Ερώτηση

Η 71-year-old σύζυγός μου έχει πρόσφατα διαγνωστεί με τη νόσο του Lewy σώμα, αλλά τα συμπτώματά του άνοιας του Parkinson και άρχισε το 2002/2003. Ψευδαισθήσεις ξεκίνησε στις αρχές του 2009, σταμάτησε για μερικούς μήνες και έχουν σοβαρές και σταθερές από τον Αύγουστο του 2009. ύπνου REM ενεργώντας έξω άρχισε περισσότερο από ό, τι πριν από 20 χρόνια. Κάνοντας τη διάγνωση της LBD ήταν περιπλέκεται από το γεγονός ότι κατά την αρχική αξιολόγηση, το 2003, η μαγνητική τομογραφία έδειξε δύο περιοχές του δεξιού εγκεφαλικού μετωπιαίου και απόφραξη της μέσης εγκεφαλικής αρτηρίας. Όλα τα συμπτώματά του είχαν κατηγορηθεί για εγκεφαλικό επεισόδιο αρχικά, αλλά τώρα θεωρεί ότι τα ευρήματα εγκεφαλικού επεισοδίου ήταν τυχαίες και ότι έχει πράγματι είχε LBD σε όλο το μήκος. Όταν προσπαθείτε να πάρετε μια ιδέα για το προσδόκιμο ζωής του, από ποιο σημείο μπορώ να ξεκινήσω τον υπολογισμό των «5-7 χρόνια;» Από την έναρξη της εμφανή συμπτώματα το 2003 ή από την έναρξη των ψευδαισθήσεων; Προσπαθώ να προετοιμάσει τον εαυτό μου για την πώληση του σπιτιού που δεν θα είμαι σε θέση να κρατήσει όταν αυτός έχει φύγει, την ικανότητά μου να συνεχίσουν να εργάζονται, ενώ τη φροντίδα γι ‘αυτόν (είμαι 52), και αν θα χρειαστεί φροντίδα στο σπίτι για ένα σύντομο χρονικό διάστημα ή αρκετά χρόνια. Ξέρω μόνο ο Θεός ξέρει στα σίγουρα, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να πάρετε οποιαδήποτε ιδέα καθόλου για το πού βρισκόμαστε; Σε ευχαριστώ πάρα πολύ.

Η

Απάντηση

Η Hi Susan

Δεν περιγράφουν ποιο στάδιο που είναι στο στην πρόοδο της άνοιας. Πολλοί άνθρωποι είναι σαν το σύζυγό σας και να έχουν περισσότερες από μία αιτία νοητικής έκπτωσης συμβαίνει την ίδια στιγμή – αυτό λέγεται μια μικτή άνοια. Η ζημιά εγκεφαλικό επεισόδιο συνέβαλε πιθανώς τουλάχιστον κάπως με την τρέχουσα κατάστασή του (παίρνει ονομάζεται αγγειακή ή πολυεμφρακτική άνοια), αν και η Lewy Body είναι το κύριο υποκείμενο διαδικασία.

Η καλύτερη συμβουλή μου είναι να προγραμματίσουν για χειρότερη περίπτωση. Ας υποθέσουμε ότι πρόκειται να ζήσει για πολλά χρόνια και χρειάζεται πολλή προσοχή. Αν ήμουν στη θέση σας, θα ήθελα να κάνετε κράτηση αμέσως ένα ραντεβού με έναν δικηγόρο ο οποίος ειδικεύεται στο σχεδιασμό estate. Δεν αναφέρω όπου ζείτε, αλλά εάν είστε στις Ηνωμένες Πολιτείες, θα πρέπει να βοηθήσει τώρα, σχεδιάζει μια σειρά μαθημάτων για να πληρώσει για μακροπρόθεσμη φροντίδα. Θα πρέπει να κατανοήσουν τους κανόνες Medicaid και Medicare και να κοιτάξουμε πίσω περιόδους. Είναι πολύ περίπλοκο, που διαφέρουν από πολιτεία σε πολιτεία, και μπορεί να είναι ένα οικονομικό ναρκοπέδιο. Η μέση οικογένεια που συμβουλεύεται έναν καλό δικηγόρο για να βοηθήσει νωρίς το παιχνίδι σώζει $ 60.000 – έτσι είναι απολύτως αξίζει τον κόπο για τη δική σας προστασία. Χρειάζεται καλό νομικό και τον οικονομικό προγραμματισμό. Είστε ακόμα σχετικά νέος και έχεις πολλά χρόνια μπροστά σας (είμαι ένα χρόνο μεγαλύτερος από ό, τι και σκοπεύω να είναι γύρω για μια στιγμή !!). Θα πρέπει να διατηρήσει τα περιουσιακά στοιχεία για να σας φροντίσει, καθώς και το σύζυγό σας.

