κακοήθη ινώδη cytoma και αδιαφοροποίητο pleaomorphic σάρκωμα είναι τα νεότερα πρόσωπα των MFH. | MFH Πηγή αποδείχθηκε να είναι μια εμπειρία εκμάθησης

Ερευνώντας αυτό το όνομα μετά τη διάγνωση του MFH είναι τόσο απογοητευτικό, όπως τις αρχικές πληροφορίες που παρέχονται από τον ιατρό διάγνωση. Οι πιο άμεση ασθενείς θέμα, συνήγορος ή /και τα μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν είναι τι να κάνει με αυτές τις πληροφορίες.

Πριν από την ανάγνωση της εμπειρίας μας με την ασθένεια αυτή, πάρτε ένα λεπτό για να εξετάσει τα βήματα που γίνονται προς την επίλυση των μυστηρίων όλων των καρκίνων και με επιτυχία τη θεραπεία τους. Οι ερευνητές επανεξέταση παραδοσιακή έρευνα, την πρόληψη, την επικοινωνία, και τις θεραπείες.

Σκεφτείτε καρκίνου του οισοφάγου, για παράδειγμα, και τι μελέτες έχουν δείξει τα τελευταία χρόνια. Οι γιατροί, όπως D. Α Johnson της Ανατολικής Βιρτζίνια Ιατρική Σχολή στη Βιρτζίνια μας ενθαρρύνει να ενημερωθεί με τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τις προβολές. Συνδέσμους στο τέλος αυτού του κόμβου μπορεί να σας βοηθήσει να δείτε περισσότερα σχετικά με το πώς οι καρκίνοι που επαναξιολογούνται, συμπεριλαμβανομένων των κακοήθων ινώδη histiocytoma.

Τι είναι MFH και γιατί είμαι Έχοντας επίγνωση αυτής της Rare Disease;

Καλή εξηγήσεις MFH είναι πλέον διαθέσιμα στο διαδίκτυο, αλλά για να το πω με δυο λόγια, αυτή η σπάνια μορφή καρκίνου είναι σάρκωμα, που μπορεί να περιλαμβάνει μαλακών ιστών και των οστών. Δεν είναι γνωστό και σε εκείνους που είναι εξοικειωμένοι με MFH δεν έχουν μεγάλη εμπειρία με αυτό, αν και οι προσπάθειες να συγκεντρώσει μελέτες τώρα φαίνεται να έχουν διανύσει πολύ δρόμο.

Η ασθένεια μπορεί επίσης να ονομάζεται κακόηθες ινώδες cytoma ή αδιαφοροποίητο πλειομορφικούς σάρκωμα και γενικά αντιμετωπίζεται σαν ένα σάρκωμα. Ο πατέρας μου είχε διαγνωστεί με αυτόν τον καρκίνο σε ένα νοσοκομείο VA περίπου 4 χρόνια πριν. Αυτό είναι αξιοσημείωτο για λόγους που θα αναφέρω κατωτέρω υπό τον τίτλο Γιατί Δίνοντας αίμα είναι ένα μεγάλο θέμα που σχετίζεται με αυτό το MHF εμπειρία.

Ο χειρουργός VA αναμένεται να αφαιρέσει έναν όγκο σε μια αρχική χειρουργική επέμβαση, ωστόσο, όταν ανέφερε σε μας στην αίθουσα αναμονής έμεινε έκπληκτος από αυτό που είχε δει. Δεν ήταν δυνατή η αφαίρεση του όγκου. Δεν ήξερε τι είχε να κάνει με τόσο βιοψία επρόκειτο να Ουάσιγκτον.

Από την στιγμή που επέστρεψε για τα αποτελέσματα ο γιατρός είχε κάνει την εργασία του σχετικά με τη διάγνωση. Είπε ότι αυτό το συγκεκριμένο καρκίνο έχει αναφερθεί μόνο περίπου 200 φορές το χρόνο σε όλο τον κόσμο. Ήταν το είδος, αλλά ειλικρινής, λέει ο πατέρας μου, που για να σώσει τη ζωή του, ο βραχίονας θα πρέπει να ακρωτηριαστεί.

Προσθέτοντας ότι αν ο ίδιος επέλεξε άλλη θεραπεία η ζωή του μπορεί να παραταθεί για ένα μικρό χρονικό διάστημα, ο χειρουργός εξήγησε ότι θα ήταν κατανοητό αν στην ηλικία του πατέρα μου δεν επέλεξε να έχει ο βραχίονας ακρωτηριαστεί. Ότι ο διορισμός παρέχονται σημαντικές πληροφορίες για να κρίνει.

