.

1. Προτιμάται η συμμετοχή και ο ρόλος του ασθενούς και γιατρού στην επερχόμενη θεραπεία λήψης αποφάσεων

Ο Πίνακας 1 δείχνει την τελική επιλογή των ασθενών της κάρτας CPS όσον αφορά το ρόλο τους στις επερχόμενες αποφάσεις για τη θεραπεία ή όχι να ξεκινήσει μια νέα παρηγορητική θεραπεία του καρκίνου. Όλοι οι ασθενείς προτίμησαν το γιατρό να έχουν ένα ρόλο στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Δύο ασθενείς ήθελε γιατρό τους για να αποφασίσουν γι ‘αυτούς στο μέλλον αποφάσεις θεραπείας (επιλογή E) και τους άλλους ασθενείς ήθελε μια κοινή προσέγγιση με διάφορους βαθμούς της επιρροής από τον ιατρό (επιλογές B, C ή D).

Όλα ασθενείς είπαν ότι ήθελαν το γιατρό τους για να συμμετάσχουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων της θεραπείας λόγω του /της γνώσης και την κλινική της εμπειρία του με θεραπείες και την ασθένεια. Ο βαθμός στον οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς ήθελαν να συμμετάσχουν στις επικείμενες αποφάσεις φαίνεται να εξαρτώνται από το πώς οι ασθενείς είδαν το δικό τους ρόλο ή το πώς αξιολογείται δικές τους δυνατότητες για τη συμμετοχή τους στη θεραπεία λήψη αποφάσεων. Με την εξισορρόπηση των διαφορετικών εισόδων από τον εαυτό τους και από τον ιατρό, οι ασθενείς ήρθε σε μια τελική προοπτική για το βαθμό επιρροής που ήθελαν να έχουν. Οι ασθενείς που έδωσε μεγαλύτερη ευθύνη στο γιατρό από ό, τι για τον εαυτό τους είπε ότι η εμπειρία ήταν πολύ σημαντική ή σκεφτεί τη δική τους γνώση ήταν περιορισμένη

R:. «Ναι, ο γιατρός ξέρει τι είναι καλύτερο για μένα. Δεν μπορώ να κρίνω ότι από ιατρική άποψη. Γι ‘αυτό πιστεύω ότι ο γιατρός θα πρέπει να αποφασίσει. […] Λοιπόν, η πραγματική απόφαση είναι ο γιατρός, γιατί ιατρικά μιλώντας εκείνη .. Θέλω να πω, δεν ξέρω τίποτα για το θέμα. Δεν είχα κανένα είδος της ιατρικής εκπαίδευσης, έτσι δεν ξέρω κανένα από αυτό το είδος του πράγματος, ώστε να μπορώ να φύγουμε από το τι λέει ο γιατρός. «

Η

[.. ]

Η

R: «Ναι, ίσως όλα νομίζω ότι θέλουμε να έχουμε λόγο, αλλά δεν έχετε αυτή τη γνώση, έτσι ώστε αυτό το είδος της ας πούμε έχετε; Μπορείτε πραγματικά δεν έχουν κανένα λόγο σε όλα. Όλα μπορείτε να κάνετε είναι να μιλήσουμε για όλα πώς .. Ναι, αυτό είναι το είδος του τι εννοώ, για το τι συμβαίνει και τι παρενέργειες μπορείτε να περιμένετε και ότι θα πρέπει να καλέσετε αν αισθάνεστε κάτι, να συζητήσετε τα πράγματα όπως ότι με το γιατρούς, να γνωρίζετε ότι. Αλλά καλά, εγώ πραγματικά δεν νομίζω να έχει λόγο ισχύει καθόλου στην περίπτωση της θεραπείας του καρκίνου «

Η

φάσμα γυναίκα, ηλικίας 51

-.

65 ετών, μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, CPS Κάρτα D

η

Άλλοι ασθενείς που επισυνάπτεται μεγαλύτερη σημασία για την επίτευξη συναίνεσης και με μια κοινή ευθύνη στη λήψη αποφάσεων, για παράδειγμα επειδή είπαν ότι ήταν αυτοί οι οποίοι γνώριζαν καλύτερα.

