Αφηρημένο

Μια σημαντική επιβάρυνση στις οικογενειακές τους φροντιστές των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του εγκεφάλου. Παρά το γεγονός αυτό, οι ανάγκες υποστήριξης των φροντιστών είναι συχνά κάτω από-αναγνωρίζονται και δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς στην τρέχουσα ρουτίνα και επίκεντρο τον ασθενή κλινική φροντίδα. Η Υποστήριξη ανάγκες φροντίδας Εργαλείο Αξιολόγησης (CSNAT) είναι μια επικυρωμένη όργανο σχεδιασμένο για τον εντοπισμό συστηματικά και τις ανάγκες διεύθυνση φροντιστή. Έχει δοκιμαστεί σε μια αυστραλιανή ρύθμιση παρηγορητική φροντίδα της κοινότητας χρησιμοποιώντας ενταθούν σχεδιασμό σύμπλεγμα σφήνα συμμετοχή 322 οικογενειακούς φροντιστές των ανιάτων ασθενών. Οι τρέχουσες εκθέσεις του άρθρου σε ένα υποσύνολο από αυτή τη μελέτη, 29 φροντιστές των ασθενών με πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου, και συγκρίνει το προφίλ τους και τα αποτελέσματα με αυτά των άλλων ομάδων του καρκίνου. στέλεχος φροντιστή αξιολογήθηκε χρησιμοποιώντας την Οικογένεια Αξιολόγηση της φροντίδας Ερωτηματολόγιο, φροντιστής σωματική και ψυχική ευεξία χρησιμοποιώντας SF12 και φροντιστή φόρτο εργασίας με τη χρήση ερωτηματολογίου για τη στήριξη με δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (ADL). Σε σύγκριση με τους φροντιστές των ασθενών με όλους τους άλλους καρκίνους, η κύρια ομάδα του καρκίνου του εγκεφάλου είχαν σημαντικά υψηλότερα επίπεδα του στελέχους φροντιστή, τα χαμηλότερα επίπεδα ψυχικής ευεξίας και ένα υψηλότερο επίπεδο της ADL φόρτο εργασίας. σωματική ευεξία τους επιδεινώθηκε επίσης σημαντικά με την πάροδο του χρόνου. Μια προσέγγιση του σχεδίου δράσης οδήγησε σε πρακτικές λύσεις για την αντιμετώπιση υπογράμμισε ανησυχίες. Τέσσερα θέματα εξελίχθηκε από συνεντεύξεις ανατροφοδότηση της οικογένειας φροντιστές »: εξαιρετικά προκλητική εμπειρία φροντιστή με τον καρκίνο του εγκεφάλου? η συστηματική και πρακτική προσέγγιση της CSNAT κατά τη διάρκεια ταχείας αλλαγές? σύνδεση με τους επαγγελματίες υγείας, το αίσθημα αναγνώρισε και την εξουσία? και έγκαιρη παροχή συμβουλών και τη διασφάλιση της υποστήριξης κατά τη διάρκεια του ταξιδιού φροντίδας. Αυτή η προκαταρκτική μελέτη απέδειξε ότι η CSNAT παρέχει ένα πρακτικό και χρήσιμο εργαλείο για την αξιολόγηση των αναγκών στήριξης της οικογένειας φροντιστές των ασθενών με καρκίνο του εγκεφάλου και έχει παράσχει τη βάση για μια μεγαλύτερη κλίμακα, διαχρονική μελέτη που επιτρέπει μια πιο λεπτομερή χαρακτηρισμό των εξελισσόμενων αναγκών φροντιστή σε διαφορετικά στάδια της νόσου

Παράθεση:. Αούν SM, Deas Κ, Howting D, Lee G (2015) Διερεύνηση των αναγκών υποστήριξης των Οικογένεια φροντιστές ασθενών με καρκίνο του εγκεφάλου χρησιμοποιώντας το CSNAT: Μια συγκριτική μελέτη με άλλους του καρκίνου Ομάδες. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10.1371 /journal.pone.0145106