Κάθε ασθενής, ο γιατρός, και περίσταση είναι μοναδική. γενική υγεία, η ηλικία, συμπεριφορές, και την προσωπικότητα του ασθενούς έχουν μια καλή συμφωνία για να κάνει με το πόσο καλά ανταποκρίνονται σε κάθε θεραπεία. Τι είδους σύστημα υποστήριξης που έχουν ή θα δεχτούν είναι επίσης καθοριστική.

Εργασία με και μέσα από τα συναισθήματα μαζί με τα πραγματικά περιστατικά της νόσου και της θεραπείας ήταν κατά καιρούς ένα στέλεχος για μας, ιδιαίτερα λόγω του ότι είναι μέλη της οικογένειας. Ακόμη και όπως είμαι τελικά σε θέση να ξεκινήσει το γράψιμο αυτό τα συναισθήματα αυτές τις ημέρες δημιουργήθηκε βουίζει γύρω από τη μνήμη μου.

Cathartically μοιράζονται όλα αυτά που ήμασταν αντιμέτωποι με η κατάσταση εξελίχθηκε δεν είναι ο σκοπός αυτού του κέντρου, όμως. Η πρόθεση είναι να όσο το δυνατόν αντικειμενικότερα το μερίδιο αυτό που θα μπορούσε να είναι χρήσιμη για τους άλλους από αυτό που έζησα και έμαθα στη διαδικασία

την αρχή:. Διάγνωση και αποφάσεις

Ο πατέρας μου ήθελε να κάνει τις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία του, που σημαίνει ότι τα μέλη της οικογένειάς του, δεν είχε πολλές πιθανότητες να δώσει εισόδου. Ότι ήθελε τη ζωή του σώζονται ακόμα δεν θα μπορούσε να φέρει ο ίδιος να αποφασίσει σχετικά με τον ακρωτηριασμό ήταν ένα οδόφραγμα να τον βοηθήσει.

Εμείς δεν τον αμφισβητήσει για τις αποφάσεις του, επειδή κάτι τέτοιο θα εμπόδιζε μας να είναι σε θέση να τον βοηθήσει σε όλα . κύριους ρόλους μας ήταν να προσπαθήσουμε να τον βοηθήσει να κατανοήσει τις πληροφορίες που δίνονται σε κάθε ραντεβού με πρακτικό τρόπο και να προσπαθήσουμε να παρέχουν χρήσιμες φροντίδα.

Αφού αποφασίσει να λάβει μια ευκαιρία με λιγότερο επεμβατική θεραπεία άρχισε μια μακρά σειρά των διαφόρων ραντεβού με το τμήμα ογκολογίας στο τοπικό νοσοκομείο του. Δεν πήγε πίσω στο χειρουργό VA. Αμφέβαλα αν αυτές ήταν οι καλύτερες επιλογές για το αποτέλεσμα που ήθελε, αλλά ήταν αυτό που αποφάσισε.

Η κύρια ογκολόγος φαινόταν σαν ένα πολύ λογικό άτομο που επρόκειτο να κάνει τον καλύτερο εαυτό του. Αναθεώρησε τις πληροφορίες από το VA και δικές του δοκιμές, στη συνέχεια, επιβεβαίωσε τη διάγνωση. Μόλις εξηγήθηκαν αξιολογήσεων, ο δικηγόρος του ήταν καλή.

Σκόπιμα, αλλά ευγενικά, μίλησε για το πώς κανείς δεν ζει για πάντα και στο 85 ένα άτομο έχει μια μακρά ζωή. Σχόλια κατά μήκος των γραμμών του, «Θα εργαστούμε για τις θεραπείες σας κ __. Ανάμεσά τους, θα πάω σπίτι και να κάνει ό, τι σας αρέσει με το υπόλοιπο της ζωής σας «έκανε κάποιο νόημα. Όλη αυτή η συμβουλή που περιλαμβάνονται pats στον ώμο και απαλή χαμόγελα.

Υπήρχαν αρκετές συναντήσεις /δοκιμές πριν από εκείνη τη στιγμή, και πολλά, πολλά περισσότερα μετά από αυτό. Το κρίσιμο σημείο για μένα ήρθε όταν αμέσως μετά συμβούλου ο γιατρός έστειλε βοηθός γλυκό γιατρού για να περιγράψει το σχέδιο και να δημιουργήσει ραντεβού για την επιλογή της θεραπείας του πατέρα μου.

Ξεκίνησε λέγοντάς μας για τη μητέρα της που είχε καρκίνο και αντιμετωπίστηκε επιτυχώς. Αυτό ήταν αρκετά κακό, αλλά τότε συμψηφίσει όλα τα κουμπιά συναγερμού μου δηκτικά λέγοντας, «Έτσι, ο κ __, ας να ξεκινήσετε τη θεραπεία σας και να σας πάρει θεραπευτεί.»