R: «Κατά τη γνώμη μου πρόκειται για κοινή χρήση. Και αυτό ισχύει και για μένα. Θα μπορούσατε να πείτε ότι είμαι ο ειδικός για το θέμα μου, και ο γιατρός είναι ο ειδικός, όταν πρόκειται για τη θεραπεία και νομίζω πως τα δύο πρέπει να έρθουν μαζί. «

Η

Άνθρωπος , εύρος ηλικίας 36

–

50 χρόνια, GBM, CPS Κάρτα C

η

R: «δεν είναι εντελώς αλήθεια να πω λάβει την τελική απόφαση – να το κάνουμε μαζί . Οι δύο πλευρές θα πρέπει να έρθουν σε ένα είδος συμφωνίας, μια διαισθητική ένα πάρα πολύ. Και τότε θα υποβάλλετε τον εαυτό σας σε αυτό ως έναν ασθενή. Επειδή ματιά, φυσικά, δεν έχετε όλη την τεχνογνωσία, οι περισσότεροι ασθενείς δεν γνωρίζουν τίποτα καθόλου. […] Είναι πολύ δύσκολο για τους περισσότερους ασθενείς να πάρετε μια καλή εντύπωση για το τι περιλαμβάνει η θεραπεία, τι κλινική εικόνα τους είναι, τόσο φυσικά που καθιστά αρκετά δύσκολη απόφαση. Σίγουρα, οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν ακόμα να αποφασίσει αν πρέπει ή όχι να υποτάσσονται σε αυτό, φυσικά, αλλά όσο είμαι ανησυχούν ότι είναι μια περίπτωση λαμβάνοντας κοινή απόφαση να ακολουθήσουμε αυτή την οδό, αλλά σίγουρα μετά από συζήτηση των πραγμάτων μαζί και μετά εγώ ‘ve είχε ένα think γι’ αυτό «

Η

Ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 51

-.

65 ετών, GBM, CPS Κάρτα C

Η

Αρκετοί ασθενείς εκτιμάται ιδιαίτερα διατηρώντας τον έλεγχο πάνω από τη δική τους ζωή και, ως εκ τούτου, δήλωσε ότι ήθελαν να έχουν ένα πιο αποφασιστικό ρόλο και τον τελευταίο λόγο στις επερχόμενες αποφάσεις για τη θεραπεία. Για παράδειγμα, ένας ασθενής είπε:

R: «Και αν αυτό δεν είναι καλό, τότε Φαντάζομαι έρχονται σε σας, σε μας, με μια πρόταση. Και τότε Φαντάζομαι έρχονται με μια πρόταση που μπορώ να πω ναι ή όχι, ή να συζητήσουν τα ins και outs, αλλά θέλω να λάβουν την τελική απόφαση ο ίδιος, συμπεριλαμβανομένων περίπου τη θεραπεία «[…] R:». Ναι , τι να κάνει και τι δεν κάνει, αν θα συνεχίσει τη θεραπεία ή όχι, ή τα ins και outs. Αλλά θέλω να μείνετε σε έλεγχο, αυτό είναι πραγματικά ο κύριος λόγος που επέλεξα Β – κανένας άλλος αποφασίζει αυτό, μόνο εγώ «

Η

Ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 51

-.

65 ετών, GBM, CPS Κάρτα Β

η

Άλλοι ασθενείς ανέφεραν ότι ήθελαν να έχουν τον τελευταίο λόγο στην επερχόμενη απόφαση θεραπεία επειδή θεωρούν ότι είναι δική τους ευθύνη να κάνει αυτές τις αποφάσεις, ή ότι δεν θα πρέπει να «ενοχλεί» τον ιατρό με αυτή:

R: «Κοιτάξτε, ουσιαστικά δεν νομίζω ότι θα πρέπει να απορρίπτουν την απόφαση για το γιατρό. Ένας γιατρός μπορεί να πει για μένα, αλλά αυτή είναι η κατάσταση, αλλά εσείς είστε αυτός που θα πρέπει να λάβει την τελική απόφαση. «

Η

I. «Αυτό είναι ό, τι νομίζετε …»

Η

R: «Ναι, πιστεύω ότι, δεν μπορείτε να το κάνετε αυτό σε κανέναν. Είμαι πεπεισμένος ότι ο γιατρός μου λέει ότι αυτό δεν πρόκειται να λειτουργήσει, ή αυτή είναι μια καλή επιλογή, τότε θα βασιστεί σε γνώμη του, την άποψή του για τα πράγματα, και λέω Β γιατί τότε κάνω η απόφαση να ακολουθήσει τη γνώμη σας «

η

I:». καταλαβαίνω: έτσι λέτε ότι στο τέλος είμαι υπεύθυνος για την εν λόγω απόφαση, όπως τον ασθενή, πρέπει να πάρω αυτό, αλλά εσείς βάση το στο συμβουλές που δίνονται από τους γιατρούς «

η

R:» Ναι, φυσικά. Είναι ο ειδικός καρκίνου, είμαι κεραμιδωτής «[…] R:». Επειδή «τσαγκάρη, να κολλήσει στο τελευταίο σας μπορεί να είναι ένα παλιό ρητό, αλλά εξακολουθεί να είναι αλήθεια. Αλλά αυτά είναι ηθικά ζητήματα και, φυσικά, είναι πολύ πιο δύσκολο. Και νομίζω ότι δεν μπορείτε να το πετάξει στο γιατρό λέγοντας καλά, δεν ξέρω τι να κάνω πια, γιατί δεν έχετε αποφασίσει. Νομίζω ότι … σίγουρα κανένας γιατρός δεν θα το κάνουμε αυτό, θα έχουν «

Η

Ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 51

-;

65 ετών, μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, CPS Κάρτα Β

2. Αναμενόμενη αύξηση της συμμετοχής

Ασθένεια τροχιά.

Οι περισσότεροι ασθενείς αναφέρουν ότι ήταν δύσκολο να φανταστώ επικείμενες αποφάσεις για τη θεραπεία και, όπως προαναφέρθηκε, πολλοί ασθενείς διαπιστώθηκε ότι είναι δύσκολο να πάρει την κάρτα CPS ότι περιγραφεί καλύτερα προτιμώμενο επίπεδο συμμετοχής τους στις επερχόμενες αποφάσεις για τη θεραπεία. Θα μπορούσε να φανταστεί ότι η τροχιά ασθένεια θα επηρεάσει προτιμώμενο επίπεδο της συμμετοχής τους και ότι προτίμησή τους μπορεί να αλλάξει μαζί με τη φάση της ασθένειας

R:. «Λοιπόν κοιτάξτε, όπως μόλις είπα, αυτή τη στιγμή είμαι σε αυτή τη φάση, όπου είμαι απλά διαχειρίζονται οι γιατροί, όπως ήταν. Και φυσικά θα πρέπει να είναι η περίπτωση στο μέλλον … ώστε να καταλήξουμε σε μια απελπιστική κατάσταση, τότε μπορώ να πω για τον εαυτό μου γιατί δεν μπορούμε απλά να το κάνετε αυτό … ή να δοκιμάσετε κάτι άλλο, ή όσο είμαι ανησυχούν εμείς να σταματήσει, το θέλω πια »[…] R:». Ναι, και ίσως να αρχίσουμε σε αυτό το στάδιο (D) .. και τότε θα πάει για να αυτής της φάσης (C) και, στη συνέχεια, στο τέλος εγώ πραγματικά να λάβει απόφαση (Β) «

η

R:».. αυτό είναι ακριβώς πώς είναι αυτή τη στιγμή .. Λοιπόν, δεν βλέπω κανένα λόγο για να αναλάβει την ευθύνη της λήψης αποφάσεων «

ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 36

–

50 χρόνια, GBM, CPS Κάρτα Β

η

Αρκετοί ασθενείς ανέφεραν συγκεκριμένα ότι η προτεινόμενη από το ρόλο τους εξαρτάται από το στόχος της θεραπείας, η οποία θα αλλάξει πιθανώς μαζί με την φάση της νόσου. Εάν η παράταση της ζωής ήταν να παραμείνει ένας από τους στόχους τόσο του γιατρού και του ασθενούς, οι ασθενείς θα ήθελε ο γιατρός να έχει ένα πιο αποφασιστικό ρόλο λόγω της εμπειρίας του /της και τη γνώση.