Η υποθέσουμε ότι θα χρειαστεί 24/7 φροντίδα και επίβλεψη στη σύντομη διαταγή. Απλοποιήστε τη ζωή σας όσο το δυνατόν περισσότερο για να μειώσει την πίεση. Αν το σπίτι περιλαμβάνει πολλά έξοδα και συντήρησης που θα πέσει στους ώμους σας, ή αν δεν βρίσκεται σε βολική που ορίζονται για τη φροντίδα για ένα άτομο με ειδικές ανάγκες (δηλαδή μια ιστορία, μεγάλο μπάνιο, μεγάλη αίθουσες κ.λπ.) θα ήθελα να σκέφτομαι να απαλλαγούμε από αυτό τώρα. Όταν αυτός είναι χειρότερα, θα είναι περισσότερο άγχος από ό, τι είναι τώρα, και την πώληση, τη διαλογή αντικείμενα, και κινείται πρόκειται να είναι ακόμη πιο οδυνηρή και τρομακτικό από ό, τι είναι τώρα. Εάν έχετε πολλά «πράγματα», τώρα είναι επίσης μια καλή στιγμή για να ταξινομήσετε και να μειώσει πίσω. Κάνει τα πάντα τόσο εύκολο να οργανώσει και να κρατήσει καθαρά γίνεται. Στόχος να έχουν ζωή τόσο απλό και εύκολο να διατηρηθεί, όπως μπορείτε – αυτό είναι τόσο πολύ για να προσέχουν τον εαυτό σας όπως ψάχνει μετά από αυτόν. Θέλετε να είστε σε θέση να δαπανήσει όσο το δυνατόν λιγότερη ενέργεια στις εγχώριες μηχανικούς, ώστε να μπορείτε να εξοικονομήσετε χρόνο και την ενέργειά σας για ό, τι είναι πιο σημαντικό.

Η Είχα, επίσης, να επικοινωνήσετε με τις τοπικές Συλλόγου Αλτσχάιμερ σας, και οι οργανώσεις τους ηλικιωμένους, όπου ζείτε για να μάθετε για την τοπική υποστήριξη και προγράμματα που μπορούν να τύχουν. Κάνει τα μέρη της έρευνας και της βρύσης σε ό, τι πόροι είναι εκεί έξω. Εδώ είναι ένα μέρος για να αρχίσει να ψάχνει https://www.seniormag.com/stateresources/index.htm

https://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml

Even αν είστε πολύ ιδιωτικό, ανεξάρτητο άτομο, θα έχετε την ευκαιρία να χρειάζονται όλη τη βοήθεια που μπορείτε να πάρετε, έτσι ώστε να μάθετε τι μπορεί να είναι διαθέσιμες. Αν έχετε μια πίστη κοινότητας, γείτονες, φίλοι της οικογένειας, συγγενείς – να τους μιλήσω. Μπορεί να είστε σε θέση να συγκεντρώσει κάποιων εθελοντών

Η Αν υπάρχουν μέλη της οικογένειας που μπορούν να σας βοηθήσουν, και κινείται πιο κοντά σε αυτή την βοήθεια και υποστήριξη είναι δυνατόν, παράγοντας που για να τις σκέψεις σας σχετικά με τη ζωή κατάσταση.

Η Είναι πρόκειται να είναι απενεργοποιημένα σωματικά όσο και νοητικά απομειωθεί. Εάν συνεχίσετε να εργάζεστε ή ακόμα και θέλουν να πάνε έξω για λίγες ώρες για να ψωνίσουν ή να τρέξει τα θελήματα, ο ίδιος δεν θα είναι σε θέση να μείνει μόνη της σε ένα σπίτι χωρίς επίβλεψη. Αυτός θα είναι σαν ένα παιδί από το γεγονός ότι δεν θα είναι σε θέση να τον εμπιστεύονται και μόνο με ηλεκτρικές συσκευές, καθαριστικά και τα χημικά προϊόντα, εργαλεία κ.λπ. Αυτός δεν θα ξέρουν τι να κάνουν σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Αυτός μπορεί να φύγει από το σπίτι και να χαθεί. Μπορεί να αφήσει τους ξένους στο σπίτι. Αυτός μπορεί να αφήσει γλάστρες στη σόμπα ή να ενεργοποιήσετε βρύσες και όχι να τις απενεργοποιήσετε. Αυτός μπορεί να πέσει – το οποίο, όπως γνωρίζετε, είναι ένα κοινό πρόβλημα για τα άτομα με Lewy Body. Έτσι – υποθέσετε ότι θα χρειαστεί ένα sitter ή φροντιστή στο σπίτι, ή ότι θα πρέπει να τον στείλει σε έναν ενήλικα παιδικό σταθμό, ενώ είστε έξω.