ένιωσα αμέσως ότι εμείς ήταν παγιδευτεί σε μια ρακέτα, αλλά θα μπορούσα να πω τίποτα αυτή τη στιγμή λόγω της συναισθηματικής κατάστασης του πατέρα μου. Έπρεπε να ηρεμήσει τον εαυτό μου και να τον πάρει σπίτι πριν θα μπορούσα ελεύθερα να επικοινωνούν με το γιατρό. Εκείνος, όμως, είχε ουσιαστικά γαντζώθηκε στο σχέδιο θεραπείας.

Θεραπεία της

MFH

Μετά τη λήψη του σπίτι εκείνη την ημέρα άρχισα προσπαθεί να φτάσει το Ο γιατρός από το τηλέφωνο. Είχε πει να καλέσετε αν ερωτήματα ήρθε επειδή θα είναι εκεί για μας, ήθελαν να μας βοηθήσει μέσα από τη διαδικασία. Έφυγα μηνύματα.

Στη συνέχεια αποφάσισα να πω ακριβώς το ρεσεψιονίστ. Ήταν σαφώς το ρυθμιστικό έτσι ρώτησα ερώτησή μου. Πώς τολμάς να πω στον πατέρα μου ότι είχαν τον προσφέρουν μια θεραπεία; Για να γίνει αυτό ήταν σκληρή και ποινικές. Ήταν χειρότερα από ό, τι λάθος, ήταν απάνθρωπο.

Ήμουν εξοργισμένος, αλλά στο τέλος, είχα κολλήσει με το γεγονός ότι είχε κλείσει με το μάνταλο προς την ελπίδα ότι το σχέδιο θεραπείας τους θα μπορούσε να τον θεραπεύσει πραγματικά. Τι ήξερα σε σύγκριση με το σύνολο των επαγγελματιών;

Οι προγραμματισμένες συναντήσεις άρχισαν, αλλά αποφάσισα να πάρω το laptop μου σε κάθε μία συνέχεια και πληκτρολογήστε ό, τι είχε πει. Είπε /είπε από τη μνήμη δεν επρόκειτο να φέρει την ημέρα.

Η χημειοθεραπεία πριν από την ακτινοβολία, τότε η πιθανότητα χειρουργικής επέμβασης για να δούμε αν ο όγκος μπορεί να αφαιρεθεί ήταν το μενού. Ένα ραντεβού με έναν χειρουργό να επανεξετάσει και να αρχίσει την παρακολούθηση η υπόθεση που έχει συσταθεί.

στάλθηκαν σε ένα τμήμα χημειο τόσο χημικά μπορούν να μοιράζονται έξω. Οι άνθρωποι εισήχθησαν, οι διαδικασίες χημειο εξηγήθηκαν, περισσότερα έγγραφα έχουν υπογραφεί, και η θεραπεία ξεκίνησε.

Ήταν ένα σοκ για να δείτε αυτό το μέρος της προσέγγισης περιελάμβανε τον καθορισμό με μια θύρα που θα του επέτρεπε να έχουν φορητό πακέτο χημειο για χρονικές περιόδους. Ένα πακέτο Φανή των ειδών πραγματοποιήθηκε μια δηλητηριώδη ουσία που θα μπορούσε να δημιουργήσει μια εμπειρία hazmat για όλους τους εμπλεκόμενους σε μια πετρελαιοκηλίδα.

Ήμουν έκπληκτος. Κανείς στην αλυσίδα των γεγονότων ήταν ενδιαφέρονται για το αν ήταν μια καλή ιδέα να δώσει σε αυτό με τον ίδιο, αλλά δηλώνοντας ότι δεν θα πρέπει να ανοίξει τη συσκευή ή παιδεύεστε με την αντλία /μπαταρίες /συνημμένα ήταν σαν να λέει δύο ετών να μην αγγίζετε ένα διακοσμημένο cupcake.

Στη συνέχεια, λέγοντάς του ότι κάτι μπορεί να πάει στραβά με το τσαντάκι του και, εάν ναι, θα πρέπει να κάνω αυτό και αυτό ήταν σαν να του πει να ανοίξει και να εξετάσει το κάθε λίγα λεπτά. Εμείς δεν είχε καν πάρει πίσω στο αυτοκίνητο πριν είχε θέλουν να το ανοίξετε και να είχα τον να μην.

θυμίζοντας Μετά την παραλαβή αυτής της συσκευής, ο πατέρας μου ήθελε να πάω να δω τη μητέρα μου που, ακριβώς το αντίθετο της τον, ήθελε να ζήσει σε έναν οίκο ευγηρίας. Όχι στα πιο τρελά μου όνειρα δεν περιμένω να πάω εκεί, να τον της δείξει το πακέτο και να της πείτε για να ανοίξει έτσι θα μπορούσε να δει το χημειο.