R : «Αν [ο γιατρός] λέει ότι είναι μια πραγματικά καλή ιδέα να το κάνουμε αυτό, και θα μπορούσε να σας κάνει να άρρωστο τώρα, αλλά θα σας αφήσει να συνεχίσω για άλλα δύο χρόνια, τότε εγώ δεν θα πω« όχι, δεν θέλω ότι’. Γιατί θα σας δώσει άλλα δύο χρόνια. […] Αλλά δεν είναι ότι θέλω να πάρει την απόφαση εαυτό μου, δεν είναι αυτό. Διότι αν πραγματικά λέει ότι είναι καλύτερα, είναι καλό για σας και μπορείτε να το κάνετε .. ναι, τότε πιστεύω στον εαυτό μου, καλά, θα είναι εκπαιδευμένοι σε αυτό. […] Αλλά αν αυτό είναι μια περίπτωση που δεν έχει καμία επίδραση στο πόσο περισσότερο θα ζήσετε, καλά, γιατί πρέπει να το κάνουμε τότε; […] Στη συνέχεια, νομίζω όχι, δεν βλέπω το σημείο σε αυτό. «Γυναίκα, εύρος ηλικίας ≤35 ετών, GBM, CPS Κάρτα C

Η

Αλλά εάν η ποιότητα της ζωής ήταν να γίνει πιο σημαντικό, θα ήθελαν να έχουν οι ίδιοι ένα πιο αποφασιστικό ρόλο. Θα μπορούσα να φανταστώ καταστάσεις στις οποίες θα μπορούσαν να σταματήσουν την αρχική τους θεραπεία, εάν οδήγησε σε σημαντική μείωση στην ποιότητα της ζωής τους λόγω μη αποδεκτές παρενέργειες της θεραπείας ή θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια

R:. «Και αν θα ήταν να καταλήξουμε σε μια κατάσταση όπου η κατάστασή σας δεν είναι απλά καλή και μια θεραπεία θα ήταν πραγματικά σημαίνει μόνο που εκτείνεται προς τα έξω, ή πόνο, ή δεν αισθάνεστε καλά, αλλά δεν σας δίνει πολύ περισσότερα οφέλη, τότε μπορώ να φανταστώ θα έλεγα ότι «ξεχάστε το»

Η

Ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 36

-.

50 χρόνια, GBM, CPS Κάρτα C

Η

Ένας ασθενής ειδικά είπε ότι αν ήρθε σε μια απόφαση για τη ζωή ή το θάνατο, ήθελε να αποφασίσει για τον εαυτό της:

R2: «Ναι. Και επίσης, έχουμε πραγματικά μιλήσει για ιατρικές γνωματεύσεις όλη την ώρα, φυσικά, πολλά ιατρικές γνωματεύσεις είναι σχεδόν ηθικά ζητήματα, δεν είναι αυτοί: θέλετε να συνεχίσει διαβίωσης ή όχι «

Η

I: «Ναι.»

η

R2: «στο τέλος που δεν είναι για το γιατρό να αποφασίσει είναι, είναι«

η

I: «. όχι, αλλά καλά»

η

R2: «Οι γιατροί συχνά αναλάβουν αυτό το ρόλο, αλλά δεν είναι γι ‘αυτούς να αποφασίσουν. Και δεν θα πρέπει να αποφασίσει ότι είτε «

Η

R:».. Λοιπόν, ο γιατρός δεν θα κάνει ποτέ ότι όσο είμαι ενδιαφερόμενο »

Η

I: «Όχι»

η

R: «Μα και βέβαια .. Κοιτάξτε, με έναν ορισμένο τρόπο ο γιατρός δεν το κάνει αυτό, διότι εξαρτάται από το πώς εξηγεί το τι μπορεί να συμβαίνω. Φυσικά μπορείτε να το βάλετε ή να πω ότι με τέτοιο τρόπο που να επηρεάζει τα πράγματα πάντα. Ένας γιατρός δεν μπορεί να αποφύγει το κάνουμε αυτό, ποτέ. Έτσι, φυσικά, πιθανώς επηρεάζει τα πράγματα σε τέτοιο βαθμό. Αλλά τελικά, είστε αυτός που αποφασίζει για τη ζωή και το θάνατο «

Η

Γυναίκα, εύρος ηλικίας 51

-.