Επιμέλεια: Heye Zhang, Shenzhen Ινστιτούτα Προηγμένης Τεχνολογίας, ΚΙΝΑ

Ελήφθη: 11 Σεπτέμβρη 2015? Αποδεκτές: 29 Νοέμβρη του 2015? Δημοσιεύθηκε: 17 Δεκ, 2015

Copyright: © 2015 Αούν et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Δεδομένα Διαθεσιμότητα: Ηθικά απαγορεύει την έγκριση τα δεδομένα που χρησιμοποιούνται για άλλο σκοπό ή που παρέχονται στους ερευνητές που δεν έχουν υπογράψει τη σχετική συμφωνία εμπιστευτικότητας. Συγκεκριμένα, η ηθική έγκριση διευκρινίζει ότι όλα τα αποτελέσματα είναι σε συγκεντρωτική μορφή για να διατηρήσει την εμπιστευτικότητα και την προστασία της ιδιωτικής ζωής και αποκλείει δεδομένων σε ατομικό επίπεδο που διατίθεται στο κοινό. Όλα τα συγκεντρωτικά δεδομένα για την παρούσα μελέτη είναι ελεύθερα διαθέσιμα και περιλαμβάνονται στο έγγραφο

Χρηματοδότηση:.. Η έρευνα υποστηρίχθηκε οικονομικά από μια αυστραλιανή Συμβουλίου Έρευνας επιχορήγηση σύνδεση και ασημένια αλυσίδα (LP110100622)

Ανταγωνιστικά συμφέροντα : Οι συγγραφείς δηλώνουν ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

Ο αντίκτυπος στην οικογένεια φροντιστές κατά την παροχή σπίτι της οικογένειας με βάση φροντίδας για το τελικό στάδιο ασθένειας είναι καλά τεκμηριωμένη να έχουν σημαντική φυσική, κοινωνική και ψυχολογική. συνέπειες [1-4], με εκτενή βιβλιογραφία αναφέρουν αυτές τις αρνητικές επιπτώσεις για τους φροντιστές των ατόμων με ασθένειες που περιορίζουν τη ζωή συμπεριλαμβανομένων των όγκων του εγκεφάλου [5-8]. Παροχή καλή υποστήριξη κατά τη διάρκεια της φροντίδας, έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει την ψυχολογική αποτελέσματα οικογένεια φροντιστές »[1,9-11], ενώ τον εντοπισμό και την αντιμετώπιση των προβλημάτων νωρίς, οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα για την υγεία φροντιστής [1,10]. Παρ ‘όλα αυτά, η επαρκής αξιολόγηση των αναγκών στήριξης της οικογένειας φροντιστών »από τους επαγγελματίες υγείας συχνά παρεμποδίζεται ενώ παράλληλα να εστιάζονται κυρίως στον δικαιούχο περίθαλψης, με αποτέλεσμα την άτυπη και χωρίς χαρτιά αξιολόγηση των αναγκών [5,12-15]. Επιπλέον, υπάρχει συχνά απροθυμία από την οικογένειά τους φροντιστές να εκφράσουν τις δικές τους ανάγκες [1.5,13].