Η Υπάρχουν πολλά άγνωστα σε σχέση με το πόσο καλά θα αντιμετωπίσει τον στο σπίτι ρύθμιση όπως η πρόοδος πράγματα. Αναμένουμε ότι η φροντίδα θα έρθει αρκετά αμείλικτη – 24/7 365 ημέρες το χρόνο, η οποία μπορεί να είναι απίστευτα φορώντας διανοητικά και συναισθηματικά. Δεν ξέρω πόσο μεγάλο είναι ένας άνθρωπος ο σύζυγός σας είναι, αλλά η φυσική φροντίδα μπορεί επίσης να είναι πολύ απαιτητική, και παίρνει πολύ περισσότερο με το χρόνο – δηλαδή, όπως ο ίδιος χρειάζεται όλο και περισσότερη βοήθεια με τις βασικές τους μηχανικούς της καθημερινής ζωής, όπως το ντύσιμο, κολύμβησης , τουαλέτα. Για μερικές οικογένειες, η έναρξη της ακράτειας είναι το σημείο στο οποίο θα βρείτε την παροχή φροντίδας στο σπίτι πάρα πολύ. Είναι διαφορετικό για τον καθένα – αλλά μην οδηγείτε τον εαυτό σας σε χώμα που προσπαθούν να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Να είστε ρεαλιστές για το τι μπορείτε να χειριστείτε, και να φροντίζετε τον εαυτό σας.

Η σύζυγός σας είναι σχετικά νέα, καθώς και. Πολλοί άνθρωποι με προοδευτικές μορφές άνοιας είναι πιο ηλικιωμένοι, και να έχουν μια αστερισμό των προβλημάτων υγείας που οδηγούν σε αδυναμία. Εάν ο σύζυγός σας είναι υγιής, εκτός από την άνοια του, ο χρόνος επιβίωσης του μπορεί να είναι μεγαλύτερη. Ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες για μια συντομευμένη ζωή είναι πόσο πολύπλοκη είναι η άνοια κάνει φοιτούν σε άλλα προβλήματα υγείας. Εάν ένα πρόσωπο δεν μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις, εάν δεν μπορούν να συνεργαστούν με τις δοκιμές, τις διαδικασίες και θεραπείες, κάνει διάγνωση και ψάχνουν μετά από πολλές ασθένειες είναι πολύ δύσκολο. Οικογένειες συχνά αποφασίζουν να μην θέσει το αγαπημένο τους πρόσωπο μέσα από αυτό μπορεί να είναι τρομακτικό ή επώδυνες διάγνωση ή θεραπείες (δηλαδή η οικογένεια αποφασίσει ότι δεν αξίζει τη θέση του ατόμου μέσα από την αγωνία, και να επιλέξει να κρατήσει μόνο το πρόσωπο ευχάριστη και άνετη). Αν, για παράδειγμα, ο σύζυγός σας αναπτύξει ένα καρκίνο, μπορεί να αποφασίσει ότι οι γνωστικές και φυσικούς κινδύνους της χειρουργικής επέμβασης ή άλλες θεραπείες δεν είναι πραγματικά προς το συμφέρον του, όσον αφορά την άνεση και την ποιότητα της ζωής του.

Η Όταν βλέπουν το δικηγόρο, τώρα είναι η στιγμή για να βεβαιωθείτε ότι οι δυο σας έχετε τα πάντα σε τάξη μπορεί να χρειαστείτε – διαθήκες, πληρεξούσια και για τις δύο οικονομικές και την υγειονομική περίθαλψη των αποφάσεων, που ζουν διαθήκες, DNRs κ.λπ. Αυτό είναι ζωτικής σημασίας. Όχι μόνο δεν θα δεν θέλετε οποιεσδήποτε νομικές δυσλειτουργίες για να προσθέσετε το άγχος σας, αλλά αν κάτι πρέπει να συμβεί σε σας – ακόμα έναν τραυματισμό ή ασθένεια – θα πρέπει να έχετε τη γραφειοκρατία στη θέση του για να αφήσει κάποιον άλλο να φροντίσουν τα πράγματα για λογαριασμό σας.

Η Ίσως να ενδιαφέρονται για μερικές από τις ιστορίες που αφηγούνται σε αυτή τη σελίδα – Ξέρω ότι αυτό είναι ενοχλητικό, αλλά σκέφτηκα ότι θα ήταν χρήσιμο να ακούσουμε τις εμπειρίες άλλων ανθρώπων με Lewy Body, ώστε να μπορείτε να πάρετε κάποια ιδέα για το τι μπορεί να βρίσκονται μπροστά μας.

https://www.lewybodyjournal.org/

Η ελπίδα αυτό βοηθά λίγο – παρακαλώ, μην διστάσετε να με ρωτήσετε κάτι, ή ακόμη και μόνο για τη διαφυγή. Ξέρω ότι δεν υπήρξαν συγκεκριμένες για μια γραμμή του χρόνου. Ας υποθέσουμε ότι ο ίδιος μπορεί να επιβιώσει κάποιο χρόνο και χρειάζεται πολλή προσοχή – και αν σχεδιάζετε για αυτό, έχετε αυτά τα σχέδια στην πίσω τσέπη σας και μπορείτε να εκπλαγείτε ευχάριστα ή ανακουφισμένος αν δεν χρειάζεται να βάλετε τα σχέδια σε δράση το συντομότερο έχετε φοβόταν. Τίποτα δεν είναι χειρότερο δεν έχουν προετοιμαστεί και να βυθιστεί σε κρίση (είτε συναισθηματική, σωματική, πνευματική ή οικονομική) σε μια εποχή κατά την αντιμετώπιση πόροι σας έχουν ήδη αξιοποιηθεί έξω.

Η Μαρία Γ

Τορόντο