Δεν έκανε μόνο που βλέπει κανείς, αλλά έφτασε με τα δύο χέρια για να το αρπάξει. Αυτή ήταν η περιέργεια, δεν άνοια, και το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ είναι ότι οι γιατροί που είναι επιφορτισμένες με τη χημειοθεραπεία θα πρέπει να ζητήσει περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με τους ανθρώπους που στέλνουν αυτά δηλητήριο συμπληρώθηκε συσκευές στο σπίτι με για αυτό, επίσης, φάνηκε εγκληματική. Ήταν μια στιγμή Twilight Zone, όχι ένας ανώτερος στιγμή.

Είμαι ακόμα κατάπληκτος ότι η Ε.Ι. πακέτο αντλία χημειο ήταν άθικτο στο τέλος αυτής της φάσης της θεραπείας, αλλά ένας συνδυασμός υπενθυμίζοντάς του ότι το υγρό ήταν επικίνδυνο, η ανθεκτικότητά του πακέτου, και τα αποτελέσματα αποδυνάμωση των δόσεων για τον συνεργάστηκαν για να αποτρέψουν μια μεγάλη καταστροφή.

Υπήρχαν μερικά ραντεβού για διανομή δόσεων στο κέντρο χημειο που αποδείχθηκε ότι είναι ενδιαφέρουσα. Σε προσωπικό επίπεδο, ήμουν έκπληκτος με το πώς αντέδρασε σε αυτές τις συνεδρίες. Περιέργως, μερικοί άνθρωποι, όπως η κοινότητα αισθάνεται μια μεγάλη ομάδα που κάθεται σε κύκλους που λαμβάνουν χημειοθεραπεία. ήρεμη απάντησή του στην ρύθμιση ήταν το έλεος.

Οι νοσοκόμες διαχείριση των δόσεων είχε ένα μείγμα από συμπεριφορές που μου έδωσε παύση για σκέψη. Κάτι συμβαίνει διοικητικά εντός της εν λόγω μονάδας ήταν ψιθύρισε εδώ και εκεί, να με κάνει λίγο νευρικό. Τι και αν ακόμη ένας από αυτούς τους ανθρώπους ήταν έξαλλος κατά την προετοιμασία και τη διαχείριση των φαρμάκων;

Τις ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία ήταν χαρούμενα ενθαρρύνονται όταν εισήχθησαν για πρώτη φορά σε κάθε τμήμα που εμπλέκονται στη θεραπεία του, αλλά κάτι τέτοιο στην χημειο ρύθμιση που ξεκίνησε ερεθισμός – αυτοί ήταν απασχολημένοι με τους ανθρώπους! -. άλλος ένας λόγος για να κρατήσει την πληκτρολόγηση

δεν εννοώ να αφήσει την εντύπωση ότι όλα τα ογκολογικά εμπειρίες είναι το ίδιο – εγώ πραγματικά δεν νομίζω ότι μπορεί να είναι. Ήταν χρήσιμες σε διάφορα επίπεδα που είχα αρχίσει να πληκτρολογείτε πληροφορίες, όπως ειπώθηκε, αλλά αυτό έρχεται με μια προειδοποίηση. Κανένας από τους επαγγελματίες άρεσε απόφασή μου να το κάνουμε αυτό.

Όταν τα μαθήματα της χημειο είχαν τελειώσει και δοκιμές είπε στους ογκολόγους, όπου η ασθένεια βρισκόταν, συναντήθηκαν μαζί μας για να επανεκτιμήσουν την κατάστασή του και να πω ότι αν πρέπει να προχωρήσει με τη θεραπεία ήταν με τον πατέρα μου. Δεν είχαν συστάσεις για τη βελτίωση της υγείας του.

Δεν είναι αυτό που λέτε, αλλά πώς λέτε αποδείχθηκε αληθινό και ο πατέρας μου επέλεξε να δοκιμάσετε τις επιλογές που συζητήθηκαν εκείνη την εποχή. Θα ήταν πιο χρήσιμο σε αυτόν για να είναι πραγματικά εκ των προτέρων για το τι σήμαινε εν λόγω επιλογές. Είμαι αριστερά με κάποια εικασίες σχετικά με τις τακτικές που χρησιμοποιούνται.

Όλα Hospice εταιρείες δεν είναι ομοειδή

Εβδομάδες οδήγησε μήνες όλα αυτά που πήγε με θεραπείες πριν μου ο πατέρας μου είπαν πως θα πρέπει να ασχοληθούν με τη φροντίδα ξενώνα. Φαίνεται ότι κάποιοι ηλικιωμένοι αγκαλιάσει αυτό από νωρίς, λόγω των δύο κύρια πράγματα επαγγελματίες να επικοινωνούν μαζί τους για αυτό.

