Δεν είναι μια ευχάριστη εμπειρία για έναν γονέα όταν το μωρό τους είναι σε κίνδυνο, ακόμα και όταν πάσχει από ένα κρύο ή βήχα. Φανταστείτε λοιπόν δεινά ενός γονέα, όταν βλέπουν το μωρό τους πάσχει από μια κατάσταση όπως hemophila – μια σπάνια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει την πήξη του αίματος. Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και μια μικρή τομή μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή με το μωρό σας. Τώρα, αν το μωρό σας έχει διαγνωστεί με αυτόν τον όρο να μην κατηγορείτε τον εαυτό σας για αυτό. Αντί να επικεντρώσουν τις προσπάθειές σας για την πρόληψη των τραυματισμών στο μωρό σας, η οποία μπορεί να επιδεινώσει την αιμορραγία και να βοηθήσετε το παιδί σας να διαχειρίζονται και να ζουν με την πάθηση καλά.

Τα πρώτα σημάδια

Η

Τα σημεία και συμπτώματα της αιμοφιλίας ποικίλουν ανάλογα με τη σοβαρότητα της. Μετά είναι τα σημάδια που μπορεί να υποδηλώνουν την έναρξη αυτής της αιμορραγική διαταραχή:

Η

Είναι σπάνιο να διαγνώσει αιμοφιλία σε παιδιά ηλικίας κάτω των έξι μηνών, δεδομένου ότι είναι απίθανο να υποστεί έναν τραυματισμό που θα μπορούσε να οδηγήσει σε αιμορραγία. Αλλά ρίξτε μια πιο προσεκτική ματιά στο σημείο του εμβολιασμού τους. Το παιδί σας μπορεί να αναπτύξει μώλωπες στο χώρο της βολής. Αν αυτή είναι η περίπτωση, ρωτήστε το γιατρό σας εάν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε παγοκύστες για τη μείωση του μώλωπες και διευκολύνουν την ταλαιπωρία. Δεδομένου ότι οι περισσότεροι εμβολιασμοί εκτελούνται υποδορίως ή δίνεται κάτω από το δέρμα για να αποφευχθεί η αιμορραγία στα παιδιά, όπως μώλωπες θα πρέπει να αυξήσουν συναγερμό. (Εκτός από τον εμβολιασμό BCG, όπου η αιμορραγία αναμένεται να συμβεί μετά τη βολή)

Η

Στην περίπτωση των αρσενικών βρεφών, θα μπορούσε να υπάρχει υπερβολική αιμορραγία κατά τη διάρκεια της περιτομής, αν το μωρό πάσχει από αυτή την κατάσταση. Επίσης, ένα πολύ χαμηλό ποσοστό των νεογέννητων μπορεί να υποφέρουν από εσωτερική αιμορραγία στο κρανίο λόγω αιμοφιλία.

Η

Όταν το μωρό σας αρχίζει να σέρνονται ή να περπατούν, τα συμπτώματα της πάθησης μπορεί να γίνει πιο εμφανή. Μπορείτε να παρατηρήσετε μώλωπες στο στομάχι, το στήθος, τους γλουτούς και την πλάτη. Ο πιο κοινός τύπος της αιμορραγίας σε αιμορροφιλία περιλαμβάνει μυών και των αρθρώσεων. Έτσι, ένα παιδί με αιμορροφιλία μπορεί να αρνηθεί να χρησιμοποιήσει ή να μετακινήσετε το επηρεαστεί από κοινού οφείλεται σε οίδημα και πόνο. Επαναλαμβανόμενες κοινή αιμορραγία μπορεί επίσης να οδηγήσει σε χρόνιες βλάβες πάρα πολύ.

Η

Για λίγο μεγαλύτερα παιδιά μπορεί επίσης να παρατηρήσετε σημάδια, όπως η παρατεταμένη ρινορραγίες, η υπερβολική αιμορραγία από το δάγκωμα κάτω στα χείλη ή τη γλώσσα, υπερβολική αιμορραγία μετά από μια εξαγωγή δοντιού ή η απώλεια ενός δοντιού, η υπερβολική αιμορραγία μετά από χειρουργική επέμβαση, κλπ σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί επίσης να υπάρχει στο αίμα περνά μέσω των ούρων που οδηγεί σε μια κατάσταση που ονομάζεται αιματουρία.

η

Διάγνωση και τη θεραπεία

η

Εάν υπάρχει ένα μοτίβο των αιμορραγία και μώλωπες παρατηρήσετε στο παιδί σας, να ελεγχθεί από το γιατρό και δοκιμαστεί ώστε να είναι σίγουρος για την κατάσταση της υγείας του μωρού σας. Για τη διάγνωση της πάθησης ο γιατρός σας μπορεί να ζητήσει μια σειρά από τεστ αίματος σαν μία γενική εξέταση αίματος (CBC), το χρόνο προθρομβίνης (ΡΤ), χρόνου ενεργοποιημένης μερικής θρομβοπλαστίνης (PTT), το επίπεδο του παράγοντα VIII, και το επίπεδο του παράγοντα IX.