Ειδικότερα, οι φροντιστές των ασθενών με καρκίνο του εγκεφάλου χρήζουν περαιτέρω μελέτης. Παρά την έλευση των νεότερων παραγόντων χημειοθεραπείας, η διάμεση επιβίωση των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με γλοιοβλαστώματα παραμένει περίπου 12 μηνών [16]. Ομοίως, ασθενείς που αναπτύσσουν εγκεφαλικές μεταστάσεις έχουν μια συγκρίσιμη μέση επιβίωση, εξαρτάται από την πρωτοπαθή καρκίνο προέλευσης [17]. Έτσι, η διάγνωση έχει καταστροφικές συνέπειες και επιπτώσεις τόσο για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Λόγω της ξαφνικής «κρίση» εμφάνιση, ένα συχνά ταχεία εξέλιξη της νόσου και η αβεβαιότητα της ανάκαμψης [5,7,8,13,15], οικογένεια φροντιστές των ατόμων με καρκίνο του εγκεφάλου συχνά περιγράφουν τις εμπειρίες φροντίδα τους, όπως φυσικά και διανοητικά προκλητική [8,15,18-20]. Σε αντίθεση με άλλους καρκίνους, η τροχιά του καρκίνου του εγκεφάλου περιλαμβάνει σημαντική γνωστική εξασθένηση και νευρο-συμπεριφορικές αλλαγές, καθώς και τα φυσικά συμπτώματα που σχετίζονται με τον καρκίνο, που απαιτεί μια «μοναδική» επίπεδο της φροντίδας [5,7,20]. Οι άνθρωποι με καρκίνο του εγκεφάλου, ιδίως εκείνων με γλοιοβλάστωμα, μπορεί γρήγορα να εξελιχθεί σε διακριτικό νευρο-ογκολογική συμπτώματα και φυσική υποβάθμιση [5,8,15,21] συμπεριλαμβανομένης της προσωπικότητας αλλαγές που απαιτούν ανάγκη υποστήριξης, ένα υψηλό επίπεδο βοήθειας με προσωπικές καθημερινές εργασίες διαβίωσης , την επίλυση προβλημάτων και τη λήψη αποφάσεων ή την υπεράσπιση [8,15,20,22].

Πρόσφατες μελέτες έχουν αναφερθεί τα άτομα με καρκίνο του εγκεφάλου και την οικογένειά τους φροντιστές τους, επίσης, υποφέρουν από κοινωνικό στιγματισμό που σχετίζονται με νευρο-γνωστικά ελλείμματα [8, 15]. Διαχείριση των φυσικών συμπτωμάτων, γνωστικής εξασθένισης και νευρο-συμπεριφορικές αλλαγές σε άτομα με καρκίνο του εγκεφάλου είναι κρίσιμο, ωστόσο, την αντιμετώπιση των ψυχοκοινωνικών ζητημάτων οικογένειά τους φροντιστές τους είναι απαραίτητη για την αποφυγή αρνητικών επιπτώσεων στις δικές τους εκβάσεις σωματική και ψυχική υγεία [15]. Δεδομένου ότι τα άτομα με καρκίνο του εγκεφάλου φροντίζονται κυρίως από την οικογένειά τους στο σπίτι κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους, νευρο-γνωστική τα συμπτώματά τους και τις συναφείς προκλητικές συμπεριφορές επηρεάζουν εκ του σύνεγγυς το επίπεδο κινδύνου και την ποιότητα της ζωής [5,8,21] μέλη της οικογένειάς τους ». Στοχευμένης στήριξης με πιο αποτελεσματικές παρεμβάσεις για να εκτιμήσει με ακρίβεια τη μοναδική υποστήριξη και την παρηγορητική ανάγκες φροντίδας των οικογενειών που ζουν και φροντίδα για κάποιον με καρκίνο του εγκεφάλου είναι απαραίτητη για να διευκολύνει το άγχος και την επιβάρυνση που δεν καλύπτονται από τα τρέχοντα μοντέλα της φροντίδας [6,8,21].

τα κατάλληλα εργαλεία που απαιτούνται για την αξιολόγηση των αναγκών στήριξης της οικογένειας φροντιστών »στο τέλος του κύκλου ζωής τους κατ ‘οίκον φροντίδας [23,24], και ιδίως κατά τη διάρκεια της αβεβαιότητας μεταξύ διάγνωση, συχνά ταχεία πρόοδο και στο τέλος του κύκλου ζωής τους φροντίδα καρκίνο του εγκεφάλου [6-8,13,15,19].

Η υποστήριξης Φροντιστών Ανάγκες εργαλείο αξιολόγησης (CSNAT)