Υπάρχει η πτυχή του πώς λειτουργεί ξενώνα για να γίνουν άνετα ως μια ασθένεια εξελίσσεται, αλλά η μεγάλη είδηση ​​για την αυτούς είναι ότι όλα τα φροντίδα και ιατρική είναι δωρεάν. Μια πραγματική συζήτηση για το τι δωρεάν μέσα ή όπου μπορεί να οδηγήσει είναι σπάνια, αλλά αυτό είναι ένα διαφορετικό κόμβο.

Είχαμε άμεσα συνδεδεμένη με μια εταιρεία ξενώνα συνιστάται από το γραφείο του ογκολόγος του. Η υπηρεσία όρμησε μέσα και πράγματα συνέβησαν γρήγορα. Δεν ήμουν τόσο προετοιμασμένοι για όλα, όπως θα μπορούσα να είμαι.

Η σημασία του να κάνει κάποια έρευνα προτού συμφωνήσει να συνεργαστεί με μία από αυτές τις ομάδες δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά. Οι υπηρεσίες αυτές είναι οι εταιρείες που ανταγωνίζονται μεταξύ τους για τις επιχειρήσεις, αλλά εγώ απλά δεν είχα συνειδητοποιήσει ότι ήμασταν ουσιαστικά την πρόσληψη της εταιρείας.

Η πρώτη επίσκεψη ήταν μια μακρά διοικητική συνάντηση. Πήραν όλες τις προσωπικές του πληροφορίες. Βασικά, μια νοσοκόμα, ένας κοινωνικός λειτουργός και ένας εφημέριος συναντιέται με τον ασθενή /συνήγορος /άλλα μέλη της οικογένειας /φίλους, τότε κάθε άλλη φροντιστές έχουν ανατεθεί, θα έχουν την αρχική τους συνάντηση.

Η νοσοκόμα σε αυτή την περίπτωση ήταν ενθουσιασμένοι και επιθετικός. Ενώ ένας ιερέας μιλούσε με τον ασθενή, δημιούργησε μια κατάσταση που απαιτείται καλώ να ακυρώσετε την υπηρεσία την επόμενη εργάσιμη ημέρα. Καλή αρχή -. Η πρώτη εταιρεία ξενώνα είχε ήδη απολύθηκε

Ευτυχώς, ο πατέρας μου δεν είχε δει ή να ακούσει το πρόβλημα, αλλά μου εξήγησε στον διαχειριστή της εταιρείας, όταν ρωτήθηκε σχετικά με αυτό. Αν ο πατέρας μου είχε βάλει μαζί ποτέ δεν θα επέτρεπε μια άλλη εταιρεία ξενώνα στην πόρτα και ήξερα αρκετά για να ξέρω ότι ήμουν έτοιμος να χρειαστεί κάποια βοήθεια με τον αν επρόκειτο να είναι σε θέση να τιμήσει την επιθυμία του να μείνει έξω από ένα γηροκομείο.

ήταν μια ανακούφιση που δέχτηκε απλή εξήγηση μας. Έρευνα μας οδήγησε σε μια πολύ λεπτή εταιρείας ξενώνα. γιατρό τους, νοσηλευτές και το προσωπικό ήταν κορυφαία. Δούλεψαν για να προσπαθήσει να τον βοηθήσει, επικοινωνούσαν μαζί μου, έκαναν αυτό που είπαν ότι θα κάνουν, και ήταν ασθενής, απαλή, και συμπονετική στη διαδικασία.

Ένα πρόβλημα που δεν θα μπορούσα να προβλέψει, αλλά αργότερα ανακάλυψαν ήταν ότι έπαιρνε κάποια φάρμακα που δεν είχε αποκαλύψει σε γιατρούς ή νοσηλευτές ξενώνα. Όπως φάρμακα για τον πόνο έφερε τα κάτω τις αναστολές του και δεν πήγε στο VA για τις απόρρητες φάρμακα, που ασχολούνται με τις συμπεριφορές έγινε πιο δύσκολη.

Μετά από ορισμένα περιστατικά, η νοσοκόμα ξενώνα άρχισε τις ερωτήσεις που σχετίζονται με τον τρόπο βίαιο θα μπορούσε να γίνει . Δεν θα μπορούσα να γνωρίζουν τις απαντήσεις, αλλά είδα τη γραφή στον τοίχο και ήταν ευγνώμονες που δεν πρέπει να τυφλωθεί όταν κόβεται η σχέση. Κατάλαβα – οι συμπεριφορές είχαν λάβει μια στροφή προς το χειρότερο

Ακόμα, ήταν ο πατέρας μας.. Τα μέλη της οικογένειας συμφώνησαν ότι θα πάει το πρόσθετο μίλι για να προσπαθήσει να τον κρατήσει στο σπίτι αφού φοβόταν να βάλει σε έναν οίκο ευγηρίας. Μια τρίτη εταιρεία ξενώνα πήρε την υπόθεση ακόμα και μετά ήμουν ειλικρινής μαζί τους για το πώς ήρθε να είναι στη θέση που ήμασταν σε. Έκαναν τον καλύτερο εαυτό τους με τις επιπλοκές.

