Ερώτηση

Η Hi Κάρλα,

είμαι 24 ετών θηλυκό με μια μαμά που έχει λύκος, διαγνώστηκε περίπου πριν από 20 χρόνια μετά ο αδερφός μου γεννήθηκε. υποτίθεται προγιαγιά μου είχε επίσης λύκο, αλλά από τότε που έφυγε από τη ζωή περίπου 25 χρόνια πριν και πίσω από ό, τι δεν έχουν δοκιμών για λύκο είναι μόνο μια υπόθεση η μητέρα μου και έχω κάνει με βάση τα συμπτώματα της καθ ‘όλη τη ζωή της.

Είχα το πρώτο μου παιδί στα 18 και από το γιο μου στα 21, περίπου 6 μήνες μετά τη γέννησή του (παρόμοια με τις μητέρες timeline μου) είχα μια φοβερή ερύθημα που μου προσγειώθηκε μέσα και έξω από το νοσοκομείο για περίπου 2 μήνες. κατά τη διάρκεια αυτού του χρόνου 2 χρονών κόρη μου είχε επίσης προβλήματα υγείας, για μη γνωστούς λόγους ολόκληρο το πεπτικό κομμάτι της κυριολεκτικά κλείσει σαν να κάνει με ασθενείς που έχουν γαστρική χειρουργική επέμβαση παράκαμψης ή που βρίσκονται σε σοβαρά ατυχήματα. οι γιατροί εξακολουθούν να είναι βέβαιοι για το τι συνέβη μαζί της και εξακολουθούν να είναι δύσπιστοι ως προς φωτοβολίδα μου επάνω. δεδομένου ότι τόσο από την κόρη μου (τώρα 4 1/2) και έχω επεισόδια κάθε 3-4 των μηνών που ξεκινήσει με στοματικά έλκη και εξανθήματα κοντά τις αρθρώσεις, να αυξηθεί σε σφίξιμο των αρθρώσεων, οίδημα, κόπωση, απώλεια μαλλιών, πόνος πάνω από όλα, μειώθηκε όρεξη, υψηλό πυρετό (κατά μέσο όρο 103,8 για τους δυο μας) το σύνολο 9 ναυπηγεία. πρωτοβάθμιας γιατρό μου και Παιδίατρος της κάνουν ό, τι μπορούν για να μας διαγνωστεί, πάω για εξετάσεις αίματος ρουτίνας κάθε μήνα ακόμα και αν δεν έχω συμπτώματα για να παρακολουθείτε τις αλλαγές στο αίμα μου και η κόρη μου έχει εξετάσεις αίματος κάθε φορά που ξεκινά ένα επεισόδιο (im καλώντας το ένα επεισόδιο και όχι μια φωτοβολίδα, γιατί ακόμα δεν είναι «σίγουρος»).

ανησυχίες μου είναι για τις κόρες όργανα μου, η μητέρα μου με δίδαξε να ερευνήσει τα πάντα στη ζωή, για να ξέρετε τι οι γιατροί μιλούν για και να είναι ενεργοί στην υγεία σας. ποια είναι τα πρώτα σημάδια i θα πρέπει να αναζητήσει αν δεν αρχίσει να έχει προβλήματα με τα όργανά της, λόγω του ολόκληρο το γαστρεντερικό σύστημα της κλείνοντας 2 1/2 χρόνια είμαι πολύ νευρικός.

επίσης να τους έχουν οποιεσδήποτε νέες ιατρικές ανακαλύψεις για τις δοκιμές λύκο; Διάβασα για μια κλινική διαδρομή ψάχνει για βιοδείκτες στο αίμα. θα ήταν αυτό να είναι ένα λογικό αίτημα στην επόμενη εξετάσεις αίματος μας; Είναι κάτι που μπορεί να ζητηθεί έστω και αν είναι μια νέα ιδέα σε δοκιμή;

Η λόγω της οικογένειάς μου ιστορία των αυτοάνοσων νοσημάτων Είμαι πολύ μορφωμένος για το θέμα του λύκου και ό, τι μπορεί να συμβεί, γι ‘αυτό είμαι τόσο φοβισμένος για τον εαυτό μου και την κόρη μου.

Η οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να παρέχετε θα είναι πολύ χρήσιμη

με ανυπομονησία την απάντησή σας

Jessica.

Η

Απάντηση

Η Hi Jessica-

Σας ευχαριστούμε για το γράψιμο.

λυπάμαι τόσο για όλους ότι η οικογένειά σας έχει υπομείνει.

Η Εκεί εξακολουθεί να μην είναι πραγματικά οριστική απόδειξη ότι ο λύκος είναι γενετική, αλλά υπάρχουν σίγουρα φαίνεται να είναι μια σύνδεση με την εγκυμοσύνη και τα πράγματα έξαρση.