Η υποστήριξης Φροντιστών Ανάγκες εργαλείο αξιολόγησης (CSNAT) είναι μια επικυρωμένη απόδειξη εργαλείο χρησιμοποιείται για να προσδιορίσει τις ανάγκες υποστήριξης της οικογένειας φροντιστή με συστηματικό τρόπο, αντί της υφιστάμενης ad-hoc τρόπο. Ως εκ τούτου το εργαλείο χρησιμεύει επίσης ως υποστηρικτική παρέμβαση φροντιστή και είναι φροντιστής ηγεσία, αλλά και διευκολύνεται από την επαγγελματική υγεία [14,23]. Η CSNAT υιοθετεί μια μορφή ελέγχου, διαρθρώνεται γύρω από 14 ευρείς τομείς υποστήριξης. Αυτή η μορφή του επιτρέπει να είναι σύντομη, αλλά και περιεκτική, επιτρέποντας τους φροντιστές να εντοπίσει τους τομείς στους οποίους χρειάζονται περαιτέρω στήριξη που μπορεί στη συνέχεια να συζητηθούν με τους επαγγελματίες της υγείας. Κάθε στοιχείο αντιπροσωπεύει ένα βασικό τομέα οικογενειακής υποστήριξης φροντιστών στο τέλος της φροντίδας στο σπίτι της ζωής, και αυτές οι περιοχές εμπίπτουν σε δύο διακριτές ομάδες: εκείνα που επιτρέπουν την οικογένεια φροντιστή για τη φροντίδα και εκείνων που επιτρέπουν την πιο άμεση υποστήριξη για τον εαυτό τους. Υπάρχουν τέσσερις επιλογές απόκρισης για καθένα από τα στοιχεία 14 CSNAT που επιτρέπουν την οικογένεια φροντιστές για να δείξει την έκταση των απαιτήσεων υποστήριξή τους για κάθε τομέα: όχι περισσότερο, λίγο περισσότερο, αρκετά περισσότερο, ή πολύ περισσότερο (14)

Η CSNAT είχε δοκιμαστεί χρησιμοποιώντας ενισχυθεί δίκη σφήνα συμπλέγματος σε ασημένια αλυσίδα (μια μεγάλη κοινότητα με βάση το φορέα παροχής υπηρεσιών στη Δυτική Αυστραλία) με 322 οικογένεια φροντιστές των ανιάτων ανθρώπων (καρκίνο και μη καρκινικές) και 44 νοσηλευτές. Η ομάδα παρέμβασης παρουσίασαν σημαντική μείωση σε στέλεχος φροντιστή σε σχέση με τους μάρτυρες (p = 0,018, δ = 0,35) [25] και την ανατροφοδότηση της οικογένειας φροντιστές [26] και οι νοσοκόμες [12] χρησιμοποιώντας το CSNAT ήταν θετική. Δεδομένου ότι η CSNAT φαίνεται να προσφέρουν μια πρακτική προσέγγιση για την αξιολόγηση και την αντιμετώπιση της οικογένειας φροντιστή αναγκών γενικού τομέα του καρκίνου, κρίθηκε σημαντικό να αξιολογηθεί ο βαθμός στον οποίο θα ήταν κατάλληλο για χρήση σε συγκεκριμένες καρκίνους το εργαλείο και να δοκιμάσουν την καταλληλότητα του CSNAT με οικογένεια φροντιστές των ανθρώπων που ζουν με τον καρκίνο του εγκεφάλου στην κοινότητα, σε όλη την εμπειρία φροντίδας και όχι μόνο στο τέλος της ζωής.

Στόχοι

Για να συγκρίνουν τα χαρακτηριστικά και τις διαφορές στην ευημερία των αποτελεσμάτων της οικογένειάς τους φροντιστές του άτομα με καρκίνο του εγκεφάλου με εκείνες των ανθρώπων με όλους τους άλλους καρκίνους που συμμετείχαν στην παρέμβαση CSNAT και να αξιολογήσει τη σκοπιμότητα της CSNAT ως παρέμβαση για τον εντοπισμό και ανάγκες υποστήριξης διεύθυνση της οικογένειάς τους φροντιστές των ατόμων με καρκίνο του εγκεφάλου στο σπίτι-βασισμένη παρηγορητικής φροντίδας.

Μέθοδοι

Η μελέτη εγκρίθηκε από την επιτροπή του Πανεπιστημίου Curtin Ανθρωπίνων Έρευνας Ηθικής (HR 24/2011) και την ασημένια αλυσίδα Επιτροπή Δεοντολογίας Ανθρώπινης Έρευνας (ΕΚ App 068). Όλοι οι συμμετέχοντες παρείχαν ενυπόγραφη ενημερωμένη συγκατάθεση για να συμμετάσχουν σε αυτή τη μελέτη και οι επιτροπές των δύο βιοηθικής ενέκρινε αυτή τη διαδικασία συναίνεσης.