Καθώς η νόσος προχώρησε κοινωνικοί λειτουργοί προσπάθησαν να πείσει εμάς να τον τοποθετήσει σε έναν οίκο ευγηρίας, αλλά ξέραμε ότι το να τεθεί σε ένα θα θυμό και να τον τονίσω εντελώς. Το προσωπικό μας προετοιμασμένοι για το θάνατό του στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους. Έχουν κολλήσει μαζί μας μέσα από παχύ και λεπτό, και με τη χάρη του Θεού ήμασταν σε θέση να τιμήσει τις επιθυμίες του για να μείνει στο σπίτι.

Θέματα που σχετίζονται με την φροντίδα νοσηλειας που αντιμετωπίζουν περιλαμβάνουν το πώς η ιδέα των υπηρεσιών, όπως Meals on Wheels και άλλες επιλογές φροντίδα δίνοντας ήταν κατά καιρούς προωθούνται, όχι μόνο προσφέρεται, στον ασθενή. Αφού μίλησε με τους άλλους που έχουν περπατήσει ηλικιωμένους συγγενείς μέσω μιας ασθένειας, γνωρίζω ότι οι πόροι είναι συχνά σπαταλιέται, όταν τα μέλη της οικογένειας είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν τους ασθενείς, αλλά ο ασθενής έχει αγοράσει στην ιδέα των δωρεάν υπηρεσιών.

Αυτές οι δωρεάν υπηρεσίες ικανοποιούν σε ορισμένους ασθενείς με εκπληκτικούς τρόπους. Μπορούν να πάρουν επιπλέον προσοχή μέσω αυτών και /ή να αποκτήσουν το ωραίο συναίσθημα που έρχεται με το να δοθεί ένα δώρο – δεν είναι κακό τα πράγματα εάν χρησιμοποιείτε τις υπηρεσίες. Είναι μερικές φορές να επιδοθούν σε μια αυτοδύναμη στάση απέναντι μέλη της οικογένειας όταν είναι μακριά από αυτοδύναμοι, και πολλά άλλα.

Το πραγματικό πρόβλημα είναι ότι αυτό το είδος του ασθενούς, θα, στην πραγματικότητα, στην πραγματικότητα αρνούνται να φάνε «ότι» τα τρόφιμα ή να πάρετε το «ελεύθερο» ντους μια προσφορές βοήθειας. Συχνά αρνούνται να κάνουν φυσικοθεραπεία μετά από ένα θεραπευτή έχει πάει στον κόπο και τα έξοδα του καθοδηγώντας τους μέσα από αυτό. Επωφελούνται από τη δωρεάν βοήθεια δεν είναι στην ημερήσια διάταξή τους και μπορεί ακόμη και φάρμακα σκουπίδια.

Ένα μέλος της οικογένειας μπορεί να λάβει το βάρος της απογοήτευσης από την εν λόγω παρόχων υπηρεσιών, ακόμη κι αν μπορεί να έχουν προσπαθήσει να επικοινωνήσει με το πρόσωπο που αρχικά προσέφερε την υπηρεσία που ήταν ίσως δεν είναι απαραίτητο (γεύματα) ή ενδέχεται να είναι άχρηστο δεδομένου ότι ο ασθενής θα αρνηθεί την πραγματική βοήθεια (καθαρισμού σπιτιού), επειδή η οικογένεια θα μπορούσε να παρέχει την υπηρεσία.

Εάν ένα μέλος της οικογένειας που είναι που ενεργεί ως συνήγορος και κύρια φροντιστής δεν είναι προσεκτικοί, θα γίνει απογοητευμένοι με το σύνολο της επιχείρησης. Αυτοί είναι οι μόνοι που έχουν όλα τα κομμάτια του παζλ που βάζουν πραγματικά την εικόνα μαζί. Βλέπουν, για παράδειγμα, ότι ένας κοινωνικός λειτουργός λειτουργεί από τη βάση του τι μπορούν να προσφέρουν, αλλά δεν είναι απαραίτητο να δούμε τι είναι καλύτερο να προσφέρει.

