Αν ρωτήσετε Kelly Νέοι πώς αισθάνεται, θα ακούσετε Αυτή είναι η ευγενική απάντηση. Η πραγματική απάντηση είναι πολύ πιο περίπλοκη.

Νέοι, τώρα 45, ζει στην κεντρική Φλόριντα με τον άντρα της και τα πέντε παιδιά. Έλαβε ρευματοειδή αρθρίτιδα διάγνωση όταν ήταν 40, αμέσως μετά τη γέννηση του μικρότερου παιδιού της. Αυτές τις μέρες, η σωματική δραστηριότητα είναι αδύνατο. ρευματοειδής αρθρίτιδα της «είναι απλά σταθερά επιδεινώνεται παρά themedications», λέει. Συνήθιζε να κολυμπήσουν, ράβω δικά κουρτίνες της, κάνει thepainting στο σπίτι της, και να φροντίζει για όλα τα παιδιά της. Τώρα childrenare της στο έτοιμο, περιμένοντας να αναλάβει τη φροντίδα της κάθε φορά που χρειάζεται, που isoften.

Αν και Νέων έχει μια επιθετική μορφή της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και είναι σημαντικό πόνο, που μάχεται πίσω από να πάρει και δίνοντας πληροφοριών και ενθάρρυνση σε άλλους που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα μέσω ιστοσελίδας της, RA πολεμιστής. Η παγκόσμια σύνδεση ότι έκανε στο ίντερνετ κίνητρα της μέσα από τις δύσκολες μέρες της ζωής με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Τα πρώτα σημάδια

Στην ηλικία των 13, Νέοι παρατηρήσει ότι θα ξυπνήσει το πρωί με τα χέρια της κλειδωμένο σε γροθιές, και αναγκάστηκε να τους ανοίξει. Καθώς η ημέρα φόρεσε επάνω, τα χέρια της φαίνονταν μια χαρά, και στο χρόνο αυτό το σύμπτωμα, ακόμη και σταμάτησε. Αλλά στην ηλικία των 15, τα πόδια της άρχισε να πονάει. Στα 18, ανέπτυξε πόνο στους ώμους της – πρώτα σε ένα, τότε στο άλλο, με το εναλλασσόμενο πόνο μεταξύ τους. Στο 25, μετά τη γέννηση του πρώτου της παιδιού, ισχίο της βγήκε όπως ήταν το περπάτημα γύρω.

«Ήταν μουσικές καρέκλες με τους ώμους και τους γοφούς και ο πόνος στα πόδια όλη την ώρα», λέει. Οι γιατροί δεν μπορούσα να καταλάβω τι ήταν λάθος. Πρότειναν ότι ήταν υπερβολή τον πόνο, ακόμα κι εξήγησε με σαφήνεια ότι ήταν βιώνει πόνο στις αρθρώσεις και ότι ο παππούς της είχε ρευματοειδή αρθρίτιδα. Έτρεξαν δοκιμές, αλλά δεν βρήκε τίποτα.

«Τέλος, το δικαίωμα σε ηλικία 40 ετών, είχα ένα μωρό, και ότι ξεκίνησε. Ήταν 24/7 και χρέωσης, όπως ντόμινο μέσα από κάθε άρθρωση. Σε εκείνο το σημείο πήρε πέντε παρα τέσσερα γιατρούς και τέσσερις έως πέντε μήνες για να βρείτε το σωστό γιατρό και να αρχίσει θεραπεία », αφηγείται Young.

Το συναισθηματικό φορτίο των Ζώντας με ρευματοειδή αρθρίτιδα

Όταν τελικά οι γιατροί της της έδωσε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα διάγνωση, Young ήταν τρομοκρατημένοι εξαιτίας του πόσο γρήγορα είχε χάσει τη λειτουργία σε τόσες πολλές από τις αρθρώσεις της και γιατί η ρευματοειδής αρθρίτιδα επηρεάζονται ακόμα και την αναπνοή της – έκανε στάση αναπνοή της σε αρκετές περιπτώσεις. Ήταν φοβάται τα πάντα, από τα φάρμακα που έπρεπε να ληφθούν για να πεθάνει από την ασθένεια.

Η οικογένειά της είχε μια παρόμοια αντίδραση – ήταν σοκαρισμένος και φοβισμένος. Αλλά ο καθένας έριξε, αν ήταν να απογειωθεί κάλτσες του νέου μωρού (μικροσκοπικά κάλτσες είναι δύσκολο να τραβήξει μακριά με σκληρές δάχτυλα που δεν θα λυγίσει) ή να σηκώσετε το μωρό τον εαυτό του, όταν οι νέοι δεν θα μπορούσε να τον σηκώσει.