η Όσον αφορά δοκιμών δεν ξέρω τυχόν δοκιμών επανάσταση.

αλλά εγώ μπορεί να σας πει αν έχετε ποτέ δεν παίρνουν οριστικά διαγνωστεί με λύκο, η ιατρική λύση θα είναι να καταστείλει το ανοσοποιητικό σας σύστημα. Αυτό θα σας δώσει ανακούφιση από τα συμπτώματα, αλλά όπως μπορείτε να φανταστείτε, να περάσει από τη ζωή με καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος έχει το δικό του σύνολο των προβλημάτων που έρχονται με αυτό.

Δεν ξέρω για σας, αλλά όταν ανεπτυγμένες λύκος και το σώμα μου γύριζε ενάντια στον εαυτό ήθελα να ξέρω γιατί, για όνομα του Θεού! Όλες αυτές οι εξετάσεις και τα φάρμακα και diagnoses- αλλά κανείς δεν μπορούσε να μου πει γιατί;

Η 20 χρόνια μετά (Ι διαγνώστηκε το 1993, μετά από 2 χρόνια πρόκειται να τους γιατρούς να πάρει μια διαφορετική διάγνωση μετά το άλλο μέχρι που τελικά κοίταξε για λύκο ), έχω καταλήξει να πιστεύω ότι η ασθένειά μου προκλήθηκε από το χρόνιο στρες και η διατροφή δεν έχουν καμία πραγματική διατροφή. Έπινα πολύ σόδα διαίτης και σπάνια έτρωγαν ένα φρούτο ή λαχανικό, εργαζόταν σε μια δουλειά μισούσα, 6 ημέρες την εβδομάδα, και δεν είχε χρόνο για διασκέδαση ή για να κάνει ό, τι ήθελα να κάνω στη ζωή μου. Δεν είναι μια συνταγή για την ευημερία!

Η Το 2002, είχα 2 μίνι-εγκεφαλικά επεισόδια και ήταν στις 9 ναρκωτικά συν χημειο και μεταγγίσεις για να πάρει τα προβλήματα λύκος υπό έλεγχο. Είμαι τώρα χωρίς συμπτώματα και χωρίς ναρκωτικά. Ζω μια ζωή που αγαπώ και έχω φάει ένα πολύ πιο αληθινό φαγητό (δεν είμαι perfect- κάνω φάει σοκολάτα!).

Η ήμουν δοκιμαστεί για καθυστερημένη τροφικές αλλεργίες (πιο τακτική γιατροί δεν θα πάρει στα σοβαρά ), και αφού εξαλειφθεί γλουτένη, γαλακτοκομικά και NutraSweet, όλες τις δοκιμές λύκος μου πήγε Αρνητικής όπως σε καμία σημάδι της νόσου.

η λοιπόν … είμαι απλά ένα άτομο, αλλά είμαι ένα πολύ υγιές πρόσωπο που χρησιμοποιείται για να είναι πολύ άρρωστος. Στην πραγματικότητα είμαι πιο υγιεινό από ό, τι οι περισσότεροι από τους φίλους που δεν έχουν λύκο! Κάνω αερόμπικ 3-5 φορές την εβδομάδα, κάτι που ονειρευόμουν όταν ήμουν διατάξεις δυσχεραίνουν γύρω από τη χρήση ενός από ζαχαροκάλαμο, δεν μπορεί να φύγει από το σπίτι για ένα μήνα γιατί δεν θα μπορούσε να πάρει πάνω και κάτω από τη μία σκάλα στην ύπαιθρο.

Η σας εύχομαι καλά, ο φίλος μου, και θα σας στείλουμε την αγάπη φως και την ελπίδα

Κάρλα

Η Κάρλα Ulbrich

η Ασθενής τραγούδι: Συγγραφέας, Χιουμοριστικό τραγουδοποιός και διασκεδαστής

_____________

Η www.thesingingpatient.com- πληροφορίες απόδοση και ημερομηνίες

Η www.youtube.com/user/carlaulbrich – αστεία τραγούδια

Η » είμαι ανάγνωση του βιβλίου Κάρλα Πώς μπορείτε να μην γελάσω σε μια εποχή όπως αυτή; και την αγάπη του. I LOVE songwriting Κάρλα, οπότε δεν είμαι έκπληκτος ότι πεζογραφίας της είναι τόσο έξυπνος, αστείος, και διορατική, όπως τη μουσική της. » – Κριστίν Lavin

πάρετε το βιβλίο Carla του! https://tinyurl.com/348hroc