Ένα ενισχυθεί δίκη σύμπλεγμα σφήνα διεξήχθη στο Περθ, Δυτική Αυστραλία, σε τρεις περιοχές της Silver Chain Υπηρεσία Hospice Care (SCHCS) στην περίοδο 2012-14, με τη συμμετοχή της οικογένειας φροντιστές των ανιάτων ανθρώπων με καρκίνο και μη καρκινικές διαγνώσεις. Η λεπτομερής μεθοδολογία, η περιγραφή της υπηρεσίας και των μέτρων αποτελέσματος, και τις ερωτήσεις της συνέντευξης έχουν περιγραφεί σε προηγούμενες δημοσιεύσεις [25,26]. Η παρούσα μελέτη επικεντρώνεται σε ένα υποσύνολο της μεγαλύτερης δοκιμής, ειδικά την οικογένειά τους φροντιστές των ατόμων με πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου, και κάνει συγκρίσεις με άλλες δύο ομάδες, εγκεφαλικές μεταστάσεις και όλες τις άλλες μορφές καρκίνου. Υπήρχε ένα σύνολο 29 πρωτογενών περιπτώσεων καρκίνου του εγκεφάλου (9 στην ομάδα ελέγχου και 20 στην ομάδα παρέμβασης) στη βασική γραμμή, και 18 στο παρακολούθηση (5 στην ομάδα ελέγχου και 13 στην ομάδα παρέμβασης). ποσοστό εγκατάλειψης των σπουδών μεταξύ των δύο χρονικών περιόδων ήταν 38%, κυρίως λόγω των θανάτων των ασθενών.

Συλλογή δεδομένων

Οι μετρήσεις της έκβασης συλλέχθηκαν πριν και μετά την παρέμβαση του ερευνητή μέσω τηλεφώνου. Οικογένεια φροντιστές «προτεραιότητες στήριξη ελήφθησαν μέσω του συνόλου των θεμάτων της CSNAT, κατά τη διάρκεια των νοσηλευτών επισκέψεις. Ανατροφοδότηση από την οικογένεια φροντιστές ελήφθη μέσω ημι-δομημένες τηλεφωνικές συνεντεύξεις στο τέλος της περιόδου παρέμβασης. Οικογένεια φροντιστές θεωρήθηκαν ότι έχει συνάψει τη μελέτη, εφόσον έχουν συμπληρώσει δύο επαφές CSNAT με τη νοσοκόμα (2-3 εβδομάδες).

Περιγραφή της

παρέμβαση

Η παρέμβαση αποτελείται από τα ακόλουθα βήματα :

το εργαλείο CSNAT εισάγεται στην οικογένεια φροντιστή από τη νοσοκόμα

Η οικογένεια φροντιστής δίνεται χρόνος για να εξετάσουν ποιοι τομείς χρειάζονται περισσότερη στήριξη με

Μια συνομιλία αξιολόγηση λαμβάνει τοποθετήσετε όπου η νοσοκόμα και η οικογένειά φροντιστή να συζητήσουν τους τομείς όπου απαιτείται μεγαλύτερη υποστήριξη για να διευκρινιστούν οι συγκεκριμένες ανάγκες της οικογένειας φροντιστή συμπεριλαμβανομένων οποίες είναι οι προτεραιότητές τους

Ένα σχέδιο από κοινού δράσης γίνεται όταν η οικογένεια φροντιστής εμπλέκεται στον εντοπισμό της είδος της εισόδου θα βρείτε χρήσιμες (και όχι την παράδοση της «τυποποιηθεί» υποστηρικτική εισόδου ότι η υπηρεσία είναι σε θέση να παραδώσει)

Μια κοινή επανεξέταση έχει προγραμματιστεί μέσα σε 2-3 εβδομάδες

η

αποτέλεσμα μέτρα

το κύριο αποτέλεσμα ήταν το στέλεχος φροντιστή και αγωνία, όπως μετράται από τις 2 υποκλίμακες της Οικογένειας Αξιολόγηση της φροντίδας Ερωτηματολόγιο (FACQ-PC), όπου το στέλεχος έχει 8 είδη και αγωνία έχει 4 στοιχεία [27]. Ψυχομετρικές αναλύσεις καταδεικνύουν καλή δομική εγκυρότητα. εκτιμήσεις εσωτερική αξιοπιστία κυμαίνεται 0,75 – 0,86. Παρτιτούρες κυμαίνονται από 5 = συμφωνώ απόλυτα με 1 = διαφωνώ απόλυτα.