Πώς να διατηρήσετε τις απογοητεύσεις στο ελάχιστο; Κατ ‘αρχάς, να είστε σίγουροι και να κάνετε την αφθονία της έρευνας και να αποκτήσουν τις υπηρεσίες μιας εταιρείας ξενώνα που είναι ένα αγαθό κατάλληλο για την συγκεκριμένη κατάσταση. Διαβάστε σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες και να πάρει συστάσεις από άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Μην φοβάστε να κάνετε άμεσες ερωτήσεις, αφιερώστε λίγο χρόνο για να εξετάσει τι λένε, ή να τους ζητήσετε να έρθει πίσω για μια δεύτερη συνέντευξη. Οι περισσότερες εταιρείες θα κάνουν το καλύτερό τους για να παρέχουν άριστη εξυπηρέτηση, αλλά μια κατάσταση που μπορεί να έχουν ειδικές ανάγκες και χρειάζονται κάποια επιπλέον σκέψης πριν από την πρόσληψη μιας εταιρείας ξενώνα.

έναν κακοήθη ινώδη histiocytoma Μελέτη

Όταν ακούστηκε για πρώτη φορά από MFH υπήρχε πολύ λίγες διαθέσιμες πληροφορίες στο διαδίκτυο, που σημαίνει ότι δεν θα μπορούσε εύκολα να μάθουν πολλά πέρα ​​από αυτό που οι γιατροί μας είπαν. Επίσης, οι μελέτες είναι μια περιοχή που έχω μόνο μια μικρή εμπειρία με, έτσι μπορείτε να ρωτήσετε δικαιολογημένα γιατί θα ήθελα να μιλήσω για αυτό.

Ωστόσο, ότι μία εμπειρία ήταν eyeopening και θα με έκανε να γελάσω αν ήσουν » t τόσο λυπημένη. Μου έδωσε μια εντελώς νέα και κατάκοπος προοπτική για την έρευνα του καρκίνου. Παρόλα αυτά, εγώ δεν κρίνω όλες τις μελέτες από αυτήν την εμπειρία.

Ο πατέρας μου συμφώνησε να εισάγετε μια μελέτη, όταν οι γιατροί του ζήτησαν να το πράξουν. Δεν καταλάβαινε ότι δεν θα υπάρχει πραγματικό όφελος για αυτόν σε αυτό και ήταν αναστατωμένος όταν η ξημέρωσε για τον ίδιο. τελευταίους μήνες του δαπανήθηκαν ψάχνει για μια θεραπεία.

εισαγωγή του στη μελέτη περιλαμβάνονται πληροφορίες και ερωτήσεις, φυσικά. Αν και το παρόν, παρατήρησα μόνο ως ο πατέρας μου επικοινώνησε με το προσωπικό που τον χρησιμοποιήθηκε στη μελέτη. Είναι αδύνατο να καταλάβουμε γιατί δεν προσπαθούν να διπλασιάσει ελέγξετε τις πληροφορίες που δόθηκαν από τους ασθενείς με τα μέλη της οικογένειας.

Από docs για να τεχνικοί με τους ερευνητές, κάνουν το καλύτερό τους, είμαι σίγουρος, αλλά μέσα από την εμπειρία μας συνειδητοποίησα ότι πρέπει να θεωρούν ότι θα μπορούσε να υπάρχει χρήσιμες πληροφορίες στη διάθεσή τους, αν θα κάνουν έναν τρόπο να μιλήσει στα μέλη της οικογένειας, εκτός από τους ασθενείς.

Οι νόμοι της ιδιωτικής ζωής HIPAA μπορεί να πάρει με τον τρόπο της αμφίδρομης επικοινωνίας, αλλά όταν θα μπορούσαν να είναι διαθέσιμα από τα μέλη της οικογένειας των πληροφοριών για ερευνητικές μελέτες ένα σύστημα πρέπει να είναι σε θέση για την επικοινωνία με τους δεδομένου ότι θα μπορούσε να υπάρχει μια σειρά από ανησυχίες εμποδίζουν τα μέλη της οικογένειας από την ομιλία ελεύθερα μπροστά σε έναν ασθενή.

θα μπορούσα να τους δώσει δύο συγκεκριμένα κομμάτια των πληροφοριών που δεν αναφέρθηκαν, αλλά δεν ήμουν ελεύθερος να το προσφέρουν. Άλλα μέλη της οικογένειας μπορεί να έχουν προσφέρει περισσότερα που θα ήταν χρήσιμη. Είχα, επίσης, ερωτήματα, όπως στην επόμενη ενότητα αυτού του post. Νομικά, που μπορεί να μην ήταν σε θέση να απαντήσει σε όλες τις ερωτήσεις μου, αλλά τουλάχιστον θα μπορούσαν να ακούσουμε και να μάθουμε από αυτούς.