65 ετών, GBM, δεν είναι σε θέση να επιλέξει την κάρτα CPS

Η

(συνεργάτης R2 = ασθενούς)

όρια.

Οι ασθενείς που μίλησε για τα όρια που καθορίζονται για τον εαυτό τους για να διατηρήσουν την ποιότητα ζωής τους. Οι ασθενείς δήλωσαν ότι θα αποφασίσουν να σταματήσουν την αρχική τους θεραπεία, εάν επιτεύχθηκε το όριο, έτσι ήθελαν να έχουν αποφασιστικό ρόλο εκείνη την εποχή.

«Και αν μετά από αυτές τις τρεις θεραπείες I […] Αν δεν ‘t βλέπω καμία ανακούφιση και έχω πάρει άρρωστος, έτσι ώστε να μην αισθάνεστε σαν να κάνω αυτή τη στιγμή, τότε δεν ξέρω τι θα κάνω, τότε εγώ θα περιμένω να ακούσω τι λέει ο ειδικός του καρκίνου μου και θα αποφασίσει ό, τι θέλω να κάνω με βάση αυτό. Επειδή αυτό που σίγουρα δεν θέλουμε είναι για τα παιδιά μου και ο σύζυγός μου, πρώτα απ ‘όλα τον άντρα και τα παιδιά και στη συνέχεια μου οι συγγενείς και οι φίλοι μου να πρέπει να έρθει στο κομοδίνο μου για να παρακολουθήσουν μου μαραζώσει. Όχι, δεν θέλω αυτό. Όχι, αυτό δεν είναι … ότι δεν θα είναι μια επιλογή για μένα, όπως το βλέπω εγώ τώρα «

Η

Γυναίκα, εύρος ηλικίας 51

-.

65 ετών , μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, CPS Κάρτα Β

η

Ορισμένοι ανέφεραν σαφή όρια, όπως το να μην καταλήγει σε φυτική κατάσταση:

«Ακριβώς πριν την επέμβαση, όταν συζητήσαμε τα πάντα με το γιατρό, είπα τότε: ένα πράγμα είναι σίγουρο, δεν θέλω να βγει από αυτό το λαχανικό. Αυτό ήταν το μόνο πράγμα που ήταν απόλυτα σίγουρος για και ήταν απόλυτα σίγουρος για πάρα πολύ. Έτσι ώστε δεν ήταν καν μια ερώτηση, μια επιλογή, για κανέναν από εμάς. Όχι για τον ειδικό και όχι για μένα «

Η

Γυναίκα, εύρος ηλικίας 51

-.

65 ετών, GBM, δεν είναι σε θέση να επιλέξει την κάρτα CPS

Πολλοί ασθενείς που θεωρούνται κατά το χρόνο της συνέντευξης ότι δεν είχαν φτάσει στα όριά τους, όμως, και ήταν ακόμα στη φάση όπου ήθελαν να θέσει ως στόχο την παράταση της ζωής.