Δευτεροβάθμια αποτελέσματα ήταν φροντιστής ψυχικής και σωματικής ευεξίας, όπως μετράται με SF-12ν2 [28] και ο φροντιστής του φόρτου εργασίας, όπως μετράται με βοήθεια φροντιστή με Δραστηριοτήτων της Καθημερινής Ζωής [ ,,,0],25]. Η SF-12ν2 αποτελείται από 12 ερωτήσεις? που αφορούν: προβλήματα σωματικής υγείας, σωματικό άλγος, γενικές αντιλήψεις για την υγεία, τη ζωτικότητα (ενέργεια /κόπωση), κοινωνική λειτουργικότητα, περιορισμοί ρόλο και τη γενική ψυχική υγεία (ψυχολογική δυσφορία και ψυχολογική ευεξία). εκτιμήσεις Αξιοπιστία κυμαίνονται από 0,93 να 0,95 [28]. Φροντιστής φόρτο εργασίας μετρήθηκε με τη φύση και την έκταση της βοήθειας που παρέχεται από την οικογένεια φροντιστή με μια σειρά από δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (ΔΚΖ, όπως σίτιση και τουαλέτα). Βαθμολογίες είναι: 4 = βοήθεια όλο το χρόνο? 3 = βοήθεια μεγαλύτερο μέρος του χρόνου? 2 = περιστασιακή βοήθεια? 1 = Δεν απαιτείται συνδρομή.

Ανάλυση

Όλες οι στατιστικές αναλύσεις πραγματοποιήθηκαν με τη χρήση του SPSS 22. Η στατιστική σημαντικότητα προσδιορίστηκε σε μια άλφα αξία των 0,05. Οι αναλύσεις αυτής της δοκιμής ήταν σε κάθε πρωτόκολλο βάση. Οι συνεχείς μεταβλητές αναφέρονται ως μέση ± τυπική απόκλιση και οι κατηγορηματικές μεταβλητές αναφέρονται ως n (%). Baseline διαφορές μεταξύ των ομάδων αξιολογήθηκαν χρησιμοποιώντας Mann-Whitney U Δοκιμές για συνεχείς μεταβλητές και Chi-square τεστ ή ακριβής δοκιμασία Fisher (όπου τα μεγέθη των κυττάρων ήταν λιγότερο 5) για κατηγορικές μεταβλητές. Λόγω των μικρών αριθμών στην ομάδα ελέγχου του καρκίνου του εγκεφάλου, οι συγκρίσεις μεταξύ παρέμβασης και ελέγχου ομάδες δεν ήταν δυνατόν. Ωστόσο, μια συγκριτική ανάλυση πραγματοποιήθηκε μεταξύ της ομάδας καρκίνου του εγκεφάλου και όλους τους άλλους καρκίνους για τις μεταβλητές έκβασης, τόσο στο σκέλος παρέμβαση της μελέτης. Επίσης, η σύγκριση πραγματοποιήθηκε για τρεις ομάδες, συμπεριλαμβανομένης μιας ομάδας με εγκεφαλικές μεταστάσεις, για τις δημογραφικές μεταβλητές.

Τα στοιχεία από τις συνεντεύξεις με τους φροντιστές υποβλήθηκαν σε θεματική ανάλυση [29,30] και υποστηρίχθηκε από το NVivo 10 πρόγραμμα λογισμικού. Οι συνεντεύξεις ήταν ηχογραφημένες, και σε βάθος σημειώσεων των συνεντεύξεων ήταν κατά λέξη. Μεταγραφεί συνεντεύξεις διαβάσει και ξαναδιαβάσει για τον εντοπισμό βασικές λέξεις και φράσεις που στη συνέχεια ομαδοποιούνται σε κατηγορίες επισημαίνονται με κωδικούς. Για να ενισχυθεί η αξιοπιστία των ευρημάτων, ο ερευνητής είχε εμπλακεί στη διαδικασία ανάλυσης, έτσι ήταν σίγουροι ότι η εξέταση της μη λεκτικής πλαίσιο. Θέματα που αναδύονται μετά συγκρίσεων εντός και μεταξύ των ατομικών συνεντεύξεων προσδιορίζονται τα βασικά μηνύματα. Τα θέματα αυτά είχαν αρχικά προσδιοριστεί ανεξάρτητα, με διαφορές επιλύονται με συζήτηση και με την επιστροφή στα δεδομένα. Τα υποδείγματα που παρέχονται για να εξηγήσουν τα θέματα και το πώς έχουν διερμηνείες έχουν φθάσει [30]

Αποτελέσματα

Τα ευρήματα που παρουσιάζονται σε αυτήν την ενότητα αφορούν: α. περιγραφή του προφίλ όλων των συμμετεχόντων της μελέτης σε τρεις ομάδες ( πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου, μεταστάσεις στον εγκέφαλο και όλους τους άλλους καρκίνους)? Μία σύγκριση των μεταβλητών έκβαση μεταξύ καρκίνου του εγκεφάλου και όλους τους άλλους καρκίνους (περιλαμβανομένων μεταστάσεις) για την ομάδα παρέμβασης? οι προσδιορισμένες ανάγκες υποστήριξης της οικογένειάς τους φροντιστές και τις δράσεις που λαμβάνονται από την υπηρεσία για την παροχή υποστήριξης? και η οικογένεια φροντιστές «εμπειρία στη χρήση του CSNAT, συνοψίζονται σε τέσσερα θέματα.

συμμετεχόντων χαρακτηριστικά

Ο Πίνακας 1 παρουσιάζει μια σύγκριση του προφίλ των τριών ομάδων που ολοκλήρωσαν τη μελέτη και περιλαμβάνει εκείνους τόσο στην τον έλεγχο και την παρέμβαση βραχίονες της μελέτης: πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου (n = 29), εγκεφαλικές μεταστάσεις (n = 30) και όλες οι άλλες μορφές καρκίνου μη συμπεριλαμβανομένων των πρώτων δύο ομάδες (η = 441). Πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου ήταν η έκτη πιο κυρίαρχο καρκίνου που αποτελείται από 6% όλων των καρκίνων σε αυτή τη μελέτη, με τα πρώτα πέντε πιο κυρίαρχο καρκίνους είναι: του πνεύμονα (22,4%), του μαστού (9,6%), του παχέος εντέρου (8,8%), προστάτη (8 %) και το πάγκρεας (7,2%). Η πρωτοπαθή καρκίνο των ατόμων με εγκεφαλικές μεταστάσεις αποτελούνταν κυρίως από: πνεύμονα (48,4%)? μαστού (29,0%)? μελάνωμα (9,7%)? και του παχέος (6,5%).

Η

Οικογένεια φροντιστές των ατόμων με πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου ήταν κυρίως γυναίκες (75,9%), με μέση ηλικία 56,7 έτη (SD = 11.2), παντρεμένοι (89,7%) , των συνταξιούχων (42,9%) και το 86,2% ήταν συζύγους /συντρόφους των δικαιούχων φροντίδας (Πίνακας 1). Οι άνθρωποι με καρκίνο του εγκεφάλου ήταν κυρίως άνδρες (72,4%), με μέση ηλικία 60,6 έτη (SD = 10,75). Είχαν μια διάμεσος χρόνος από τη διάγνωση 12,0 μήνες (εύρος 1-150) και ένα μέσο μήκος λαμβάνουν παρηγορητική φροντίδα των 3 μηνών (εύρος 0,3 – 15). Σε σύγκριση με την ομάδα που είχε εγκεφαλικές μεταστάσεις και την ομάδα με όλες τις άλλες μορφές καρκίνου, η ομάδα πρωτοπαθή καρκίνο του εγκεφάλου διέφεραν σημαντικά στην ηλικία των ασθενών είναι δέκα χρόνια νεότεροι (p