Γιατί Δίνοντας αίμα είναι ένα μεγάλο θέμα που σχετίζεται με αυτό το MHF Εμπειρία

Αν και τα κέντρα αιμοδοσίας γενικά αρνούνται ότι υπάρχει πολύ κίνδυνο του καρκίνου που μεταδίδονται από την προσφορά μιας τράπεζας αίματος, οι προμήθειες μπορεί να είναι πιο μολυσμένα από ό, τι είναι γνωστό ή την εισαγωγή τους. Μια ερώτηση που έχω είναι για το πόσο καλά δωρητές οθόνη τράπεζες αίματος.

Η διασφάλιση της ασφάλειας του εφοδιασμού μιας τράπεζας αίματος θα πρέπει πράγματι να είναι πιο σημαντικός στόχος τους, αλλά μια μικρή εμπειρία κάνει ένα θαύμα, αν αυτό είναι έτσι. Σε ζητώντας από τις διάφορες νοσοκόμες γι ‘αυτό, η απάντηση είναι γενικά κάτι για το πώς ένα άτομο που παίρνει μια μετάγγιση αίματος πεθαίνει έτσι θα μπορούσε πιθανότατα μάλλον τρέξει τους κινδύνους και να έχουν τη ζωή τους διατηρείται αυτή τη στιγμή.

Ζητώντας ένα ασθενή που πάσχει από προχωρημένο καρκίνο μπορεί να παρέχει μια διαφορετική απάντηση, όμως. η σύζυγος ενός φίλου είχε αιμοφιλία. Χωρίς ιστορικό καρκίνου στην οικογένειά της, ο καρκίνος του πήρε τη ζωή της. Όλοι οι ενδιαφερόμενοι ύποπτο ότι την σύμβαση μέσω χρειάζονται μετάγγιση αίματος, αλλά δεν ακούμε ή κίνηση αρκετά συζήτηση για το θέμα αυτό.

Αυτή η σύζυγος και η μητέρα δεν είναι εδώ για να ρωτήσω αν άξιζε τον κόπο. Πόσοι άλλοι σαν κι αυτήν υπάρχουν; Τι θα κάνω στην περίπτωση αυτή; Πολλές ερωτήσεις περιπλέξει μια τέτοια κατάσταση. Για τους περισσότερους από εμάς, δεν είναι εύκολο αυτοί να απαντήσουν.

Σε αυτό το σημείο θα ήθελα απλώς να επισημάνω τα ζητήματα που η εμπειρία της MFH του πατέρα μου και τη δραστηριότητα των δωρητών του οριοθετηθεί. Αυτό περιλαμβάνει τις ανησυχίες για το αίμα δωρεά από ηλικιωμένους, διότι περισσότερο από το 60% των καρκίνων στις ΗΠΑ εντοπίζονται σε άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω.

Οι νέες περιπτώσεις καρκίνου κατά πάσα πιθανότητα θα συνεχίσει να αναφερθεί, λόγω της γήρανσης του πληθυσμού μας. Τα γεγονότα προκαλούν μένα να αναρωτιέμαι γιατί οι ηλικιωμένοι ενθαρρύνονται να ενθαρρύνονται να συνεχίσει να δίνει αίμα ή /και γιατί δεν υπάρχει καλύτερο σύστημα ελέγχων και ισορροπιών στο

Έχετε ερωτήσεις ή εισόδου σε MFH ή συναφή θέματα;

έχω προσπαθήσει να μην εκφράζουν υπερβολικά τις λύπες και τις απογοητεύσεις ήμασταν αντιμέτωποι με, εν μέρει επειδή η χάρη του Θεού ήταν πραγματικά επαρκής για τις δοκιμές. Εάν έχετε πληροφορίες που θα είναι χρήσιμες μη διστάσετε να το αφήσετε στα σχόλια παρακάτω. Εμείς ποτέ δεν ξέρεις ποιος μπορεί να βοηθήσει όταν μοιραζόμαστε το πώς καταστάσεις επεξεργάστηκε τις εμπειρίες μας

Χρήσιμες πληροφορίες:.

• Μια λίστα TED μιλά για την επανεξέταση ό, τι γνωρίζουμε για τους καρκίνους.

• η αλλαγή του ορισμού του όρου «C».

• Γενικές πληροφορίες σχετικά με MFH.

• Χρήσιμες MFH πληροφορίες για τον ασθενή.

• Λεπτομερώς MFH ταξινομήσεις.

• Η αγγειογένεση.

• Μια γνώμη για τους επιζώντες του καρκίνου αιμοδοσία.

• Τα βασικά της αιμοδοσίας και την ασφάλεια των μεταγγίσεων.

• Γέρων δικηγόροι φροντίδας είναι ένα σημαντικό περιουσιακό στοιχείο για τους ηλικιωμένους για να χρησιμοποιήσετε.

• έλεγχο του καρκίνου για τους ηλικιωμένους.