Αρκετοί ασθενείς φάνηκε ανίκανη να αντιμετωπίσει ή αποδεχθεί (ένα μέλλον) μετάβαση σε στόχους από την παράταση της ζωής με την ποιότητα της ζωής, που καταλήγει σε θάνατο. Γι ‘αυτούς, «να μην κάνουμε τίποτα» δεν ήταν μια επιλογή, λόγω της τρέχουσας καλής κλινικής τους κατάστασης, και ως εκ τούτου θεωρούν ότι δεν είχαν άλλη επιλογή από το να ξεκινήσει μια θεραπεία, επειδή ήθελαν να αναβάλει το θάνατο:

Ε: «δεν έχετε μια επιλογή. Μπορεί να λένε «δεν θέλω θεραπεία», αλλά και, στη συνέχεια .. ειδικά σε αυτή την κατάσταση, δεν έχετε μια επιλογή. […] Λοιπόν εντάξει, δεν χημειο, δεν παίρνουν χημειο όπως ήταν και στη συνέχεια απλά να δούμε τι θα συμβεί. Αλλά νομίζω .. γι ‘αυτό θα έχουν τόσο λίγη επιλογή σε αυτή την κατάσταση «

Η

[…]

Η

R:». Ναι .. νομίζω ότι θα κάνει πάρα πολλά για την υγεία σας. Θα ήθελα να κάνω απλά τίποτα. Δεν υπήρξε κανένα σημείο μέχρι τώρα όπου έχω σκεφτεί καλά, δεν νομίζω ότι είναι παραδεκτή «

Η

φάσμα γυναίκα, ηλικίας 51

-.

65, μεταστατικό καρκίνο του παχέος εντέρου, CPS Κάρτα D

Η

R: «. αγαπώ τη ζωή και ναι, θα πάρω τίποτα πηγαίνει και απλά να το δοκιμάσετε»

Η

[…]

η

R: «και όσο αυτό [η ασθένεια] ανησυχεί, ναι, ίσως είναι ένα εμπόδιο που μπορούμε να ξεπεράσουμε. Και ίσως εγώ δεν θα το κάνει, αλλά δεν πειράζει, θα πάμε για αυτό. Ναι, 100%. Ναι φυσικά. Ωστόσο άσχημα αισθάνομαι, εξακολουθώ να πιστεύω ότι πρέπει να συνεχίσουμε, παλιό φίλε, δεν διαμαρτύρονται ρε «

Η

Ο άνθρωπος, το εύρος ηλικίας 66

-;

80, μεταστατικό ορθοκολικό καρκίνο, CPS Κάρτα C

η

Συζήτηση

Τα αποτελέσματά μας δείχνουν ότι όλοι οι ασθενείς προτιμάται το γιατρό τους για να παίξει ένα ρόλο στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με το αν πρέπει ή όχι να ξεκινήσει μια ζωή παράταση μεταχείριση λόγω της εμπειρίας του /της και την εμπειρία. Ο βαθμός στον οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς ήθελαν να συμμετάσχουν φαίνεται να εξαρτάται από το πώς οι ασθενείς δείτε το δικό τους ρόλο ή αξιολογούν τις δικές τους δυνατότητες για τη συμμετοχή τους στις επερχόμενες θεραπεία λήψη αποφάσεων. Οι ασθενείς που αμφέβαλε για την ικανότητά τους να λαμβάνουν αποφάσεις θεραπείας από τους ίδιους προτίμησε να δώσει μια πιο αποφασιστικό ρόλο στο γιατρό τους. Αλλά οι ασθενείς που εκτιμάται ιδιαίτερα έλεγχο τήρησης πάνω από τη δική τους ζωή ήθελαν να έχουν οι ίδιοι ένα πιο αποφασιστικό ρόλο, και οι ασθενείς οι οποίοι θεωρούν ότι είναι ευθύνη τους να λαμβάνουν αποφάσεις θεραπείας σκέφτηκε ότι θα έπρεπε να έχουν οι ίδιοι ένα πιο ενεργό ρόλο. Ωστόσο, οι ασθενείς είπε επίσης ότι ο ρόλος τους δεν ήταν στατική και θα αλλάξει πιθανότατα μαζί με την τροχιά ασθένεια. Φαντάστηκαν ότι ο ρόλος τους θα γίνουν πιο ενεργοί, όπως η νόσος προχώρησε και η ποιότητα ζωής θα γίνει πιο σημαντική.

Μεταβολή στις προτιμήσεις συμμετοχή

Το εύρημα ότι οι ασθενείς διαφέρουν ως προς την προτίμησή τους για τη συμμετοχή στη θεραπεία