(FC424)

Θέμα 3: Σύνδεση με τους επαγγελματίες υγείας, το αίσθημα αναγνωρίζεται και εξουσιοδοτείται

Η διαδικασία αξιολόγησης αναγνώρισε και επικύρωσε το ρόλο φροντίδας, όπως έχουν διατυπωθεί από τους συμμετέχοντες: «

Μερικές φορές νομίζω ότι [φροντίδας] περνά απαρατήρητος

.

Ναι

,

αυτό είναι εντελώς αναγνώρισε τι κάνεις … Δεν είναι κάτι που θέλετε απόδειξη για

,

, αλλά διαφορετικοί άνθρωποι έχουν διαφορετικές ιδέες

.

«(FC343 )

. Η ευκαιρία να γνωρίσω και να συζητήσουν την προσωπική τους κατάσταση με έναν επαγγελματία υγείας θεωρήθηκε σημαντικό:

«Μπορείτε να μιλήσετε γι ‘αυτό σε κάποιον και δεν είστε όλοι μόνοι σας

«.

(FC438 )

η ευκαιρία για να συνδεθείτε ή δεσμό με τους νοσηλευτές, ενώ η ολοκλήρωση του CSNAT εκτιμήθηκε από τους φροντιστές κατά τη διάρκεια αυτό που είναι συχνά μια πολύ απομόνωσης ταξίδι:

«Λαμβάνοντας το χρόνο για να συνειδητοποιήσουμε τι ‘ re κάνει [φροντίδας] -με κάνει αυτή την έρευνα, ακόμη και ασημένια αλυσίδα μπορεί να πάρει για να ξέρετε τι είναι μέσα στο κεφάλι του φροντιστή

.

Λαμβάνοντας το χρόνο να περάσει μέσα από τα έντυπα που έχουν την ευκαιρία να συνδέσει [με τις νοσοκόμες]

.

«

Η

(FC424)

Ναι

,

να κάνει τη φόρμα και έχοντας την νοσοκόμα έρχεται στο σπίτι, αυτό που σας έκανε να κάνει το χρόνο να ασχοληθεί με πράγματα

.

(FC132)

φαντάζομαι ότι θα ωφελήσει άλλους στο μέλλον

.

Για να δείτε πώς αισθάνεστε εργάζονται φροντιστές για ό, τι χρειάζονται

.

Εσείς, ως φροντιστής μπορεί να είναι ένα μέσο μεταξύ του νοσηλευτή και τον ασθενή όταν ο ασθενής είναι πολύ άρρωστος για να εκφράσουν τις ανάγκες τους

.

(FC348)

Η

Ως διαδικασία αξιολόγησης φροντιστής ηγεσία, η CSNAT επιτρέπεται φροντιστές να προβληματιστούν σχετικά με το τι χρειάζεται «

Ναι

.

Οι ερωτήσεις ήταν όλα σχετικά με το φροντιστή και όχι τον ασθενή »(FC313)

, ή θα μπορούσαν να κάνουν οι ίδιοι μετά από συζήτηση διευκολύνεται από τη νοσοκόμα:

» Πάω να δω σύμβουλο ως αποτέλεσμα «

(FC134). Η διαδικασία ολοκλήρωσης της CSNAT έδωσε την ευκαιρία για τον επαγγελματία υγείας για να προσδιορίσει το εύρος της υποστήριξης που μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες ενός φροντιστή:

«Ναι

,

σχετικά με την τελευταία [CSNAT ] -I αισθάνθηκε είχα όλη την υποστήριξη που χρειάζεται

,

, αλλά η νοσοκόμα εξήγησε θα μπορούσα να πάρω βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού

.

Γι ‘αυτό και ήταν τότε ο σοφότερος για ποιο βοήθεια ήταν διαθέσιμο

.

«

Η

(FC416)

συνδέονται με τη διαδικασία CSNAT, η συζήτηση μεταξύ των