Αν και η αιμοφιλία είναι μια δια βίου κατάσταση η οποία δεν έχει καμία θεραπεία, αλλά μπορεί να αντιμετωπιστεί επιτυχώς με την κατάλληλη θεραπεία και η θεραπεία. Η θεραπεία για την αιμοφιλία, έχει ως εξής:

Η

θεραπεία αντικατάστασης Factor: Σε αυτή τη μέθοδο θεραπείας, περιοδική έγχυση του ελλειμματικού παράγοντα πήξης στέλνεται στην κυκλοφορία του αίματος του παιδιού ενδοφλεβίως. Μόλις το παράγοντα πήξης είναι εμποτισμένη, αρχίζει να λειτουργεί γρήγορα και βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων. Παρά το γεγονός ότι αυτές οι θεραπείες είναι αποτελεσματικές, είναι επίσης ακριβά. Μεταξύ 14% και 25% των παιδιών με σοβαρή αιμοφιλία αναπτύξει αναστολείς (αντισώματα κατά του παράγοντα πήξης). Τα σώματά τους δείτε τον παράγοντα πήξης ως ξένη ουσία και να αναπτύξουν αντισώματα που μπλοκάρουν δράση πήξη του. Αυτό μπορεί να κάνει ο αιμορροφιλία δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Μία μέθοδος ξεπεράσματος των αναστολέων είναι να αυξήσει την ανοχή του σώματος προς το παράγοντα πήξης με προσεκτική έγχυση αυξανόμενες ποσότητες του παράγοντα πήξης πάροδο του χρόνου.

Η

Φάρμακα: Φάρμακα όπως το ανασυνδυασμένο παράγοντα VII βοηθά να ασχοληθεί με αναστολείς. Ενεργοποιεί ένα άλλο μέρος της διαδικασίας πήξης άμεσα και παρακάμπτει τις ελλείψεις.

Η

Τι μπορείτε να κάνετε

Η

Από πολύ μικρή ηλικία εξασφαλίσει για να διδάξει το μωρό σας να να είστε προσεκτικοί και τρόπους για την αντιμετώπιση της κατάστασης. Ακολουθήστε τις παρακάτω συμβουλές για να βοηθήσετε το παιδί σας να αντιμετωπίσει καλύτερα:

Η

Stick μαξιλάρια αφρού στις αιχμηρές άκρες των πάγκων και τραπεζάκια όταν το μωρό σας αρχίζει να σέρνονται ή να περπατούν γύρω. Αν είναι δυνατόν ορίου χρήση των πινάκων, κόπρανα ή άλλα έπιπλα με αιχμηρές άκρες, ενώ το παιδί σας μαθαίνει να περπατά. Αφρός για περιπατητές θα βοηθήσουν στην προστασία τους αγκώνες.

πύλες Block και σκάλες για να αποφευχθεί η πτώση. Χρησιμοποιήστε συμψηφίζονται καλύμματα για κούνιες για να εξυπηρετούν τον ίδιο σκοπό.

Τοποθετήστε αντιολισθητικές ταινίες στο πάτωμα του ντους ή μπανιέρα. Βοηθήστε το παιδί σας μέσα και έξω από την μπανιέρα έως ότου το παιδί είναι αρκετά μεγάλος για να διαχειριστεί χωρίς να πέσει.

Ράψτε βάτες στα γόνατα και έδρα του το παντελόνι του παιδιού σας για τη μείωση μώλωπες.

Βεβαιωθείτε ότι σας μικρό παιδί φοράει παπούτσια για να προστατεύσουν τα πόδια του. Υψηλά τοπ πάνινα παπούτσια παρέχει καλή υποστήριξη στον αστράγαλο.

Αθλητικό αγκώνα και του γονάτου μαξιλάρια επίσης να βοηθήσει στην προστασία από κοινού αιμορραγίες που προκαλούνται από πτώσεις.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να πάρει το παιδί σας ένα μεγάλο τρίκυκλο τροχό. Είναι γενικά πιο σταθερό και πιο κοντά στο έδαφος από ό, τι τακτική τρίκυκλα.

Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας φοράει κράνος όταν πατινάζ, ποδηλασία, κλπ

Αποφύγετε τη σωματική δραστηριότητα που περιλαμβάνει την τραχιά επαφή με το σώμα, όπως πάλη και χόκεϊ.

Δοκιμάστε και να βρει μια ομάδα υποστήριξης και να μιλήσετε με άλλους γονείς για να βοηθήσουν το μωρό σας να αντιμετωπίσει καλύτερα κοινωνικά.

χέρι του μωρού σας μια μαλακή βούρτσα και να του διδάξει στο νήμα με προσοχή, δεδομένου ότι τυχόν τραυματισμό των ούλων μπορεί να οδηγήσει σε αιμορραγία

η

Αναφορές:.

η

www.kidshealth.org

www.hemophilia.org

μπορείτε επίσης να διαβάσετε:

Η

World αιμορροφιλία ημέρα 2013: Φροντίδα για τα παιδιά που πάσχουν από αιμορροφιλία

Παγκόσμια ημέρα αιμορροφιλίας 2013: Στοιχεία για αιμορροφιλία θα πρέπει να γνωρίζετε

Παγκόσμια Ημέρα αιμορροφιλίας 2013: Στοιχεία για αιμορροφιλία θα πρέπει να γνωρίζετε

Παγκόσμια Ημέρα αιμορροφιλίας 2012: γνωρίζετε για την ασθένεια

Παγκόσμια Ημέρα αιμορροφιλίας 2013: το υψηλό κόστος της θεραπείας αιμορραγία ασθενείς

για περισσότερα άρθρα σχετικά με αιμορροφιλία, ελέγξτε

μας

αιμορροφιλία

ενότητα. Ακολουθήστε μας στο Facebook και το Twitter για όλες τις τελευταίες ενημερώσεις!

Για την καθημερινή δωρεάν συμβουλές για την υγεία, εγγραφείτε στο newsletter μας. Και να ενταχθούν συζητήσεις για θέματα υγείας της επιλογής σας, επισκεφτείτε το forum μας.

Η