Ήταν μια τεράστια προσαρμογή για να πάει από το να είναι το άτομο που φρόντισε ο καθένας στην οικογένεια για να είναι αυτός που χρειάζεται τη φροντίδα του καθώς αγωνίστηκε για να σηκωθώ από το κρεβάτι και να πάρει μέσα από τον πόνο κάθε ημέρα.

Από Ένα Ρευματοειδής Αρθρίτιδα θεραπείας σε κάποιο άλλο

Νέοι υπήρξε σχεδόν σε κάθε διατίθενται για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας φάρμακο – μεθοτρεξάτη, πρεδνιζόνη, adalimumab (Humira), σελεκοξίμπη (Celebrex), abatacept (Orencia) και etanercept (Enbrel). Τίποτα δεν σταματά την εξέλιξη της νόσου της, αλλά η μεθοτρεξάτη έχει αποδειχθεί πολύτιμη στο να βοηθήσει να νιώσει καλύτερα – αυτή είχε να σταματήσετε να παίρνετε αυτό μερικές φορές, λόγω των λοιμώξεων, και υπήρξε μια αισθητή διαφορά στη ρευματοειδή αρθρίτιδα συμπτώματα της. Τώρα που προσπαθεί Actemra (tocilizumab), η οποία εγκρίθηκε από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων, τον Ιανουάριο του 2010 και λειτουργεί με διαφορετικό τρόπο από ό, τι οι βιολογικοί παράγοντες που ήταν στο παρελθόν.

Νέοι παίρνει συμπληρώματα ωμέγα-3 λιπαρών οξέων για να βοηθήσει στην προστασία της καρδιάς της, έναντι ζημιών από ρευματοειδή αρθρίτιδα και τη διαχείριση ξηροφθαλμία της. Έχει δοκιμάσει τη θεραπεία μασάζ για την ανακούφιση του πόνου. Όταν γίνεται σωστά και οι αρθρώσεις αποφεύγονται, βοήθησε κάποιους, αλλά οι νέοι είναι ακόμα σε συνεχή πόνο. Ποτέ δεν πάει σε ύφεση και να πάρει την ανακούφιση από τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας της.

Αύξηση RA Ευαισθητοποίησης

Είναι απογοητευτικό να Νέοι ότι υπάρχει τόσο λίγο ευαισθητοποίησης σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τόσο λίγη κατανόηση του τι και όλοι οι άλλοι που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα πρέπει να αντιμετωπίσει.

Οι άνθρωποι με ρευματοειδή αρθρίτιδα δεν είναι πάντα φαίνονται άρρωστοι και δεν μπορούν πάντα να ενεργήσει άρρωστος. Η ασθένεια είναι προβλέψιμο μόνο σε μη προβλεψιμότητα του – ποτέ δεν ξέρεις πώς θα παρουσιάσει από το ένα άτομο στο άλλο ή ακόμη και από τη μια μέρα στην άλλη στο ίδιο πρόσωπο. Και το όνομα αρθρίτιδα φαίνεται να ζωγραφίσει μια εικόνα που δεν είναι αντιπροσωπευτική της πραγματικής ασθένειας. Δεν είναι μόνο πόνο στις αρθρώσεις. Δεν είναι μόνο δύσκαμπτες αρθρώσεις. Νέοι που παρομοιάζει με τον καρκίνο -. Είναι μια χρόνια ασθένεια που επηρεάζει την κάθε γωνία και σχισμή του σώματός σας

Αντιμετώπιση Χάρη σε ένα παγκόσμιο δίκτυο

Υποστήριξη

Για να φέρει την ενθάρρυνση και πληροφοριών σε όσους αγωνίζονται ρευματοειδή αρθρίτιδα και να οικοδομήσουμε ένα δίκτυο υποστήριξης με άλλους ανθρώπους που καταλαβαίνουν τι περνάει, Νέοι ξεκίνησε ιστοσελίδα της, RA πολεμιστής. Τα μηνύματα που παίρνει από τους ανθρώπους σε όλη την υδρόγειο που ταυτίζονται μαζί της και να μοιραστούν τις δικές τους ιστορίες που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα είναι εμπνευσμένη, τόσο για αυτήν και πολλοί επισκέπτες του site.

«Είμαι πολύ ευλογημένη, γιατί ό, τι μου δίνει το κίνητρο είναι πόσοι άλλοι άνθρωποι μου λένε ότι αυτό που κάνω είναι να τους βοηθήσει », λέει. «Θα βοηθήσει ο ένας τον άλλο και να με βοηθήσει. Μου στέλνουν υπέροχες ιστορίες και ότι μου έχει αλλάξει.»

Όλα έρχεται κάτω στην υποστήριξη Νέοι παίρνει, από τη δική της οικογένειάς της σε ξένους από όλο τον κόσμο, οι οποίοι στείλετε σημειώσεις της ενθάρρυνσης. Η στήριξη βοηθάει να ξεπεράσουμε ακόμα και τις πιο εξουθενωτικές συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας.